О правовых аспектах жизнеустройства взрослых людей с аутизмом: практика и надежды

Выступление Ирины Викторовны Лариковой, координатора Правовой группы Центра лечебной педагогики, на форуме «Аутизм и синдром Аспергера – подростковый и старший возраст» 5-6 декабря 2014 года в МГППУ:

Тезисы выступления:

Особое детство сегодня в России уже поддержано достаточно прогрессивным законодательством, дающим много вариативных возможностей. Основная проблема – что оно еще только начинает входить в практику. На этой стадии необходимо своевременное информирование и квалифицированное правовое сопровождение: чтобы не выгнали из садика, обеспечили необходимые условия в школе и т.д.). Грамотный правовой напор позволяет добиться реализации возможностей законодательства и помогает постепенно менять практику в этой сфере.

1. Совершеннолетие как критическая дата

Совсем в другую ситуацию попадает сегодня особый молодой человек, переступая критическую дату совершеннолетия.

В соответствии с российским законодательством, к восемнадцати годам юноша или девушка достигает полноты дееспособности: закон признает, что с этого момента человек в полной мере понимает значение своих действий и способен ими руководить. Однако для большей части ребят с ментальными нарушениями «понимание значения своих действий и руководство ими» в полной мере недоступны; социализация и интеграция сопровождаются серьезными трудностями, происходят лишь частично – в широком диапазоне, но не настолько, чтобы ребята смогли отправиться в одиночку в «самостоятельное плавание». Некоторым из них поддержка будет нужна еще на протяжении многих лет; кто-то без поддержки не обойдется никогда.

Тем не менее, по достижении совершеннолетия многие из таких ребят способны учиться, работать и жить самостоятельно – с необходимой поддержкой только в случае решения серьезных финансовых и жизненных вопросов. Однако закон пока что[1] предлагает им выбор лишь из 2-х вариантов: полная ответственность за свои действия – «дееспособность» (и тогда они могут стать легкой добычей мошенников, лишиться жилья, средств к существованию, независимости) либо полная «недееспособность» (и связанное с нею бесправие в гражданско-правовом отношении – в обеспечении быта, возможности выбора места работы, учебы, досуга, свободного перемещения, создания семьи и т. д.).

Устаревшая модель «гиперзащиты» таких людей от мошенников вынуждает суд, вслед за традиционно консервативной российской судебно-психиатрической экспертизой, в случае сомнения в полной дееспособности таких людей – признавать их полностью недееспособными, тем самым полностью лишая их возможности самостоятельно приобретать и реализовывать многие гражданские права и сводя на нет достигнутый ранее уровень социализации. В 18 лет человек – вдруг! – теряет право самостоятельно купить в киоске булочку, доехать на общественном транспорте до колледжа, организовать досуг, без сопровождения выйти из дому – продолжать жить той жизнью, которой он жил до этой критической даты. Другого механизма «защиты» таких людей закон сегодня не дает

Иными словами, действующая модель «защиты» совершено неоправданно ограничивает многих людей в реализации их правоспособности, поражая их в правах, – лишь потому, что никаких промежуточных вариантов государство не обеспечило.

Многие родители до тех пор, пока не столкнутся с проблемой невозможности их совершеннолетнему ребенку реализовать свои права, не поднимают вопроса о лишении его дееспособности. Пока они в состоянии его поддерживать – такого рода проблемы проявляются минимально, однако нарастают после окончания школы: колледжей, осуществляющих профессиональную подготовку таких молодых людей, практически не существует; с трудоустройством ситуация еще сложнее[2]. В стране еще не создана служба социальной поддержки таких людей. Поэтому если у такого молодого человека «по жизни» не возникло поддержки шире, чем родительская (эту роль могла бы взять на себя община, чаще всего религиозная, реже иная, либо кто-то из «друзей семьи», кому человек доверяет), – ситуация после ухода родителей может пойти по двум путям. Первый: человек постепенно адаптируется к самостоятельной жизни и ему удается ее нормализовать и избежать рискованных решений в критических ситуациях. Второй: человеку не удается адаптироваться и нормализовать самостоятельную жизнь, и он либо становится жертвой непоправимых решений или мошенников, либо тем или иным путем попадает в поле зрения психиатров, лишается дееспособности и отправляется в ПНИ.

Большинство родителей предпочитает перестраховываться и оформлять детям «недееспособность» – иных способов защиты пока не существует. До тех пор, пока родители могут выполнять прежние родительские (с 18 лет – опекунские) функции, жизнь человека в той или иной степени движется по накатанным рельсам. Однако в какой-то момент родители не смогут выполнять опекунские функции либо их исполнение станет для родителей непосильным бременем. В такой ситуации для семьи единственный существующий способ «выжить» – передать человека с инвалидностью в стационарное учреждение социального обслуживания, где ему будут оказывать необходимые услуги, и по мере возможности приезжать его навещать.

2. В интернате

Однако при передаче подопечного «под надзор» с его родителей, согласно действующему законодательству, снимается и опекунство – они перестают быть его законными представителями со всеми вытекающими последствиями: теряют возможность следить за качеством услуг и соблюдением его прав; помогать ему выражать свои желания; способствовать выстраиванию его жизни в соответствии с хорошо известными им его предпочтениями и даже видеть его в любое удобное для них время. Его опекуном (точнее – исполнителем опекунских функций) становится интернат. И пока не найдется человек, готовый взять над ним опеку (а это бывает крайне редко), – из интерната он не выйдет, т. е. останется в нем пожизненно.

Интернатная система традиционно закрыта от общества (с присущими закрытым системам дедовщиной и насилием), имеет комплекс характерных проблем, связанных с конфликтом интересов, низким качеством оказываемых услуг, неквалифицированно (а зачастую – с осознанным намерением) применяемым медикаментозным лечением, нарушением прав живущих там людей, игнорированием их желаний относительно устройства своей жизни.

Для людей, лишенных дееспособности, интернат выполняет функции опекуна. Вместе с тем, интернат – учреждение социального обслуживания. Таким образом, он является в одном лице заказчиком-контролером и исполнителем социальных услуг. Возникает классический «конфликт интересов»: ПНИ является законным представителем человека и выражает его волю; будучи заинтересованным в заполнении финансируемых «койко-мест», интернат «по факту» подтверждает, что человек хочет в нем находиться. Поэтому предположение, что человек может захотеть устроить свою жизнь по-другому, в ПНИ никогда не рассматривается. Ничто не мотивирует интернат изменить условия проживания подопечных, получить экспертное мнение о необходимой им помощи и обеспечить их ею.

3. Если человек захотел восстановить дееспособность и выйти из интерната

В этом смысле интернаты «тотальны»– как реальную или потенциальную судьбу всех людей с ментальными нарушениями, врожденными либо «приобретенными» в ДДИ и других детских интернатах. Поэтому сегодня путь в ПНИ принципиально имеет лишь одно направление: только «на вход». Для того чтобы свести к минимуму возможность обратного движения, на путях выхода расставлен ряд «ловушек».

Исходя из этого, путем выхода из ПНИ могло бы стать восстановление дееспособности (снятие статуса «недееспособный»); для значительной части «проживающих» в ПНИ это вполне соответствует их реальному психическому состоянию – при минимальной социальной поддержке они смогли бы жить самостоятельно.

Процедура восстановления дееспособности (так же, как и ее лишения) – судебная. Суд обязан основываться на мнении судебно-психиатрической экспертизы. При этом, если при лишении дееспособности достаточно амбулаторной экспертизы (собеседование и тестирование), то при восстановлении дееспособности эксперты ВСЕГДА требуют экспертизы стационарной.

Стационарная экспертиза проводится в «экспертном учреждении» (психбольнице) в условиях практически полной изоляции «подэкспертного» от внешнего мира. Никакой поддержки подэкспертному в адаптации к такой жизни персонал при этом не оказывает. Человек попадает в совершенно не характерную для обычной жизни среду, в окружение незнакомых, зачастую недоброжелательных людей, поскольку в одних и тех же палатах (отделении) находятся люди с психическими расстройствами и подсудимые. В таких условиях быстро и очень серьезно ломается психика человека В неформальных беседах сами психологи и психиатры признаются, что восстановления дееспособности удается добиться крайне редко.

Однако и дееспособный человек, как правило, тоже не может выбраться из интерната. Несмотря на его желание жить вне ПНИ, врачебная комиссия интерната может вынести вердикт «не способен к самостоятельному проживанию» (изначально задумывалось в качестве защитной меры от выселения неадаптированного и не приспособленного к жизни человека «на улицу»), и человек остается в ПНИ – даже если за пределами интерната появился кто-то, кто готов его сопровождать и помогать.

Поэтому случаи выхода из ПНИ крайне редки. Для любого человека внутри системы бороться с системой крайне нелегко. Для человека с аутизмом это просто невозможно: он почти никогда не станет ничего добиваться. А значит ему надо обеспечить постоянное адвокаси со стороны лица без конфликта интересов – выход из ПНИ сегодня возможен лишь при активной и тесной поддержке «с воли». Право до них вообще не доходит – нужны специальные адвокаты.  Право к ним должно регулярно приходить везде, где они находятся.

4. Стратегические меры (изменение законодательства)

ОД и учет мнения недееспособного

Получается, что к взрослому возрасту семья оказывается в зоне «плохих законов», без их изменений не обойтись.

К счастью, эти изменения уже начались. С 2015 г. вступят в действие ряд законодательных актов, которые имеют «прорывной» потенциал для изменения положения взрослых с ментальной инвалидностью. Прежде всего, это новации  Гражданского кодекса РФ, вводящие категорию ограниченной дееспособности для лиц с психическими расстройствами, а также обязательный учет мнения подопечных при решении вопросов их жизни (вступают в силу с марта 2015 г.). С января 2015 года вступает в силу новый федеральный закон о «Об основах социального обслуживания граждан в РФ», который дает большие возможности для организации достойного поддерживаемого проживания людей с ментальной инвалидностью и сокращения и преобразования интернатов в том виде, в котором они существуют сейчас.

Однако ведение этих норм в практику должно быть поддержано рядом компетентных правовых, экспертных и организационных мер.

1. Отсутствие процессуальных норм, обеспечивающих судопроизводство по делам об ограничении дееспособности вследствие психического расстройства

В настоящее время понятие об ограничении дееспособности вследствие психического расстройства отсутствует. Тем самым, сегодня суды не имеют процессуальных ориентиров для рассмотрения таких дел: не разработаны содержание и процедуры подачи соответствующего заявления, порядок назначения экспертизы; отсутствуют основания для ограничения дееспособности вследствие психического расстройства; не урегулированы последствия таких ограничений, касающиеся, в частности, права и возможности такого гражданина в той или иной степени самостоятельно распоряжаться своими доходами; отсутствует порядок отмены или изменения ограничения гражданина в дееспособности и др. Это требует, во-первых, разработки конкретных необходимых норм и лоббирования введения их в Гражданский процессуальный кодекс РФ; во-вторых, организации просвещения и специальной подготовки судейского сообщества к ведению таких дел, а также организации анализа специализированной судебной практики.

2. Отсутствие медико-психологических критериев для установления гражданину категории ограниченной дееспособности вследствие психического расстройства и внедрения этих критериев в практику. Неприемлемые направленность и процедура проведения экспертизы 

Одним из главных оснований для решения суда при рассмотрении дел о той или иной степени ограничения дееспособности для лиц с психическими расстройствами является сегодня заключение судебно-психиатрической экспертизы. Здесь кроются 2 серьезные проблемы.

Первая проблема: отсутствие критериев для экспертов по отнесению человека с психическими расстройствами к нуждающемуся в помощи попечителя, а не опекуна – к категории ограниченной дееспособности. Для того чтобы экспертиза в России начала оценивать реальную способность человека понимать значение своих действий и руководить ими, необходимо в тесном взаимодействии с экспертным сообществом разработать такие критерии.

Вторая проблема: недопустимая практика проведения судебной экспертизы по делам об установлении или изменении степени ограничения дееспособности. Результаты экспертизы, проведенной в столь «нестандартных» условиях (см. выше), не могут претендовать на достоверность с точки зрения его возможностей в обычной жизни. Выходом при решении обеих проблем стало бы признание того факта, что в таких случаях недостаточно мнения психиатров – оно обязательно должно быть дополнено мнением психологов, оно выходит на первый план, особенно при установлении ОД. В связи с этим необходима разработка критериев, позволяющих разграничить «отсутствие» (значительное снижение) способности человека понимать значение своих действий и руководить ими (констатация этого приводит к лишению дееспособности), – и снижение этой способности, которое можно восполнить разъяснительной либо ограничительной помощью других лиц (ведет к ограничению дееспособности).

При этом необходимо изменить порядок проведения экспертизы в таких делах: должна допускаться либо амбулаторная экспертиза (с необходимым экспертам объемом обследования), либо экспертиза, проводимая методом «естественного эксперимента» – в условиях, максимально приближенных к реальной жизни человека, что обеспечит максимальную достоверность результатов.

3. Отсутствие практики поддержки лиц с ограниченной дееспособностью в принятии решений

Потенциальные попечители, и прежде всего родители граждан с психическими расстройствами, естественно, пока не имеют никакой информации о механизмах поддержки принятия решений их подопечными. Необходимо организовать экспертное и юридическое сообщество, наработать рекомендации об этом и начать широкое просвещение родителей и других будущих попечителей.

4. Отсутствие способов и процедур выяснения мнения подопечных

Нормы об обязательном учете мнения подопечных при решении вопросов его жизни пока совершенно не подкреплены никакой практикой, особенно для людей, проживающих в ПНИ. Разработка нормативных актов и методических рекомендаций о способах выяснении мнения, особенно для случаев, когда у подопечного выраженные проблемы общения, а также организация разъяснения и помощи в освоении этих техник совершенно необходимы, чтобы эти нормы вошли в жизнь.

5. Закрытость интернатов и отсутствие возможности контроля извне

Большой проблемой по-прежнему является контроль за обеспечением прав граждан с психическими расстройствами в интернатах и психиатрических больницах. Новый закон об общественном контроле практически не приблизил общество к решению этой проблемы: веса общественных контролеров совершено недостаточно для обеспечения ее эффективности и обеспечения доказательной базы. Если бы была наконец запущена государственная Служба защиты прав граждан с психическими расстройствами, находящихся в стационарных учреждениях, то механизм эффективного контроля, отработанный в ходе подобных проверок, удалось бы сделать значительно более действенным и распространить по всей стране. Стоит задача реализации малобюджетного варианта Службы и обеспечения ее независимости от органов власти; это возможно в форме компактного федерального «ядра» (центрального аппарата), наделяющего необходимыми полномочиями профильные НКО в регионах.

Тем самым предстоит огромная кропотливая переговорная и информационная работа с участием законодательных органов, экспертов, судей и общественных организаций, выражающих интересы инвалидов. Т.е. уже принятый на федеральном уровне закон сможет воплотиться в жизнь только при условии тщательного и квалифицированного сопровождения.

Опека и права лиц с псих. расстройствами

Однако одной лишь ОД недостаточно. Необходимо также менять законодательство в направлении уменьшения закрытости интернатов. В связи с этим в рабочей группе Совета Федерации готовится к внесению законопроект, направленный на повышение степени реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан и расширение вариативности моделей опеки и попечительства. Он, в частности, вводит приоритет «внешнего» опекуна по отношению к людям, содержащимся в интернатах, а также «частичной» опеки – когда внешний опекун берет на себя ответственность и имеет все полномочия по организации отдельных сторон жизни проживающего: образования, трудоустройства, лечения, социальной интеграции и пр. Таким внешним опекуном смогут стать и НКО, например, родительские ассоциации.

В результате, сильно возрастает роль родителей во влиянии на судьбы детей. Чем сильнее родители, тем скорее система скромно встанет на свое место: когда родители создадут сильные опекунские организации, интернаты станут просто организациями, предоставляющими соц услуги – если они, конечно, выдержат конкурентную борьбу с другими местами поддерживаемого проживания.

Вместе с тем, законопроект возвращает проживающим в ПНИ право на свободу передвижения и выбор места жительства, обуславливая жизнеустройство вне интерната обязанностью местных уполномоченных социальных служб обеспечить человеку необходимую поддержку. И здесь уже на первый план выступает имплементация Закона о социальном обслуживании и его возможностей в сфере организации поддерживаемого проживания людей с ментальной инвалидностью (вопрос самого ближайшего будущего).

5. Грядущие законодательные изменения и наши ожидания

Если произойдет обновление норм права в тех направлениях, что описаны выше, – жизнь взрослых людей с ментальной инвалидностью постепенно изменится и пойдет по кардинально иным, нежели сейчас, сценариям. /Рассказать, что дает ограниченная дееспособность и законопроект "Андрею Дружинину": не попасть в интернат, выжить в интернате, выбраться из интерната, ну и жить вне интерната (тут, как всегда, упоминаем закон о соцобслуживании)/

1. Если человек имеет ментальные нарушения и нуждается в связи с этим в поддержке, он не будет терять возможность социального развития и лишаться полученных в детстве социальных навыков. Он получит поддержку ровно в той мере, какая ему необходима для жизни в соответствии с его способностью понимать значение своих действий и руководить ими (ограниченная дееспособность вследствие психического расстройства), и будет иметь возможность развивать эту способность; в сферах же, где эта способность достаточно развита, он сможет реализовать свои права более самостоятельно.

2. Если человек признан недееспособным, то даже в отсутствии опекуна из числа близких у него появится выбор тех или иных условий жизни: дома с необходимой социальной поддержкой и контролем органа опеки и/или частичного опекуна; в государственном интернате или в негосударственной организации социального обслуживания. Если человек при этом способен жить дома, то под контролем органа опеки и/или частичного опекуна он останется жить дома с необходимой социальной поддержкой.

Если же человек нуждается в специализированной поддержке, которую можно обеспечить только в интернате, либо если он выберет в качестве места жизни интернат, – у него будет реальный шанс (приоритет!) иметь «внешнего» опекуна, полного или частичного, физическое лицо или организацию, который будет следить за качеством его жизни и наличием необходимых ему услуг, соблюдением и защитой его прав. Родителям и близким не придется отказываться от опекунства; если родственников не осталось – это будут волонтеры, крестные, друзья и знакомые, которые теперь не должны будут брать на себя весь груз ответственности за человека и организацию его жизни, а смогут стать «частичными» опекунами и отслеживать отдельные стороны его жизни: образование, реабилитацию, необходимые медицинские и социальные услуги, досуг, религиозную жизнь, интеграцию в обществе. Интернаты «вскроются» и изменятся, поскольку жизнь внутри будет протекать под бдительным оком полноправных внешних опекунов.

Четко организованное распределение опекунских функций позволит поддержать и самостоятельную жизнь выпускников интернатных учреждений. В отсутствие «полного» опекуна – физического лица – два-три «частичных» опекуна смогут поддержать взрослую жизнь подопечного вне интерната, в обычных домашних условиях, распределив сферы ответственности: кто-то поможет наладить быт, кто-то поможет с трудоустройством и его сопровождением, с дальнейшим образованием, кто-то курирует досуг, поездки и пр.

Ответственность «по силам» обеспечит приток частичных опекунов – физических лиц. Развитие вдобавок к этому «профессионального» опекунства и попечительства за счет развития специализированных организаций – обеспечит внимательную опеку или попечительство каждому человеку, который в этом нуждается. Внешнее «опекунское» давление приведет к развитию разнообразных форм жизнеустройства подопечных – в соответствии с их предпочтениями, в том числе и в государственных интернатах.

И тогда родители людей с нарушениями развития смогут смотреть в будущее без страха; они заранее сформулируют и оформят свои пожелания о том, кому они доверят опеку и как должна будет устраиваться жизнь их детей, когда они сами уже не в состоянии будут выполнять опекунские функции, и эти пожелания будут учтены и реализованы.

6. Тактические меры: выведение всех возможных услуг, кроме чисто социальных, за пределы интернатов

Это можно сделать уже сейчас, когда изоляция меняется на сопровождение и это признается политическим трендом. Кроме того, это сделает обозримой и «подъемной» зону общественного контроля.

7. Значение решения этой проблемы для судьбы страны в целом

Если государство не преодолеет отставания в этой сфере, оно вряд ли сможет ожидать успеха и во всех остальных сферах. Сегодня мы находимся в очень важной точке: юридические и практические наработки уже настолько значительные, что при активной поддержке общества в целом и ОП РФ в частности возможны очень большие и быстрые изменения.