Вопрос, пришедший в обратную связь сайта:
Обращаюсь к Вам от лица родителей, чьи дети относятся к категории ребенок-инвалид. Мы являемся сообществом «Синдром МАК». Наши дети родились с очень редким генетическим заболеванием Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева. В России с таким диагнозом около 30 человек. Заболевание очень серьезное. Самые распространенные симптомы – фиброзная дисплазия костей, пятна на коже цвета «кофе с молоком» и преждевременное половое развитие. Болезнь не исследована и на данный момент лечения нет, только симптомно. Фиброзная дисплазия костей сопровождается частыми переломами (есть дети, у которых есть по 4 сложных перелома в первый год жизни), деформацией костей скелета и черепа (что ведет за собой потерю слуха и зрения, а также мозговую активность). На сегодняшний день существует такая проблема, что из 21 случая (это количество людей, участвующих в опросе) 9 детей получили инвалидность на 1 год с необходимостью продления ежегодно; 11 детей получили инвалидность со сроком до 18 лет и 1 случай отказа в присвоении категории ребенок-инвалид. Нам необходима ваша юридическая консультация, чтобы мы могли разобраться в таких вопросах:
1. В чем причина разных сроков присвоения категории ребенок-инвалид, если диагноз одинаковый?
2. Куда необходимо обратиться, если категория ребенок-инвалид присвоена на 1 год?
3. Куда нужно обратиться в случае отказа в присвоении статуса ребенок-инвалид?
4. Какие льготы людям (с редким орфанным заболеванием) могут рассчитывать от государства?
Отвечает юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Татьяна Левашова:
Не все больные с генетически обусловленными заболеваниями признаются инвалидами. Генетическая патология может протекать по-разному (в различных степенях тяжести). При тяжело протекающей генетической патологии инвалидность устанавливается, при легко протекающей (с легкими, незначительно выраженными нарушениями функций организма) – инвалидность не устанавливается.
Важно понимать, что сам по себе диагноз еще не говорит о том, что гражданин будет признан инвалидом. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию.
Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом. Это предусмотрено Правилами признания лица инвалидом (утверждены постановлением Правительства РФ от 5 апреля 2022 г № 588). Поэтому важно не только, какой диагноз выставлен ребенку, но и как описаны врачами проявления болезни.
Различное протекание Синдрома МакКьюна-Олбрайта-Брайцева является причиной того, что в некоторых случаях инвалидность не устанавливается (при легком течении болезни), в иных случаях при более выраженных симптомах устанавливается на 1 год, на 2 года, на 5 лет, а при тяжелом проявлении – до 18 лет в соответствии с Перечнем заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий в целях установления группы инвалидности и категории «ребенок-инвалид» (Приложение к Правилам признания лица инвалидом).
Для определения указанных условий для признания лица инвалидом бюро МСЭ применяют Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены Приказом Минтруда России от 26 июля 2024 г. № 374н).
В любом случае, при наличии у родителей сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения они имеют право обжаловать его в вышестоящее бюро МСЭ своего региона (в срок не позднее 1 месяца со дня его получения), затем (при необходимости) и выше – в Федеральное бюро МСЭ.
О медицинской помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями, говорится в ст. 44 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Установлено, что редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети Интернет.
В настоящее время Минздравом РФ разработан «Перечень редких (орфанных) заболеваний». Кроме того, Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний утверждён постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента». Пациенты с этими заболеваниями имеют дополнительные основания для льготного обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Государством создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.
Таким образом, специальные меры поддержки гражданам, страдающим орфанными заболеваниями, государство оказывает только при условии включения орфанного заболевания в Перечень редких (орфанных) заболеваний. Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева в настоящее время не включен в такой Перечень.
Если орфанное заболевание не включено в Перечень, но гражданин, страдающий орфанным заболеванием, признан инвалидом, то он имеет право на меры поддержки, предусмотренные Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ, а также иными нормативными актами.
Более подробно о том, какая государственная помощь оказывается инвалиду (ребенку-инвалиду) и его семье, Вы можете прочитать в Правовом Навигаторе.
⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒
Еще по теме:
Добавить комментарий