| Страницы:
1
2
3 |
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
гидроцефалия
Здравствуйте! У моего сына - гидроцефалия, шунтирован, последний раз (3-ий) в
возрасте 7 месяцев. С апреля этого года произошло ухудшение состояния,
периодически происходят такие приступы: рвота многократная, вялость,
брадикардия. Выходим из данного состояния после капельниц, первое время часто в
реанимации. Живём в провинции, местный нейрохирург опустил руки, направляет нас в
центральные клиники, а там не торопятся нами заняться. Хотела бы пообщаться с
родителями у кого есть шунтированные детки, с людьми, кто по этой теме что-то знает
и может дать совет!
|
|
|
мамаНаташи
Активный участник
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 14-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
А почему "не торопятся заняться"? Вам надо взять направление в областную клинику в
отделение нейрохирургии, вас должны положить с подозрением на декомпенсацию
шунта (очень похоже по симптомам), сделать компьютерную томографию. Единственный
совет - ложитесь в больницу.
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Звоните, пишите в клиники сами, добивайтесь вызова, по которому Вам оплатит
лечение и билеты департамент. Это на местах не торопятся, только обещают, а ехать
нужно в Москву-Питер, и это реально!
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
За 8 месяцев, которые мы не вылезали из больниц КТ делали несколько раз,
декомпинсации не видели и что с нами делать не знали. Попали мы и в Питер в
Поленово в конце августа, туда мы уезжали из реанимации и вернулись снова в
реанимацию. Несмотря на явное ухудшение на их глазах (пришлось там тоже ставить
капельницы, т.к. снова было плохо) нас там даже невролог не осмотрел. За неделю что
мы там провели нас осмотрел педиатр, сделали КТ и мягко выпихнули, сказав что
срочной операции не требуется, потом начали пугать последствиями. Короче,
вразумительных рекомендаций или помощи я там не получила. Пытаясь добиться хоть
какого-то результата, я сказала что никуда не поеду пока они хоть что-нибудь не
попробуют сделать... На это мне нейрохирург ответил: Можете сколько хотите жить в
этой палате, не у меня дома, а делать мы ничего не будем. Я сама связывалась со
специалистами из Питера (педиатрическая академия) и Москвы (Бурденко), получала
устное согласие и на стадии оформления бумаг начинались проблемы. С Бурденко
велись переговоры месяца 3, им для оформления вызова надо было то одно, то другое.
Анализы были высланы все, но им требовалось всё что-то еще. А ребёнку всё хуже и
хуже...
4 декабря сыну исполнилось 2 года, а 5 - ему стало совсем плохо, КТ наконец-то
показало явные ухудшения и областной нейрохирург прооперировал (ревизия шунта -
замена помпы). * месяцев ребёнок мучался, а все врачи только наблюдали...!! Сейчас мы
дома (уже неделю), наблюдаю за состоянием. Рвота, слава Богу, не повторялась, но в
его поведении мне не всё нравиться. Понимаю что ему еще очень сложно
восстановиться, тем более после такого длительного периода плохого состояния. И
всё же очень страшно за наше будущее...
И еще - неужели никто не мог разобраться в нашей ситуации за такой срок? Ведь
ребёнку было реально очень плохо, один раз дошло даже до состояния комы (как в
последствии написали в выписке) и я не молчала а стучалась во все двери, писала и
звонила и на местном уровне и в столицы...
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Уважаемая Natta, я дилетант по шунтам, ничего не могу сказать конкретно о клиниках и
т. п. Попробуйте выйти на сайт ведущей "Здоровья" Е. Малышевой, она отвечает на
вопросы, именно она помогла мне найти РРЦ "Детство", где мы проходим реабилитацию.
Там есть и шунтированные детки, но вне стадии обострения. Вам нужно найти свою
лучшую клинику и ехать туда. ГЛАВНОЕ -- НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!Скажите имя ребёнка и
крещёный ли он в православной вере. Буду молиться за него. По вере нашей да будет
нам.
|
|
|
мамаНаташи
Активный участник
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 14-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Ужас. Почему они на КТ не видели декомпенсацию, я не понимаю. Столько ребенок
мучился.
Это вас в начале декабря прооперировали и вы уже неделю дома? Что-то вас быстро
выписали.
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо всем за сочувствие и слова поддержки!
мамаНаташи:
5 декабря - операция, на десятый день сняли швы - и домой. У нас нету
нейрохирургического отделения и мы лежали в травме (больше некуда после операции)
и наблюдали у нас только за состоянием швов. Перед выпиской нас осмотрел
нейрохирург, который оперировал (он вобще-то работает во взрослой больнице, но и
когда возникает необходимость занимается детками...
Тёмина мама:
Мне действительно тяжело. Руки не опускаем ! Ищем где нам смогут помочь! Меня
очень поддерживает и помогает моя мама, отец ребёнка и несколько человек через
Интернет.
А сколько лет Вашему сыну и как у него сейчас со здоровьем.
Айрис:
Сына зовут - Тимофей, он крещёный. В данный момент нам необходимо восстановиться
после операции без мед. и реабил. центров. Советуют не раньше через 3 месяца.
Поэтому мы копим силы. Главное, что мы наконец-то дома и вместе. Пытаюсь не
отчаиваться, но если честно это не всегда получается. Иногда руки опускаются. Но
это бывает очень редко. Сейчас я настроена на лучшее.
Ещё раз всем спасибо, что откликнулись. Написала первое сообщение давно и смотрю,
что никто не пишет. И вдруг... Хотелось бы узнать у кого какие проблемы с детками,
ведь здесь наверное нет случайных людей.
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Моему среднему сыну сейчас 2 года и 4 месяца. Младший погиб. Дети родились с
разницей в одну минуту. В том, что случилось -- вина врачей, доказанная в суде.
Смерть собственного ребёнка нельзя поставить рядом со смертью любого самого
близкого родственника. Но это понимаешь, когда всё уже произошло, и это произошло
с тобой.
С генетикой, наследственностью и интеллектом у нас всё в порядке. Ребёнок
соматически здоров, слава Богу. Только наблюдаться и рожать надо было в Москве, но
об этом узнала спустя год после родов, перечитав гору прокурорских и судебных
доков по моему делу. Успехи в двигательном развитии за это время минимальны, хотя
было и лечение прямо с рождения -- 2,5 месяца пролежала с ним в детской реанимации
роддома, буквально не отлучаясь ни на шаг, даже не выходя на улицу. Лекарства, я
считаю, не панацея, не увлекайтесь. Доказано, что даже лицензированные в аптеках --
40 % подделки. Хотя в стадии обострения и в период восстановления после операции,
конечно, они необходимы. У нас тоже всё рассосалось, но случаи по тяжести есть
разные. Сравнивать никого ни с кем нельзя.
Вы счастливый человек, Natta! Ваш сын жив и рядом с Вами! Радуйтесь каждой минуте,
проведённой с ним, ведь Вам есть для кого жить.
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки! Всех поздравляю с натупающим Новым годом!!! Всего-всего вам самого
наилучшего, здоровья детям, терпения вам самим!!! Большое спасибо за отзывы,
абсолютно нет времени что-нибудь написать, но после праздников обязательно сяду.
В 2009 году желаю всем:
12 месяцев без болезней,
53 недели всего хорошего,
365 дней счастья,
8760 часов успеха,
525600 минут любви,
и 315360000 секунд приятных моментов.
И пусть всех радуют детские улыбки и их маленькие и большие успехи и
достяжения!!!
До встречи в Новом году!
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Прошло почти полтора месяца после операции, а все это время у ребенка t до 38. Сдали
анализы, сделали рентген черепа - все хорошо. Сначала успокаивали, что прошло мало
время после операции, но ведь уже больше месяца прошло....
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
Наша температура поднимается во время бодрствования, во сне её нет. Настроение
ребенка в основном - хорошее, он стал более подвижен и общителен! Врачи, как обычно
думают... Т.к. других признаков ухудшения нет, то считают, что и спешить не стоит.
Анализы хорошие, настроение в норме. Педиатр предложила через неделю пересдать
анализы, а невролог хотела назначить какие-то неслабые успокоительные. Но мне не
хочется просто "попробовать попринимать" какие-то сильные препараты, если нет
необходимости (предложение невролога). Я хочу конкретно знать отчего у моего
ребенка скачет t...(Она не все время такая - то поднимется, то упадет, бывает что
сама по себе)
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
Да, я сбиваю температуру - 38 - обязательно и даже меньше, если вижу, что тяжело её
переносит.
Ничего нового за это время не произошло: не хуже, но и не лучше... Иной раз померю t -
37, 7, а он на руках у меня подпрыгивает - проситься поиграть. Начну с ним
кувыркаться и подпрыгивать, а он хохочет и визжит от удовольствия (этого у нас
раньше не было!) и не вериться, что у него температура... А то - лежит, глаза
полузакрыты, щечки раскраснелись, думаешь 39, не меньше. Промеряешь - 37,3!
Но просто так ведь не может быть температура! И врачи как-то странно реагируют... В
больницу, конечно, не очень хочется и так дома чуть больше месяца, но выяснить-то
надо. С апреля по декабрь прожили безвылазно в больницах.... Да и первые 8 месяцев
тоже.
А ваш сын родился в срок или недоношенный? И как сейчас у вас дела?(не в смысле
гидроцефалии, об аутизме, если честно знаю мало)
|
|
|
мамаНаташи
Активный участник
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 14-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
У нас было инфицирование шунта, поэтому мне как-то ваша температура не очень
нравится. Но если ребенок веселый, можно надеяться, что ничего страшного. Шунт -
это же нечто чужеродное, на что у организма может быть и такая реакция. Не знаю. На
всякий случай продолжайте теребить врачей, анализы сдавайте. А у местного
нейрохирурга не консультировались?
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
мамаНаташи:
Девочки! Но ведь если бы это была инфекция какая-либо или инфицирование самого
шунта, то температура была бы постоянно. Или - нет??? Ведь , когда он спит у него
никогда не бывает t, 36 - 36,5! Температура только при бодрствовании...
Нейрохирург не занимается нами, если нет явных причин нарушения работы шунта. А
одного повышения t - ему мало....
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
Может и зубки... Нет - не все еще выросли.
Температура все же стала поменьше, 38 уже не бывает. Максимальная - 37,7. А чаще - 37,3-37,5
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
Здравствуйте! Да, не писала давно, очень мало времени для компьютера и Интернета
оставляет мне сынок!
Больших изменений за это время у нас не произошло. Скачки температуры все же еще
присутствуют, но уже, как и писала не до 38, а поменьше и не каждый день. И еще что
заметила - повышение t-ры в основном после ночного сна, затем она сама постепенно
спадает, а бывает за пол-часа с 37,7 до 36,9!!!
Прошло 3 месяца после операции. За это время мы ходили на индивидуальные занятия в
реабилитационный садик и занимались дома самостоятельно. Невролог не
рекомендовала какие-либо другие методы реабилитации раньше чем пройдет 3 месяца.
Вчера были на приеме. У Тимоши очень сильная спастика, развитие его за эти 3 месяца
практически не сдвинулось. Это меня очень расстраивает. Невролог предложила
проколоть ботокс, не знаю еще будем делать или нет. Страшно, да и не распологаю
особой информацией об этом препарате...
А настроение у Тимоши чаще хорошее и хотя мало чего у него получается, но так много
чего ему хочеться!
А у вашего сына есть проблемы с физическим развитием? Или в этом плане у вас все
хорошо?
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Тёминамама :
Тимошка тоже потеет, голова только. Но на мои вопросы невролог вразумительного
ответа не нашла и поэтому я не знаю, что вам подсказать.
А у ботокса нашла его второе название - Ботокс, Диспорт. Он действительно
применяется в пласт.хирургии.
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Natta
Невролог предложила проколоть ботокс, не знаю еще будем делать или нет. Страшно,
да и не распологаю особой информацией об этом препарате...
|
Natta, про ботокс было обсуждение здесь, начиная с сообщения Барбарис от 31.8.07.
Посмотрите, и, возможно, Вы сможете найти еще дополнительную информацию и
составить свое мнение.
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Мария_Дименштейн
Спасибо, почитала. Ясности большой не прибавилось, сомнений много, а невролог наш
считает, что нужно проколотся. Все думаю, читаю что-где найду по этому вопросу.
А вы не подскажете на счет вопроса про потение? Почему это происходит и есть ли
метод лечения? Еще заметила, что потеет сын когда засыпает и только голова.
Диагноз у него - гидроцефалия, шунтирован.
|
|
|
мама.Феди
Участник
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме
Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.
|
|
Здравствуйте. Тут давно нет сообщений,может я не туда.. Скажите пожалуйста, как
сейчас дела у в ашего Тимоши?
У моего Фединьки тоже шунтированная гидроцефалия. Сейчас нам 4.5
месяца,шунтировали в 2 месяца.
|
|
|
Natta
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 15-11-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Сейчас Тимоше уже исполнилось 3 года. После последней операции, сделанной в
декабре (ревизия шунта), он чувствует себя хорошо. Но развитие наше очень сильно
отстает. Недавно вернулись из центра Романова в Санкт-Петербурге, где проходили
реабилитацию в течении 3 месяцев. Дома тоже занимаемся. Только начинает
по-хорошему держать голову, а все остальное... Не сидит самостоятельно, руками мало
что делает.
Ваш Феденька еще совсем маленький. Главное - чтоб шунт прижился сразу. И
занимайтесь с ним, если вам уже все можно.
|
|
|
мама.Феди
Участник
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме
Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.
|
|
Большое Вам спасибо за ответ. Какие вам шунты ставили? Мы перед операцией в инете
нашли,что есть шунты системы 'Дельта'. Эти шунты лучше приживаются,пишут.. говорили
с врачем, хотели даже сами покупать, но нам его поставили бесплатно. Оперировали в
Иваново,здесь такие операции детям делает только один врач. Очень хороший
специалист. И невролога мы нашли хорошего. Отставание есть, но голова хоть расти
перестала,а то до операции росла по 0.5-0.7см в день..
А какая у вас гидроцефалия? С рождения? Делали ли вы прививки? Какие сопутствующие
заболевания? Дали ли вам инвалидность? Нам дали. Извините, что так много вопросов,
на ответе не настаиваю, если будет время..
Просто я искала в сети,но не нашла людей, которые уже взрослые и с шунтами. Хочется
знать, как с этим жить..
|
|
|
Светлячок
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме
|
|
Всем здравствуйте! Действительно, практически нет информации и людях, больных с
детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из
научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей.
Для тех, кто еще маленький, может быть будет интересна история моего мальчика.
Моему сыну 11 лет. Диагноз "Врожденная окклюзионная гидроцефалия" поставлен в 1
месяц. Шунтирован в 2 месяца. В 6 лет ревизия. В 6,5 лет - операция по поводу аномалии
Арнольда-Киари (обнаружена на МРТ в 5 лет), осложнение, ревизия шунта,
кровоизлияние в желудочках, длительное наружное дренирование, новый шунт. Через
три месяца - ревизия, через 1,5 года - ревизия. Через три года - лапароскопия с целью
удлинения перитонеального отрезка шунта, осложнение, через две недели - ревизия
шунта, внутрижелудочковое кровоизлияние, через два часа - наружное дренирование,
через три дня - ревизия наружного дренажа. Прошло два дня, после санации ликвора
нейрохирург планирует установить новый вентрикулярный катетер и клапан.
Надеемся и верим в скорейшее выздоровление нашего сына и ждем его домой.
Причиной болезни стала, скорее всего, моя простудная болезнь на 4 месяце
беременности. В 1,4 года сдавали анализ на внутриутробные инфекции, результат -
цитомегаловирусная инфекция. Мальчик начал ходить в 1,1, говорить в 1,9, когда пошел
в д/сад. Мышечный тонус невролог опеределяет как слабый, но это не мешает носиться
с мальчишками во дворе в футбол, кататься на лыжах и коньках. Учится в 5 классе,
хорошист, участвует во всех конкурсах. Конечно, ограничен в занятиях
профессиональным спортом, но что делать, раз уж такое случилось, не все и здоровые
люди являются спортсменами.
Много читала отзывов против шунтирования, инфицирования и осложнений, но для
нас это выход, позволяющий сыну быть здоровым, всегда надеемся на помощь
нейрохирургов, и ОЧЕНЬ им благодарны!!! Эндоскопические операции у нас не
проводятся, но проконсультировавшись заочно с Иркутском выяснила, что ,может
быть, нам эндоскопическая операция и не показана, так желудочки очень узкие от
природы.
Так что, девочки, не страшитесь сильно операций шунтирования, всякое бывает, но
если это поможет ребенку, думаю, сомневаться не стоит, нужно делать. Спасибо нашим
нейрохирургам, которые ВСЕГДА СПАСАЮТ нашего мальчика!!!
|
|
|
Светлячок
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25-2-10
Откуда: Вологда
Пользователя нет на форуме
|
|
Забыла добавить, прививки у нас по возрасту, только вместо АКДС делали в детстве
АДС-М. Инвалидность установили с 2 месяцев на 5 лет, затем продляли на 1 или 2 года.
Шунт у нас, по-моему, производства г. Мытищи, но не утверждаю, клапан среднего
давления. Операции проводятся на отделении взрослой нейрохирургии (детской нет)
областной больницы бесплатно. Стоим на учете у невропатолога, два-три раза в год
проходим лечение (кортексин, актовегин, церебролизин, пантогам и др.)
Если есть какие-либо вопросы по нашей истории, задавайте, обязательно отвечу, так
как я очень переживаю за всех таких деток. Желаю всем ЗДОРОВЬЯ!
|
|
|
мама.Феди
Участник
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме
Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.
|
|
Ой, Светлячок, большое спасибо, что рассказали свою историю. У меня очень много
вопросов. Скажите пожалуйста,как часто делаете УЗИ? мы раз в месяц пока.
Пили ли вы диакарб, как долго? нам невролог говорит надо, а нейрохирург - не надо..
Вы подкачиваете шунт через помпу?
Почему аномалию Арнольда-Киари обнаружили только в 5 лет? в сети написано, что это
врождённое.
Для чего сейчас вам делают кортексин и др.?
Говорят ли вам какие-нибудь прогнозы на будущее?
Вы объясняли как-то сыну про шунт? Название шунта должны писать в выписке.
Вам инвалидность продляют только из-за того,что стоит шунт?
А как вашего сына зовут?
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
