Форумы сайта Особое детство

Спинальный диагноз вместо неврологического

Айрис - 3-3-15 в 00:27

Уважаемые друзья! Прошу совета у тех, кто в курсе дела.
Мы столкнулись с тем, что ребёнка с неврологическим диагнозом неохотно берут на лечение южные санатории. Нам в Минздраве так и говорят: у вас же чистая психоневрология! А данные санатории от Минздрава берут, например, опорников. Наш диагноз позволяет ехать в "Теремок" и "Калугу-Бор", а рекомендован нам врачами Краснодарский край. В то же время в 2013 году в суде ребёнку был подтверждён спинальный диагноз, который вписан теперь рядом с основным неврологическим. И Москва не против записать данный спинальный диагноз основным.
Сейчас находимся перед выбором, стоит это делать или нет. Выгодно ли это будет ребёнку. И не лишит ли ребёнка смена диагноза каких-то благ. Знаю, что спинальники имеют определённые льготы, поэтому спрашиваю у сведущих людей, стоит ли менять неврологический диагноз на спинальный. Заранее благодарна за ответы.

Айрис - 5-3-15 в 07:13

Неужели ни у кого на форуме нет детей-спинальников, чтобы рассказать, как им живётся в плане льгот?

Schery - 5-3-15 в 09:36

Айрис, попробуйте обратиться на http://www.disability.ru/forum/ там точно много спинальников, они взрослые, и достаточно адекватно могут ответить.

Айрис - 5-3-15 в 10:12

Цитата: Исходное сообщение добавлено Schery  
Айрис, попробуйте обратиться на http://www.disability.ru/forum/ там точно много спинальников, они взрослые, и достаточно адекватно могут ответить.


Спасибо Вам огромное! Информация из первых уст очень нужна.

anna_юрист - 5-3-15 в 17:39

Айрис, добрый день! Думаю, что мне не хватит компетенции ответить как следует на Ваш вопрос. Но если найду информацию, которая может Вам пригодиться, напишу (к 10 марта ориентировочно).

Айрис - 5-3-15 в 19:31

Цитата: Исходное сообщение добавлено anna_юрист  
Айрис, добрый день! Думаю, что мне не хватит компетенции ответить как следует на Ваш вопрос. Но если найду информацию, которая может Вам пригодиться, напишу (к 10 марта ориентировочно).


Анна, спасибо Вам большое!

anna_юрист - 22-3-15 в 16:52

Айрис,

выявить разницу в льготах, предоставляемых для людей со спинальным либо неврологическим диагнозом, достаточно сложно - как правило, нормативные акты охватывают большие группы диагнозов. Поэтому у меня просьба, могли бы Вы написать здесь перечень тех льгот, которые Вас интересуют в первую очередь? Тогда поиск будет намного продуктивнее - я буду делать подборку актов по льготе, приводить выдержки из них и писать, есть ли там разница в зависимости от диагноза (спинального или неврологического).

Айрис - 22-3-15 в 17:22

Цитата: Исходное сообщение добавлено anna_юрист  
Айрис,

выявить разницу в льготах, предоставляемых для людей со спинальным либо неврологическим диагнозом, достаточно сложно - как правило, нормативные акты охватывают большие группы диагнозов. Поэтому у меня просьба, могли бы Вы написать здесь перечень тех льгот, которые Вас интересуют в первую очередь? Тогда поиск будет намного продуктивнее - я буду делать подборку актов по льготе, приводить выдержки из них и писать, есть ли там разница в зависимости от диагноза (спинального или неврологического).


Спасибо, Анна, огромное! Обеспечение ТСР (обувь, коляски, подгузники и другое, может быть, что-то конкретно ещё положено спинальнику, интересует вопрос с электрической коляской -- раньше нам отказывали именно из-за "психо-неврологии"), лекарствами (такой же список, или шире), путёвками на СКЛ (какие санатории примут от Минздрава и на сколько дней имеем право взять путёвки -- слышала про 42 дня), не откажут ли в лечении неврологические клиники при основном спинальном диагнозе (наш НИИ не откажет, но законодательная база интересна в этом плане). Какие-то дополнительные льготы вообще интересуют, если ребёнок-спинальник (а в дальнейшем -- и взрослый), про которые сразу хочется узнать, а не через 10 лет.

anna_юрист - 26-3-15 в 14:21

Айрис,

1. в приложении - новый Перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов ТСР (сообщите, если не открываются).
В пункте 7 указаны показания для назначения кресла-коляски с электроприводом, к ним относятся:

Выраженные нарушения функций верхних конечностей (преимущественно двусторонние) вследствие заболеваний, деформаций и парезов верхних конечностей (амплитуда активных движений в плечевом и локтевом суставах не превышает 13-20 градусов, лучезапястном - 9 - 14 градусов, ограничено противопоставление первого пальца (первый палец достигает ладонной поверхности на уровне основания второго пальца); при кулачном схвате пальцы отстоят от ладони на 3 - 4 см; невозможность схвата мелких и длительное удерживание крупных предметов; снижение мышечной силы верхней конечности до 2 баллов; атрофия мышц плеча на 6 - 6,5 см, предплечья - на 3,5 - 4 см) в сочетании со стойкими выраженными или значительно выраженными нарушениями статодинамических функций вследствие:
заболеваний, последствий травм, деформаций нижних конечностей, таза и позвоночника, включая врожденные и ампутационные культи одной или обеих нижних конечностей (культи обоих бедер или обеих голеней), множественные пороки развития, системные заболевания костно-мышечной системы (хондродисплазия, болезнь Вролика); заболеваний, последствий травм центральной, периферической нервной системы; болезней системы кровообращения (хроническая сердечная недостаточность IIБ стадии, III функциональный класс) или болезней органов дыхания (дыхательная недостаточность II степени в сочетании с хронической сердечной недостаточностью II стадии), приводящих к стойким выраженным нарушениям функций кровообращения, дыхания

Противопоказания также указаны в данном перечне. Вам следует с ним ознакомиться, чтобы оценить (я как не специалист в медицине, к сожалению, не могу помочь в этом вопросе) как установление спинального диагноза (и какого именно) повлияет на рекомендации в назначении ТСР.

2. Лекарства.

На федеральном уровне имеется Приказ Министерства здравоохранения и соц. развития от 18 сентября 2006 г. N 665, которым утвержден список лекарств, предоставляемых бесплатно по решению комиссии (в виде набора соц. услуг), также в приложении. Основанием для получения лекарств бесплатно является их назначение комиссией и наличие в списке "бесплатных".
В данном случае нет предписаний о назначении лекарств при том или ином заболевании.
Следует отметить, что на основании решения врачебной комиссии (при наличии показаний: непереносимость, жизненные показания) допускается получение и не входящие в стандарт медицинской помощи лекарств.
Но в любом случае рекомендую посмотреть законы вашего региона об утверждении нормативов оказания мед. помощи - там будет указано, какие лекарства показаны при тех или иных заболеваниях, предусмотрены ли они в бюджете региона, и т.д.

3. Путевки СКЛ

Показания и противопоказания (а также расположение курортов) к СКЛ приведены в Методических указаниях (утв. Министерством здравоохранения РФ от 22.12.1999 № 99/231). Но многое со времени их утверждения изменилось, поэтому не все санатории ему следуют и готовы принять (или отказать) на лечение. Касательно спинальных диагнозов я вижу рекомендацию - местные санатории и санатории на бальнеогрязевых курортах, в части неврологических вариантов больше.

Айрис, посмотрите, пожалуйста, данные рекомендации. И отпишитесь здесь, какие вопросы надо уточнить, что остается неясным в ситуациях. Буду ждать Вашего отклика!

anna_юрист - 26-3-15 в 14:29

В прил. - Медицинские показания и противопоказания для СКЛ детей (кроме больных туберкулезом), утв. Министерством здравоохранения
Российской Федерации 22 декабря 1999 г. N 99/231


Вложение: php0q2e0E (53kB)
Этот файл был скачан 594 раз

anna_юрист - 26-3-15 в 14:31

В этом прил. - Перечень лекарственных препаратов (утв. Приказом Министерства здравоохранения и соц. развития РФ № 665 от 18.09.2006 № 665)

Вложение: phppHpW91 (31kB)
Этот файл был скачан 501 раз

anna_юрист - 26-3-15 в 14:33

И наконец в этом прил. - показания и противопоказания для обеспечения инвалидов ТСР (Приказ Минтруда России от 09.12.2014 N 998н).

Вложение: phpG3t0KG (96kB)
Этот файл был скачан 499 раз

Айрис - 26-3-15 в 17:03

Цитата: Исходное сообщение добавлено anna_юрист  

Айрис, посмотрите, пожалуйста, данные рекомендации. И отпишитесь здесь, какие вопросы надо уточнить, что остается неясным в ситуациях. Буду ждать Вашего отклика!

Спасибо Вам большое, Анна! Поизучаю, отпишусь. Вопрос про 42 дня -- путёвка в санаторий для спинальника. Это в силе? И санаторий, который берёт детей с ОДА, а с дцп не берёт, возьмёт ли тяжёлого ребёнка-спинальника?

Schery - 26-3-15 в 18:42

Айрис, Одни и те же санатории в один год могут сказать, что берут ДЦП-шек, в другой сказать нет. Просто вам надо определиться, как вы будете передвигаться, если санаторий "не совсем" приспособлен, что встречается очень часто, даже если заявлено, что приспособлен. По закону у нас каждое учреждение должно быть приспособлено для мгн; лечение по факту там все равно чисто условное в любом, так что просто выбирайте место отдыха.
Если санаторий берет с ОДА, попросите в справке для санкура написать вместо дцп, ОДА и делов то. ;-)
((Мне вчера сказали, что для дцп в этом году пока ничего нет, а для костно мышечных заболеваний есть, тоже пойду справку делать с другим диагнозом.

Айрис - 26-3-15 в 18:52

Цитата: Исходное сообщение добавлено Schery  
, так что просто выбирайте место отдыха.


Благодарю, но мой вопрос не связан с выбором места отдыха. Давайте не будем меня учить, что мне делать.

Айрис - 26-3-15 в 19:44

Цитата: Исходное сообщение добавлено Schery  
Айрис,
((Мне вчера сказали, что для дцп в этом году пока ничего нет.


А передо мной сейчас лежат два решения суда как раз по санаторным путёвкам. Оба суда мы выиграли. Так что не верьте тому, что говорят.

Schery - 27-3-15 в 10:58

Айрис, ну вас учить... смешно. ;-)