Круглый стол по вопросам формирования и развития взаимодействия при реализации услуг ранней помощи в Оренбурге и Оренбургской области, организованный Министерством социального развития Оренбургской области и АНО ДЦ «Прикосновение», прошел в онлайн-формате 27 августа. В нем приняла участие председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова. Публикуем запись ее выступления:
«Очень рада, что в Оренбурге началось такое активное движение, связанное с ранней помощью. Очень любим ваш регион и многократно бываем здесь.
Хотела немножко поделиться своими соображениями. Надо сказать, что нас волнует, что в принципе происходит с ранней помощью в стране. Как Альянс профессиональных организаций (который создался два года назад именно в Оренбурге, наш очень важный член – организация «Прикосновение» во главе с Натальей Адамовной Калиман) мы много времени и сил тратим на поддержание и продвижение ранней помощи в стране. Для нас это очень важно. Ранняя помощь – это очень важная часть реальной работы помощи семье. И это наиболее значимый вариант помощи семье. Мы понимаем, что эффективность этой работы намного больше, чем эффективность работы в более позднем возрасте. Почему? Потому что мозг человека формируется в большей степени к трем годам. И в этот период мы должны потратить максимальные усилия, чтобы развивать ребенка, чтобы помочь семье, потому что это принесет максимальный эффект. Проведены научные исследования и в России, и за рубежом, и эти исследования показали, что наиболее эффективны именно программы для детей раннего возраста. Дальше эффективность уже очень сильно падает.
По-прежнему очень плохо с информацией.
Мы видим, что, когда семья понимает, что у ребенка такой диагноз, то в первую очередь идут медицинские методы – это и массаж, и то, и другое, и третье. Я как педагог не могу принять единственность медицинских методов. Например, пришел маленький ребенок с эпилепсией, мы обсуждаем, что надо начинать заниматься сразу. А мама говорит: «А нам доктор сказал, вы пока никуда не ходите, мы сначала эпилепсию вылечим, а потом вы уже будете заниматься». Во-первых, эпилепсию можно и не вылечить. Во-вторых, мы потом не вернем эти годы, потому что они наиболее сензитивны для развития мозга. Почему врачи этого не понимают, для меня это огромная проблема.
И конечно, для наших семей очень важно постоянство занятий. Почти во всех регионах, включая Москву, детей раннего возраста, особенно до года, в лучшем случае положат на курс, госпитализируют на две недели. Или я недавно видела в одном регионе – работают на дому, но тоже курсами. Представляете, у вас грудной ребенок, и к вам вдруг начинает каждый день кто-то ходить, причем не один специалист, а целая группа специалистов (они пытаются междисциплинарность организовать). Но вы представьте себе эту ситуацию внутри семьи, внутри дома – это полностью разрушает домашний уклад, то есть вообще кажется совершенно неправильным. И я говорю: «А вы не можете этот 21 день разложить на много месяцев на раз в неделю? Тогда вы можете сделать курс на полгода, а после этого как раз у вас придет время для следующего курса». «Нет, это не предусмотрено». Вот это сейчас самое главное – сделать возможность длительной помощи.
И, конечно, остается вопрос этических норм. До сих пор, невзирая на все этические кодексы, медики продолжают говорить родителям: «Может быть, вы подумаете? А вы точно его возьмете?» Недавно мне одна мама рассказывала: «Нет, нас не отговаривали взять ребенка, но только меня все спрашивали «А вы точно его возьмете?». Является ли это вообще этичным, только что родившую маму загружать такими вопросами, причем одну? Очень важно, чтобы было обязательство позвать родственников, чтобы врачи говорили не только с только что родившей мамой, но обязательно была бы поддержка семьи.
Наверное, также важна общественная поддержка, и про это надо думать. В этом смысле только протокола сообщения диагноза недостаточно. Нам нужно какое-то общественное движение, которое расскажет, что семье, в которой появился такой ребенок, нужно помогать.
Что мы видим сейчас самым важным? Чтобы было широкое информирование. Мы планируем в середине октября провести неделю информирования о ранней помощи. И для наших родителей, и для специалистов это будет возможность побольше узнать о ранней помощи.
Еще хочется обратить внимание на ситуацию с детьми с расстройствами аутистического спектра. В нашей общей модели ранняя помощь, в основном, касается детей с синдромальными или двигательными нарушениями, которые выявляются сразу после рождения или вскоре после. Но сейчас, в Москве, например, очень много детей от полутора лет или даже раньше, у которых уже поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» и родители которых не знают, куда деться - нет помощи до двух лет, и это большая проблема. Хотя мы знаем, что буквально каждая неделя, каждый день важен для помощи такой семье, пока мама не впала в депрессию, пока мама не решила, что ей такой ребенок не нужен, пока из семьи не ушел папа. И многое-многое другое происходит без помощи. Мы понимаем, конечно, что мы не можем за семью решить ее проблемы, но мы можем максимально поддерживать.
Еще для ранней помощи хороший вариант – мобильные бригады, я видела такой вариант в Новгородской области: специалисты центра ранней помощи междисциплинарной бригадой выезжают по району, в семьи, где нужна помощь, где нужны консультации, раз в 2-3 недели, раз в месяц, но семья не оказывается брошенной. Семье составляется программа на время между консультациями, и дальше поддержка осуществляется онлайн. Мне кажется, это очень разумный вариант.
О чем мы сейчас договорились с Министерством труда? Что проведем интенсивное обучение специалистов. Главное, чтобы руководящее звено понимало, что такое ранняя помощь. Тогда и все остальное уже пойдет легче.
В принципе мне кажется, самое главное, что ранняя помощь – это такая групповая межведомственная история, и надо общаться, смотреть опыт разных регионов и рассказывать про свой опыт. Мы очень надеемся о нем услышать через некоторое время, и даже может быть, приехать посмотреть. Будем рады. Спасибо!»
Добавить комментарий