Отказ в ИПР в ТСР (сложной ортопедической обуви)

Открытое письмо

Я, мама ребёнка инвалида Д. 2007 г.р., хочу сообщить о возмутительной, на мой взгляд, ситуации, сложившейся в этом году в системе оказания медико-социальной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов. В частности, она коснулась компенсации за изготовление и приобретение сложной ортопедической обуви, необходимой  моему ребёнку с РАС. Плоско-вальгусная деформация стоп, при наличии особого психоневрологического статуса, характерного для аутизма, становится необратимой и прогрессирующей в силу ряда факторов. Для того, чтобы понять это, достаточно, как мне видится, лишь простого человеческого внимания и минимальных ортопедических знаний, которыми я стала обладать в силу жизненной необходимости. Почему же для некоторых детских ортопедов г. Москвы подобные умозаключения стали вдруг недоступны именно в этом году?? Ведь несколько предыдущих лет, с момента оформления инвалидности, проблем с этим мы не испытывали, ибо государство всегда предоставляло семьям и опекунам детей-инвалидов достаточно прав и обязанностей и, по сути, не должно было отказывать нам в этом и впредь, в силу именно необратимости патологических изменений в ситуациях, подобных нашей.

Несмотря на это, по факту, в этом году мы получили необъяснимый с медицинских позиций и позиций общего здравомыслия, отказ. А в некоторых случаях, отказ был преподнесён нам в нелицеприятной, и по моей оценке – даже издевательской форме.

Мой ребёнок не способен осознанно ставить стопу и контролировать её положение, значит, все самостоятельные функциональные (то есть непринудительные) приёмы коррекции свода стопы неприменимы. Таким образом, единственным эффективным способом, в ситуации с моим сыном, является всесезонное ношение сложной ортопедической обуви, в отсутствие которой, состояние его будет ухудшаться, ввиду неоказания специализированной помощи. Притом, что я – мать, как его опекун, от таковой не отказывалась; а сам ребёнок даже сказать, что и где у него болит, не может. Это ещё больше подчёркивает важность именно участливого, а не формалистического; именно предупредительного подхода со стороны врача, в отношении такого рода маленьких пациентов. Ибо они обделены с рождения большинством способностей, способных их защитить. Поэтому, без ложного пафоса, их защита ложится на всех и каждого, кто их окружает, а особенно – решает их проблемы в силу профессии.

В наш прием к первому ортопеду в поликлинике (для продления инвалидности) уже было ясно, что что-то с этим ортопедом и его «орто»видением не в порядке. Доктор в циничной форме, показывая стопу моего ребёнка, сводил суть своей речи к тому, что диагноз «плоскостопие» и плоско-вальгусная  деформация стопы, в нашем случае является, мягко говоря, преувеличением, то есть – убеждал в отсутствии проблемы. И вообще ортопедическая обувь мало кому нужна! Доктор был настолько убежден в своей позиции, что я обратилась к другому специалисту для получения независимой оценки по нашему случаю. И мнение второго специалиста (кстати – кандидата медицинских наук), которому я не излагала предыстории, подтвердило наш диагноз и соответствующие рекомендации.

Исходя из логики сложившейся практики предыдущих лет, я не оставила попыток получить полагающееся нам пособие. И тут всё стало еще более усложняться. Пообщавшись с такими же родителями детей-инвалидов, пребывающих в схожем положении, ситуация стала как-то проясняться. Мне просто показали рекомендательную бумагу, спущенную «сверху», по-видимому, всем детским врачам-ортопедам г. Москвы, в которой обозначена убедительная просьба не писать сложную ортопедическую обувь при отсутствии строгих показаний. Что под ними подразумевается, видимо, для нас, обычных  родителей, останется тайной. «Системность» подобного указания позволяет без особых усилий предположить прямое влияние Минздрава.

Увиденное даже немного успокоило меня, так как поведению пройденного ортопеда не было объяснений в моей голове. Это означало, что наши дети с диагнозом аутизм, у которых также есть и плоскостопие, начиная с этого года здоровы и не нуждаются более в ТСР. Помимо того, мне сказали заранее, что от ортопеда теперь нужно не только заполнение обходного листа с диагнозом, но и дополнительная справка, заверенная множеством печатей в поликлинике. То есть – налицо рутинизация и бюрократизация процесса, конечная цель которых – отнять эти пособия.

В районной поликлинике я смогла выяснить, к кому ещё я могу обратиться. Врач, которая проявила ко мне гуманизма и сострадания больше «отведённого законом», подтвердила мне наличие подобного негласного  распоряжения на местах . Несмотря на это, увидев нашу постановку стоп, она не мешкая написала все, что нам полагалось, апеллируя, в том числе, и своим скорым увольнением, к сожалению… Я уже не говорю о том, что  уже во многих государственых  детских поликлиниках произошло увольнение врачей-ортопедов, т.к. по ее словам, система их практически выживает с рабочих мест. Я бы особо отметила, что её отличала человечность, а у первого ортопеда она отсутствовала как по форме, так и по сути. Но, видимо, «таких» врачей и оставят работать с нами…

В общем, как итог – в графе «перечень ТСР» в ИПР моего ребенка при продлении инвалидности стоит запись «не нуждается». На мой вопрос комиссии (МСЭ) «почему??», мне предложили ознакомиться с измененным в этом году законом № 998, в перечне которого, я, кстати, так и не нашла отсутствия показаний для нашего диагноза, а наоборот. Получается, мама ни к чему проходит эти круги врачей; получает заверенную справку с рекомендациями, а они не имеют никакой силы!!???

Как оказалось, в справке должны быть прописаны именно определенные вещи, такие как отсутствие динамики, стойкость и необратимость процесса и т.д. Так за чем же дело стало?! Не хватает квалификации ортопедов, которые эти справки выдают, или администрациями лечебных учреждений должным образом не обращено их внимание на обновления нормативных актов и регламентов, от которых зависит жизнь в семьях детей-инвалидов?

Понятно, что эта ситуация – скорее всего, лишь капля в море того, с чем приходиться сталкиваться родителям  детей-инвалидов. Но без малого нет и большего. Эти люди, большей частью, не являются бойцами и не обязаны разбираться в медицинских вопросах, чтобы не дать себя облапошить, а просто не имеют иногда сил выйти на улицу…  Почему они должны контролировать законы и их исполнение, помимо исполнения своих непосредственных обязанностей, связанных с больным ребенком??

Складывающаяся таким образом ситуация даёт основания усматривать состав нарушения права пациента в виде неоказания помощи и злоупотребления служебным положением в действиях некоторых должностных лиц, регламентирующих и рассматривающих на местах вопросы предоставления помощи ребёнку-инвалиду и пособий по инвалидности. Это влечёт ухудшение состояния ребёнка, с наступлением ответственности лиц, отказывающих детям-инвалидам и их семьям в предоставлении необходимой медицинской помощи.

В связи с вышеизложенным, просьба помочь в сложившейся ситуации: что нужно для вписания в нашу ИПР в перечне ТСР, полагающуюся нам, как и в прошлом году, сложную ортопедическую обувь?