мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Искать чудо или принять реальность
По просьбе Марии_Дименштейн копирую свои размышления (своё мнение, точнее) из
виртуального дневника.
Поговорим? Эта тема возникла после прочтения склоки на форуме 7я.ру...
Я понимаю тех мам, которые отчаянно ищут панацею. И сама такой же была несколько
лет назад. Всё казалось, ну вот раз этот центр так себя рекламирует, ну неужели не
поможет?
Мы ведь тоже много всякого перепробовали. И аминокислоты пили, и обкалывания
Полинке делали, и ещё кучу разного-всякого. Вплоть до целительницы.
Искала ту соломинку, которая поможет, сделает моего ребенка здоровым и обычным
малышом.
Постепенно пришло осознание - нет ее, соломинки этой. Нет. Есть постоянный труд,
массажи, ЛФК, занятия. Это поможет в какой-то степени скорректировать, но не
излечит.
Осознать и принять - очень трудно и больно. Вера в чудо не оставляет долго. Наверно
и сейчас она у меня сохраняется, только загнала я ее глубоко. Не продуктивно
мечтать о несбыточном. Надо жить здесь и сейчас.
Помучала я Полинку в то время поисков - изрядно. Одно обкалывание чего стоило. Я
помню. Помню, как Поля кричала и не отпускала меня, когда я пыталась положить ее на
стол для процедуры. Это очень больно - когда делают уколы в нервные окончания. А
если таких уколов за раз делают сотню?
Нет, больше я не буду мучать своего ребенка. Бессмысленно.
Но я понимаю мам, кто ещё ищет. И надеется. И ведь столько появляется
разноообразных методик, многие говорят - наш метод - излечивает (например,
Примавера обещает исцеление даже олигофренам).
Просто надежда может быть разной. Я вот надеюсь что смогу научить Полинку хоть
основным бытовым вещам: есть самостоятельно, как-то одеваться, гигиеническим
навыкам, давать понять окружающим о своих потребностям. Такая вот программа на
будущее. Пусть она не будет ходить и говорить, ну что ж? Будем жить так -
приспосабливаемся к тому, что есть и развиваем это.
А панацею я не ищу больше. Понимаю, что нет её.
Но зачем устраивать ругань с теми, кто искренне хочет помочь и даёт советы, вполне
разумные и толковые? Ну решила ты испробовать данную методику на своем ребенке - и
флаг тебе в руки. Совершенно незачем истерично кидаться на тех, кто пытается
объяснить, что этот метод - не признан, не апробирован, не проверен временем.
Хочется верить, что есть шанс, пусть один из тысячи, ну что ж - верь. Пробуй.
Надеюсь, что хуже не будет. Что тоже возможно, увы.
Это - моё мнение. И пришло оно ко мне методом проб и ошибок. Наверно, чтобы
принять подобную позицию, надо набить шишек...
Ссылка на обсуждение темы в моем блоге
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Очень ты все правильно написала. Олесь, а ты не хочешь дать ссылку на жж свой, там и
обсуждение, по-моему, тоже интересное.
А насчет жить здесь и сейчас - цитата. Читаю Ирисе "Момо" Энде, зацепило. Правда
ведь, про нас?
Это диалог Момо с Беппо-Подметальщиком, работающим дворником:
"– Видишь ли, Момо, – говорил он, например, – дело обстоит так: вот ты видишь перед
собой очень длинную улицу. И думаешь: какая же она длинная! Никогда ее не одолеть,
думаешь ты.
Некоторое время он молча смотрел перед собой, потом продолжал:
– Итогда ты начинаешь спешить. И спешить все сильнее. А поглядев вперед,ты
видишь, что путь перед тобой совсем не уменьшился. И тогда ты ещебольше
напрягаешься – от страха, и под конец ты совсем без сил и не можешь шагу ступить. А
улица все еще простирается впереди. Но так делать нельзя.
Некоторое время он думал. Потом продолжал:
– Никогда нельзя думать сразу обо всей улице, понимаешь? Надо думать о следующем
шаге, о следующем вздохе, а следующем взмахе метлой. Все время только о следующем.
Он опять задумался, размышляя, прежде чем добавить:
– Тогда это доставляет радость; это важно, тогда дело идет хорошо. И так оно
должно быть. – И опять продолжал после долгой паузы:
– Вдруг ты замечаешь, что шаг за шагом одолел всю улицу. А ты и не заметил как, и
не устал. – Он кивнул сам себе и закончил: – Вот что важно."
|
|
|
мамаНаташи
Активный участник
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 14-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Чудесная цитата. Хорошо, что на нашем форуме даются добрые и умные советы, иногда
именно чьи-то слова неожиданно помогают.
МамаПоли, идея сообщества в ЖЖ неплохая. У многих, думаю, есть свои ЖЖ, а если нет -
ради такого случая заведут Опять же
праздно прогуливающихся "френдов" там не будет, со всякими не в тему постами,
надеюсь ![:-[]](./images/smilies/_bull.gif)
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от мамаНаташи
Чудесная цитата. Хорошо, что на нашем форуме даются добрые и умные советы, иногда
именно чьи-то слова неожиданно помогают.
МамаПоли, идея сообщества в ЖЖ неплохая. У многих, думаю, есть свои ЖЖ, а если нет -
ради такого случая заведут Опять же
праздно прогуливающихся "френдов" там не будет, со всякими не в тему постами,
надеюсь |
Надо придумать название сообществу и расшифровку ника. Помогайте!
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Manko.Ola
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
а нужно по русски или по аглицки?
ин-дети (in-detu) можно расшифровать и как иные дети и как дети-инвалиды.
И можно поподробнее для чайников про ЖЖ сообщество? Как и что это,что надо делать?
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Олеся, а может, имеет смысл присоединиться к какому-то из уже существующих и
посещаеиых сообществ, или все, что уже есть, не очень подходит?
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Я что-то тоже не поняла, для чего создавать еще сообщество. На 7е, я так поняла,
ругаются. А тут вроде никто не ругается, чем плохо? В том же жж есть "трудный старт",
правда, я не знаю о чем там пишут, т.к. не читаю, а там все под замком. Да и вообще
судя по ссылкам форумов всяких по нашей теме пруд пруди...
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Оля
Я что-то тоже не поняла, для чего создавать еще сообщество. На 7е, я так поняла,
ругаются. А тут вроде никто не ругается, чем плохо? В том же жж есть "трудный старт",
правда, я не знаю о чем там пишут, т.к. не читаю, а там все под замком. Да и вообще
судя по ссылкам форумов всяких по нашей теме пруд пруди... |
Просто ЖЖ - достаточно посещаемый сайт. Сюда всё таки заходят в основном родители
"особых" детей. А мне бы хотелось, чтобы о нас , нашей жизни читали и обычные люди,
родители здоровых ребятишек. Считаю это одним из способов внедрения принципа
толерантности в массы:)
Трудный старт - закрытое сообщество, вообще только для своих. Но я нашла
коммьюнити, с названием Другие Дети - other_children, оно правда, мало посещаемое...
Может быть стоит его "раскрутить"?
А вообще-то, да, в ЖЖ есть несколько тематических сообществ: Аутизм, Русский ИнвалидЪ и другие.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Ну в жж тоже ведь в основном читают друзей своих и все, а не гуляют по сообществам,
на которые неизвестно как выйти ;)) Думаешь, это сообщество много родителей
здоровых детей начнут читать? Вот ты пишешь про Полинку - и это читают, потому как
интересно и привязались уже. А абстрактное сообщество, мне кажется, не будут
читать. Ну и опять-таки, знаешь, кто может набежать, если действительно популярное
будет, неадеквата там выше крыши...
Но вообще, интересно, если цель - внедрение принципа толерантности в массы, то что
бы ты там хотела видеть? Да еще такое внедрение, чтобы "внедрители" не пострадали...
Интересно просто понять, как ты себе это представляешь.
|
|
|
Алёнушка
Участник
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 7-12-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме
Настроение: Всё хорошо, что хорошо кончается!
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от мамаПоли
Это - моё мнение. И пришло оно ко мне методом проб и ошибок. Наверно, чтобы
принять подобную позицию, надо набить шишек... |
Как правильно сказано. Лет шесть назад в интернете почти никакой не было
инфомации про ДЦП, а сейчас.... Сколько ошибок можно было бы избежать, если бы тогда
хоть половина информации была!
Мое мнение о ЖЖ. Пыталась даже зарегистрироваться и писать. Вот и с родим.ру ушла,
потому что все расползлись по журнальчикам - всех не перечитаешь. То ли дело на
форуме: все ясно, все понятно и много полезной информации. Можно встречаться в
живую, ведь уже было две встречи. (надеюсь на третью попаду )
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
