| Страницы:
1
2
3 |
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Аутизм - самая страшная болезнь???
Случайно попала на форум "ГепатитуНет". Там в одном из сообщений:
"Знаете наш гепатит это такая ерунда, вон у моего начальника сын болен
аутизмом (ето когда часть мозга отмирает и возникает проблема общения с внешним
миром), блин смотрю на все их семейные страдания и жутко становится..........на все их
бесконечные расходы............."
Неужели РДА - чума 21 века....
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Просто я всегда (2 года) думала, что у моего сына не самая страшная болезнь. А том
написано, что гепатит - ерунда по сравнению с аутизмом.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Если честно, то я бы предпочла отсутствие части конечности при здоровой психике и
развитии.
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Не соглашусь с Вами. В нашем случае есть шанс на
спасение-коррекция и адаптация. А при ампутированной конечности, извините, нет
шансов, что она опять "вырастет". Конечно, отсутствие внуков меня тоже беспокоит,
НО пока мы верим - мы живём!!!
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
mamaZ
Так я и говорю о случае, когда коррекция провалилась. Пока что у нас практически
нет шансов на нормальную жизнь в будущем. Насколько я помню, у вас легче состояние
чем у нас.
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Moonlike,
родная моя, не теряйте надежды!!! Пожалуйста!!!
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
mamaZ
Я еще не потеряла :)
Мы еще не все попробовали :)
|
|
|
Tasha
Участник
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 1-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
4 года назад, когда наш список диагнозов окончательно утвердился и перестал
умещатья на двух страницах, я думала точно также. Да и сейчас меня не покидают
такие мысли. Во-первых, при отсутсвии конечности точно знаешь, что нужно делать и
как, чтобы это поправить. Во-вторых, угрозы жизни ребенка нет, поэтому чувствуешь
себя более спокойно. Хотя, конечно, легко рассуждать, ни разу с этим не
сталкиваясь.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
У моей знакомой мальчик-колясочник. Хрупкая мама тягает сына весом 80 кг, у неё
проблемы со здоровьем из-за этого. Из дома им выйти проблематично, куда-то
прогуляться невозможно, везде бордюры.
А наши хоть бегают на своих двоих. Девочки, цените то малое, что имеете! Да они у нас
все красавцы какие! Опять же, наркоманами и алкоголиками не станут.
Неизвестно какая беда подстережёт здоровых ребятишек. Конечно, в идеале, лучше
быть богатым и здоровым, чем бедным и больным. Но это же в идеале...
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Обсмеять, прогнать, обидеть можно любого и в том числе того, кто не может себя
защитить. А для этого не обязательно быть аутистом. Дети рождаются с разными
патологиями. Кто-то нем, кто-то слеп...
|
|
|
rondine
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 19-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Моя знакомая в Интернете как-то написала мне, желая утешить: твоя дочь всегда
будет с тобой. Но мне это показалось слабым утешением. Вообще, зная себя, рискну
предположить, что нашла бы переживаний и со здоровой: болячки банальные, ЕГЭ
всякие, сомнительные знакомства, засиживание в девицах - и так далее по возрасту))).
|
|
|
ЯнаФедя
Участник
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 10-2-09
Откуда: Москва, ЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Думаю, что родители неходячих детей были бы рады ходить с ребенком за руку...всегда
хорошо там где нас нет. Или детишки больные раком...неужели это лучше аутизма? Или
несчастная малышка, которой из-за халатности пришлось отрезать ручку
полностью...дети жестоки и им все-равно над кем издеваться, это уже задача взрослых
не допускать таких ситуаций.
Аутята просто другие дети. Не больные, а другие. Если это принять жить станет на
много легче.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
mamaZ, а Вам не пришло в голову, что это банальное утешение для больных гепатитом?
Тоже, чем мы утешаем себя - " меня бяка не самая гадкая, вот у соседа - слыхали? - так
она еще хуже". Хотя такой способ утешения неплох в личной беседе, но подобные
реплики в местах где их может прочесть любой, не слишком удачны (что мешает
человеку с аутизмом узнать вдруг, что у него "кошмар и ужас"!)
Тем более, что человек, описавший там "аутизм" явно просто ничего не знает об этом
нарушении развития (я не считаю, что аутизм - болезнь).
На мой взгляд, гораздо страшнее некоторые заболевания, когда медицина бессильна
и человек умирает...
Банальная истина - лучше быть богатым и здоровым...
Мы живы, радуемся с детишками каждому новому дню, ищем свои пути, переживаем
неудачи, и снова идем. Живем. Каждый со своей ношей.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Согласна насчет того, что у нас не самая страшная - детки живы и не умирают.
Но не согласна насчет неходящих. Если нет психических задержек развития, то можно
превосходно выучиться и работать, даже завести семью. А что ждет наших деток? Даже
самых интеллектуально развитых? Однажды мы не сможем их вести за руку. Хорошо,
если наши младшие родственники окажутся милосердными. Иначе - вечное заключение в
психушке. Мало кому из нас удастся с маленьким инвалидом на руках разбогатеть
достаточно, чтобы оплатить достойную старость малышу. Вот о чем я веду речь.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Moonlike, у Вас сейчас тяжелый момент. "Специалисты" развели руками, заниматься не
хотят, места куда можно ему ходить нет.
Но пройдет несколько лет, и ситуация с ребенком изменится, Вы же с ним работаете,
ищете.
Одна попытка не удалась, Вы же на ней не собираетесь остановится и сказать - мы все
что могли сделали?
Мне тоже долго казалось, что все усилия - как вода в песок, а потом что то шло. После
долгих бесплодных попыток, после отчаянья и слез. Когда сын был маленький, мне
казалось, что он никогда не сможет что-то делать сам. Сейчас я уже так не думаю.
Держитесь, не поддавайтесь печальным мыслям.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Nata
Нервы - да, у меня с этим плохо сейчас. Младший не торопится разговаривать
нормально, хотя вполне общительный, планы на приведения себя в порядок пошли псу
под хвост, напряжение дома все растет - очень тяжело с гиперактивными детьми в
однокомнатной квартире. Ну и моя подработка тоже занимает часть сил, а бросать
нельзя - другую такую же возможность искать долго придется. Да и 2тыс. в месяц тоже
не лишние. Ну и всякие мелочи типа родственников, уговаривающих тащить младшего к
врачам, зуба, который надо удалять, отеков и т.д. Еще я бы хотела пойти уволиться и
оформить ЛОУ, но муж сопротивляется, может быть он цепляется за это - придется
ждать, пока созреет. Все-таки, ему тоже нелегко.
Ну вот, поныла маленько :) Такой у меня характер - все продумываю от самого плохого
до самого хорошего. Я даже планы на развод и жизнь после выстроить успеваю, если
муж вдруг с корпоратива задерживается 
Сейчас мне кажется что нам нужен частный дом, где Вик в любом случае сможет
заниматься хозяйством (это и терапия дополнительная), но вот муж боится что
придется много ремонтировать, а коттеджей на 2-3 комнатки не продают.
Тёминамама
Я думаю, что люди имеют в виду то, что само слово "больной" подразумевает
возможность провести лечение и получить "здорового".
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Знаете, девочки, я сегодня лечащего врача спросила (мы документы на МСЭК готовим):
"Нам опять на год или уже навсегда? " А она мне
сказала (правда, наехав немного за мой пессимизм), что этот "недуг" может
неожиданно "раствориться" и я сама даже не замечу. Возможно, я просто привыкну к
особенностям своего сына и не буду воспринимать его как "особого". Может так и
надо? От того, что мы тут бурно дискутируем, нам становится легче. А нашим детям.... а
им и так хорошо, потому что они многого недопонимают. Я сейчас своего спросила:
"Рудик, тебе хорошо?" А он в ответ: "Угу", - промычал.
|
|
|
ЯнаФедя
Участник
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 10-2-09
Откуда: Москва, ЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
А вот что интересно, пока мы с мужем не были в согласии и не пришли к единой позиции
- ребенок часто истерил. Теперь, когда в доме мир и согласие, Федя тоже послушный и
открытый малыш.
Моя позиция, конечно, выглядит странно. Ребенок не больной, а другой...ребенка надо
принять...но это результат, именно, работы с сыном. Не только мы его учим, но и он
нас.
Не состою в сектах, не бываю в церкви и не соблюдаю пост. С головой все ок  Я и мой муж закончили мех/мат МГУ и мыслим
вполне адекватно (хотя говорят, что это само по себе уже диагноз)
Но вот Федя никак не хочет укладываться ни в какие рамки, каждый раз напоминая
своими поступками, что есть в этой жизни что-то "другое". Этого необъяснимого
накопилось столько, что уже нельзя отрицать эти факты.
Так вот передо мной проблема такая: что с этим делать? Как быть? Дать ли дальше
развиваться или попытаться привести к норме? Помогаю ли я ему, принимая это или,
наоборот?
P.S. отношусь как к обычному ребенку т.к. таковым он и является: люблю, бывает
балую...но и требую тоже.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
mamaZ
Сложно привыкнуть к отсутствию речи и игнору занятий, знаете ли. Когда ребенок не
отвечает на элементарные вопросы - и не показывает даже, это при всем желании не
назовешь "особенностями".
ЯнаФедя
Речь не идет об укладывании в какие-то рамки. В плане рамок у меня вообще ночной
кошмар советских бабулек - дети спят в каких-то невообразимых гнездах из простынь
и одеял на свой вкус (жалко только матрацы, но времени сшить на них чехлы нет), с
кучами игр, никаких пижам, дома все ходят босиком, таскают куски с кухни, могут
есть где попало и т.д. Мне как-то неохота ходить по струнке.
Но я уже говорила - у меня нет гарантий, что кому-то мой ребенок будет нужен после
моей смерти. Поэтому какой бы он не был - больной, другой, странный или любой термин
на ваш вкус - я буду считать свое дело сделанным, если он станет частью общества. Я
полагаю, если он сможет приносить в дом хоть какую-то пользу кроме пенсии - тогда у
моих будущих младших родственников будет повод заботиться о нем.
|
|
|
mamaZ
Активный участник
Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме
Настроение: Работа помогает!
|
|
Долго просидев перед монитором, так и не нашла подходящих слов...
|
|
|
Natalia
Участник
Сообщения: 44
Зарегистрирован: 6-5-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Я считаю, самое главное - быть вместе со своим ребёнком, а не сравнивать
его непрерывно с каким-то абсолютом.Это всё равно как спасать утопающего,
находясь на берегу : надо самому залезть в воду и плыть вместе с ним. A иногда и
просто тащить к берегу.
Диагноз - он есть, конечно, но пусть он стоит себе в больничной карточке. Для меня
главное, чтобы мой ребёнок был счастлив - такой, какой он есть.
До сих пор (ему 13) ходит дома голышом, и я как-то не могу его за это осуждать: ну
повышенная тактильная чувствительность у него, он одежду чувствует не так, как
все обычные люди. Главное, знает, что на людях это недопустимо, и на балкон,
например, выходит уже (!) в трусах!
А лет в 10 примерно вдруг начал реагировать на вопросы, отвечать. Простейшими
предложениями, иногда одним словом, но - отвечать, слышать меня. Разве это не
счастье?
Всё постигается, надо только подождать.
|
|
|
Сова
Участник
Сообщения: 76
Зарегистрирован: 28-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, девочки, аутизм - наверное, самая страшная болезнь.
Она съедает изнутри и ребенка и родителей...
Сколько усилий я прилаживаю, чтобы вытащить ребенка - лазила под велосипедом,
руками крутила педпли, на которых стояли ноги ребенка - результат - теперь
катается сам, все-таки понял. Не воспринимал картинки - брала его руку и пальцем
тыкала в нужную картинку, при этом называя ее. Теперь может показывать заданную
картинку. Только в 3,5 года научился показывать части тела (знали бы вы, чего мне это
стоило)...
Нервопатолог на приеме прямо смеялась - слижком уж мало этого для ребенка 4 лет. Не
будет он нормальным, что бы вы не делали...
Опускаются руки...
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
А невропатологов таких я бы вешала на
ближайшем суку. Жаль, в суд на неё подать невозможно, всё равно не добьёшься
ничего.
Сова, не отчаивайтесь, Вы с сыночком идёте вперёд и ещё многому
научитесь. А что такое "нормальный" ребёнок и не знает никто, потому что их и нет,
подозреваю. Врачи только вид делают. Не могу посоветовать "не обращать внимания",
потому что на такое невозможно не обращать внимания. Если нет другого
невропатолога -- может быть на эту тётку жалобу написать руководству поликлиники,
ведь недопустимо так себя вести! Пусть ей разъяснят, как ведут себя приличные
люди.
|
|
|
Сова
Участник
Сообщения: 76
Зарегистрирован: 28-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Да дело даже не в нервопатологе....
Я не верила никому, испробовала все методы. А результата нет....
Не только для нее, для многих наши результаты смехотворны. Не будешь же ты каждому
объяснять, что собственное имя ребенок учил 1/2 года. Что ответ, что мышка говорит
"му" - уже достижение, хотя и ответ не правильный
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Сова
Знаете, мы свое имя знаем. А вот ответов вообще никаких не даем. И части тела только
к пяти годам начал показывать - глядя как мы младшего учим. И с картинками так же,
только у нас еще хуже - попытка даже слабого насилия тут же вызывает уход в себя -
так что перед тем как ткнуть в картинку, приходится десять раз отмерять - готов ли
он сейчас согласиться на такое.
А уж сколько я про то что ребенок в 5 лет должен делать наслушалась - еще в садике. И
родственники поначалу так же - все чуда ждали. А теперь каждое его крохотное
продвижение ловят. Не отчаивайтесь. Нет результатов - даже супер-специалисты
никогда не гарантируют результат. Вы делаете то, что можете - и продолжайте делать
то, что можете. И не позволяйте никому воспитать в себе чувство вины "я могла
сделать больше". А еще можно перестать общаться с неврологами и психиаторами - я к
ним захожу только доложиться о своих делах и решить какой ноотроп попробуем или
какой продолжим пить. Уже убедилась, что помощи от них никакой.
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
