«Мы с коллегами на протяжении нескольких лет обсуждаем эту тему <закона о распределенной опеке>, говорим о необходимости – но не сдвигается. Непонятно, в чем проблема – как нам нужно, объединив усилия, это сделать? Дорогие мамы, папы, приемные родители – от вас должна идти инициатива. Потому что если не вы, то никто. Когда приходит мама с горящими глазами и говорит: "Я не знаю, что мне делать! Я знаю, что у моего ребенка не будет будущего! Давайте все-таки рассматривать этот законопроект!"» – публикуем полный текст доклада Марии Львовой-Беловой, уполномоченного по правам ребенка в РФ и основателя благотворительного проекта «Квартал Луи», на круглом столе «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», прошедшем 11 декабря 2021 года в Общественной палате РФ:
Дорогие участники Круглого стола! Тепло как-то сегодня. Я пришла, субботнее утро, и вы все такие родные и открытые, горящие одной общей задачей, потому что, мне кажется, что проблематика, над которой мы сейчас работаем, по-настоящему может измениться только через родителей – кровных, приемных, – через некоммерческие организации, которые занимаются поддержкой таких семей, через государственные учреждения, которые дают дополнительные альтернативные возможности. Но я сегодня здесь, хотела бы выступить не как Уполномоченный по правам ребенка при Президенте, а как тоже мама особенных ребят с инвалидностью. У меня под опекой находятся 13 недееспособных выпускников детского дома с ментальной инвалидностью. И для меня всё, что мы здесь сегодня будем обсуждать, очень близко и понятно.
Я учредитель организации «Квартал Луи» в Пензенской области, и на протяжении 8 лет мы с командой создавали альтернативу для выпускников детских домов с инвалидностью. Альтернативу психоневрологическим интернатам, домам престарелых. И делали все для того, чтобы у наших резидентов появлялись новые альтернативы, новые возможности для самореализации, для трудоустройства, для образования. И сейчас, в своем новом статусе, я, конечно же, эту работу несомненно буду продолжать.
Когда я стала Уполномоченным, стало поступать большое количество обращений, и поступают до сих пор. Когда мы их структурировали, выяснилось, что очень большой блок касается проблем семей и детей с инвалидностью. Как всегда и бывает, в моей работе все проекты, все направления деятельности так или иначе обусловлены вызовами, и в данном случае эти вызовы как раз передо мной встали.
Одним из направлений деятельности своей команды мы выбрали проект, у которого пока нет точного названия, но я назову его «Направление через всю жизнь». От рождения особого ребенка и до сопровождаемого проживания особого взрослого. Потому что самое страшное, когда смотришь в глаза родителям, и они говорят: «А мы не знаем, что дальше. А мы знаем, что нас завтра не будет – и что будет с нашим ребенком?». И мне кажется, что это то, с чем очень страшно жить и над чем мы точно должны работать.
Если мы берем с самого начала – протоколы сообщения диагноза. Я очень рада, что Анна Львовна уделяет особое внимание этой теме – как корректно сообщить маме об особенностях ребенка, как дать ей ресурс, психологический, инструментарный. Чтобы она понимала, что не останется одна, что у ребенка есть перспектива в образовании, в медицине, чтобы была четко выстроена маршрутизация ребенка. И вот здесь очень важно нам всем подключаться. Я знаю, что некоторые регионы сейчас эти протоколы сообщения диагноза вводят, но ведь хочется, чтобы эта практика появилась по всей России.
Дальше очень важный момент: на старте важно, чтобы родители не отказывались от своих детей. Сейчас, проезжая по социальным учреждениям, я вижу, что процентов 30, а то и 50 – это дети при живых родителях, из нормальных семей, которые находятся там по заявлению.
Отдельная тема касается приемных родителей, которые берут детей с ограниченными возможностями. Тут мы сталкиваемся с непониманием органов опеки и иногда с нежеланием собственно войти в положение семьи.
Возросло количество детей с инвалидностью в возрасте 15-17 лет. Это говорит о том, что завтра перед нами станет проблема – а куда их дальше? Если до 18 лет еще хоть что-то есть, после 18 лет практически никаких ресурсов, никаких форм поддержки у нас уже не существует. А если, не дай Бог, этот взрослый уже человек с инвалидностью остается без поддержки близких, то это психоневрологический интернат, это дома престарелых, пансионаты. И здесь наш любимый и дорогой закон о распределенной опеке. Вы знаете, мы с коллегами на протяжении уже нескольких лет эту тему муссируем всячески, обсуждаем, говорим о необходимости, но не сдвигается. Непонятно, в чем проблема – как нам нужно, объединив усилия, это все сделать? Мы понимаем, дорогие мамы, папы, приемные родители, что здесь нужна ваша сила. Это должно идти с низов, от вас должна идти инициатива, потому что, если не вы, то никто. Когда приходит мама с горящими глазами и говорит: «А я не знаю, что мне делать! Я знаю, что у моего ребенка не будет будущего! Давайте все-таки этот законопроект будем рассматривать!»
Там есть свои сложности, безусловно. Это тема, касающаяся имущественных прав. Я думаю, что никому не хочется, чтобы их ребенок стал в перспективе заложником каких-то мошенников или неблагонадежных организаций, это важный момент. Тема о распределении между опекунами, с Анной Львовной мы это тоже обсуждали. Очень важно, мне кажется, количество опекунов ограничить и с конкретным статусом, например, имущественный опекун, опекун, который занимается образованием, трудоустройством, досугом, опекун, который занимается, например, проживанием человека либо в условиях интерната, либо в условиях некоммерческой организации, либо в условиях надомных.
Есть над чем работать. Но нам действительно не хватает какой-то вашей активности, потому что общественники и часть чиновников поддерживают и разделяют эту тему, но очень хочется, чтобы мы сейчас, объединившись, единым фронтом, дальше с вами двигались.
Ну и конечно, развитие альтернативных форм, которые сейчас активно создаются на базе некоммерческих организаций – это дома сопровождаемого проживания, это квартиры сопровождаемого проживания. Как я уже говорила, мы этим занимаемся давно в Пензенской области, и сейчас даже у нас появилось целое арт-поместье, где ребята с инвалидностью со всей страны приезжают и могут реализовывать свои инициативы, планы, проекты. И тут видно, что у ребят появляется ресурс, и появляются колоссальные возможности: они ездят за рулем, они поступают в институт, они создают семьи... Это, кстати, касается и ребят с ментальной инвалидностью – у нас есть и такие ребята. Когда они востребованы, когда они работают в гостинице, когда они работают в кафе, барменами, это все абсолютно реально. Не боги горшки обжигают, и мы с вами действительно можем сделать многое. Когда мы говорим о том, что от нас ничего не зависит, это все неправда. От нас очень многое зависит, и от каждого в конкретном случае точно.
И в конце я хочу рассказать вам историю. Я часто ее очень рассказываю, но она является неким моим маяком. У нас есть в проекте девочка, мы ее забрали из детского дома, ее папа выкинул из окошка, когда ей было полтора годика, и после этого мышечная атрофия спрогрессировала у нее. В общем, сейчас у нее работает один палец. И мы ее когда забирали из дома престарелых, куда ее перевели, она говорит: «Ты знаешь, я так боюсь, что когда я умру, после меня ничего не останется». И это был некий вызов. У человека ничего нет, есть один-единственный палец, которым она может что-то делать. Она написала автобиографическую книгу о том, как жить и любить эту жизнь несмотря ни на что. И вот это, мне кажется, вызов всем нам.
Добавить комментарий