| Страницы:
1
2
3
4 |
Juliakot
Участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12-6-18
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки,я вступила в сообщество родителей детей с синдромом Сотоса, на Фейсбуке
,там 2 тыс человек, единственный минус все на английском,но я им владею к
счастью,все доброжелательные очень,могу ссылку кинуть,добавила в Инстаграмме
мамочку из Австралии,про нее статья есть на русском языке, она ведёт блог развития
своей дочки с синдромом Сотоса, через нее ещё много родителей нашла, общаюсь
,вместе веселее, жаль что ничего нет на русском просторе интернета ,сюда,как я
понимаю,заходят крайне редко
|
|
|
Yacht
Участник
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Чем привет, девочки.
Честно говоря, я особо не хочу с кем-то общаться прям дружить на этой почве. Ну что
это даст? Психологическая поддержка мне не нужна, я выносливый человек, сильный
духом. Конечно эта ситуация меня травмировала. Можно сказать, я и сама стала
инвалидом. Но мусолить эту тему не хочу, и делать вид, что все нормально тоже не
хочу. Не нормально ничего и обманываться так я не хочу.
Единственное, я хотела бы больше знать о людях с синдромом Сотоса уже взрослых.
Может чьих-то взрослых детях. Их физическое, интеллектуальное развитие. Хотелось
бы знать как сложилась судьба у этих детей. Но видимо всем лень писать))) А я вот
пишу, документирую биографию своего ребёнка. Этапы его развития. Вроде как
дневник и, быть может, пригодится кому-нибудь.
Теперь немного о нашем развитии.
6лет и почти 9 мес. Рост не измеряла, но наверное такой же 138см, размер ноги-34. Одежда
на 11 лет (146см уже ищу).
По поводу молочных желёз. Не знаю что это было, но рост груди прекратился. Внешне
выглядит как с жирком будто бы. Хотя по УЗИ-железистая ткань. Запах пота под
мышками остался. Не знаю, что это было. Есть у меня предположение, что я
перекормила ноотропами. Возможно увеличился метаболизм и начался рост груди.
Прекратила все препараты, рост груди встал. Теперь боюсь что-то давать, хотя
понимаю, что это необходимо. Возможно из-за Энцефабола это произошло, так как
длительный курс ей давала. Пока прекратила его. Сейчас буду давать «Гинко Балоба»
(для созревания сосудов) и Магне В6 (для созревания нейронов).
Терморегуляция нарушена (один из признаков), то красная как рак, то ледяные руки.
Физически все не так уж плохо: прыгает на одной ноге (на каждой, коряво), ходит на
носочках, на пятках. Конечно все коряво, но ещё год назад это нам было недоступно
вовсе. Поднимается-спускается по спортивной лестнице (спускается хуже,
перескакивает перекладины), прыгает за ручку с обычной лестницы на одну ступеньку
вниз, двумя ногами. Как ни странно, это самое сложное оказалось для дочери. В
бассейн до сих пор не может прыгать с бортика.
Пуглива, осторожна, повышен инстинкт самосохранения при физических нагрузках,
предпочитает не рисковать, отступить. При надвигающейся опасности (например
когда на неё бежит с разбегу ребёнок) сжимается, готовится к удару, терпит, вместо
того, что бы отпрыгнуть-уйти от удара, избежать опасности. Реакция заторможена. Но
в целом уже оставляю ее одну в детских комнатах в ТЦ, она там играет, лазает по
лабиринту. Сама с собой, осторожно.
Эмоционально все хуже. Взаимоотношения с одногруппниками в саду сложные. Друзей
нет. Никто ее к себе не подпускает, отгоняют. Постоянно жалуется, что никто с ней не
дружит ?. Диалог с дочерью:-Они со мной не дружат. -А ты сама им скажи:Давайте
дружить! -Они скажут: Нет. Сама лично наблюдала как называют ее вскользь балбеской,
чайником. В основном из-за того, что не в состоянии ответить на интеллектуальные
вопросы здоровых детей. В интеллектуальные игры играть она не может.
Работоспособность низкая. Поиграет минуту и все бросает, вовлечённость в процесс
сложная. Если чего-то не понимает, очень сложно напрячь мозг и понять,
предпочитает бросить, поиграть в другое. В итоге детям с ней не интересно.
Не в состоянии поиграть даже в элементарные ролевые игры:домик, прятки. Всегда на
своей волне. Прятки:прячется под стол (конечно все ее видят сразу, но у неё
ощущение, что она спряталась-примитивность) и даже от туда не может сдержать смех,
хохочет, кричит:я здеееесь. Как не объясняй, что надо сидеть тихо-справится с
эмоциями не в состоянии.
Как уже и писала, все игры бешеные: покричать, побегать, поваляться, покувыркаться.
На детской площадке во дворе, одна особа предпочитает уводить свою дочь, если она
заигрывается с моей. Так как начинают бегать, визжать. Ту мамочку это не
устраивает видимо. Хотя на улице я даю ей волю, пусть побесится, повизжит. Эмоции
то надо девать куда-то. Опять же-не в состоянии справится с эмоциями, не может
услышать собеседника. Например догонялки:ее догнали, второй говорит-теперь ты
меня догоняй, но моя не слышит: хохочет, продолжает бегать, убегать. Не работают
ещё высшие функции головного мозга. Не может бегать и слышишь одновременно.
Домик: то же самое. Есть заученные цикличные действия-покормить, побаюкать куклу.
Больше ничего не умеет. Точнее она не умеет генерировать. выдача
низкая. В основном прием информации и ответы на вопросы. Форма общения со
всеми вопрос со стороны собеседника, ответ дочери.
Конечно пытается общаться, предлагать идеи, но в голове хаос. Если простым языком
описать то это как бочонки в лото, вот они крутятся в мешке и невпопад вылетают
цифры из него:хаотично, беспорядочно. Так и у нас знания вроде есть, но выдача
хаотичная, не логичная. Сложно переносить полученные знания в реальную жизнь.
Думаю нанять ей ещё нейропсихолога. Или просто психолога.
Проходили мы реабилитацию в центре. Очень мне понравилось. Отдельный вид терапии,
советую не обходить стороной. Дефектолог учит логике, логопед звукам, а психолог
правилам.
Интеллект без ноотропов намного хуже. На много. Моментально все улетучивается.
Записались ещё на год в лого сад. Надеюсь поможет.
Основная проблема на данный момент это выдача и перенос полученной информации в
реальную жизнь. Над этим собираюсь работать следующий год.
Всем здоровья!
|
|
|
sculder73
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 8-8-18
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Yacht  | Чем привет, девочки.
Честно говоря, я особо не хочу с кем-то общаться прям дружить на этой почве. Ну что
это даст? Психологическая поддержка мне не нужна, я выносливый человек, сильный
духом. Конечно эта ситуация меня травмировала. Можно сказать, я и сама стала
инвалидом. Но мусолить эту тему не хочу, и делать вид, что все нормально тоже не
хочу. Не нормально ничего и обманываться так я не хочу.
Единственное, я хотела бы больше знать о людях с синдромом Сотоса уже взрослых.
Может чьих-то взрослых детях. Их физическое, интеллектуальное развитие. Хотелось
бы знать как сложилась судьба у этих детей. Но видимо всем лень писать))) А я вот
пишу, документирую биографию своего ребёнка. Этапы его развития. Вроде как
дневник и, быть может, пригодится кому-нибудь.
Теперь немного о нашем развитии.
6лет и почти 9 мес. Рост не измеряла, но наверное такой же 138см, размер ноги-34. Одежда
на 11 лет (146см уже ищу).
По поводу молочных желёз. Не знаю что это было, но рост груди прекратился. Внешне
выглядит как с жирком будто бы. Хотя по УЗИ-железистая ткань. Запах пота под
мышками остался. Не знаю, что это было. Есть у меня предположение, что я
перекормила ноотропами. Возможно увеличился метаболизм и начался рост груди.
Прекратила все препараты, рост груди встал. Теперь боюсь что-то давать, хотя
понимаю, что это необходимо. Возможно из-за Энцефабола это произошло, так как
длительный курс ей давала. Пока прекратила его. Сейчас буду давать «Гинко Балоба»
(для созревания сосудов) и Магне В6 (для созревания нейронов).
Терморегуляция нарушена (один из признаков), то красная как рак, то ледяные руки.
Физически все не так уж плохо: прыгает на одной ноге (на каждой, коряво), ходит на
носочках, на пятках. Конечно все коряво, но ещё год назад это нам было недоступно
вовсе. Поднимается-спускается по спортивной лестнице (спускается хуже,
перескакивает перекладины), прыгает за ручку с обычной лестницы на одну ступеньку
вниз, двумя ногами. Как ни странно, это самое сложное оказалось для дочери. В
бассейн до сих пор не может прыгать с бортика.
Пуглива, осторожна, повышен инстинкт самосохранения при физических нагрузках,
предпочитает не рисковать, отступить. При надвигающейся опасности (например
когда на неё бежит с разбегу ребёнок) сжимается, готовится к удару, терпит, вместо
того, что бы отпрыгнуть-уйти от удара, избежать опасности. Реакция заторможена. Но
в целом уже оставляю ее одну в детских комнатах в ТЦ, она там играет, лазает по
лабиринту. Сама с собой, осторожно.
Эмоционально все хуже. Взаимоотношения с одногруппниками в саду сложные. Друзей
нет. Никто ее к себе не подпускает, отгоняют. Постоянно жалуется, что никто с ней не
дружит ?. Диалог с дочерью:-Они со мной не дружат. -А ты сама им скажи:Давайте
дружить! -Они скажут: Нет. Сама лично наблюдала как называют ее вскользь балбеской,
чайником. В основном из-за того, что не в состоянии ответить на интеллектуальные
вопросы здоровых детей. В интеллектуальные игры играть она не может.
Работоспособность низкая. Поиграет минуту и все бросает, вовлечённость в процесс
сложная. Если чего-то не понимает, очень сложно напрячь мозг и понять,
предпочитает бросить, поиграть в другое. В итоге детям с ней не интересно.
Не в состоянии поиграть даже в элементарные ролевые игры:домик, прятки. Всегда на
своей волне. Прятки:прячется под стол (конечно все ее видят сразу, но у неё
ощущение, что она спряталась-примитивность) и даже от туда не может сдержать смех,
хохочет, кричит:я здеееесь. Как не объясняй, что надо сидеть тихо-справится с
эмоциями не в состоянии.
Как уже и писала, все игры бешеные: покричать, побегать, поваляться, покувыркаться.
На детской площадке во дворе, одна особа предпочитает уводить свою дочь, если она
заигрывается с моей. Так как начинают бегать, визжать. Ту мамочку это не
устраивает видимо. Хотя на улице я даю ей волю, пусть побесится, повизжит. Эмоции
то надо девать куда-то. Опять же-не в состоянии справится с эмоциями, не может
услышать собеседника. Например догонялки:ее догнали, второй говорит-теперь ты
меня догоняй, но моя не слышит: хохочет, продолжает бегать, убегать. Не работают
ещё высшие функции головного мозга. Не может бегать и слышишь одновременно.
Домик: то же самое. Есть заученные цикличные действия-покормить, побаюкать куклу.
Больше ничего не умеет. Точнее она не умеет генерировать. выдача
низкая. В основном прием информации и ответы на вопросы. Форма общения со
всеми вопрос со стороны собеседника, ответ дочери.
Конечно пытается общаться, предлагать идеи, но в голове хаос. Если простым языком
описать то это как бочонки в лото, вот они крутятся в мешке и невпопад вылетают
цифры из него:хаотично, беспорядочно. Так и у нас знания вроде есть, но выдача
хаотичная, не логичная. Сложно переносить полученные знания в реальную жизнь.
Думаю нанять ей ещё нейропсихолога. Или просто психолога.
Проходили мы реабилитацию в центре. Очень мне понравилось. Отдельный вид терапии,
советую не обходить стороной. Дефектолог учит логике, логопед звукам, а психолог
правилам.
Интеллект без ноотропов намного хуже. На много. Моментально все улетучивается.
Записались ещё на год в лого сад. Надеюсь поможет.
Основная проблема на данный момент это выдача и перенос полученной информации в
реальную жизнь. Над этим собираюсь работать следующий год.
Всем здоровья! |
Привет! У меня тоже дочка, ей будет 3 года на днях. Мое мнение, что при нашем
диагнозе еще присутствует недостаточность надпочечников, но выявить
лабораторными анализами это не удастся. У нас так и было, кортизол, АКТГ - в норме
показывало, а на практике, после начала гормонального курса (метипредом) отклик
был грандиозный. Уже через несколько дней после начала терапии произошел скачок в
моторике, и никакое ЛФК по результатам не может сравниться. Сейчас 2 мес и неделя
на этом лечении, после скачка в моторике, начала появляться "понималка".
|
|
|
lisica
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 5-3-19
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки, добрый вечер, я здесь новичок, я очень долго искала группу, может кто то
откликнется?
|
|
|
Yacht
Участник
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте, мамочки.
Немного новостей о нас. Возраст 7 лет, 5 мес. Рост 146см, вес 40, размер ноги 36.
Получается меньше чем за год +10см и 2 размера ноги. Рост по прежнему агрессивный.
Выглядит как третьеклассница. 36 размер ноги прямо впритык. К сентябрю думаю уже
будет 37. В первый класс пойдём с 37 размером ноги. Тело гармоничное (ттт),
акромегалоидных черт нет. В принципе, по рентгенограмме кисти ее рост
соответствует зонам роста костей (11-12 лет), это даёт мне надежду, что все же рост
будет не бесконечным.
Мы прошли комиссию ПМПК для школы, и нам дали программу 6.2. Что это значит?
По началу я очень обрадовалась, что не школа 8 вида. Но все же это ещё не конец. Дело
в том, что до 5-го класса (начальное образование) всем даётся по программам 1-4, где
1-это сохранный интеллект, 2-ЗПРР, 3-УО, 4-глубокая УО. А так же по специальным
направлениям от 1 до 8 и вот наша 6-ка как раз это дети с нарушениями
опорно-двигательного аппарата. Таким образом мы получили программу для детей с
НОДА+ЗПРР. И вот как я поняла, эту двойку (ЗПРР) дают практически всем детям, у кого
интеллект хоть немного сохранен. Как бы дают шанс, а вот если до 5-го класса ребёнок
не освоит данную программу, он переходит в школу 8-го вида, то есть для
умственно-отсталых. Так что несмотря ни на что 8-й вид все ещё маячит на горизонте.
К тому же, в программе четко стоит рекомендация по контролю успеваемости. То есть
учителя сами будут смотреть справляется ли ребёнок с программой и в связи с этим
рекомендовать остаться в этой зоне или перейти за обучение по программе 3 (УО).
Что спрашивали на комиссии? -Счет. Самый простой «2+1=?» Не ответила. -Что лишнее: три
животных и посуда и тд. Ответила 50/50. -Почему? Не ответила. -Кто за забором? ( внизу
забора собачьи лапы). Не ответила. -Животные жарких и зимних стран. Ответила 50/50.
Комиссия мягко намекнула на психиатра (читаю между строк, что на УО намекают). Что
сказать девочки? Нагло врала! Сказала были в 18-й Психо-неврологической больнице на
комиссии, и мол там и психиатр был, поставил ЗПР. Где заключение? А вот все, что в
поликлинике написали (собсна направление на пмпк), вот мол все там есть. У ПМПК
большой поток. Посетителей много. На 1 ребёнка выделяется 10 минут, сложно понять
умственно-отсталый он или нет. Тем более разговаривает, вот и ставят ЗПР. Так что
врала, девчонки, и буду ещё врать если понадобится. В 8-й вид всегда успеем перейти.
Я так и про генетику вру, когда кто-то начинает намекать, мол на консилиуме был
генетик, два раза смотрел, ничего не нашёл, сказал на кареотип сдать анализ. Сдали.
Норма. Главное сыпать терминами. Как я уже говорила, что буду до последнего
молчать, что у дочки синдром Сотоса. Ещё 6 лет назад меня одна мамочка научила в
невро диспансере, мол если врачи ставят генетику, то все, мол на тебе ставят крест.
Никто не старается тебя лечить ибо бесполезно, генетика. Перестается искаться
причина недуга и способы ее решения. «Генетика!»-говорят вам и Карты биты. А так у
нас стоит ДЦП (внешне очень схоже. Атанически-астатическая форма) и нам все
реабилитации дают по этой программе. И массаж, и ЛФК, и бассейн, и солевые пещеры,
да все что только можно.
Не забывайте ,мамочки, историю, которую я вам рассказала, которая изменила мой
взгляд на всю ситуацию! Когда я пришла к неврологу, когда дочке было ещё только 8
мес, я трясла этого Врача и спрашивала-Ну что с моим ребёнком! Ну что с моим
ребёнком! И она вытащила на стол огромную толстую энциклопедию неврологических
заболеваний и сказала-Вот видите!!! Это все возможные заболевания нервной системы.
А это, все, чем можно лечить все эти заболевания! И положила рядом тоненькую
брошюру больше похожую на детскую книжку для тех, кто только научился читать.
«Все, чем можно лечить неврологию это витамины группы В и реабилитации». Эта
история перевернула мой мир. И до сих пор придерживаюсь того же взгляда-делают нам
массаж по ДЦП, а чем он отличается от массажа для синдрома Сотоса? Да ничем! Точно
так же как и ноотропы. Достаточно прочитать инструкцию. Так что я все вычитала, все
изучила и сама и ноотропы колю, и массажи выбиваем, и логопедов. Разве не такая
программа реабилитации для синдрома Сотоса? Да точно такая же, а получаем мы ее по
ДЦП.
Но вернёмся к школе.
Нашла спецшколу по нашей программе. Приехали мы туда, нас посмотрели, сказали
возьмут. Оформились. Так что идём в первый класс. Школа адаптированная. Программа
6.2 пролонгированная. 1-й класс длится 2 года, но по учебникам среднего образования.
За 5 лет мой ребёнок должен освоить программу здорового ребёнка 4 класса. Если он
справляется, проходит комиссию в 5 классе и при одобрении переходит в обычную
обще-образовательную школу. Если нет, остаётся в 6 класс по программе 8-й вид в спец
школе. То есть больному дают 5 лет на адаптацию. За это время так же работает
психолог, дефектолог, логопед. Все в школьной программе. По программе 6 (НОДА) так
же дополнительные 10 часов физкультуры(что не помешает). В классе около 14-15 человек.
При необходимости дают тьютора, но нам не нужен он.
Теперь немного от себя добавлю про дочь.
Оставила ее, как вы помните, на годик в детском саду. Считай в школу могла бы пойти,
но решила пусть в саду посидит, научится читать. И что вы думаете? Читать так и не
умеет. За полтора года только буквы и немного слоги. Хотя 2 раза в неделю
занимаемся с сильным дефектологом. Она, кстати, сразу сказала, что у нас УО. Ну как
не УО, если за полтора года не научилась даже читать простейшие слова? Со счетом
вообще все плохо. 1+1 ещё ответит, а вот 1-1 уже все, ступор. Все хи-хи хаха. Улыбается,
всегда в хорошем настроении (признак имбецильности кстати), играть, баловаться. В
голове хаос. Странно работает мозг. Выдаёт информацию очень хаотично.
Перепрыгивает с одной мысли на другую. Короткая память страдает. Иногда мне
кажется, что ее просто нет. «Собаку звали Рекс. Как звали собаку? Не знаю». И это все
в непрерывном промежутке. Мыслительного процесса нет. Все разговоры о конкретном
действии: он встал, упал, пошёл и тд. Все домашние задания выполняем заучиваниями.
Как наш дефектолог советовала, мол она должна заучивать знания, тогда она сможет
ими пользоваться. Так как мыслительного процесса нет. Иногда просто не знаю что
будет. Живу без будущего. Сейчас вот какая-то стала истеричная, выдаёт какие-то
припадки, агрессию. И если на здорового ребёнка можно махнуть рукой, мол
перерастёт, то я просто впадаю в панику ибо понимаю, что в силу ограниченности
нервной системы эти припадки могут укорениться. В новом садике друзей так же нет.
Для всех детей она как пустое место. Она им говорит привет, они молчат как будто ее
нет. Могут агрессивно ответить. На утреннике поставили с ней в пару мальчика
танцевать, она была так рада, а он чуть не разревелся, что с ней в паре встал. После
танца все дети в кучке садятся компаниями, моя уже так спокойно идёт садится
одна... Что-то калякает сама с собой. Вижу, что привыкла… Потом встали петь песню
какую-то грустную, я чуть не разрыдалась. Но всю эту боль засунула глубоко глубоко.
Недавно прочитала слова Ирины Хакамады, которая воспитывает ребёнка с синдромом
Дауна: “Я в ситуации и одновременно над ней. Я тут, я есть, но меня нет!» теперь это
мой принцип жизни… иначе не выжить. Закрываться от всех не вариант, а делать вид,
что ребёнок здоров так же глупо. Я просто говорю всем, что она у нас особенная. И
все сразу успокаиваются. Все сразу понимают, что ребёнок больной и
успокаиваются... Но это все, что касается взрослых. С детьми все сложнее. На даче
соседские мальчишки вообще проезжая на велосипеде крикнули ей-Привет, дурочка.
Судачат за глаза значит в их семьях об этом. Отмечали ей 7 лет, позвали немного
знакомых детей, так они ее даже на ее собственном дне рождении игнорируют. Даже на
торт пришлось попросить родителей, что бы собрали своих детей. Грустно.
Муж потихоньку начинает терять оптимизм. Почти 8 лет, но так же писается в кровать.
Не можем победить энурез. В саду на тихом часе тоже самое. Последний раз в гостях
заигралась, обдулась. Хорошо хоть никто не видел. Читать не умеет, пишет прописи
немного, разукрашивать не умеет, вырезать не умеет, она даже не может ответить что
больше 3 или 8. Мыслительного процесса нет и не знаю будет ли? Подумываю сказать
ему, что у дочери умственная отсталость как-нибудь за кружкой пива, но все что-то
жду чуда. Очень надеюсь на школу. Может если научится читать, начнёт немного
соображать голова. Если начнёт читать будет читать не меньше часа в день!
Что ещё?
Очень любит видео блоги детские. Безумно музыкальная, фантазирует о сцене, что
поёт, выходит на подиум) Очень хочет ходить на танцы, но куда? Я облазила пол
Москвы, но танцев для детей-инвалидов нигде нет. Нашла одни единственные танцы, у
черта на куличках, поехали туда. И знаете, что я там увидела? В большой зал набилось
около 30 детей различных возрастов и недугов. От ползающих, до замкнутых. И ещё
больше родителей, которые были готовы танцевать вместе со своими детьми, но… Но
хореограф это человек, который совершенно не знает, что такое дети-инвалиды. Она
там чуть ли не брейк-данс показывала и хотела, что бы ползающие дети за ней
повторяли. Приправляя все это обильной говорильней ни о чем и постоянными
отвлекаемыми на личное. Просто психологически все мы измотались там с ней. Нашим
детям нужны простые танцы, вроде танец маленьких утят или ламбада, паровозики. Иди
что-то вроде турецкого мини-диско, но совершенно не то, что она там вытворяла.
Тодес отдыхает. И несчастным родителям некуда приткнуться просто, все бы и платно
были рады водить детей на танцы, но их просто нет. А дочке так хочется танцевать,
сердце кровью обливается. Пыталась отдать ее в танцы для обычных детей, в младшие
группы ее по росту не берут, а в старших она ничего не может.
Нашла хорошую статью, где есть четкое определение нашего развития, приведу
цитату: «У детей первых лет жизни при глубокой задержке психического развития
недостаточность мышления более всего проявляется в недоразвитии тех функций,
которые отражают становление познавательной деятельности. До этого, в раннем
детском возрасте, психическое недоразвитие выражается главным образом в
недостаточности аффективно-волевой сферы и моторики ребенка, искажении и
замедлении сроков становления зрительных и слуховых рефлексов, неполноценности
«комплекса оживления», более позднем проявлении эмоционального реагирования на
окружающее. На 2—3-м году интеллектуальная недостаточность проявляется в
особенностях поведения и игровой деятельности. Дети медленно овладевают
навыками самообслуживания, не отличаются живостью, пытливостью, интересом к
окружающим предметам и явлениям, которые свойственны здоровому ребенку. Игры их
характеризуются простым манипулированием, непониманием элементарных требований
игры, слабостью контактов с детьми, меньшей эмоциональностью. Для дошкольного
возраста характерны отсутствие побуждений к интеллектуальным формам игровой
деятельности и повышенный интерес к подвижным, нецеленаправленным играм. В
эмоциональной сфере отмечаются примитивные реакции и недостаточная
дифференцированность высших эмоций — проявлений сочувствия, стыда, личностных
привязанностей. В школьном возрасте на первый план все больше выступают
интеллектуальные расстройства, которые проявляются в разных сферах деятельности
и поведении больных, главным образом в учебной деятельности.
Таким образом, у детей, страдающих олигофренией, по мере взросления все более и
более отчетливо выявляется недостаточность отвлеченного мышления, слабость
предпосылок интеллекта, в частности внимания, памяти, психической
работоспособности. Но одновременно с этим медленно формируются ощущения и
восприятие [Выготский Л. С., 1956; Леонтьев А. Н., 1965; Рубинштейн С. Я., 1970, и др.].
Недостаточность и замедление развития зрительных, слуховых, кинестетических и
других процессов восприятия нарушают ориентировку детей в окружающей среде,
препятствуют установлению в сознании больного полных и адекватных связей и
отношений между объектами реального мира. Недостаточность восприятия при
олигофрении во многом обусловлена нарушениями целенаправленного произвольного
внимания; внимание таких детей с трудом привлекается и фиксируется, легко
рассеивается. Детям с типичной олигофренией свойственны также замедление и
«непрочность» запоминания. Особенно страдает логическое, опосредованное
запоминание, т. е. высший уровень памяти, в то время как механическая память может
быть сохранной или даже гипертрофированно развитой. Плохое понимание
воспринимаемых впечатлений приводит к тому, что больные запоминают лишь внешние
признаки предметов и явлений и с трудом сохраняют воспоминания о внутренних
связях и словесных объяснениях.
Особое место в структуре психического недоразвития занимают нарушения речи,
которые в большинстве случаев отражают глубину умственной отсталости: в наиболее
тяжелых случаях больные не только не говорят, но и не понимают обращенную к ним
речь. При меньшей степени тяжести олигофрении больные располагают ограниченным
запасом слов, но не владеют в достаточной мере фразовой речью. Известные им слова
они употребляют в самой элементарной связи, относя их к конкретным предметам или
действиям; обобщающее значение слов им почти недоступно. Даже у больных с легкой
степенью олигофрении, имеющих достаточный запас слов, заметно нарушена смысловая
сторона речи. Словесные определения, не связанные с конкретной, привычной
ситуацией, усваиваются с большим трудом и очень медленно. Так же медленно
формируется и грамматический строй речи Поскольку при ограниченном запасе слов
особенно страдает активная речь, то даже при неглубокой умственной отсталости
речь больных обычно бывает маловыразительна, односложна, в ней преобладают
речевые штампы, короткие, часто аграмматично построенные фразы. Характерно
неправильное смысловое употребление слов. Могут быть также такие дефекты, как
косноязычие, дизартрия и т. п. В случаях олигофрении, осложненной остаточными
явлениями органического поражения головного мозга, встречаются очаговые
расстройства речи по типу моторной и сенсорной алалии, псевдобульбарной
дизартрии и т. п. Даже при относительно хорошо развитой речи в анамнезе больных
олигофренией обычно удается установить значительную задержку сроков ее развития
(понимание, произношение отдельных слов, фразовая речь и т. п.).
Достаточно характерны изменения в эмоционально-волевой сфере при олигофрении. В
то время как элементарные эмоции могут быть относительно сохранными, высшие
эмоции, прежде всего нравственные, оказываются недоразвитыми и недостаточно
дифференцированными. Преобладают главным образом непосредственные переживания,
эмоции, вытекающие из конкретной ситуации и деятельности, актуальные только в
данный момент. Степень эмоционального недоразвития при ядерной олигофрении
находится в соответствии с глубиной интеллектуального дефекта и
недостаточностью других компонентов психической деятельности и личности.
Волевая деятельность больных характеризуется слабостью побуждений и инициативы,
недостаточной самостоятельностью.
Поступкам детей-олигофренов свойственны отсутствие целенаправленности,
импульсивность (без какой бы то ни было борьбы мотивов) и негативизм. Они
отличаются также повышенной подражательностью, внушаемостью и
несамостоятельностью поведения, находятся в зависимости от влечений и аффектов,
а также от ситуации и обстоятельств.» Полный источник здесь http://www.psychiatry.ru/lib/54/book/36/chapter/8
В целом могу сказать, что на сегодняшний момент нам мешает только один
недуг-умственная отсталость. Самое смешное в том, что по мере взросления этот
недуг возрастает. Тогда как все дети идут вперёд, мы остаёмся на уровне 4х лет.
Кстати, в саду ей делали тест психологического возраста-4 года, а нам почти 8.
Из хорошего могу отметить, что для уровня какого-нибудь села (при всём уважении)
дочь была бы абсолютно здоровой. Прогнозирую, что она смогла бы заниматься
какой-нибудь конкретной физической работой (сельской) и не сильно заумными
мыслями. Но в условиях Москвы, где все помешаны на детских успехах мы выглядим
безнадежно отсталыми.
Недавно посмотрела фильм, который потряс меня до глубины души. Мать выдала свою
богатую душевно-больную дочь за работягу с которым она прожила всю жизнь.
Мысленно ставлю себя на место матери. Дожить бы до этих лет и отдать дочь пусть и в
простые, но добрые любящие руки и можно уйти на тот свет со спокойной душой. 
|
|
|
Наталья_Т
Участник
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 26-5-13
Пользователя нет на форуме
|
|
Всем привет! Давно здесь не появлялась! Всем новеньким))) информация!!!
Мы В Вайбере создали группу по синдрому Сотоса. В группе 22 участника. Там удобней
общаться!
кто хочет к нам, пишите мне на почту tkachenko_nvrsk@mail.ru
|
|
|
Elza
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 12-6-23
Пользователя нет на форуме
|
|
Добрый день, дорогие мамы! Моей дочке 1.8, синдром Сотоса пока не подтвержден, но все
признаки сходятся настолько, что сомнений нет. Буду рада общению и любой
информации!
|
|
|
| Страницы:
1
2
3
4 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
