Интервью с директором Центра лечебной педагогики Анной Львовной Битовой – в июньском номере журнала «Аэрофлот». О детях и взрослых с особенностями развития, альтернативной коммуникации, законопроекте о распределенной опеке и постепенном изменении общества.
Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году в Москве по инициативе родителей и специалистов для помощи детям с различными особенностями развития: аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, самыми разными генетическими синдромами. Мы стали брать на занятия детей с самыми сложными диагнозами, от которых отказались официальная педагогика и медицина. Начали с идеи, что надо помочь конкретным детям, а пришли в итоге к защите прав людей с нарушениями развития.
За годы работы наш масштаб вырос в десятки раз: в самом начале в Центре было 5 сотрудников и 30 детей, а сейчас – 150 сотрудников и 1500 детей в год. И это лишь одно из направлений нашей работы (наряду с обучением специалистов, психологической поддержкой родителей, летним интегративным лагерем на Валдае и др.).
Наша главная задача – сделать так, чтобы семья имела достаточно информации и поддержки для того, чтобы не отдавать своего ребенка с нарушениями развития в интернат и суметь интегрировать его в обычную жизнь, которой живем мы с вами. В Центре лечебной педагогики мы создаем для каждого ребенка условия для обучения, развития, реабилитации. Он получает новый опыт и новые возможности, а дальше – в идеале – выходит в обычный социум (детский сад, школа – обычная или специальная, колледж). Если его не хотят никуда брать, что по-прежнему случается, мы должны искать ему место, а если такого места еще нет, то придумать и создать его. За время своего существования ЦЛП помог организовать множество проектов, в том числе интегративную школу «Ковчег», школу «Наш дом» с инклюзивным детсадом, Технологический колледж №21 и другие.
Планируя занятия, Центр использует междисциплинарный подход: с каждым ребенком работает команда специалистов – игровые терапевты, логопеды, дефектологи, нейропсихологи, неврологи, психиатры и так далее. Кроме того, мы создаем интегративную среду для занятий. Нельзя делать группу только из аутистов или только из детей с синдромом Дауна. Этим была плоха классическая советская идея разделения образовательных учреждений по нозологиям – школы для слепых, для глухих, для плохоговорящих. Если дети с нарушениями речи общаются в среде, где все плохо говорят, с чего они начнут говорить хорошо, где образец? Развивающая среда – разнообразная. Дети с нарушением речи, но с сохранной эмоциональной и интеллектуальной сферой помогают более слабым в этих областях, а сами начинают лучше говорить.
Когда я училась в педагогическом университете (я по специальности логопед-дефектолог), в советском учебнике логопедии слово «аутизм» встречалось один раз в абзаце из пяти предложений. А детей с РАС (расстройства аутистического спектра) было и есть больше, чем всех остальных. Просто их было не видно. Детей не брали в школы, не брали в детские сады. Но они всегда были. В ЦЛП и сейчас больше половины детей – с аутизмом.
Мы постоянно ищем деньги на свои новые проекты – сейчас это квартиры с поддерживаемым проживанием для взрослых людей с нарушениями развития, которые могут стать альтернативой психоневрологическим интернатам (ПНИ).
Отдельная и очень важная часть работы – юридическая. Юристы ЦЛП участвуют в разработке законопроекта о распределенной опеке, который уже прошел первое чтение в Госдуме. Суть его в том, что у не полностью дееспособного человека может быть сразу несколько опекунов – как физические лица, так и разные организации, государственные, общественные или частные. И тогда следить за тем, как с человеком обращаются в ПНИ, будет не сам ПНИ, а кто-то со стороны.
Раньше считалось, что если человек не говорит, то коммуницировать с ним нельзя, а сейчас к нам пришла альтернативная и дополнительная коммуникация – с помощью картинок, надписей, жестов, электронных устройств. Люди, которые не могли общаться, получили такую возможность.
Нам надо становиться цивилизованными. Приезжаешь в Европу, везде видишь людей с инвалидностью – на улицах, в кафе, в аэропортах. У нас это большая редкость. И не только потому, что нет физической доступности – проблема с доступностью эмоциональной. В Европе человек с нарушениями может прийти в кафе, и все понимают, что он имеет на это такое же право. А у нас еще лет десять назад были семьи, которые говорили, что они никуда не выходят со своим ребенком с проблемами, даже на детскую площадку. Гуляют ночью, чтобы никто не видел. Я знала эти семьи. И это была такая работа – их приучить к тому, что надо говорить и надо ходить. И эта работа продолжается.
Полный текст журнала в формате PDF можно скачать на сайте Аэрофлота.
Комментарии
Именно возможность путешествовать с своим ребенком по Европе позволило мне ощутить себя вполне полноценной семьей. В России я перестала стесняться "особенностей" моего ребенка и мы посещаем почти все культурные учереждения города без страха.