На резолюцию по итогам круглого стола «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», которая была направлена председателю Комитета Госдумы РФ по вопросам семьи, женщин и детей Нине Останиной, получен ответ. Родители особых детей, в свою очередь, отвечают председателю Комитета – публикуем письмо-отклик.
Напомним, центральный пункт резолюции (полностью её можно прочитать здесь) – принятие законопроекта о распределенной опеке в полноценной редакции. В ответе Нины Останиной, однако, речь идет только об одном фрагменте законопроекта, который не затрагивает механизмов опеки, а касается домашних отпусков для особых взрослых, живущих в интернатах.
Но для решения проблем жизнеустройства взрослых людей с ментальными нарушениями этого категорически недостаточно! Именно так и ответила инициативная группа родителей:
«Продвижение этой части никак не решает основной задачи законопроекта, суть которого выражена в его народном названии – «закон о распределенной опеке».
Подавляющее большинство родителей особых детей связывают их будущее не с интернатами, а с продолжением жизни в обычном, нормальном социуме – дома или на сопровождаемом проживании. А для этого родителям жизненно необходима законодательная возможность «разделить обязанности и ответственность между родственниками особого человека и их друзьями, между родственниками и опекунской НКО, между родственниками и ПНИ, между ПНИ и опекунской НКО, в том числе церковным приходом», как написано в обращении родителей. Только при наличии таких механизмов можно будет обеспечить осуществление опеки над недееспособными гражданами в сопровождаемом проживании.
И главное, чего хотят родители: возможности оставить распоряжение о жизнеустройстве своего ребенка в будущем, когда они уже не смогут выполнять опекунские функции, и быть уверенными, что их воля будет выполнена и для этого будут все необходимые законодательные механизмы. А до тех пор, пока нет механизмов распределенной опеки, остаются нерешенными жизненные ситуации: когда родители особого человека стареют, слабеют, заболевают; когда особый человек, живущий дома, лишается опекуна, и никто не готов целиком перенять опеку; когда лишается опекуна человек, живущий в проекте сопровождаемого проживания; когда особый ребенок перерастает детский дом-интернат, – финалом всех этих ситуаций сегодня является пожизненное попадание человека в абсолютно закрытую систему ПНИ». Полный текст родительского письма-отклика – здесь.
Остается надеяться, что профильный Комитет нынешнего созыва Госдумы постепенно войдет в курс дела, познакомится с проблемой и сможет наконец защитить особых детей и взрослых и их родителей.
Добавить комментарий