Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
Мы сейчас готовим к печати перевод французской книги про синдром Ретта, и там,
среди прочего, есть Манифест Французской Ассоциации синдрома Ретта в защиту лиц с
множественными нарушениями. Это документ был опубликован во Франции в 2003 году,
широко распространялся в СМИ и, насколько я знаю, повлиял на отношение общества к
этим проблемам. Может быть, и в нашей стране должны появиться подобные документы?
Вложение: Жить Рё быть.doc (34kB)
Этот файл был скачан 1329 раз
|
|
|
Марина
Участник
Сообщения: 97
Зарегистрирован: 22-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
А может, что-то подобное есть? Как об этом можно узнать?
|
|
|
Сашенька
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 9-5-08
Откуда: москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: что делать? так случилось...
|
|
Да, Мария, я считаю, что чем больше мы будем информировать общество о своих
проблемах, тем лучше для всех.
|
|
|
Лана
Активный участник
Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Я тут кое-что подсократила и немножко вставила и вышло про неговорящих
расторможенных. Если сделать это в другом плане - выйдет в точности про ДЦП. В
третьем - про шизофрению...
Вот что вышло про "махровый" аутизм - психоречевой
– поскольку, несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью,
лица с поведенческими, психоречевыми и интеллектуальными нарушениями до сих пор
отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей,
– поскольку мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы
намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить
изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и
обывательских суждениях.
Наши дети имеют психоречевые нарушения!
Специфика нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех
сферах повседневной жизни. Наши дети не умеют ни говорить, ни читать, ни писать…
Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного всем языка общения делает
каждого ребенка с психоречевыми нарушениями существом уникальным, непохожим на
других детей. Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной
зависимости; если у них не будет достаточной поддержки, сама их жизнь окажется под
угрозой.
Различия обогащают нас!
При этом психоречевые нарушения вовсе не означают отсутствия эмоций, понимания,
жажды жизни.
«… Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их
взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются
творцами своей судьбы.
Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему,
особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.
Проходя трудный жизненный путь, наши дети подают нам пример мужества, стойкости
и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ежесекундного присмотра,
открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше
внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развить в себе
важное качество: внимание к ближнему, умение слушать другого…»
Мы против того, чтобы люди с психоречевыми нарушениями были отвержены обществом
Мы должны учиться принимать взгляды общества и бороться за то, чтобы наших детей
не воспринимали лишь как носителей патологии. Мы во весь голос заявляем об их
потенциальных способностях, даже если они не проявляются полностью.
Мы должны так или иначе учиться справляться со страданиями своих близких
(братьев, сестер, бабушек, дедушек), со страданиями внутри семейной пары, которая
находится в отчаянии из-за разбитого будущего, не соответствующего стандартной
схеме жизни со здоровым ребенком. Мы должны учиться превозмогать боль, несмотря
на собственную слабость и разрушение привычных ориентиров.
Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий,
она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли,
поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.
Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?
Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского
сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для
остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто
просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они
не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?
Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в
специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на
усилия специалистов и знающих и заинтересованных сотрудников, добрая воля
которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на развитие
только потому, что так непохожи на других?
Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.
Лица с психоречевыми нарушениями являются частью общества
Интеграция, за которую ратует общество, является показателем прогресса для мира
людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и
доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность.
Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или
на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно
компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?
Если система социальной защиты государства исключает тех, кто ввиду своих
психоречевых нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных
учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как
если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!
Люди с психоречевыми нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в
обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических
потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые
должны быть частью человеческого общества.
Признание особого статуса человека с психоречевыми нарушениями – решительное
требование!
Подчеркивая специфический характер психоречевых нарушений, к которым относится
и аутизм, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными
заболеваниями.
Этот статус будет «основной защитой», учитывающей специфику психоречевых
нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными
нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными
услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и
ухудшения своего состояния.
Введение статуса – это
– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая
автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и
специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные
медицинские и фармацевтические исследования.
– Единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на
смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных
административных структур. Создание системы, при которой родители не будут
вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.
– Создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных
учреждениях.
– Создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с
множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в
домашней и школьной жизни.
– Создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую
(ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями
развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается
полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого
ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для
продолжения процесса социализации и развития человека с множественными
нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных
структур, предназначенных для взрослых.
Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за
взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет
этот мир раньше них.
Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!
Мамы девочек с синдромом Ретта, я полностью согласна с этим документом, и считаю.
что ваши дети имеют право на особый статус.
Но больно уж документ хорош, и я позволила себе примерить его и на наших.
За нашу и вашу победу. Если одна категория, группа инвалидов что-то себе пробьет,
потом этой победой могут воспользоваться и другие группы. И без ущерба для
первопроходцев.
всё будет хорошо!!!
|
|
|
Manko.Ola
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
здорово! надо как-то его распространить,дополнять ,редактировать,доносить до
людей!
|
|
|
Сашенька
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 9-5-08
Откуда: москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: что делать? так случилось...
|
|
Вот тоже хорошая ссылка
http://www.humanrightsural.ru/invalids/kniga.shtml
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
