Одна из проблем нарушения прав человека в нашей стране: дискриминация детей с серьезными психическими и психоневрологическими проблемами, нарушение их прав на воспитание в семье, реабилитацию, образование.
Более двух третей всех детей-инвалидов в России составляют дети с серьезными нарушениями развития, в том числе психическими нарушениями, в специальной литературе их называют «особыми детьми» (exceptional child). Это дети с синдромом Дауна, тяжелыми генетическими заболеваниями, гидроцефалией, аутизмом, церебральным параличом, с различными формами умственной отсталости. Такие дети, несомненно, относятся к числу самых бесправных и обиженных наших сограждан.
Государственная политика в отношении особых детей такова, что с первых же дней после рождения ребенка его мама подвергается массированному давлению медперсонала, чтобы убедить ее отказаться от малыша, оставить его на воспитание государству. Сейчас почти у 95% сдаваемых детей есть родители... Дети, которые лишаются семьи и оказываются в государственных психоневрологических интернатах закрытого типа, обречены на мучительное существование и преждевременную смерть. Причиной смертности в таких заведениях чаще всего является не голод или болезни, а, как ни странно, отсутствие любви. Сохранилось свидетельство, датированное 1760 годом: «В приюте ребенок становится грустным и многие от грусти умирают». В печати эти учреждения с полным основанием сравнивают с концлагерями. Парадоксально, что на содержание одного ребенка-инвалида в интернате государством выделяется 500 долларов в месяц! До детей, конечно же, доходит лишь мизерная часть этих огромных средств. В некоторых интернатах при проверках выявляют значительное количество детей, находящихся в дистрофическом состоянии. Политика интернирования - изъятия из общества и содержание в закрытых стационарных учреждениях - людей с аномалиями развития является изуверской и бесчеловечной. Например, из детей с синдромом Дауна в интернатах, по оценкам специалистов, 40% умирают на первом году жизни, а до взрослого возраста доживает только каждый десятый...
Второй путь для таких детей - оставление их в семье - казалось бы, более оптимистичен. Что же ждет в нашей стране детей, которым посчастливилось иметь любящую маму (реже - и папу; отцы часто не выдерживают в этих ситуациях тяжести эмоциональных, физических, материальных нагрузок и оставляют семью). Как правило, мама не в состоянии будет работать - ребенок нуждается в постоянном уходе и присмотре, а в детские учреждения брать особых детей отказываются. Те же проблемы возникнут при наступлении у ребенка школьного возраста. Привычной практикой стало вынесение медико-психолого-педагогическими комиссиями приговора в отношении такого ребенка - «необучаем», что позволяет администрации образовательных учреждений с легким сердцем отказывать в его приеме или исключать уже принятого в школу. Конечно же, это является нарушением закрепленного законом права на образование ребенка, но право это, как и многие другие, провозглашенные нашим государством, пока еще нередко остается декларативным.
Не лучше обстоит дело и с правом на реабилитацию ребенка, в частности, на социальную реабилитацию - систему мер, направленных на преодоление инвалидами ограничений жизнедеятельности и последующую социальную интеграцию. Дети с отклонениями в развитии с раннего возраста нуждаются в специальном воспитании, в помощи целой команды специалистов, включающей психолога, педагога, врача, для выявления и развития их возможностей познавать мир всеми доступными им средствами. Законом в этих целях предусмотрено составление каждому инвалиду индивидуальной программы реабилитации (ИПР), реализация этой программы в специальных государственных учреждениях, или денежная компенсация родителям расходов, понесенных ими на реабилитацию ребенка за свой счет в избранном ими учреждении.
На практике добиться составления ИПР непросто, органы медико-социальной экспертизы прямо и цинично заявляют родителям, что их дитя не нуждается в реабилитации ввиду тяжести состояния, что ребенок безнадежен и нечего тратить на него силы и средства. Хотя известно, что в социальной реабилитации более всего нуждаются именно инвалиды, имеющие серьезные ограничения жизнедеятельности, для которых малоэффективны меры медицинской реабилитации. Согласно статистической отчетности, в 2002 году, например, в Москве выдано всего 2626 индивидуальных программ реабилитации, в то время как инвалидами признаны почти 16000 детей. В провинции дело обстоит еще хуже.
Право на реабилитацию, на выплату положенной компенсации отвоевывается самыми упорными и активно любящими своих детей родителями в результате многомесячных, а часто многолетних изнурительных хождений по инстанциям, жалоб, судебных разбирательств. В принятом в 2004 г. правительством Федеральном перечне реабилитационных мероприятий социальная реабилитация просто отсутствует! Государство платит обделенным с рождения детишкам лишь мизерную социальную пенсию, не желая нести расходов на формирование у них способности к жизни в обществе и на их образование. Соответственно, у таких детей в дальнейшем нет надежд на получение доступной им профессии и социализацию. Они обречены быть запертыми в домашних стенах, а после смерти родителей их подстерегает та же страшная участь, от которой всю жизнь пытались их спасти любящие мамы - интернат, в котором, по выражению одного из его постояльцев, ставшего писателем, «нужно быть героем или сдохнуть». Выучку быть героями приобретать будет поздно, так что участь их предопределена.
Таким образом, грубо нарушаются требования статьи 23 Конвенции ООН о правах ребенка, в которой «государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества» и гарантируют особому ребенку «...эффективный доступ к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, ...к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие».
Причины, истоки возникновения проблемы.
Искаженная, смещенная атеистическим тоталитарным государством система ценностей; утрата представления о приоритете человеческой личности и прав человека (любого!); коррумпированность и бездушие государственных чиновников; тотальное воровство, расхищение средств даже в таких, наиболее циничных формах - обогащение на человеческих несчастьях; инерционность «монополистического» государственного мышления.
Пути решения проблемы.
Мировой и имеющийся уже отечественный опыт неопровержимо доказал, что полноценное воспитание «особых» детей в семье обходится государству значительно дешевле, чем содержание их в стационарных заведениях. Но наше государство упорно держится за систему интернирования этих детей. Семьдесят лет существования в условиях советского строя приучили нас к тому, что наиболее убедительны для государства доводы не нравственности, а рациональности, «государственной пользы». Даже из этих соображений казалось бы логичным создание системы, выгодной государству и к тому же соответствующей нормам цивилизованного мира, войти в который мы так стремимся. Для этого нужно всего лишь разумное перераспределение средств для обеспечения приоритета семейного воспитания, чтобы семья не расставалась с ребенком от нужды и безысходности.
Еще в 1998 году Региональной благотворительной общественной организацией «Центр лечебной педагогики» был разработан документ «О положении детей-инвалидов в России», предлагавший неотложную реформу в этой области. Проект реформы чрезвычайно убедителен: он предполагает, чтобы те гигантские финансовые потоки, которые сегодня идут в систему поддержания интернатов (без каких-либо дополнительных средств!) «привязать» к ребенку, организовав вместо бесконтрольного выделения средств на безликую «проблему» систему адресной помощи каждому конкретному ребенку. Основная черта адресной помощи - то, что она распределяется напрямую, а не через учреждение.
Первый поток - социальную часть, или пенсию, семья получит для того, чтобы накормить и одеть ребенка. Второй поток - реабилитационно-образовательный полис (некое именное финансовое обязательство), по которому выделяются средства, которые родители не смогут использовать по своему усмотрению, а должны будут направить в организацию, реально занимающуюся воспитанием, реабилитацией и образованием их ребенка.
Такая система позволит в условиях здоровой конкуренции развиваться действительно жизнеспособным организациям, использующим передовой отечественный и зарубежный опыт, оказывающим полноценную, эффективную помощь детям, а не имитирующим деятельность, как очень многие современные государственные коррекционные учреждения. Ведь сейчас имеются огромные центры по оказанию помощи «особым» детям, которые почти пустуют, т.к. родители, быстро убедившись в безрезультатности посещения такого дворца, не желают тратить усилия на нелегкую доставку ребенка к месту занятий. В новых условиях, по словам апостола Павла, «обнаружатся достойнейшие», и специалистам, не любящим детей и равнодушным к своему делу, станет не так просто добывать свой хлеб насущный.
Для реализации такой реформы потребуется определенный организационный механизм. Определением величины финансового наполнения полиса должна заниматься та же инстанция, которая определяет образовательный уровень ребенка. Для этого потребуется создание авторитетного межведомственного экспертного органа, определяющего тяжесть состояния ребенка. Чем более тяжелым оно будет признано, тем больше усилий потребуется на его реабилитацию и образование, тем выше должно быть финансовое наполнение полиса, обеспечивающего оплату этих услуг.
Решение Экспертного органа, определяющего тип необходимого ребенку образовательного учреждения, будет обязательным и исключит необоснованный отказ в приеме ребенка. Если окажется, что единственное учреждение, в котором ребенок может получить помощь - это интернат, то семья получит возможность, благодаря обеспеченной полисом увеличенной сумме, определить его в негосударственное учреждение, имеющее лицензию и не просто содержащее, а занимающееся реабилитацией и обучением детей. Подробнее описать механизм реализации этой модели не позволяет установленный объем эссе.
Результаты предлагаемого решения проблемы:
- радикальное облегчение мучительной участи особых детей, сведение к минимуму аморальной практики избавления родителей от «неудачного» ребенка, появление материальных (а впоследствии и нравственных) стимулов для оставления его в семье, и как следствие, массовый отток детей из интернатов в семью, разукрупнение «интернатов-монстров» и появление взамен интернатов семейного типа;
- оказание более своевременной и квалифицированной реабилитационной и образовательной помощи детям, оставленным в семье, усыновленным; более успешная интеграция их в общество;
- пресечение безнравственной практики хищения выделяемых интернатам средств, возможность жесткого контроля за целевым использованием средств по реабилитационно-образовательному полису как родителями, так и теми, кто предоставляет платные услуги;
- развитие и совершенствование альтернативных организаций, оказывающих особым детям реабилитационную, коррекционную, образовательную помощь в лучших традициях гуманистической школы педагогики и дефектологии; повышение общего уровня квалификации специалистов;
- утверждение гуманистических представлений о ценности любого человеческого существа, о нашей ответственности за слабейших и страдающих членов общества, оздоровление моральной атмосферы в нашей стране.
Это будет пусть небольшим, но очень важным шагом в более демократическое и прогрессивное общество, приближением к тем завоеваниям, которых достигли в социальной сфере западные страны.
Р.S. Разработка решения рассматриваемой проблемы - это плод многолетнего труда моих талантливых и преданных своему делу коллег из Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики».
Виолетта Рыскина
Добавить комментарий