Форумы сайта Особое детство

Аутизм - самая страшная болезнь???

mamaZ - 2-6-09 в 16:14

Случайно попала на форум "ГепатитуНет". Там в одном из сообщений:
"Знаете наш гепатит это такая ерунда, вон у моего начальника сын болен аутизмом (ето когда часть мозга отмирает и возникает проблема общения с внешним миром), блин смотрю на все их семейные страдания и жутко становится..........на все их бесконечные расходы............."
Неужели РДА - чума 21 века....

mamaZ - 2-6-09 в 17:41

Просто я всегда (2 года) думала, что у моего сына не самая страшная болезнь. А том написано, что гепатит - ерунда по сравнению с аутизмом.

Moonlike - 2-6-09 в 17:45

Если честно, то я бы предпочла отсутствие части конечности при здоровой психике и развитии.

mamaZ - 2-6-09 в 17:53

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Если честно, то я бы предпочла отсутствие части конечности при здоровой психике и развитии.
Не соглашусь с Вами. В нашем случае есть шанс на спасение-коррекция и адаптация. А при ампутированной конечности, извините, нет шансов, что она опять "вырастет". Конечно, отсутствие внуков меня тоже беспокоит, НО пока мы верим - мы живём!!!

Moonlike - 2-6-09 в 19:11

mamaZ
Так я и говорю о случае, когда коррекция провалилась. Пока что у нас практически нет шансов на нормальную жизнь в будущем. Насколько я помню, у вас легче состояние чем у нас.

mamaZ - 2-6-09 в 19:19

Moonlike,
родная моя, не теряйте надежды!!! Пожалуйста!!!

Moonlike - 2-6-09 в 19:24

mamaZ
Я еще не потеряла :)
Мы еще не все попробовали :)

Tasha - 2-6-09 в 22:55

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Если честно, то я бы предпочла отсутствие части конечности при здоровой психике и развитии.


4 года назад, когда наш список диагнозов окончательно утвердился и перестал умещатья на двух страницах, я думала точно также. Да и сейчас меня не покидают такие мысли. Во-первых, при отсутсвии конечности точно знаешь, что нужно делать и как, чтобы это поправить. Во-вторых, угрозы жизни ребенка нет, поэтому чувствуешь себя более спокойно. Хотя, конечно, легко рассуждать, ни разу с этим не сталкиваясь.

rozab - 3-6-09 в 12:53

У моей знакомой мальчик-колясочник. Хрупкая мама тягает сына весом 80 кг, у неё проблемы со здоровьем из-за этого. Из дома им выйти проблематично, куда-то прогуляться невозможно, везде бордюры.
А наши хоть бегают на своих двоих. Девочки, цените то малое, что имеете! Да они у нас все красавцы какие! Опять же, наркоманами и алкоголиками не станут.
Неизвестно какая беда подстережёт здоровых ребятишек. Конечно, в идеале, лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным. Но это же в идеале...

mamaZ - 3-6-09 в 14:40

Обсмеять, прогнать, обидеть можно любого и в том числе того, кто не может себя защитить. А для этого не обязательно быть аутистом. Дети рождаются с разными патологиями. Кто-то нем, кто-то слеп...

rondine - 3-6-09 в 16:40

Моя знакомая в Интернете как-то написала мне, желая утешить: твоя дочь всегда будет с тобой. Но мне это показалось слабым утешением. Вообще, зная себя, рискну предположить, что нашла бы переживаний и со здоровой: болячки банальные, ЕГЭ всякие, сомнительные знакомства, засиживание в девицах - и так далее по возрасту))).

ЯнаФедя - 3-6-09 в 16:41

Думаю, что родители неходячих детей были бы рады ходить с ребенком за руку...всегда хорошо там где нас нет. Или детишки больные раком...неужели это лучше аутизма? Или несчастная малышка, которой из-за халатности пришлось отрезать ручку полностью...дети жестоки и им все-равно над кем издеваться, это уже задача взрослых не допускать таких ситуаций.
Аутята просто другие дети. Не больные, а другие. Если это принять жить станет на много легче.

Nata - 3-6-09 в 18:12

mamaZ, а Вам не пришло в голову, что это банальное утешение для больных гепатитом? Тоже, чем мы утешаем себя - " меня бяка не самая гадкая, вот у соседа - слыхали? - так она еще хуже". Хотя такой способ утешения неплох в личной беседе, но подобные реплики в местах где их может прочесть любой, не слишком удачны (что мешает человеку с аутизмом узнать вдруг, что у него "кошмар и ужас"!)
Тем более, что человек, описавший там "аутизм" явно просто ничего не знает об этом нарушении развития (я не считаю, что аутизм - болезнь).
На мой взгляд, гораздо страшнее некоторые заболевания, когда медицина бессильна и человек умирает...
Банальная истина - лучше быть богатым и здоровым...
Мы живы, радуемся с детишками каждому новому дню, ищем свои пути, переживаем неудачи, и снова идем. Живем. Каждый со своей ношей.

Moonlike - 3-6-09 в 18:44

Согласна насчет того, что у нас не самая страшная - детки живы и не умирают.
Но не согласна насчет неходящих. Если нет психических задержек развития, то можно превосходно выучиться и работать, даже завести семью. А что ждет наших деток? Даже самых интеллектуально развитых? Однажды мы не сможем их вести за руку. Хорошо, если наши младшие родственники окажутся милосердными. Иначе - вечное заключение в психушке. Мало кому из нас удастся с маленьким инвалидом на руках разбогатеть достаточно, чтобы оплатить достойную старость малышу. Вот о чем я веду речь.

Nata - 3-6-09 в 20:38

Moonlike, у Вас сейчас тяжелый момент. "Специалисты" развели руками, заниматься не хотят, места куда можно ему ходить нет.
Но пройдет несколько лет, и ситуация с ребенком изменится, Вы же с ним работаете, ищете.
Одна попытка не удалась, Вы же на ней не собираетесь остановится и сказать - мы все что могли сделали?
Мне тоже долго казалось, что все усилия - как вода в песок, а потом что то шло. После долгих бесплодных попыток, после отчаянья и слез. Когда сын был маленький, мне казалось, что он никогда не сможет что-то делать сам. Сейчас я уже так не думаю.
Держитесь, не поддавайтесь печальным мыслям.


Moonlike - 3-6-09 в 21:17

Nata
Нервы - да, у меня с этим плохо сейчас. Младший не торопится разговаривать нормально, хотя вполне общительный, планы на приведения себя в порядок пошли псу под хвост, напряжение дома все растет - очень тяжело с гиперактивными детьми в однокомнатной квартире. Ну и моя подработка тоже занимает часть сил, а бросать нельзя - другую такую же возможность искать долго придется. Да и 2тыс. в месяц тоже не лишние. Ну и всякие мелочи типа родственников, уговаривающих тащить младшего к врачам, зуба, который надо удалять, отеков и т.д. Еще я бы хотела пойти уволиться и оформить ЛОУ, но муж сопротивляется, может быть он цепляется за это - придется ждать, пока созреет. Все-таки, ему тоже нелегко.
Ну вот, поныла маленько :) Такой у меня характер - все продумываю от самого плохого до самого хорошего. Я даже планы на развод и жизнь после выстроить успеваю, если муж вдруг с корпоратива задерживается :-D
Сейчас мне кажется что нам нужен частный дом, где Вик в любом случае сможет заниматься хозяйством (это и терапия дополнительная), но вот муж боится что придется много ремонтировать, а коттеджей на 2-3 комнатки не продают.
Тёминамама
Я думаю, что люди имеют в виду то, что само слово "больной" подразумевает возможность провести лечение и получить "здорового".

mamaZ - 3-6-09 в 22:25

Знаете, девочки, я сегодня лечащего врача спросила (мы документы на МСЭК готовим): "Нам опять на год или уже навсегда?:-(" А она мне сказала (правда, наехав немного за мой пессимизм), что этот "недуг" может неожиданно "раствориться" и я сама даже не замечу. Возможно, я просто привыкну к особенностям своего сына и не буду воспринимать его как "особого". Может так и надо? От того, что мы тут бурно дискутируем, нам становится легче. А нашим детям.... а им и так хорошо, потому что они многого недопонимают. Я сейчас своего спросила: "Рудик, тебе хорошо?" А он в ответ: "Угу", - промычал. :-D

ЯнаФедя - 4-6-09 в 00:41

А вот что интересно, пока мы с мужем не были в согласии и не пришли к единой позиции - ребенок часто истерил. Теперь, когда в доме мир и согласие, Федя тоже послушный и открытый малыш.
Моя позиция, конечно, выглядит странно. Ребенок не больной, а другой...ребенка надо принять...но это результат, именно, работы с сыном. Не только мы его учим, но и он нас.
Не состою в сектах, не бываю в церкви и не соблюдаю пост. С головой все ок ;-) Я и мой муж закончили мех/мат МГУ и мыслим вполне адекватно (хотя говорят, что это само по себе уже диагноз:-D)
Но вот Федя никак не хочет укладываться ни в какие рамки, каждый раз напоминая своими поступками, что есть в этой жизни что-то "другое". Этого необъяснимого накопилось столько, что уже нельзя отрицать эти факты.
Так вот передо мной проблема такая: что с этим делать? Как быть? Дать ли дальше развиваться или попытаться привести к норме? Помогаю ли я ему, принимая это или, наоборот?
P.S. отношусь как к обычному ребенку т.к. таковым он и является: люблю, бывает балую...но и требую тоже.

Moonlike - 4-6-09 в 07:05

mamaZ
Сложно привыкнуть к отсутствию речи и игнору занятий, знаете ли. Когда ребенок не отвечает на элементарные вопросы - и не показывает даже, это при всем желании не назовешь "особенностями".
ЯнаФедя
Речь не идет об укладывании в какие-то рамки. В плане рамок у меня вообще ночной кошмар советских бабулек - дети спят в каких-то невообразимых гнездах из простынь и одеял на свой вкус (жалко только матрацы, но времени сшить на них чехлы нет), с кучами игр, никаких пижам, дома все ходят босиком, таскают куски с кухни, могут есть где попало и т.д. Мне как-то неохота ходить по струнке.
Но я уже говорила - у меня нет гарантий, что кому-то мой ребенок будет нужен после моей смерти. Поэтому какой бы он не был - больной, другой, странный или любой термин на ваш вкус - я буду считать свое дело сделанным, если он станет частью общества. Я полагаю, если он сможет приносить в дом хоть какую-то пользу кроме пенсии - тогда у моих будущих младших родственников будет повод заботиться о нем.

mamaZ - 4-6-09 в 14:21

Долго просидев перед монитором, так и не нашла подходящих слов...

Natalia - 23-6-09 в 12:27

Я считаю, самое главное - быть вместе со своим ребёнком, а не сравнивать его непрерывно с каким-то абсолютом.Это всё равно как спасать утопающего, находясь на берегу : надо самому залезть в воду и плыть вместе с ним. A иногда и просто тащить к берегу.
Диагноз - он есть, конечно, но пусть он стоит себе в больничной карточке. Для меня главное, чтобы мой ребёнок был счастлив - такой, какой он есть.
До сих пор (ему 13) ходит дома голышом, и я как-то не могу его за это осуждать: ну повышенная тактильная чувствительность у него, он одежду чувствует не так, как все обычные люди. Главное, знает, что на людях это недопустимо, и на балкон, например, выходит уже (!) в трусах!
А лет в 10 примерно вдруг начал реагировать на вопросы, отвечать. Простейшими предложениями, иногда одним словом, но - отвечать, слышать меня. Разве это не счастье?
Всё постигается, надо только подождать.

Сова - 23-6-09 в 13:23

Да, девочки, аутизм - наверное, самая страшная болезнь.
Она съедает изнутри и ребенка и родителей...
Сколько усилий я прилаживаю, чтобы вытащить ребенка - лазила под велосипедом, руками крутила педпли, на которых стояли ноги ребенка - результат - теперь катается сам, все-таки понял. Не воспринимал картинки - брала его руку и пальцем тыкала в нужную картинку, при этом называя ее. Теперь может показывать заданную картинку. Только в 3,5 года научился показывать части тела (знали бы вы, чего мне это стоило)...
Нервопатолог на приеме прямо смеялась - слижком уж мало этого для ребенка 4 лет. Не будет он нормальным, что бы вы не делали...
Опускаются руки...

Ola - 23-6-09 в 13:41

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова  
... Нервопатолог на приеме прямо смеялась ...
Опускаются руки...
А невропатологов таких я бы вешала на ближайшем суку. Жаль, в суд на неё подать невозможно, всё равно не добьёшься ничего.
Сова, не отчаивайтесь, Вы с сыночком идёте вперёд и ещё многому научитесь. А что такое "нормальный" ребёнок и не знает никто, потому что их и нет, подозреваю. Врачи только вид делают. Не могу посоветовать "не обращать внимания", потому что на такое невозможно не обращать внимания. Если нет другого невропатолога -- может быть на эту тётку жалобу написать руководству поликлиники, ведь недопустимо так себя вести! Пусть ей разъяснят, как ведут себя приличные люди.

Сова - 23-6-09 в 15:13

Да дело даже не в нервопатологе....
Я не верила никому, испробовала все методы. А результата нет....
Не только для нее, для многих наши результаты смехотворны. Не будешь же ты каждому объяснять, что собственное имя ребенок учил 1/2 года. Что ответ, что мышка говорит "му" - уже достижение, хотя и ответ не правильный:weep:

Moonlike - 23-6-09 в 16:09

Сова
Знаете, мы свое имя знаем. А вот ответов вообще никаких не даем. И части тела только к пяти годам начал показывать - глядя как мы младшего учим. И с картинками так же, только у нас еще хуже - попытка даже слабого насилия тут же вызывает уход в себя - так что перед тем как ткнуть в картинку, приходится десять раз отмерять - готов ли он сейчас согласиться на такое.
А уж сколько я про то что ребенок в 5 лет должен делать наслушалась - еще в садике. И родственники поначалу так же - все чуда ждали. А теперь каждое его крохотное продвижение ловят. Не отчаивайтесь. Нет результатов - даже супер-специалисты никогда не гарантируют результат. Вы делаете то, что можете - и продолжайте делать то, что можете. И не позволяйте никому воспитать в себе чувство вины "я могла сделать больше". А еще можно перестать общаться с неврологами и психиаторами - я к ним захожу только доложиться о своих делах и решить какой ноотроп попробуем или какой продолжим пить. Уже убедилась, что помощи от них никакой.

Сова - 23-6-09 в 16:23

Мы тоже не давали ответов. Хороший результат дал логомассаж и артик. гимнастика. Уже через месяц ребенок стал повторять слова. Единственное, что здесь нужно найти настойчивого логопеда, который будет делать массаж, даже если ребенок этого не хочет...
С картинками тоже пытался уходить в себя, но я все делала насильно. И ребенок понял, что ему дешевле показать хоть что-то. Иногда показывает даже не смотря в книгу.

rozab - 23-6-09 в 16:28

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова  
Не будет он нормальным, что бы вы не делали...
Опускаются руки...

Эти же самые слова сказала мне учительница, которая занималась с нами почти три года. Было очень обидно, уж от кого другого, а от неё я этих слов не ожидала. Разговор состоялся, когда я пыталась перевести ребёнка из коррекционной школы в обычную. Знаете, два года уже там отучились, не жалеем. И результаты есть, все их замечают, особенно те, кто нас давно не видел.

Moonlike - 23-6-09 в 17:22

Сова
А у нас на насилие начинается полное отторжение. Ловлю моменты, когда он уверен, что хочет показывать картинки, но не уверен, какие именно - тогда удается его попросить показать что-то по моему выбору. Или же если я прошу младшего показать - старший тут же начинает показывать, но их тяжело рядом сажать - младший начинает выгонять старшего - ревнивый очень. У нас со специалистами очень тяжело - не факт, что вообще в городе есть логопед, который согласится с неговорящим работать. У нас первые результаты - попытки обозначить одним-двумя звуками некоторые слова и понятия - появились после диеты и работы над пониманием инструкций и налаживанием невербального контакта. К сожалению, дальше осколка слова пока дело не идет, хотя количество понятий, которые он может вербально обозначить растет. Очень помогает соревнование с младшим.

rozab
А меня последнее время бесят слова "это ваш крест". Эдакое псевдосочувствие с качанием головой и намеками на то, что я обязана теперь положить свою жизнь и жизнь семьи на алтарь самопожертвования. А я не хочу. Я хочу жить нормальной счастливой жизнью. Да, чем-то приходится жертвовать. Но ведь мы всегда чем-то жертвуем - свободой ради любви, своим временем ради детей. А от меня почему-то теперь ждут супер подвигов, а я обычный человек, даже более - довольно больной человек, как только не стало возможным спать вволю - все болячки повылазили. Особенно, когда так говорят те, кто сам не столкнулся с особым ребенком в семье - как будто я буду последняя сволочь, если не совершу подвига.

Сова - 23-6-09 в 17:27

Да, в компании, наверно лучше:-). Младший растет и старший вместе с ним развивается :-).

Moonlike - 23-6-09 в 17:29

Сова
Один минус - младший тормозит, так как общается только со старшим. Я очень надеялась на садик, а у нас в этом году заведующих чистят - они тебя с взяткой сходу посылают, а очереди бешеные и никаких льгот.

Nata - 23-6-09 в 17:37


Девочки, милые, да плюньте вы на эти высокоумные "ребенок должен"! Кому он должен? Зачем должен? :-[] Должен - не значит обязан!
Этаким "специалистам" очень удобно сослаться на список обязательных умений, это проще, чем оценивать возможности ребенка и искать пути его развития.
Нам невропатолог в поликлинике при сборе справок на ПМПК в логопедическую группу заявила, что ребенок в 4 года должен говорить все звуки, изъясняться развернутыми предложениями, пересказывать текст и т.д. Спрашивается, а куда это мы справки собираем - в речевую группу или в группу особопродвинутых детей?! Не было бы проблем, ходили спокойно бы в обычный, где ни логопеда, ни психолога, ни дефектолога.
Дети, и наши не исключения - личности. И развиваются все со своими особенностями. Единственое, что они действительно должны - иметь возможность для развития. Занятия, общения с другими. Ребенок усваивает новое, учится, меняется - значит вы на верном пути. Нет - надо искать, что мешает, как с этим работать.
Чем мы с вами все и заняты. Специалистов понимающих и заинтересованных и возможностей еще побольше бы нам! :-):yes:

mamaZ - 23-6-09 в 22:38

А мой сегодня на детской площадке (у меня на работе) как закричит: "Я тоже хочу с вами играть!!!" Для обычных детей - это норма, а для моего огромное достижение. Не поверите, закрылась в своем кабинете и ревела. От счастья!!!

Natalia - 24-6-09 в 14:30

И я бы тоже ревела. А как же: мужественно пойти на контакт с миром, преодолевая свою болезнь - это же настоящий подвиг! Сама каждый раз с замиранием серца наблюдаю за своим "малышом" на детской площадке, когда вокруг какие-нибудь дети. Иногда и кричат на него, когда он не реагирует на вопросы ("А как тебя зовут?" или "Сколько тебе лет?" ну и т.д.), и насмехаются... а он не убегает всё равно. Однажды как-то сказал особенно горластой девчонке: "Тише, тише, не так громко!" И пальчиком ещё так выразительно возле рта покачал. И ведь подействовало, сразу успокоилась! Сам себя ребёнок отстоял, и мне не пришлось вмешиваться. Молодец!

Ola - 24-6-09 в 16:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено Natalia  
... преодолевая свою болезнь ...
Ну не знаю, всё-таки мне кажется, если аутизм называть и считать болезнью, это совсем по-другому выстраивает наше отношение к ребёнку и к тому, что он делает, и к тому, что делают взрослые, на что мы можем ориентироваться впереди. И мне кажется, что отношение как к болезни таким образом изменяет наши действия, отношения к ребёнку, наши ожидания, что в результате ухудшают, заужают перспективу развития и жизни. Трудно объяснить, это у меня на уровне ощущения, но ... Проблема - да, может быть даже ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ проблема. Но болезнь? - нет. Скорее нет. В моём ощущении\понимании.
Возможно, это потому, что поскольку у многих ребят особенности в той или иной мере не исчезнут, то если болезнь - то получается заведомо трудноизлечимая или неизлечимая. При такой болезни нет возможности что-то изменить, то есть нет смысла "лечить", а можно только поддерживать "больного" и скрашивать ему, бедному, жизнь. При аутизме же совсем не так: можно заниматься, можно понемногу осваивать всё новые и новые, пусть маленькие, возможности, можно приближаться к "большому миру" и постепенно в него заглядывать, понемногу в него заходить. Пусть положительные изменения часто совсем мало заметны, особенно постороннему человеку. Но это - положительные изменения, многие ребята взрослеют, осваивают новое и т.д. Конечно, результаты зависят от действий взрослых - родителей, близких, специалистов. Но если ребёнка с аутизмом изначально считать больным, по-моему намного меньше хорошего получится, чем он бы смог.

prozerpina - 24-6-09 в 22:01

Аутизм, на мой взгляд, это способ взаимодействия с миром, и в этом он меньше всего похож на болезнь. Болезнь нужно лечить... А разве можно вылечить особое видение мира. Аутёнок приходит в наш мир с особой тонкой организацией чувств. И задача взрослых помочь адаптироваться.
В моей практике есть родители которые пытаются вылечить своего ребёнка ( уже 15 лет пытаются) не замечая, что за этими попытками у ребёночка развивается тяжёлая дезадаптация с умственной отсталостью. Им всё кажется, что найдут спасительную таблетку и на завтра он станет умным и нормальным. Вот постоянно кочуют из одного центра в другой, испробовали всё и стволовые клетки, новомодные лекарства и китайскую медицину (ездили неоднократно в Китай). Конечно находят разный болячки ( как говорится нет здоровых людей есть мало обследованные). Ребёнок теперь после всех процедур панически боится вообще всех медиков и лекарств, больниц, школ. А то что многое ему просто недоступно они не замечают, вылечится, считают все само получится сразу станет умным.
И еще я заметила,что все аутята имеют какое-то ангельское выражение лица. Как сказал один маленький мой пациент " разве можно ангелов лечить, это же нельзя вылечить?"
Только не подумайте, что я вообще противница лечения , нет. Только нужно знать, что лечить. Я за разумную медикаментозную коррекцию. Но в купе с развивающими методиками.

rozab - 25-6-09 в 03:50

prozerpina, присоединяюсь к вышесказанному.
Безусловно, нужно учитывать особое видение мира наших детей.
Для молодых мам даю ссылки на книжки, где сами аутисты говорят о себе:
http://www.autism.ru/read.asp?id=110&vol=0 Дилигенский Н. «Слово сквозь безмолвие»
http://www.autism.ru/read.asp?id=90&vol=0 Йоханссон И. «Особое детство»
http://www.autism.ru/read.asp?id=32&vol=0 Грэндин Т. «Взгляд на аутизм изнутри»
http://www.autism.ru/read.asp?id=61&vol=0 Гилберг К., Питерс Т. «Аутизм: медицинские и педагогические аспекты»
Последние слова мне захотелось немного изменить: "Только не подумайте, что я вообще противница лечения , нет. Только нужно знать, что лечить. Я за разумную биомедкоррекцию. Но в купе с развивающими методиками".

Чайка - 25-6-09 в 17:38

Можно аутизм считать болезнью, можно "особым видением мира", "тонкой организацией чувств". Но, если это состояние мешает ребенку, а потом и взрослому, в дальнейшем жить самостоятельно, работать, обзавестись семьей, радоваться в конце концов, тому, чему рады обычные люди, то какая разница, как это называется, если результат один...Да, в основном ребенком занимаются родители (хорошо еще, если папа все понимает и помогает), развивают, объясняют, помогают многое понять. Но ведь мы (родители) не вечные.... И вложив все силы, здоровье, годы жизни в развитие ребенка, что же потом??????
Лично я считаю, что аутизм- самое страшное, что может случится. Моя жизнь напоминает хождение по минному полю: не знаешь, в какую секунду рванет...находишься в постоянном, нечеловеческом напряжении, так как ребенок мой постоянно подвергает свою жизнь реальной опасности. А так как в силу своей болезни (да, я именно так считаю) он может только бегать(стоять на месте и спокойно ходить он не в состоянии), мне приходится бегать за ним круглосуточно( он еще плохо спит). И где ж тут взять сил на какие-то занятия?
Я прочитала много книг про аутизм и поверьте, мне достаточно известно про это нарушение, и я постараюсь дать ребенку все возможное и невозможное, но иллюзий насчет его самостоятельной жизни не питаю, то-то и обидно!!!!!!!:weep:

Nata - 25-6-09 в 22:21
Цитата: Исходное сообщение добавлено Чайка  
Но, если это состояние мешает ребенку, а потом и взрослому, в дальнейшем жить самостоятельно, работать, обзавестись семьей, радоваться в конце концов, тому, чему рады обычные люди, то какая разница, как это называется, если результат один..
Но ведь мы (родители) не вечные.... И вложив все силы, здоровье, годы жизни в развитие ребенка, что же потом??????
Лично я считаю, что аутизм- самое страшное, что может случится. Моя жизнь напоминает хождение по минному полю: не знаешь, в какую секунду рванет...находишься в постоянном, нечеловеческом напряжении, так как ребенок мой постоянно подвергает свою жизнь реальной опасности. А так как в силу своей болезни (да, я именно так считаю) он может только бегать(стоять на месте и спокойно ходить он не в состоянии), мне приходится бегать за ним круглосуточно( он еще плохо спит). И где ж тут взять сил на какие-то занятия?
Я прочитала много книг про аутизм и поверьте, мне достаточно известно про это нарушение, и я постараюсь дать ребенку все возможное и невозможное, но иллюзий насчет его самостоятельной жизни не питаю, то-то и обидно!!!!!!!:weep:

Чайка, дать гарантий родителю, что его чадо, здоровое и умное, всегда будет таким не может никто. И в том, что родители здоровых чадушек смогут их вырастить, что не случиться с ними (родителями) ничего - кто даст? И переход из первого состояния в инвалидность или смерть - увы, краткий миг ... смотрим любую программу новостей или заходим в отделение травматологии. Жизнь и здоровье человека так хрупки... Но мы все вопреки этому живем и ежесекундно не думаем о своей уязвимости.

Лет до 7-8 у меня было ощущение, что ребенок мой всегда будет полностью зависеть от меня. То, что Вы пишете и для моего сына в дошкольном возрасте было характерно, один в один - плохой сон, я не высыпалась хронически, т.к. это все именно годами шло. Ночь, когда ты не просыпаешься до утра - счастье, о котором вспоминаешь неделями! Когда он стал просыпаться утром не 5-6 утра, а около семи радость моя не знала границ (я сова, в смысле ритмов, а живу в его ритме "жаворонковом").Сидеть, спокойно стоять - что вы, это не для нас было! Уставала как барбос - 3 часа на улице - ни присядешь. И т.д., и т.д... Мне тоже тогда казалось, что оно всегда будет так.
Теперь же мне начинает казаться, что он будет в значительной степени самостоятельным (Т-Т-Т!), но сформируется это все намного позже, чем в норме (и явно не на 100%).
Потерпите, часть проблем перерастется.


mamaZ - 28-6-09 в 12:28

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ola  
...ухудшают, заужают перспективу развития и жизни...
нет возможности что-то изменить, то есть нет смысла "лечить", а можно только поддерживать "больного" и скрашивать ему, бедному, жизнь. При аутизме же совсем не так: можно заниматься, можно понемногу осваивать всё новые и новые, пусть маленькие, возможности, можно приближаться к "большому миру" и постепенно в него заглядывать, понемногу в него заходить... Но если ребёнка с аутизмом изначально считать больным, по-моему намного меньше хорошего получится, чем он бы смог.

Ola, не скажу, что несогласна, хочу немного в другое русло повернуть. Мы-мамы аутят, и в самом деле, по-другому смотрим на своих детей, по-другому объясняем и даже ругаем по-другому. Когда кто-то на работе (и не только) говорит: "Он что, не понимает? Заставь его делать то-то и то-то" Я отвечаю: "Нельзя заставить хромого или безного бежать быстрее, чем он МОЖЕТ!!!" У наших ребятишек мозг работает не так. Так давайте их добьём!!! Раненого зверя добить намного легче!:-[]
Ничего подобного. Я буду повторять миллион раз, что нельзя плеваться в людей, нельзя брать без разрешения. Можно разбросать игрушки, а потом собрать. Мой сын сейчас сам заправляет постель, и свою, и мою :-D Кричит: "Я сам!" Ну и что, что все белье вывалится из шкафа. Я подниму. Но сын будет доволен. Он ПОМОГ!!! ;-)

Ola - 28-6-09 в 20:16

mamaZ, "не считать больным" я имела в виду не то, что надо считать "здоровым" и обращаться как с обычным ребёнком не учитывая никаких таких тонкостей, а что считать не "больным", а "другим", ребёнком с особенностями, и, конечно, действовать с учётом этого, нацеливаясь на постепенное расширение его возможностей и уменьшение "невозможностей" :yes:

rondine - 29-6-09 в 14:47

Мне тоже один раз пришлось выслушать: "несите свой крест". Причем сказано было так, как обвинение - заслужила, прими и распишись. Одна моя знакомая с очень больной дочерью расценивает ее именно как наказание и все повторяет : за что? А у меня другое мнение: что эти дети достаются как раз ответственным родителям, развитым интеллектуально, потому что, не обладая этими качествами, помочь таким детям невозможно. Это как бы миссия, возложенная на нас с вами (если кому-то от этого легче)...

mamaZ - 29-6-09 в 21:16

Цитата: Исходное сообщение добавлено Ola  
mamaZ, "не считать больным" я имела в виду не то, что надо считать "здоровым" и обращаться как с обычным ребёнком не учитывая никаких таких тонкостей, а что считать не "больным", а "другим", ребёнком с особенностями, и, конечно, действовать с учётом этого, нацеливаясь на постепенное расширение его возможностей и уменьшение "невозможностей" :yes:
Очень даже согласна!!!
Цитата: Исходное сообщение добавлено rondine  
А у меня другое мнение: что эти дети достаются как раз ответственным родителям, развитым интеллектуально, потому что, не обладая этими качествами, помочь таким детям невозможно. Это как бы миссия, возложенная на нас с вами (если кому-то от этого легче)...
Я тоже об этом думала. Кому-нибудь попадались родители аутят с низким IQ ???

mamaZ - 29-6-09 в 21:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама  
http://psyhelp.rodim.ru/prtch/osoba-mama.html
Вот как раз притча в тему. Возможно, многие это уже читали...
Я себя увидела...:shuffle:

rondine - 30-6-09 в 17:03

И я себя увидела, аж мурашки при чтении бежали. Сколько написала для дочери текстов собственного сочинения о навыках самообслуживания - можно журналистом подрабатывать и писать статьи - опыт есть))). Обязательно скопирую эту притчу и дам почитать знакомым мамочкам.

prozerpina - 30-6-09 в 17:08

Давно, как то я наткнулась на одно из исследований ( по моему британских психиатров), что проблемы аутизма практически нет в бедных кварталах. Чаще всего аутята это дети интеллигентных родителей и в большинстве это первые дети или единственные ( на момент исследования). В более половины случаев они рождаются в семьях у высокоинтеллектуальных родителей. Вот такой казус. Но исследования проводилось с так называемыми чистыми аутятами, деток, где аутизм вторичен в расчёт не брали. И в последнее время количество аутичных детей растёт. То ли усилившаяся техногенность нашего мира, аутичность самого общества то му виной..... Да и работая несколько лет с особыми детишками в моей практике не было случая сочетание низкого IQ и аутизма. И хочется ответить Чайке, что аутята то же радуются жизни, но только по своему. Здесь же нет нормы. Может им радости обычных людей неинтересны.

rondine - 30-6-09 в 17:17

Мы только вчера приехали с южного отдыха, и я хотела бы сказать про впечатления дочери. Конечно, ей не дано стрекотать так, как обычным детям, делясь своими эмоциями. Но по ее лицу я там видела, что ей все интересно! Мы много где побывали, и с ее лица не сходила улыбка. Может, она со стороны казалась людям нелепой, но я чувствовала, что эти впечатления ей на пользу. И всегда с ней будем ездить, пока есть возможность. И не будем обращать внимание на досужее любопытство окружающих. Некоторым из них до духовного мира наших детей не дотянуться...

Nata - 30-6-09 в 19:25

Наши детишки - очень честные и искренние человечки. Они не умеют притворятся, не скажут что-то общепринятое, если не убеждены в том, что оно действительно так, не станут общаться с человеком, если он им неинтересен или неприятен. Таким людям, конечно, тяжело живется...

kas - 11-8-09 в 10:58

А мне кажется страшнее некоторые болезни по соматике - например лейкемия - когда твой ребенок просто медленно умирает и ты ничем ему уже не можешь помочь.

prozerpina - 13-8-09 в 19:14

Всё страшно, что касается детей. Или это соматика или психика. Хотя у всех тяжёлых соматических больных ВСЕГДА психика затрагивается... Но не все психические нарушения могут привести к проблемам в соматике..... Самое главное нужно принять ребёнка таким каким он есть ( хотя это самое трудное, даже труднее чем заниматся всевозможным лечением..). Принимая ребёнка приходит понимание, что аутизм- это скорей всего состояние, а не болезнь. И задача взрослых ( всех) помочь ребёнку ( любому) адаптироватся в этом мире. Открыть ему для него.

rondine - 18-8-09 в 16:30

А вам не снились никогда сны, будто ваш ребенок здоров? Мне раньше снилось несколько раз, будто сидим мы со своей и беседуем - я ее спрашиваю, она мне все по делу отвечает. Я обрадуюсь во сне дико - ну вот, думаю, наконец-то все страшное позади! А проснусь и думаю - лучше б и не снилось такое, только душу бередить...

Moonlike - 18-8-09 в 18:15

Снилось. Мне часто снится, что Вик вдруг заговорил. А потом просыпаешься - и больно, да.

prozerpina - 5-9-09 в 22:30

Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама  
А у меня сны страшные8-0! Будто стал мой ещё хуже, чем есть:oh:!

То чего боимся и не позволяем на яву себе думать, прорываются в подсознание. Отсюда и сны.А сноведения- это корелевское дорога к бессознательному.

angeloshka - 13-11-09 в 14:24

Natalia, а до 10 лет не говорил?

МамаКиры - 28-1-11 в 02:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Такой у меня характер - все продумываю от самого плохого до самого хорошего. Я даже планы на развод и жизнь после выстроить успеваю, если муж вдруг с корпоратива задерживается :-D


А я думала я одна такая:-D:-D:-D

МамаКиры - 28-1-11 в 02:59

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Снилось. Мне часто снится, что Вик вдруг заговорил. А потом просыпаешься - и больно, да.


мне очень часто снится что Килька моя говорит, причем предложениями и чисто-чисто)) и все вокруг твердят, что "ну вот, так и должно быть, молчала молчала теперь не остановишь болтать будет"
вообще я думаю нам такие детки посланы чтобы понять что такое счастье... у каждого свои "особенности".. но я теперь знаю наверняка что стану самой счастливой на свете если у слышу от нее в ответ "да мама!":weep::weep:

.. и аутизм не самое страшное что может, быть у нас прекрасные дети!!!
у меня есть несколько примеров... когда... здоровая девочка 2 лет "ушла" за неделю от пневмонии, и мальчик 3-лет от рака... вот это горе, вот это страшно.
А у нас есть наши дети это уже счастье;-)

alisagerr - 31-1-11 в 00:31

Цитата: Исходное сообщение добавлено rondine  
А вам не снились никогда сны, будто ваш ребенок здоров?..


По моему такое сниться каждой маме особенного или больного ребенка. Действительно радуешься безумно, и даже просыпаешься с какой-то надеждой. Мне такие сны не дают уйти в саможаление или совсем в депрессию. Хотя периодических депрессивных состояний хоть отбавляй...