Форумы сайта Особое детство


	Вход не произведен [Вход - Регистрация]

Поиск

ЧаВо

Список пользователей

Сегодняшние сообщения Статистика форума

Статистика Правила форума

Правила конференции

Перейти на сайт Особое детство

Форумы сайта Особое детство » » Как помочь особому ребёнку » гидроцефалия

Версия для печати

Страницы: 1 2 3

мама.Феди

Участник

Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме

Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.

размещено 28-2-10 в 22:35

Мы только-что отлежали в больнице 2 недели. наконец-то нам разрешили массаж. лекарства:кортексин, глиатилин, мильгамма, пантокальцин. физиолечение - магнит. желудочки уменьшаются, мозг растёт,но структура его не очень- микрогирия. Почти не гулит, зрение и слух тоже вызывают опасения.. Назначили акатинол мемантин, завтра почки проверим,а то там противопоказания,а у нас подозрение на гидронефроз.
Цитомегаловирус у нас тоже подозревали, но выяснить не удалось.

Просмотреть все сообщения этого пользователя

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 6-3-10 в 14:10

Всем привет!
1. Моего сына зовут Данил.
2. Предистория - ребенок родился с нормальной окружностью головы - 36 см. За 1 месяц прибавилось 4 см, нас направили в стационар для обследования, там сделали УЗИ, нейросонографию - выявили гидроцефалию - возможно блок на уровне Сильвиева водопровода. Месяц лечились консервативно, но окружность головы увеличилась еще на 4 см, роднички стали выбухать, кости черепа расходиться (ребенок всегда был спокойный). После консультации нейрохирурга - плановая вентрикулоперитонеостомия. Больше УЗИ никогда не делали, только периодически КТ или МРТ. Шунт сами никогда не прокачиваем, делает это только нейрохирург при периодических осмотрах (раз в полгода).
3. Диакарб нам выписывают часто, но пьем не всегда. Может быть просто совпадение, но уже несколько раз было, что как только мы начинаем лечение таблетками-уколами, то сразу дисфункция шунта. Мнение врачей, что это только совпадение, но один раз в реабилитационном центре нам сказали, что если мы такое замечали, то лучше такими средствами не лечиться. Уколы актовегина, церебролизина, кортексина переносит хорошо. Все эти средства выписывают для улучшения мозговой деятельности и кровообращения, памяти, внимания и т.п.
4. Аномалия Арнольда-Киари на КТ не выявляется, а МРТ у нас не было раньше. В 5 лет нас направили в Ярославль на МРТ, где и был поставлен диагноз. Слышали два мнения - 1. гидроцефалия возникла из-за аномалии, и 2. аномалия возникла из-за избыточного сброса ликвора при лечении гидроцефалии.
5. Если шунт работает хорошо, голова не болит, снимки КТ делаем редко. В начале января этого года один день утром три часа болела голова, невропатолог направил к нейрохирургу, он - на рентген брюшной полости, оказалось, из-за быстрого роста (а у нас уже 163 см) остался маленький запас перитонеального отрезка шунта, нужно удлинить методом лапароскопии, но не все пошло гладко, и вот уже 4 недели мы в больнице, анализ ликвора все лучше, думаю, после праздников сына проперируют.
6. Насчет прогнозов - никаких! Без шунта он не может, это факт. Шунт - это механизм, как и любой другой, он может выйти из строя. Выход - корректировать его.
7. Сын никогда не спрашивает, что у него и почему, хотя коротко я ему объяснила. Ведь он уже большой мальчик, долгое время проводит один, и, если что, должен уметь объяснять свое состояние.
8. Названия шунта никогда в выписке не пишут.
9. Инвалидность продляют, думаю, из-за периодических коррекций шунта. Были, конечно, намеки на то, что если пару лет без операций, то снимут инвалидность, но вот в августе 2009 года нам продлили на 2 года, хотя последняя операция была в марте 2007 г.
10. Я благодарю Бога и врачей за то, что моего сына прооперировали очень рано, и мой сын растет как обычный ребенок, чего и всем ЖЕЛАЮ.

Может сумбурно пишу, но информации много, как ее лучше рассказать, не знаю. Спрашивайте.

мама.Феди

Участник

размещено 25-3-10 в 22:44

Здравствуйте. Светлячок, как операция?
Нашла в сети несколько отзывов о шунте Strata. Вроде как он один раз на всю жизнь устанавливается. Не слышали что-нибудь про это?

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 26-3-10 в 09:25

Здравствуте, мама Феди!
Прооперировали Данила во вторник 16.03, на 7-й день швы сняли и сразу домой. Еще неделю будем дома и в школу! В общей сложности провел в больнице 1,5 месяца.

Ничего не знаю насчет указанных Вами шунтов. Честно говоря, просто доверились нашим врачам и все, что поставлено, то и будет работать, надеюсь, долго.

А как Ваш малыш поживает?

мама.Феди

Участник

размещено 26-3-10 в 12:34

я за вас рада :)
а у нас речь не идёт, ножки и спина слабые,поэтому не поднимается на четвереньки. зато зуб лезет :) навыписывали опять гору лекарств..

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 26-3-10 в 14:25

Дак ведь для речи еще рано, я так понимаю, вам около 7 месяцев? У нас Данил говорил до года совсем мало. Речь стала быстро развиваться как пошел в д/сад. На четвереньки стал вставать после того, как начал ходить, примерно в 1,3 г. Ползал с 8 месяцев, на животе, смешно подгребая ноги, несимметрично, но быстро. Начал сидеть с 7 мес. Я думаю, оценки развития Вашего мальчика делать рано. Желаю Вашему Федору расти большим и здоровым!

мама.Феди

Участник

размещено 26-3-10 в 17:32

Спасибо,всем детям надо здоровья. Речь - я имею ввиду гуление. у него только 'аэ' получается и очень мало. минуты две в день вообщем. Вот на иглоукалывание нас должны скоро взять, невролог советует ставить иголки на зоны речи. и присаживать не разрешает никак, т.к. нагрузка на позвоночник.
Какой у Вас сын высокий, я сама 156 :)

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 26-3-10 в 23:18

Пока лежали в больнице, он еще подрос, уже выше меня, папу скоро догонит :-)

Если не секрет, как у вас обнаружили гидроцефалию? Есть ли сопутствующие заболевания?

мама.Феди

Участник

размещено 27-3-10 в 01:06

Не секрет,конечно. Причина точно не установлена, то ли родовая травма,то ли внутриутробная инфекция,да и прививки повлияли. Из роддома нас выписали 'здоровыми'. Через день с судорогами на скорой. Месяц в больнице. Там на второй неделе открылась сильная рвота. швы на голове почти сошлись. выписали с диагнозами:СЗВУР, гипоксически-ишемическое ППЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние, гипертензивно-гидроцефальный синдром. Через неделю пошли к неврологу, она сделала УЗИ и поставила гидроцефалию. велела постоянно измерять голову. а голова росла по 5мм в день. Ещё через неделю легли в больницу, рост головы ничем остановить не удавалось,все швы разошлись,на лбу - до носа прощупывался. БР 5*5. в 2 месяца - операция.

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 27-3-10 в 10:57

Хм, непонятно. А как определяли внутрижелуд. кровоизлияние? Разве оно не давало головную боль и рвоту? Или пока родничок не зажил, череп увеличивался и было место для размещения жидкости? Нейрохирург осматривал? Нам при кровоизлияинии ставили наружный дренаж, в 7 и 11 лет. При какой окружности головы сделали операцию? Голова какой формы сейчас?

мама.Феди

Участник

размещено 27-3-10 в 13:12

Да, пока череп не сформировался, всё мягкое-голова росла, а у ребёнка почти не было признаков. Срыгивания убрали спец.смесью, уколами и мотилиумом. К нейрохирургу ходили после первого невролога. сказал месяц наблюдать в динамике. но мы пришли раньше и к другому,который операцию делал. он сразу сказал,что только срочная операция. через 3 дня прооперировал.
Родился с головой 32, оперировали - была 43. После операции немного уменьшилась. Сейчас 44,5. Форма гидроцефальная,но постепенно выравнивается. БР 2*2, все швы сошлись.

Эвелина

Активный участник

Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме

размещено 27-3-10 в 15:28

Цитата: Исходное сообщение добавлено мама.Феди

Форма гидроцефальная

А как выглядит эта форма?

мама.Феди

Участник

размещено 27-3-10 в 18:22

Лицевая часть маленькая, голова вытянута вверх и назад. Затылочная часть перевешивает. Особенно эту форму видно в профиль: до ушек мало,после-много. До операции весь череп буграми был.
У нас симметричный тип,а бывает асимметричный. В этом случае голова 'скошена' влево или вправо,смотря с какой стороны скапливается ликвор.

Светлячок

Участник

Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме

размещено 27-3-10 в 19:01

Ничего, с возрастом и ростом волос форма головы будет более привлекательной и не будет так бросаться в глаза. Судя по описанию, наша голова такая же. Было дело, в первом классе дразнили ребята, как раз операция в августе была, волосы отрасти не успели, но ничего, после моего разговора с теми ребятами обзывания прекратились и не возобновлялись. Самое главное, самому ребенку на этом не зацикливаться. :-)

Надеющяяся

Участник

Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-11-10
Пользователя нет на форуме

размещено 18-11-10 в 11:04

У нас тоже гидроцефалия(шунт), сейчас нам 4г9мес.

Шунт поставили в 1 мес от рождения,пили с рождения всякие разные таблетки,массажы,на учете у невролога и нейрохирурга.

Пошел ровно в 1 год,если не знать, что шунт,то никто и не скажет, что у него гидроцефалия. Ходим в обычный сад. Проблемы только с речью и поведением. Нет разговорной речи, тоесть есть но бедная,как у годовалого ребенка наверное. Постоянно проблемы в саду с ребятками,то нис того ни с сего укусит или ударит. Умеет читать,писать. Рисовать,лепить,играть в игрушки дома ничего не делает,хотя воспитательница говорит, что в саду играет. Не учавствует в саду в общественных мероприятиях,истерика начинаеться. Не можем ходить в развивающие центры,начинает беситься,всем мешать нас выгоняют. Ну вот как то так,а в остальном вроде нормально всё.

Тоже хотят лишить инвалидности.

мама.Феди

Участник

размещено 18-11-10 в 23:16

Здравствуйте. А вам кроме гидроцефалии ещё диагнозы какие-нибудь ставят? Нам только-что продлили инвалидность. Говорим по-возрасту, ходим у опоры.

Таня

Активный участник

Сообщения: 147
Зарегистрирован: 3-2-10
Пользователя нет на форуме

размещено 19-11-10 в 11:50

"Действительно, практически нет информации и людях, больных с детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей"

Если это интересно, могу рассказать о моей подруге. Ей в раннем возрасте делали такой шунт в институте Бурденко. Сейчас ей 33 года.
Мы с ней учились в школе-интернате для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.
В детстве она мне показывала, что у нее на голове как кнопочка от шунта. Если голова будет болеть, надо на кнопочку эту нажать.
Училась она нормально. В школе еще ходила.
После школы дома она. Ходить ей труднее и сейчас в коляске. Но немножко может ходить.
Знаю, что пьет Диакарб иногда. Еще судороги бывают. Пьет противосудорожное.
Если еще что интересно, как она сейчас живет, спросите, я расскажу.

Новгородочка

Участник

Сообщения: 66
Зарегистрирован: 29-10-10
Откуда: Великий Новгород
Пользователя нет на форуме

Настроение: Если не Мы ,то кто?

размещено 19-11-10 в 12:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено Таня

"Действительно, практически нет информации и людях, больных с детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей"

Мы когда лежали в нейрохирургии в палате была девушка 17 лет, шунтировали ее в 3 года. ну мы как стали ее распрашивать что да как :oh:

. Говорит что шунт в сильный мороз чувствует, как печет на шее. И все из неприятных симптомов. Ходила в обычную школу, сейчас учится в колледже (или лицее точно уже не помню), учится на 10-12. говорит что устные уроки запоминает на лету. А вот писменные задания тяжелее, не может долго сосредотачиватся на одном и том же. Говорила что мама ей придумала выполнять сразу два разных предмета. Пример с математики решила, напиши предложение по русскому. А по внешнему виду и не скажешь. Под волосами шунт не заметен и шрамик на животе как точечка, если не знаешь не увидишь.

мама.Феди

Участник

размещено 19-11-10 в 13:08

Здравствуйте, Таня. Скажите пожалуйста, почему Вашей подруге тяжело ходить? В каком возрасте ей сделали шунтирование, сколько всего было операций, какой шунт? Нет ли у неё проблем с почками и сердцем? Какой объём головы? Сохранено ли зрение? Какие обследования она проходит сейчас (МРТ, ЭЭГ) и как часто?

мама.Феди

Участник

размещено 19-11-10 в 13:16

Нам один врач сказал, что из-за того,что много воды в голове - память будет хорошая. Я этому верю. У моего двоюродного брата первые 9 месяцев была гидроцефалия. Пили диакарб и всё. В 9 месяцев диагноз сняли. Без последствий. Но память у него изумительная. В школе учился 'левой пяткой'. Никогда ничего не зубрил. Всё с одного раза запоминает. Сейчас ему 21. С головой проблем нет.

мама.Феди

Участник

размещено 19-11-10 в 13:20

Новгородочка, Вы в Бурденко с этой девушкой лежали? Она там была на обследование или на повторную операцию?

Новгородочка

Участник

размещено 19-11-10 в 14:13

нет я тогда жила в Киеве. С Бурденко видела деток через 4-5 лет после шунтирования, но там были рецедивы онкологии. По поводу шунтов детки дискомфорта не испытывали, но маленькие еще от 7 до 15 лет. Больше мамы беспокоились. Я считаю что если контролировать регулярно, то и проблемы то особой нет (лично мое мнение) . Я не хотела ставить шунт, но когда увидела, что мой ребенок отключается, такое высокое ВЧД было, что не раздумывая сама побежала к врачу что бы поставили шунт. Теперь вспоминаю эту картину маслом со смехом. :-D

. безумная мамаша бежит с ребенком на руках к ординаторской, потом в курилку, открывая двери ногой (ребенок на руках) и орущая :"Ставте шунт, я согласна"