21 марта – международный день людей с синдромом Дауна. Вот как об этом говорится на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» – организации, поддерживающей людей с синдромом Дауна и их семьи:
«Британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна ровно сто пятьдесят пять лет назад. И всего лишь пятнадцать лет назад весь мир в этот день – 21 марта – начал говорить о людях с синдромом Дауна открыто, широко и не стесняясь. Для больших изменений требуется время, терпение и смелые люди. Сегодня, в Международный день людей с синдромом Дауна, фонд Даунсайд Ап хочет сказать большое спасибо смелым людям, всем тем, кто верит в способности человека с дополнительной хромосомой: родителям, педагогам, друзьям и спонсорам фонда, волонтерам, общественным организациям, всем, кто помогает детям, подросткам и взрослым с синдромом Дауна развиваться, расти, становится самостоятельнее, понимать этот мир и жить в нем полноценной жизнью, учиться, работать, чувствовать себя частью общества, быть понятым и принятым. В этот день принято напоминать о важных вещах для людей с синдромом Дауна, говорить о способах, которые помогут сделать их жизнь лучше. Говорим об этом громко вместе со всем миром раз в году, но делаем – ежедневно. И мы рады, что в этом совсем не одиноки».
Что важно для человека с синдромом Дауна и его семьи – рассказывает сотрудник Благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» и мама особого ребенка Дарья Болохонцева на своей страничке в фейсбуке:
«Давайте я расскажу, как сейчас работает система помощи людям с инвалидностью и семьям, в которых живут люди с инвалидностью.
Обычно дети растут, и постепенно снижается время для внимания, которое им необходимо. Для Веры (у нашей дочки синдром Дауна) силы и внимание родителей нужны дольше, а в каких-то вопросах всегда. Мы постоянно задаем себе вопрос: «Когда нас не будет рядом, кто сможет позаботиться о Вере и помогать ей?» Возможно, наши старшие и младшие дети помогут. Нам кажется, это вполне естественно (захотят ли они или Вера, мы пока даже не спрашиваем). Вера – ребенок – недееспособный человек. Если Вера не сможет научиться жить самостоятельно, то она остается недееспособной, а, значит, я или ее папа будем опекунами. Как только нас не станет, то опеку над ней возьмет государство в лице директора ПНИ. Точно понятно, что, если не будет друга, который возьмет на себя заботу о нашей Вере, то опека заберет ее в психоневрологический интернат. Есть семьи, в которых такой ребенок один и мама одна. Тут такая же схема.
Я не буду рассказывать об условиях жизни в ПНИ. Сейчас Благотворительный фонд «Жизненный путь» создает квартиры сопровождаемого проживания. Молодые люди с разными нарушениями развития живут в них без родителей. Им помогают специалисты, для них создаются места занятости и работы. Этот проект может работать, только пока родители (опекуны) живы и осуществляют опеку над своими "детьми".
Я хочу, чтобы появилась распределенная опека. Тогда опеку над моей Верой сможет брать не только один человек, но можно будет разделить обязанности на несколько человек: Кто-то поможет разобраться с бытом, кто-то с занятостью, кто-то будет помогать с финансовыми вопросами. Сможет брать опеку не только один человек, но и организация, которой мы доверяем (например НКО, в которой Вера занимается с 2-х лет)».
Добавить комментарий