| Страницы:
1
2 |
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Перекличка
Что-то уже долго тишина на форуме. Захотелось узнать, кто еще сюда заглядывает
регулярно, сколько нас тут осталось. В свое время ни один форум не дал мне столько,
сколько этот.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  | | Что-то уже долго тишина на форуме. Захотелось узнать, кто еще сюда заглядывает
регулярно, сколько нас тут осталось. В свое время ни один форум не дал мне столько,
сколько этот. |
Мне тоже этот сайт дал всё! Искренне благодарю всех администраторов.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Я редко теперь заглядываю. С появлением в моей семье младшенькой дочери времени
стало маловато:)))
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
зашла в кои-то веки. отмечусь
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Давно я сюда не заходила. Гостем читала периодически форум, а вот зайти всё как-то
не удавалось.
Я здесь, мне по- прежнему интересно. Хоть моему особому ребёнку осенью и будет 18. 
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
ох, судя по нашему пмпк, мы в школу минимум до 21 года ходить будем. так что 18 - не
предел)
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
А мы дома сейчас сидим. Могла бы написать, что пока сидим, но перспектив не вижу.
Ждём комиссии в октябре, что там с нашей группой инвалидности решат...
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
удачи вам и терпения. у вас не с детства инвалидность?
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо за пожелание!
Инвалидность у нас с 9 лет, а наблюдаемся у психиатра с 4-х.
9 классов закончили вместе с сыном, а вот на 10-й ни сил, ни терпения не осталось. Не
потянули мы 10-й
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Захожу, но редко, времени мало что-то, все какие-то дела
Сын с февраля взрослый инвалид, 2 группа (на год, при продление скорее всего оно
пожизненно, сказали). Диагноз остался наш - атипичный аутизм с легкой УО (шифр
писать лениво). Пока продолжает учиться, 10 класс коррекционки, в нашей 11 летнее. В
чем самостоятелен, в чем-то  боиться сделать
шаг.
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata, а у вас какая вторая? Нам тоже врач сказала, что скорее всего будет вторая,
рабочая. А там они уже будут смотреть.
Мой тоже боится сделать шаг. Даже в мелочах что-то решить
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Приятно вас всех видеть 
У нас с одной стороны прогресс как-то быстрее пошел, хотя даже до минимума еще
очень далеко. А с другой увязли в гадостном энкопрезе. Сейчас вот пойдем в дневной
стационар гастроэнтерологии проверять все, что получится, искать причину. Я
все-таки склоняюсь, что подростковые изменения повлияли, но выбираться-то как-то
надо, а то привязаны к дому, покидаем только ненадолго, даже к родственникам не
съездить и только попы бесконечные под душем у меня в глазах 
Что радует, что даже в психе не бросает пакеты с продуктами и все держит, что
попросишь, удобно очень. Пьем уже месяц терилиджен, соблазнилась обещанием
антигистаминного эффекта и укрепления кишечника, да и мягкое успокоение нам
сейчас надо, за год нервы слетели так, что уже на цыпочки встает. Тут еще погода
лупит нещадно.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Дилена |
Спасибо за пожелание!
Инвалидность у нас с 9 лет, а наблюдаемся у психиатра с 4-х.
9 классов закончили вместе с сыном, а вот на 10-й ни сил, ни терпения не осталось. Не
потянули мы 10-й |
просто если бы до 8ми уже была инвалидность, был бы инвалид детства.
тоже рада всех видеть.
мы сейчас в апреле продлеваем инвалидность. с сентября идем в школу для УО, но не
пятидневку, наконец-то!
Nata, по ходу, у нас такой же диагноз. свалили нам все в кучу. сидим на двух
нейролептиках - пытается поддерживать диалог, что-то сообщить или выразить
протест. но очень плохая артикуляция. практически ничего непонятно. и сам нас
почти не понимает.
сейчас ударился в лепку. здорово лепит и узнаваемо, как плоские картины, так и
объемные фигурки героев мультфильмов. еще своих чудиков изобретает. ревность
проявляет: дважды сестренкины игрушки в окно выкидывал. окно заколотили - пытался
за дверь их выставить.
живет, такое впечатление, где-то в соседнем измерении голубая пирамидка. http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki .txt
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Посмотрим, что скажет комиссия. Нам в 6 инвалидность не дали.
Не самостоятельный ведь совсем. Всюду со мной, ну или ещё с кем-то. Неспособность
принимать решения от слова совсем. Мне только пока не понятно, можно ли будет мне
на комиссии присутствовать. Он же сам про себя всего не объяснит.
Это может быть из-за нейролептиков? Во всяком случае я себе это так объясняю. И
врач, насколько помню, говорил то же самое.
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Дилена |
Посмотрим, что скажет комиссия. Нам в 6 инвалидность не дали.
Не самостоятельный ведь совсем. Всюду со мной, ну или ещё с кем-то. Неспособность
принимать решения от слова совсем. Мне только пока не понятно, можно ли будет мне
на комиссии присутствовать. Он же сам про себя всего не объяснит.
Это может быть из-за нейролептиков? Во всяком случае я себе это так объясняю. И
врач, насколько помню, говорил то же самое. |
у нас папа на комиссии присутствовал. правда, на Лазаря почти не посмотрели: с нами
и так все ясно(( как со взрослыми - не знаю
артикуляция - не из-за нейролептиков. у нас очень недавно говорящий ребенок. а с
понимание отсутствует. спасибо, что вообще пытается что-то до нас донести. хотя
больше эхолалит песенки.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Дилена, рабочая, но как рабочая "работа в
условиях специальных групп" , т е по сути, у нас это только при ПНД есть.
Нам это неактуально пока - у них в школе 10-11, т е закончит в 2018. Будет старше.
Ему тоже нужен контроль, помощь, подсказка. Он может действовать сам - но там, где
знает и привык, а вот узнать и привыкнуть - проводи, потом деожи связь весь путь...
короче, наше "сам" - с костылем.
Я честно говоря, пока не забивала голову насчет куда и что конкретно. Поглядим. Со
следующей осени будем думать плотно.
Но придется в лепешку расшибаться, что то придумывать. Сидение дома - не его
вариант точно.
С группами у нас как-то странно. Моему, с его обучением по 8 виду - 2 гр. Ровестнику
из пригорода, закончил 9 индивидуально в обычной - 1 гр. Они похожи. Но у моего на
порядок лучше с речью, коммуникацией, отвественностью за себя (не похвальба,
констатация - я не знаю, сколько тут от природы, сколько - вложенного нами, у них
есть много схожего - но и различаются). Сын вступает в контакт по общим правилам.
Нет, он конечно, свою линию тоже гнет, задает любимые вопросы, не хочет про что-то
говорить но в целом с ним могут и общаются
многие незнакомые и малознакомые и он с ними без проблем больших. Я бы даже
сказала, на уровне поболтать с дружески расположенным случайным встречным у него
вполне себе. Вот создавать и поддерживать отношения далее - тут Он не умеет без помощи а в этом возрасте уже не
дружат в троем, тем более, когда третий - чья-то мама 
На комиссии было ез проблем. Где много писать, заявление само - заполнила я (он
сделал бы - но долго), прочитал, подписался. Зашли вместе, вначале попросили меня
посидеть в сторонке с ним по-общались. Потом Его попросили побыть в коридоре,
поговорили со мной. Потом еще раз с ним.
В ИПРА кстати, есть запись - Требуется помощь и разьяснение доступным пониманию
образом действий ( не дословно пишу). Смысл короче, что везде где непонятно и
сложно - тот, кто его знает может и должен помочь и подсказать.
Вот как-то так примерно
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata, но он у Вас с какого возраста говорящий?
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata, понятно. Про "рабочую" группу. Честно, не знаю, о какой работе речь может быть.
Мой же без меня никуда, один вообще никуда практически. Мы тут переехали,
вернулись к месту прописки, так пыталась его приучить хотя бы мусор до контейнера
донести. Телефон с собой дала, предупредила: "Не потеряй." А сама за ним с балкона
смотрела. Так как он шёл... Пакет с мусором в
одной руке, другой карман с телефоном придерживает, причём левой рукой правый
карман. Обратно так же, руку даже сменить не
догадался, насколько страшно было ему... И смех, и слёзы... И всё, отказывается
ходить один, звонить по телефону по-прежнему проблема.
И какая работа может быть...Только с мамой куда-нибудь. То же самое, кстати, и врач
мне сказала. Что обычно такие дети в семье, и работа максимум вместе с мамой,
например почтальоном мама, и ребёнок при ней.
Если на комиссии мне разрешат находиться вместе с ним, то это уже большой плюс.
Насчёт заполнения документов - тоже очень долго и будет бояться написать что-то не
так и не там.
Общаться хочет, пытались мы общаться с мальчиком с похожими проблемами, но тот не
разговаривает. Нет, он может говорить, но всё больше он в себе весь. Надо буде летом
может ещё попробовать, когда они экзамены сдадут. А вот обычные дети, ровесники,
одноклассники или дети знакомых его избегают, увы.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Заговорил в 2.5, практически сразу аграматичными фразами+ очень сильная дизартрия
была. Далее количественно набирал, качественные изменения с трудом шли. Ну и
потом понеслось - речь косячная... странности - аутизм нарылся
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata |
Заговорил в 2.5, практически сразу аграматичными фразами+ очень сильная дизартрия
была. Далее количественно набирал, качественные изменения с трудом шли. Ну и
потом понеслось - речь косячная... странности - аутизм нарылся
|
мне кажется, аутизм так нарывается почти у всех с тяжелыми речевыми
расстройствами(((
вот сейчас сижу и думаю, не попроситься ли сразу перевести в такой филиал, пока не
поздно( боюсь, потом они по программам сильно разойдутся. школа одна - филиалы
разные. наш - с программой школ 8 типа. есть другие. а хотелось бы, чтобы тянулся и
пример был не из деток с синдромом Дауна (никого не хочу обидеть).
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Искала-искала - больше негде пострадать, чтобы поняли.
Влезла по глупости-наивности в спор о домашних делах - а там речь уже идет про то,
как легко и быстро приготовить и как муж обойдется магазинными пельменями в
случае усталости жены. Читаю-вздыхаю, а как мне сказать им, что у нас у четверых
свои предпочтения по рациону и надо их каждый день совмещать и те же магазинные
пельмени муж не будет, потому что для него легче голодать сутки, чем есть то, что
ему неприятно. Но он хотя бы молча будет голодать, а дети-то орать будут...
Особенности семьи РАС называется Хоть тут
выговорюсь, а то ведь обычные, они не понимают. Есть продукты, которые я тоже даже
голодная не буду есть. Если бы можно было просто покидать продукты в мультю и
включить ее - да я бы только так и делала большую часть времени :) Попробую манник
сегодня сделать, вдруг будет плюс один десерт :) А то муж любит тирамису и не любит
рубленный пирог, а дети наоборот :)))))))))))))
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike | Искала-искала - больше негде пострадать, чтобы поняли.
Влезла по глупости-наивности в спор о домашних делах - а там речь уже идет про то,
как легко и быстро приготовить и как муж обойдется магазинными пельменями в
случае усталости жены. Читаю-вздыхаю, а как мне сказать им, что у нас у четверых
свои предпочтения по рациону и надо их каждый день совмещать и те же магазинные
пельмени муж не будет, потому что для него легче голодать сутки, чем есть то, что
ему неприятно. Но он хотя бы молча будет голодать, а дети-то орать будут...
Особенности семьи РАС называется Хоть тут
выговорюсь, а то ведь обычные, они не понимают. Есть продукты, которые я тоже даже
голодная не буду есть. Если бы можно было просто покидать продукты в мультю и
включить ее - да я бы только так и делала большую часть времени :) Попробую манник
сегодня сделать, вдруг будет плюс один десерт :) А то муж любит тирамису и не любит
рубленный пирог, а дети наоборот :))))))))))))) |
очень сочувствую(( а муж сам готовит что-нибудь? а то сели бы вместе и налепили
пельменей на вечер. у нас - так даже Лазарь помогает. на четверых получается 100 штук
(и то многовато), а времени час занимает. все участвуют, потому что все предвкушают
потом поедание))
магазинное - тоже проблема была, пока всю округу не исходили и не нашли лавочку с
неплохими и бюджетными полуфабрикатами. там трое горячих южных мужЩЫн торгуют.
котлеты у нас так и называются - "Пажилеете" (что больше не взяли) )))
мультиварка спасает куриной лапшой. вот лапшу с вареной курой наш может
кастрюлями поглощать. муж тоже непротив.
но нам, наверное, все-таки полегче, пока Лазарь на пятидневке. времени больше на
магазины и готовку. вот со следующего года школа начнется - тоже будем зашиваться.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Эсме Ветровоск |
очень сочувствую(( а муж сам готовит что-нибудь? а то сели бы вместе и налепили
пельменей на вечер. у нас - так даже Лазарь помогает. на четверых получается 100 штук
(и то многовато), а времени час занимает. все участвуют, потому что все предвкушают
потом поедание))
магазинное - тоже проблема была, пока всю округу не исходили и не нашли лавочку с
неплохими и бюджетными полуфабрикатами. там трое горячих южных мужЩЫн торгуют.
котлеты у нас так и называются - "Пажилеете" (что больше не взяли) )))
мультиварка спасает куриной лапшой. вот лапшу с вареной курой наш может
кастрюлями поглощать. муж тоже непротив.
но нам, наверное, все-таки полегче, пока Лазарь на пятидневке. времени больше на
магазины и готовку. вот со следующего года школа начнется - тоже будем зашиваться.
|
Муж готовит мясо, плов, харчо и разные мясные блюда :) Правда, чищу-мою все я. Иногда
поворчит, что я начинаю готовить ужин, когда он уже пришел, но терпит, понимает, что
с Виком психически тяжело что-то делать, а я стараюсь по возможности по-раньше
что-то делать. Пельмени с младшим лепим, за полтора часа получается на всех и
порция в запас. По большому счету я приспособилась, но иной раз сидишь и злишься -
ну что приготовить для разнообразия. Он, конечно, говорит, что может каждый день
макароны на гарнир есть, но я помню, как несколько лет назад увлеклась курицей с
рисом в мультиварке (потому что легко) - через месяц он перестал это блюдо есть
вообще. Ну и плохо то, что пища у нас довольно тяжелая, а мы и так все с проблемами
пищеварения. Для себя я нашла выход - добавляю сырую капусту и свеклу раз в день в
качестве салатика без масла, но Вик его почти не ест, а муж и младший ваще не едят.
Мужу еще могу подсунуть огурцы с помидорами, а младший не ест овощи в принципе.
Надеюсь, с возрастом начнет, мы постепенно расширяем его рацион, но очень
медленно.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Moonlike, я Вас понимаю. Сын очень избирателен в еде, ещё более избирателен, чем я. У нас папа только, в принципе, может есть всё. А
сейчас мне ещё и диеты придерживаться приходится. Но я выход нашла - мы с сыном
едим одно, мужу, для разнообразия, могу приготовить что-то другое. Но сын не есть
овощи совсем, из фруктов только яблоки и бананы. Салаты не ест, но может отдельно
употреблять ингредиенты из салата)) Так что у нас всё совсем не разнообразно. А
если готовить 4-м отдельно каждому - это просто подвиг какой-то!
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Дилена
Я все-таки почти всегда подбираю то на ужин, что все едят Правда, список достаточно короткий.
Яблоки и бананы - это про младшего. Что интересно - клубничное молоко любит, а
клубнику - нет, как и все ягоды тоже. Но я не сдаюсь :) На мясо тоже несколько лет
ушло, тут со старшим проще было.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
| Страницы:
1
2 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
