Форумы сайта Особое детство

Перекличка

Moonlike - 30-1-17 в 23:34

Что-то уже долго тишина на форуме. Захотелось узнать, кто еще сюда заглядывает регулярно, сколько нас тут осталось. В свое время ни один форум не дал мне столько, сколько этот.

Айрис - 31-1-17 в 18:45

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Что-то уже долго тишина на форуме. Захотелось узнать, кто еще сюда заглядывает регулярно, сколько нас тут осталось. В свое время ни один форум не дал мне столько, сколько этот.


Мне тоже этот сайт дал всё! Искренне благодарю всех администраторов.

мамаПоли - 5-3-17 в 18:56

Я редко теперь заглядываю. С появлением в моей семье младшенькой дочери времени стало маловато:)))

Эсме Ветровоск - 5-3-17 в 20:36

зашла в кои-то веки. отмечусь

Дилена - 9-3-17 в 15:03

Давно я сюда не заходила. Гостем читала периодически форум, а вот зайти всё как-то не удавалось.
Я здесь, мне по- прежнему интересно. Хоть моему особому ребёнку осенью и будет 18. :-)

Эсме Ветровоск - 9-3-17 в 23:14

ох, судя по нашему пмпк, мы в школу минимум до 21 года ходить будем. так что 18 - не предел)

Дилена - 10-3-17 в 09:54

А мы дома сейчас сидим. Могла бы написать, что пока сидим, но перспектив не вижу. Ждём комиссии в октябре, что там с нашей группой инвалидности решат...

Эсме Ветровоск - 10-3-17 в 23:53

удачи вам и терпения. у вас не с детства инвалидность?

Дилена - 12-3-17 в 23:20

Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  
удачи вам и терпения. у вас не с детства инвалидность?

Спасибо за пожелание!
Инвалидность у нас с 9 лет, а наблюдаемся у психиатра с 4-х.
9 классов закончили вместе с сыном, а вот на 10-й ни сил, ни терпения не осталось. Не потянули мы 10-й:-(

Nata - 14-3-17 в 21:43

Захожу, но редко, времени мало что-то, все какие-то дела
Сын с февраля взрослый инвалид, 2 группа (на год, при продление скорее всего оно пожизненно, сказали). Диагноз остался наш - атипичный аутизм с легкой УО (шифр писать лениво). Пока продолжает учиться, 10 класс коррекционки, в нашей 11 летнее. В чем самостоятелен, в чем-то :oh: боиться сделать шаг.

Дилена - 16-3-17 в 09:26

Nata, а у вас какая вторая? Нам тоже врач сказала, что скорее всего будет вторая, рабочая. А там они уже будут смотреть.
Мой тоже боится сделать шаг. Даже в мелочах что-то решить:oh:

Moonlike - 16-3-17 в 19:54

Приятно вас всех видеть :jump:
У нас с одной стороны прогресс как-то быстрее пошел, хотя даже до минимума еще очень далеко. А с другой увязли в гадостном энкопрезе. Сейчас вот пойдем в дневной стационар гастроэнтерологии проверять все, что получится, искать причину. Я все-таки склоняюсь, что подростковые изменения повлияли, но выбираться-то как-то надо, а то привязаны к дому, покидаем только ненадолго, даже к родственникам не съездить и только попы бесконечные под душем у меня в глазах :-D
Что радует, что даже в психе не бросает пакеты с продуктами и все держит, что попросишь, удобно очень. Пьем уже месяц терилиджен, соблазнилась обещанием антигистаминного эффекта и укрепления кишечника, да и мягкое успокоение нам сейчас надо, за год нервы слетели так, что уже на цыпочки встает. Тут еще погода лупит нещадно.

Эсме Ветровоск - 17-3-17 в 00:09

Цитата: Исходное сообщение добавлено Дилена  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  
удачи вам и терпения. у вас не с детства инвалидность?

Спасибо за пожелание!
Инвалидность у нас с 9 лет, а наблюдаемся у психиатра с 4-х.
9 классов закончили вместе с сыном, а вот на 10-й ни сил, ни терпения не осталось. Не потянули мы 10-й:-(


просто если бы до 8ми уже была инвалидность, был бы инвалид детства.

тоже рада всех видеть.

мы сейчас в апреле продлеваем инвалидность. с сентября идем в школу для УО, но не пятидневку, наконец-то!

Nata, по ходу, у нас такой же диагноз. свалили нам все в кучу. сидим на двух нейролептиках - пытается поддерживать диалог, что-то сообщить или выразить протест. но очень плохая артикуляция. практически ничего непонятно. и сам нас почти не понимает.

сейчас ударился в лепку. здорово лепит и узнаваемо, как плоские картины, так и объемные фигурки героев мультфильмов. еще своих чудиков изобретает. ревность проявляет: дважды сестренкины игрушки в окно выкидывал. окно заколотили - пытался за дверь их выставить.

живет, такое впечатление, где-то в соседнем измерении голубая пирамидка. http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki .txt

Дилена - 17-3-17 в 21:54

Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  


просто если бы до 8ми уже была инвалидность, был бы инвалид детства.


Посмотрим, что скажет комиссия. Нам в 6 инвалидность не дали.
Не самостоятельный ведь совсем. Всюду со мной, ну или ещё с кем-то. Неспособность принимать решения от слова совсем. Мне только пока не понятно, можно ли будет мне на комиссии присутствовать. Он же сам про себя всего не объяснит.
Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  

но очень плохая артикуляция. практически ничего непонятно.


Это может быть из-за нейролептиков? Во всяком случае я себе это так объясняю. И врач, насколько помню, говорил то же самое.

Эсме Ветровоск - 18-3-17 в 22:12

Цитата: Исходное сообщение добавлено Дилена  

Посмотрим, что скажет комиссия. Нам в 6 инвалидность не дали.
Не самостоятельный ведь совсем. Всюду со мной, ну или ещё с кем-то. Неспособность принимать решения от слова совсем. Мне только пока не понятно, можно ли будет мне на комиссии присутствовать. Он же сам про себя всего не объяснит.

Это может быть из-за нейролептиков? Во всяком случае я себе это так объясняю. И врач, насколько помню, говорил то же самое.

у нас папа на комиссии присутствовал. правда, на Лазаря почти не посмотрели: с нами и так все ясно(( как со взрослыми - не знаю

артикуляция - не из-за нейролептиков. у нас очень недавно говорящий ребенок. а с понимание отсутствует. спасибо, что вообще пытается что-то до нас донести. хотя больше эхолалит песенки.

Nata - 20-3-17 в 08:42

Дилена, рабочая, но как рабочая :-D "работа в условиях специальных групп" , т е по сути, у нас это только при ПНД есть.
Нам это неактуально пока - у них в школе 10-11, т е закончит в 2018. Будет старше.
Ему тоже нужен контроль, помощь, подсказка. Он может действовать сам - но там, где знает и привык, а вот узнать и привыкнуть - проводи, потом деожи связь весь путь... короче, наше "сам" - с костылем.
Я честно говоря, пока не забивала голову насчет куда и что конкретно. Поглядим. Со следующей осени будем думать плотно.
Но придется в лепешку расшибаться, что то придумывать. Сидение дома - не его вариант точно.
С группами у нас как-то странно. Моему, с его обучением по 8 виду - 2 гр. Ровестнику из пригорода, закончил 9 индивидуально в обычной - 1 гр. Они похожи. Но у моего на порядок лучше с речью, коммуникацией, отвественностью за себя (не похвальба, констатация - я не знаю, сколько тут от природы, сколько - вложенного нами, у них есть много схожего - но и различаются). Сын вступает в контакт по общим правилам. Нет, он конечно, свою линию тоже гнет, задает любимые вопросы, не хочет про что-то говорить :-D но в целом с ним могут и общаются многие незнакомые и малознакомые и он с ними без проблем больших. Я бы даже сказала, на уровне поболтать с дружески расположенным случайным встречным у него вполне себе. Вот создавать и поддерживать отношения далее - тут :-( Он не умеет без помощи а в этом возрасте уже не дружат в троем, тем более, когда третий - чья-то мама :shuffle:

На комиссии было ез проблем. Где много писать, заявление само - заполнила я (он сделал бы - но долго), прочитал, подписался. Зашли вместе, вначале попросили меня посидеть в сторонке с ним по-общались. Потом Его попросили побыть в коридоре, поговорили со мной. Потом еще раз с ним.
В ИПРА кстати, есть запись - Требуется помощь и разьяснение доступным пониманию образом действий ( не дословно пишу). Смысл короче, что везде где непонятно и сложно - тот, кто его знает может и должен помочь и подсказать.
Вот как-то так примерно

Эсме Ветровоск - 20-3-17 в 20:03

Nata, но он у Вас с какого возраста говорящий?

Дилена - 21-3-17 в 13:59

Nata, понятно. Про "рабочую" группу. Честно, не знаю, о какой работе речь может быть. Мой же без меня никуда, один вообще никуда практически. Мы тут переехали, вернулись к месту прописки, так пыталась его приучить хотя бы мусор до контейнера донести. Телефон с собой дала, предупредила: "Не потеряй." А сама за ним с балкона смотрела. Так как он шёл... :-D Пакет с мусором в одной руке, другой карман с телефоном придерживает, причём левой рукой правый карман.:oh: Обратно так же, руку даже сменить не догадался, насколько страшно было ему... И смех, и слёзы... И всё, отказывается ходить один, звонить по телефону по-прежнему проблема.
И какая работа может быть...Только с мамой куда-нибудь. То же самое, кстати, и врач мне сказала. Что обычно такие дети в семье, и работа максимум вместе с мамой, например почтальоном мама, и ребёнок при ней.:rolleyes:
Если на комиссии мне разрешат находиться вместе с ним, то это уже большой плюс. Насчёт заполнения документов - тоже очень долго и будет бояться написать что-то не так и не там.

Общаться хочет, пытались мы общаться с мальчиком с похожими проблемами, но тот не разговаривает. Нет, он может говорить, но всё больше он в себе весь. Надо буде летом может ещё попробовать, когда они экзамены сдадут. А вот обычные дети, ровесники, одноклассники или дети знакомых его избегают, увы.:-(

Nata - 22-3-17 в 17:17

Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  
Nata, но он у Вас с какого возраста говорящий?

Заговорил в 2.5, практически сразу аграматичными фразами+ очень сильная дизартрия была. Далее количественно набирал, качественные изменения с трудом шли. Ну и потом понеслось - речь косячная... странности - аутизм нарылся

Эсме Ветровоск - 22-3-17 в 23:36

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

Заговорил в 2.5, практически сразу аграматичными фразами+ очень сильная дизартрия была. Далее количественно набирал, качественные изменения с трудом шли. Ну и потом понеслось - речь косячная... странности - аутизм нарылся

мне кажется, аутизм так нарывается почти у всех с тяжелыми речевыми расстройствами(((
вот сейчас сижу и думаю, не попроситься ли сразу перевести в такой филиал, пока не поздно( боюсь, потом они по программам сильно разойдутся. школа одна - филиалы разные. наш - с программой школ 8 типа. есть другие. а хотелось бы, чтобы тянулся и пример был не из деток с синдромом Дауна (никого не хочу обидеть).

Moonlike - 23-3-17 в 12:57

Искала-искала - больше негде пострадать, чтобы поняли.
Влезла по глупости-наивности в спор о домашних делах - а там речь уже идет про то, как легко и быстро приготовить и как муж обойдется магазинными пельменями в случае усталости жены. Читаю-вздыхаю, а как мне сказать им, что у нас у четверых свои предпочтения по рациону и надо их каждый день совмещать и те же магазинные пельмени муж не будет, потому что для него легче голодать сутки, чем есть то, что ему неприятно. Но он хотя бы молча будет голодать, а дети-то орать будут... Особенности семьи РАС называется :-D Хоть тут выговорюсь, а то ведь обычные, они не понимают. Есть продукты, которые я тоже даже голодная не буду есть. Если бы можно было просто покидать продукты в мультю и включить ее - да я бы только так и делала большую часть времени :) Попробую манник сегодня сделать, вдруг будет плюс один десерт :) А то муж любит тирамису и не любит рубленный пирог, а дети наоборот :)))))))))))))

Эсме Ветровоск - 23-3-17 в 23:35

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Искала-искала - больше негде пострадать, чтобы поняли.
Влезла по глупости-наивности в спор о домашних делах - а там речь уже идет про то, как легко и быстро приготовить и как муж обойдется магазинными пельменями в случае усталости жены. Читаю-вздыхаю, а как мне сказать им, что у нас у четверых свои предпочтения по рациону и надо их каждый день совмещать и те же магазинные пельмени муж не будет, потому что для него легче голодать сутки, чем есть то, что ему неприятно. Но он хотя бы молча будет голодать, а дети-то орать будут... Особенности семьи РАС называется :-D Хоть тут выговорюсь, а то ведь обычные, они не понимают. Есть продукты, которые я тоже даже голодная не буду есть. Если бы можно было просто покидать продукты в мультю и включить ее - да я бы только так и делала большую часть времени :) Попробую манник сегодня сделать, вдруг будет плюс один десерт :) А то муж любит тирамису и не любит рубленный пирог, а дети наоборот :)))))))))))))


очень сочувствую(( а муж сам готовит что-нибудь? а то сели бы вместе и налепили пельменей на вечер. у нас - так даже Лазарь помогает. на четверых получается 100 штук (и то многовато), а времени час занимает. все участвуют, потому что все предвкушают потом поедание))

магазинное - тоже проблема была, пока всю округу не исходили и не нашли лавочку с неплохими и бюджетными полуфабрикатами. там трое горячих южных мужЩЫн торгуют. котлеты у нас так и называются - "Пажилеете" (что больше не взяли) )))

мультиварка спасает куриной лапшой. вот лапшу с вареной курой наш может кастрюлями поглощать. муж тоже непротив.

но нам, наверное, все-таки полегче, пока Лазарь на пятидневке. времени больше на магазины и готовку. вот со следующего года школа начнется - тоже будем зашиваться.

Moonlike - 24-3-17 в 08:39

Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск  

очень сочувствую(( а муж сам готовит что-нибудь? а то сели бы вместе и налепили пельменей на вечер. у нас - так даже Лазарь помогает. на четверых получается 100 штук (и то многовато), а времени час занимает. все участвуют, потому что все предвкушают потом поедание))

магазинное - тоже проблема была, пока всю округу не исходили и не нашли лавочку с неплохими и бюджетными полуфабрикатами. там трое горячих южных мужЩЫн торгуют. котлеты у нас так и называются - "Пажилеете" (что больше не взяли) )))

мультиварка спасает куриной лапшой. вот лапшу с вареной курой наш может кастрюлями поглощать. муж тоже непротив.

но нам, наверное, все-таки полегче, пока Лазарь на пятидневке. времени больше на магазины и готовку. вот со следующего года школа начнется - тоже будем зашиваться.

Муж готовит мясо, плов, харчо и разные мясные блюда :) Правда, чищу-мою все я. Иногда поворчит, что я начинаю готовить ужин, когда он уже пришел, но терпит, понимает, что с Виком психически тяжело что-то делать, а я стараюсь по возможности по-раньше что-то делать. Пельмени с младшим лепим, за полтора часа получается на всех и порция в запас. По большому счету я приспособилась, но иной раз сидишь и злишься - ну что приготовить для разнообразия. Он, конечно, говорит, что может каждый день макароны на гарнир есть, но я помню, как несколько лет назад увлеклась курицей с рисом в мультиварке (потому что легко) - через месяц он перестал это блюдо есть вообще. Ну и плохо то, что пища у нас довольно тяжелая, а мы и так все с проблемами пищеварения. Для себя я нашла выход - добавляю сырую капусту и свеклу раз в день в качестве салатика без масла, но Вик его почти не ест, а муж и младший ваще не едят. Мужу еще могу подсунуть огурцы с помидорами, а младший не ест овощи в принципе. Надеюсь, с возрастом начнет, мы постепенно расширяем его рацион, но очень медленно.

Дилена - 24-3-17 в 17:50

Moonlike, я Вас понимаю. Сын очень избирателен в еде, ещё более избирателен, чем я.:-D У нас папа только, в принципе, может есть всё. А сейчас мне ещё и диеты придерживаться приходится. Но я выход нашла - мы с сыном едим одно, мужу, для разнообразия, могу приготовить что-то другое. Но сын не есть овощи совсем, из фруктов только яблоки и бананы. Салаты не ест, но может отдельно употреблять ингредиенты из салата)) Так что у нас всё совсем не разнообразно. А если готовить 4-м отдельно каждому - это просто подвиг какой-то!

Moonlike - 24-3-17 в 21:06

Дилена
Я все-таки почти всегда подбираю то на ужин, что все едят :-D Правда, список достаточно короткий.
Яблоки и бананы - это про младшего. Что интересно - клубничное молоко любит, а клубнику - нет, как и все ягоды тоже. Но я не сдаюсь :) На мясо тоже несколько лет ушло, тут со старшим проще было.

Дилена - 26-3-17 в 20:41

У нас со временем пришло то, что можем есть кроме варёного ещё и шашлык, курицу ещё и в запечённом и жареном виде. И мажитель пил раньше, сейчас просто не покупаем, а вот ягоды - не ест. И всё, что с кусочками внутри - тоже.

Moonlike - 26-3-17 в 22:00

Ага, Чудо молочное - на ура, клубничное мороженое - на ура. А варенье уже нет.
Держитесь с мясом, разовьется потихоньку. У нас сначала только котлеты и пельмени шли. И наоборот от шашлыка и жареного шло к курице, а потом и до вареного дошло. И рыба от консервы до соленой селедки и жареного минтая. Из последнего - начал есть вареную свинину и куриное филе в кляре. И домашнюю тушенку свиную, разогретую, конечно.
Но вот с овощами полный этот самый белый полярный лис. Сегодня заставила съесть ломтик огурца без шкурки - в итоге отмывает квартиру за то, что проблевался (это уже муж так решил). Не судьба. Помидоры даже не предлагаю, вкус резкий. Из под палки может съесть кусочек морковки сырой.

Дилена - 28-3-17 в 13:50

А я именно по этой причине (что стошнит) не заставляю его есть что-то, что не любит. Предлагаю маленький кусочек, согласится - попробует, по реакции смотрю, предлагать ли дальше. У нас так совсем недавно горбуша х/к вроде понравилась. Но только маленькими кусочками и только спинка без косточек.
А,арбуз может съесть, тоже маленький кусочек.)) Ну хоть так.)

Эсме Ветровоск - 29-3-17 в 02:31

а у нас просто несварение от некоторых вещей. банан, например, просто выходит в неизмененном виде. и черешня(

Elena86 - 29-8-18 в 19:30

Здравствуйте я новый участник.Надеюсь форум мне поможет.