«Что позволит для меня как родителя этот закон, чего я хочу? Я хочу заранее выразить волю о будущей поддержке своего ребенка. Я хочу, чтобы его мнение учитывалось. Глеб уже знает, что он человек. Глеб уже знает, что у него есть мнение и право голоса. Он сейчас осваивает альтернативную коммуникацию и на первом же уроке, уроке знакомства, он 37 раз на самой громкости коммуникатора сказал: «Меня зовут Глеб». Он хочет быть любимым, и он кричит, что он есть» – публикуем полный текст доклада Валентины Яковлевой, приемного родителя ребенка с синдромом Дауна, на круглом столе «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» 11 декабря 2021 года в Общественной палате РФ.
Благодарю организаторов круглого стола за возможность не просто думать, но и действовать на благо наших детей в части нормализации их жизни. И я действительно верю, что миссия родителей – это огромная сила вместе с поддержкой, которая нам предоставляется.
У меня приемный ребенок, ему сейчас 15 лет, у него синдром Дауна, РАС и прочие нарушения развития.
Сегодня я особо хотела бы еще раз обратить ваше внимание на ситуацию с законом о распределенной опеке. Именно на примере нашей семьи – это не просто важно, нужно, это вопрос жизни и смерти.
Глеб с 2-х месяцев рос в детском доме, до 7 лет существовал в кровати с высокими бортами – фотографии нам уже показывали, так бывает в жизни. Ел лежа из соски. В 8 лет он переехал в Свято-софийский социальный дом, где впервые узнал, что он человек. Когда я волонтером пришла в интернат, через месяц попросила старшую сестру милосердия проверить слух Глебу, мне сказали: «Подожди еще месяц, он просто не знает, что его зовут Глеб». Ребенку было 7 лет.
Сейчас ему 15 лет, 5 лет он дома, в приемной семье. Сложно передать словами, это годы труда не только мои, десятков специалистов, это врачи, коррекционные педагоги. Парень настолько хочет жить, он адаптируется к этой жизни. Остается только одно «но»: он панически боится, что эта жизнь закончится, боится каждый день, боится любых изменений, непредсказуемых изменений. И эта высокая тревожность настолько сильна, что в состоянии стресса он может забыть не просто, как его зовут, он может забыть, как глотать, например. Если подумать про нас, обычных людей, без особенностей – давайте подумаем: как часто мы испытываем стресс такого уровня, что мы можем забыть, как глотать?
Я же со своей стороны делаю все возможное и невозможное, чтобы его поддерживать, развивать и так далее. Единственное, что я не могу ему обещать, что я буду жить вечно, что я никогда не заболею. При этом у нас действительно очень много друзей, у Глеба очень много друзей, много дружественных НКО, которые знают его особенности и в любой непредвиденной ситуации могли бы его поддержать, могли бы сохранить то качество жизни, к которому он сейчас адаптирован. А у меня был бы шанс жить с меньшим стрессом и страхом за его жизнь. Я могла бы себе позволить жить, как человек, а не вечный робот, который не имеет права сломаться.
Этот закон жизненно необходим, особенно сейчас, в период пандемии. Наш близкий знакомый, взрослый особый парень, заболел ковидом, заболела и его мама. Они приходят в поликлинику, прямо из поликлиники маму госпитализируют. Ему на бумажке дают рекомендации и говорят: «Ты свободен. Если поражение легких меньше 25%, иди домой лечись». Он выходит, он вообще не понимает, ни как такси заказать, ничего.
Что позволит для меня как родителя этот закон, чего я хочу? Я хочу заранее выразить волю о будущей поддержке своего ребенка. Я хочу, чтобы его мнение учитывалось. Глеб уже знает, что он человек. Глеб уже знает, что у него есть мнение и право голоса. Он сейчас осваивает альтернативную коммуникацию и на первом же уроке, уроке знакомства, он 37 раз на самой громкости коммуникатора сказал: «Меня зовут Глеб». Он хочет быть любимым, и он кричит, что он есть.
Думая о будущем, я хочу, чтобы основа сопровождаемого проживания была стабильной. Мы сейчас с родителями объединяемся и думаем о будущем детей. Но где правовая основа для этого?
Также хотелось бы, чтобы у сына была возможность в любой ситуации – если вдруг я заболею, я же все-таки просто человек – продолжить жить так, как он привык, сохраняя возможность учиться и работать.
И, конечно, огромный пласт людей, про которых закон о распределенной опеке, – это люди, которые живут в ПНИ, действительно, как в тюрьме, и мы видели, как это все происходит. Их права тоже нужно защищать.
Еще раз – это действительно вопрос жизни и смерти. И родители не молчат. Они пишут Президенту, там десяток или больше писем, петиций... Вот что мы еще можем сделать? Это крики души, это просто десятки тысяч криков души. А что происходит с законом? Я не специалист в области политики, но я нашла, эта информация доступна, есть протокол, что 13 октября в Думе 8-го созыва этот вопрос был передан профильному комитету по вопросам семьи, женщин и детей. Я зашла на сайт этого комитета. В перечне документов в плане работы этого комитета этого закона нет. В любом случае Дума 8-го созыва пока не начала работать над проектом. Очень хочется, чтобы это произошло.
Мой голос, я знаю, это капля в море. Я всего лишь родитель. Но я верю, что он реально будет услышан. Спасибо.
Добавить комментарий