Страницы:
1
2
3 |
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Детская шизофрения.Кто сталкивался?
Добрый вечер,девочки. Нам в стационаре сменили диагноз с аутизма на вялотекущую
шизофрению. Есть ли у кого дети с таким диагнозом?Прогноз очень плохой. Очень
хотелось бы посоветоваться по поводу лечения,да и вообще,дальнейшей жизни таких
детей.
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
sv555, именно так звучал наш диагноз из уст психиатра, когда я его впервые услышала,
лет в 5 примерно - детская шизофрения. Принять диагноз долго не могла, но со
временем это стало не так важно. Мы не пересказываем до сих пор, недолюбливаем
математику, потому как часто она не поддается наше, весьма своеобразной, логике.
Тем не менее учимся уже в 6 классе общеобразовательной школы, на индивидуальном
обучении, правда.. И по моим наблюдениям выбор я, всё-таки, сделала правильный, в
коллективе большом, да и не очень большом, ребёнок не смог бы учиться, со всеми
его... необычностями.
По поводу неблагоприятного прогноза - наш врач вообще не даёт никаких прогнозов,
главное, говорит, чтобы хуже не становилось.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена,простите,а как развивается болезнь? мне врач просто сказала,что это
прогрессирует постепенно с потерей всех навыков вплоть до распада
личности,агрессии и других "прелестей". и остановить это нельзя. И еще-вы пьете
нейролептики? ели да,то какие? простите,что так распрашиваю,очень уж испугалась.
все-таки ШЗ это похлеще,чем аутизм. И мы идем
на след. год в школу 8 вида,к сожалению,не тянет массовую,как бы я не билась,увы.
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
cv555, насчет прогнозов - дело сложное. Пару лет назад при местном ПНД был курс
лекций по повышению квалификации по шизофрении, можно было желающим походить,
вход был свободный, была на нескольких выборочно, из любопытства.
В частности, понняля, что сейчас принято доостаточно активное направление по
встраиванию людей с этим диагонозом в жизнь. Хотя тут уже лекарства и никак без
них...
Школа 8 вида вовсе не страшна Только надо
заранее конкретно посмотреть в какую, какие варианты обучения. За прошедшие годы
я понимаю, что тот уровень самостоятельности и жизни в коллективе, который сын
имеет и освоил (не сразу ) мы никогда бы не
получили в общеобразовательной... Там кончилось бы индивидуалкой или с
сопровождением постоянным в классе. А программа... мой меньше ошибок делает, чем
многие в обычной Рассказы и пересказы - как и
у Дилены - это у них всех туго.
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено sv555 | Дилена,простите,а как развивается болезнь? мне врач просто сказала,что это
прогрессирует постепенно с потерей всех навыков вплоть до распада
личности,агрессии и других "прелестей". и остановить это нельзя. И еще-вы пьете
нейролептики? ели да,то какие? простите,что так распрашиваю,очень уж испугалась.
все-таки ШЗ это похлеще,чем аутизм. И мы идем
на след. год в школу 8 вида,к сожалению,не тянет массовую,как бы я не билась,увы.
|
Это звучит страшно, в особенности для других. Поэтому при расспросах отвечаю
просто, что с нервами у ребёнка не в порядке.
Ну не знаю, как у других с потерей навыков, мы, на данный момент, не особо и
ухудшились, может отдельные моменты. Я как-то писала, что видеокамер бояться стал,
по телефону разговаривать перестал, это в бытовом плане, но и положительный
результат есть - может себе хотя бы бутерброд теперь сделать. Но страхов самых
разнообразных остаётся много. Сейчас всего не вспомню.. Принимаем нейролептики,
довольно серьёзные и на постоянной основе. Без них ребёнок беспокойный и агрессия
усиливается, заснуть не может, просыпается при этом очень рано.
Нам ПМПК было рекомендовано обучение в VII виде, в основном из-за того, что
пересказать не смог сказку и с логикой=решением задачи сложности были на
комиссии. Но, поговорив с учительницей, решила всё же, что будет нам лучше учиться
в обычной, в общем нашли возможность учиться именно в этой школе, не самой лучшей,
но и не самой худшей, главное на данный момент, что она с домом рядом.
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata, всё дело в том, что чем раньше поставлен диагноз шизофрения, тем сложнее
вливаться в эту самую обычную жизнь. Нет какого-то сложившегося "образа" нормы
поведения. И как ты ему не говори, как не объясняй, что так делать/поступать нельзя,
всё равно в сложных для него ситуациях срывается... Сегодня только думала о том,
что без необходимости идти в школу, или делать уроки, спокойный в основном
ребёнок, случаются, конечно, казусы. А как только что-то по принуждению сразу
начинает накапливаться негатив. Иногда удаётся вернуть в нужное русло, а порой
приходится на данный момент просто отказываться. Ещё у нас занятия в школе очень
зависят от отношений с преподавателем. А это, в свою очередь, видимо зависит от
того, насколько хорош учитель как педагог, а не как преподаватель предмета.
Вы знаете, бываю в школе каждый день, наблюдаю за детьми и понимаю, что очень
сложно детям с проблемами влиться в такой коллектив. Как же много зависит от
классного руководителя с самых начальных классов и как мало, к сожалению, хороших
педагогов в наше время.
Я уже писала раньше о мальчике, моём ровеснике из параллельного класса.. Очень он
мне Димку напоминает. Он проучился там 8 лет, но всё таки самостоятельности у него
не прибавилось, к сожалению. До сих пор вижу его с мамой. Но ни разу не видела, чтобы
его одноклассники его донимали. А в нашем случае был такой момент и не один. И
ребёнок, соответственно своему состоянию, реагировал на эти донимания. И
агрессивно бывало, иногда не по адресу - куда придётся, кому придётся и не важно,
что при этом в руках...
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Вот и мне врач это говорит....что детская шизофрения сложнее взрослой,так как
болезнь началась задолго до формирования личности.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata ,я тоже уже для себя поняла,что школа 8 вида моей оптимальна-там их к жизни
готовят. Очень надеюсь,что сможем избежать самого плохого. У меня просто есть
знакомый мальчик с диагнозом детская ШЗ.К сожалению,лет в 18 его родители
вынуждены были отдать его в социнтернат,стал опасен. очень боюсь такого исхода.
Едиствннное,надеюсь только,вдруг ошиблись? не знаю,перечитала кучу всего,по
симптомам у моей классический аутизм....вообще не вижу ничего на ШЗ похожее. Но
врачи в стационаре хорошие,наверное им виднее....
Дилена,а на основании чего ему ставят ШЗ?ЕЕ Вам,кстати,подтверждают сейчас?у него
есть основные симптомы именно ШЗ?
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Еще так,просто интересно,почему я нигде не могу форума найти родителей детей с ШЗ?
Аутистов ну оочень много,а ШЗ нет....Хотя судя по нашей больнице,у нас этот диагноз
очень часто ставят. Еще,сейчас вспомнила, меня немного удивили слова лечащего
врача, что в выписке она нам напишет более "мягкий" диагноз(какое-то там
расстройство), но типа знайте, что это именно "вялотекущая детская шизофрения". а
почему бы тогда не назвать сразу как есть?
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
sv555, кстати, по МКБ искала расшифровку нашего диагноза(который, кстати, в справках
пишут), там получается шизофрения неустановленная. А так как был диагноз, таким до
сих пор и остался. Поставили его в основном из-за страхов этих его и агрессии,
думаю. Интеллект у нас в норме, во всяком случае до сих пор именно такое заключение
психолог в диспансере писала. Общаться с людьми может, но проблемно. Если человек
проявил интерес к тому, что нравится ему, то он его за друга считать будет и
общение налаживается проще. В глаза чужим, правда, смотрит не часто. Аутичные
черты я у него наблюдаю. Но они не очень сильные.
По поводу социнтерната - давайте не будем думать о плохом.. Сама себя уговариваю до
сих пор. Нас в школу направляли, где класс КРО(VIIвид) набирали, так там рядом
психдиспансер, где осуждённые содержатся, признанные психически нездоровыми.
Показывали передачу про него как-то по ЦТ. Это была ещё одна из причин, по которой
не хотелось в ту школу, суеверие это или просто понимала, что тяжело будет самой от
мыслей дурных избавится, но как представлю сейчас, что 6 лет каждый день наблюдать
это здание, так плохо становится. Да, у меня самой в голове тараканов хватает.
А форумы родителей детей с диагнозом и я уже давно искала и тоже не нашла. Находила
форум взрослых людей, больных шизофренией, читала то, что они пишут. Не наш случай,
они в стадии ремиссии знают, к чему стремиться, а у нас такого опыта нет. Именно про
то, что детская шизофрения сложнее, и мне врач говорила. А я-то наивная, полагала до
поры до времени, что раз детская, значит в лёгкой форме...
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена, а у него подростковый период ведь уже начался? это как-то сказывается на
течении болезни? мне врач говорит просто, что все покажет подростковый период. а
побочка от нейролептиков есть какая-то страшная? (начиталась, блин). У моей есть и
страхи, и самоагрессия немного. Но больше-истерики, топотанье и психи чуть что,
стереотипные игры с водой, куклами, дисками от мультиков. Ну вообще сколько читала здесь на форуме- у нас почти полный
набор аутистических "тараканов" (у многих здесь очень похоже). а вот в глаза
смотрит, играть с детьми не может совсем. А вот интеллект у нас снижен все-таки. тоже очень хочу найти форум именно родителей
таких детей, узнать, что в динамике с ними происходит, чего нам ждать....Врачи меня
совсем не обнадеживают
Скажите, а у него страхи были прямо необычные какие-то? Моей тоже говорят про
страхи, но я каких-то серьезных необычных не помню у нее....да и сейчас что-то и не
знаю чего-то, что б она прямо боялась....ну не берет утюг горячий ,к кипятку и огню
боится подходить...но я сама ее этому учила....
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
А это точно шизофрения? Врачи могут ошибаться. У меня есть несколько знакомых
взрослых аутистов, у которых диагноз аутизм заменили на шизофрению (к сожалению,
это обычна практика в нашей стране). Они не принимают нейролептиков, но их
состояние достаточно стабильное до сих пор. Одному мальчику уже больше 20 лет,
каким он был, таким и остался. Хотя врачи говорили, что без нейролептиков нельзя.
Я находила форум неплохой, называется "Шизофрения и Я" http://schizonet.ru/forum/
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
sv555, так всех детей учат, что кипяток, огонь и т.д. - это опасно. До сих пор мой
ребёнок боится, тем более видел последствия пожара. Только остальные потом
взрослеют и перестают бояться (если до этого боялись, не на всех ведь запреты
действуют), а моего теперь от этого отучить сложно. Помню года в полтора мамы в
пример моего ребёнка своим ставили:"Вон, смотри, мальчик с мамой за ручку ходит, а
ты бегаешь" А я бы и рада была отпустить, так
ведь не хотел, упасть боялся.
Я не знаю, насколько страхи необычны... Был период - боялись рекламу продуктов
"Простоквашино":"Там у Дяди Фёдора ресницы ТАКИЕ!" Необычные какие-то, неприятные
для него, даже в магазин не заходил, если знал, что там рекламный плакат
"Простоквашино" Собак, лающих за забором
боимся, а вот проходящих мимо по своим делам - нет уже, страх прошёл. Вообще боится
громких звуков, звук дверного звонка, тоже в их числе. От надписей, по его мнению,
неправильно написанных отворачивается, пока мимо не проедем, пешком там не
ходили, так что не знаю, как себя поведёт, если мимо идти придётся. Один дома не
остаётся надолго, "а вдруг ко мне бандиты придут" Ну и в таком роде много чего...
А у вас какие страхи и как ведёт себя девочка?
Побочный эффект есть, конечно, снимаем при помощи корректора, а без препаратов мы
не можем, сложно всё. Подростковый период полным ходом, сложнее стало, не только
самоагрессия, окружающим близким тоже может достаться в сложный момент.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
rozab ,спасибо, этот форум я видела, но там взрослые, мне интересно, когда именно с
рождения или с раннего возраста якобы была ШЗ. У нас врачи предполагают именно
это. А детская ШЗ, к сожалению, гораздо хуже...и дети к взрослому состоянию чаще
всего сильно деградируют. Это говорят
врачи. А в диагнозе я и сама сомневаюсь, врачи уверяют, что смотрели несколько
человек и вроде, уверены. В общем, поживем-увидим. Я так думаю, что время покажет,
правы они или нет. нам уже столько разных врачей ставили разные диагнозы-голова
кругом идет. и все со 100% гарантией.
Дилена, ну вообще по страхам да, есть немного похожего, но не совсем. Моя наоборот,
долго маленькая носилась не разбирая дороги(не могла вбить ей в голову, что это
опасно),лет до 5 вообще по-моему, ничего не боялась, приходилось самой немного
пугать, реально опасно для нее-под машину, под качели неслась и тд. А вот сейчас
есть страхи. собак боится тоже, боится шагов на лестнице, спрашивает "это не
баба-яга за мной идет?", дома тоже одна боится оставаться, да я и сама ее пока не
оставляю. А так много чего не то, чтоб боится, а не любит и истерит. Ну парикмахеров
не любит, учителей многих. орет,что не пойду, не хочу и тд. у нас больше не страхи, а
протест сильный на все. И терпения ноль. Например, в магазине очередь даже из
одного человека переждать не может. Да и вообще, если что втемяшится в
голову-нужно сразу вынь да полож. Если в
машине захотим есть или пить, все, нужно дать оччень быстро. Ну и все в таком духе.
ну игры у нее странные- может пару часов ходить с куклой на разные голоса говорить,
типа за себя и за нее. Диски от ДВД берет с изображениями мультяшных героев и
играет с ними как с куклами, и говорит, говорит без остановки. когда сильно психует
и я не выполняю ее требования-бьет себя по голове(за что получает по попе). Потом
все вещи кладет строго на свои места (в ее понимании), перед сном проверит, что
каждая игрушка была на месте, тапочки строго перпендикулярно кровати. Вот с этим сложно бороться не дай Бог, что передвину
Нейролептиков боюсь, но, видимо, придется пить, не сможем обойтись.....
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Вещи по местам кладёт - это и у нас было, сейчас прошло практически. Только тетради
и учебники в портфель в определённом порядке если вдруг я положила не так,
перекладывает. Ну так с такими особенностями жить можно. Вот если бы не агрессия...
Был у нас страх - не хотел проходить мимо инвалидов без рук или без ног, которые
стояли в определённом месте, милостыню просили; просто до истерики, нам как раз
там нужно было пройти на остановку, с психа ухватил зубами меня за рукав пальто, а
я инстинктивно отдёрнула и наш качающийся зуб вылетел, так истерику как рукой
сняло. Сейчас, кстати, страх прошёл, наоборот,
заинтересовался паралимпийскими играми, в инете изучает эту тему.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Да у нас вроде тоже,на мой взгляд ничего очень страшного нет, жить можно. Агрессия
у нас есть,но немного,и в принципе,контролируемая. Пугает диагноз,что дальше
будет. Я так поняла,если врачи правы, то у нас это все должно ухудшаться со
временем.
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
страхи... были есть и будут. вообще-то у меня и у самой есть немало их
Страхи были больше в детстве - не всегда можно было узнать, что именно напугало,
чего боится. Во многом нам в этом помогли его рисунки, где-то по сюжетам и его
комментарию что-то удавлось выцарапать.
Сейчас скорее тревожность (она и раньше была, просто на фоне страхов это уже не так
замечалось и мешало).
Тревожимся "Мама, ты не потеряла ключ?!" (никогда не... но как-то был свидетелем
ситуации - мальчик потерял и не мог попасть домой), не случилось ли что-то со мной, с
папой, не сбежала кошка, не заболеет ли он чем-то опасным, от чего умирают (вопрос
задаётся при любом прыще).. в общем, далее продолжаем, пока не надоест...
Тем не менее, движется вперёд, становится более самостоятельным, проявляет
инициативу сделать новое сам, осваивает что-то новое, короче всегда есть
продвижки вперёд.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
В общем сегодня опять говорила с врачом, говорит, у нас все не так страшно, типа
шизофрения у нас на основе без судорожной эпилепсии, лечение-тот же депакин,
ноотропы(мы итак их пьем) и сонапакс. И все, тяжелые нейролептики теперь, говорит,
нам не нужны. ничего не понимаю...как могло так измениться мнение за несколько
дней? В общем, в четверг едем домой, хватит,вылечились
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Вы не думайте о плохом, позитивный настрой очень помогает. Хоть на него и сложно
настроиться. Я когда-то фильм "Клетка" посмотрела и потом долго себя уговаривала,
что это всего лишь интерпретация сценариста.
А мне врач сегодня сказала, что я ребёнкина опора, оплот на всю жизнь. Порадовала, от меня всё зависит. Ну ничего,
поживём - увидим. Будем надеяться на лучшее без этого никак.))
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена ,да, спасибо, стараюсь быть позитивнее. Просто меня напрягает, что бьюсь как
рыба об лед, пытаясь найти правильное лечение. И каждый следующий врач назначает
лечение, противоположное предыдущему, вот как тут быть? то нам надо это пить, то не
надо....
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
cv555, а вы не спросили - откуда бессудорожная эпилепсия взялась? (в смысле - этот
диагноз, а не она сама, эти штуки все в общем из одного ролдом - повреждение мозга,
гипоксия)
Они мониторинг делали?
У сына в классе у мальчика что-то такое. Диагностировали только уже в школьном
возрасте в стационаре, инвалидность оформили им. Он довольно агрессивный был
(наша морда царапаная - его работа )
то, что тяжелын нейролептики не нужны - это хорошо, конечно. Нафик-нафик их. По
огромной нужде только.
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata ,у нас безсудорожная эпилепсия давно, мы на депакине уже полгода. Она
выявляется на ЭЭГ, очень большая активность в лобных долях. Я по собственной
инициативе делала ей ночной ЭЭГ мониторинг для подтверждения еще полгода назад.
Мы лечимся у неплохого эпилептолога по этому поводу. Ну в общем они это так
называют, а вообще у нас просто очень сильная эпиактивность-никаких приступов и
замираний не было никогда. Как мне сказал эпилептолог, она у нас от гипоксии
скорее всего врожденная,просто раньше не могли выявить(она на обычной ЭЭГ не
видна была).Вот сегодня мне врач сказала,что то,что у нас раньше называли
эпишизофрения. но то есть ШЗ развивается на основе эпиактивности. И это очень
опасно,но так как первопричина в неврологии-то ее нам и надо лечить.(и от этого
кстати да,агрессия бывает очень сильная).
А еще нас сегодня хотела ПМПК областная отправить на домашнее обучение по 8 видуи это за 5 минут типа осмотра
-выбила обучение в классе (написали пробно на полгода). Вот думаю,неужели она и для
8 вида у меня совсем не дотягиваетИли может
и правда ее надо было на домашнее?
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
sv555, попробовать в коллективе нужно. На домашнее всегда уйти можно, а вот обратно с
нашими проблемами - почти невозможно. Если уж и в школе учителя будут настаивать,
то тогда уже посмотрите. Нас-то тоже только из-за того, что пересказать не смог, в
класс КРО направляли на ПМПК. Не пересказывает до сих пор и я думаю, что по
большому счёту причина в том, что он считает, что пересказать нужно дословно, как в
тексте, а память, хоть и неплохая, но на это её не хватает. У ПМПК просто есть свои
какие-то стандартные решения для конкретных диагнозов, как мне кажется..
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
поддерживаю - из класса на индивидуальное всегда успеете, попробовать класс
стоит. Вот обратное куда сложнее.
Ещё из нашего опыта - мы довольно долго ходили на часть уроков в классе, т.е. -
учились в классе - но с меньшей часовой нагрузкой (вначале 2 урока в день, потом 3,
потом больше, нынче вот весь год на полной нагрузке - ничего). Врач справку писала
на это, делали нам. С одной стороны, уроков больше, чем было бы индивидуально, с
другой -не уставал от людей+много куда кроме школы всегда ходили
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена , моя не то что пересказывать, она вообще при посторонних молчит, слова не
вытянешь. А решения ПМПК у меня в основном только недоумение вызывает.
Nata , а разве так можно, вы же числитесь в классе, а на некоторые уроки не ходите. А
учителя не против? Еще, скажите, а у вас в школе есть какие-то дополнительные
индивидуальные занятия (может быть платно)?
|
|
Страницы:
1
2
3 |
|