Про законопроект о распределенной опеке – обращение мамы особого ребенка Ольги Чечериной.
У каждого из нас есть права, данные нам при рождении конституцией и законами той страны, где нам выпало появиться на свет. У моего младшего сына инвалидность с рождения. Он всегда был и навсегда останется человеком с инвалидностью, и при этом гражданином своей страны. Самое печальное не инвалидность как таковая, а то клеймо инвалидности, которое существует в нашем с вами обществе. Люди на улице прячут глаза и отворачиваются, или напротив, бесцеремонно разглядывают и позволяют себе совсем неделикатные комментарии. Облеченные же правами или властью принимать решения в отношении жизни людей с инвалидностью, не считают нужным выслушать тех, чью судьбу взялись устраивать.
К сожалению, если болезнь заметна окружающим, с человеком перестают говорить на равных, его умственные способности, чувства и переживания не просто ставятся под вопрос, они перестают подразумеваться. Что касается родителей детей с инвалидностью, то судя по тому, как с нами пытаются взаимодействовать, умственная отсталость наших детей удивительным образом распространяется и на нас тоже. Это досадно, но мы проживаем свою жизнь честно и осмысленно, имеем мужество и безрассудство идти наперекор и до конца. А ещё мы обладатели уникального знания – что на самом деле важно и кто действительно нас любит!
Жизнь – это, как известно, вещь не для слабонервных. Она может быть яркой и счастливой, а может – жестокой и несправедливой, но главное – она непредсказуема. Никто не знает, что ждет его за поворотом. Даже если сейчас мы с вами не имеем ограничений по здоровью, это не гарантированное состояние. Несмотря на то, что мы по-прежнему будем любить всё, что любили всегда: свою семью, дом, работу, друзей, путешествия, большие и маленькие радости жизни, мы вполне можем утратить всё это, если здоровье вдруг перестанет быть константой. И тогда задача близких – быть внимательными, бескорыстными и преданными. Ухаживать и поддерживать слабого человека – это очень затратно эмоционально и физически, поэтому от доброй воли тех, кем мы себя окружали, и законов, которые принимались с нашего более или менее активного посредничества, будет зависеть качество нашей дальнейшей жизни.
Людям невозможно долго оставаться в одиночестве, быть изолированными от общества. Нам пришлось провести несколько месяцев в своих квартирах во время пандемии. Это была лайт-изоляция, но нам не понравилось. Между тем, люди в психоневрологических интернатах, так живут всегда! Фактически мы имеем сегрегацию значительной части лиц, не совершавших преступлений, но находящихся в условиях принудительной пожизненной изоляции.
Я делаю всё возможное, чтобы жизнь моего сына была полноценной и счастливой, стараюсь настолько сильно, насколько это от меня зависит. Здесь помогает любовь. Больше всего на свете я боюсь оставить его без помощи и поддержки. У меня нет права на смерть, ровно до тех пор, пока я не буду уверена в том, что у моего сына есть право на жизнь, а не только на существование.
Сегодняшние законы в отношении тех, кому суждено было родиться со стойкими нарушениями здоровья –– это повод для разочарований и страхов их родителей. На рассмотрение Государственной Думы во 2 чтении готовятся представить Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». При этом из него изъяты положения о распределенной опеке. Принятие закона без этих норм лишает наших детей права назначения для них одновременно нескольких опекунов. А это значит, что после нашей смерти они так и будут отправляться в режимные социальные учреждения, и жить там без всякого контроля со стороны тех, кому мы доверяем. Это и есть источник наших страхов и отчаяния! Поэтому сейчас я обращаюсь к тем, в чьих руках будущее моего сына: «Один день вашей работы неминуемо скажется на жизнях многих и многих людей. Будьте внимательны, честны и великодушны! Пусть вами руководят воля к добру и благоговение перед судьбой другого человека. Позвольте сердцу говорить!»
Я выражаю вам признательность за вашу смелость. Брать ответственность за судьбы многих, способны, должно быть, лишь очень отважные люди. Это очень круто – участвовать в социальных переменах и менять судьбы людей к лучшему! Верю, что сострадание и чуткость будут проводниками в принятии судьбоносного решения для самых хрупких и беззащитных из ваших сограждан.
Добавить комментарий