МаМаша
Участник
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 15-1-12
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Начать всё с начала...Как?
Моей дочурке Мирославе 2г 8м.Она родилась с пороками
ЦНС-гидроцефалия,рахишизис.Сосательный,глотательный рефлекс был всегда у нас на
высоте и после выписки,в 7 месяцев, я стала вводить ей прикорм.За несколько месяцев
мы стали кушать всё,с ложкой она подружилась сразу и проблем не было с
питанием.Из-за спинномозговой грыжи лежать можно только на боку,голова конечно
гораздо больше нормы,сейчас 54 см,как у взрослого.Ноги парализованы,грудная клетка
деформирована,аномалия развития сердца-незакрытое овальное окошечко.За
прошедшие два года без больниц мы научились сидеть с поддержкой,более-менее
уверенно держать голову,играть в разные мелкие игры,говорить
мам,баба,папа,дай,дать,да,нет.Она могла болтать на своем никому не понятном языке
часами,громко смеялась от необычных звуков.Например очень любила когда муж играл
в сталкера и там верещали всякие монстры.Научилась сама брать бутылочку и
пить.Доходило до того что не брала из рук,психовала пока не поставлю рядом чтобы
она сама могла взять.Отдельная песня её хилиганства,она прекрасно понимала что
значит слово ай-яй-яй и делала такую хитрую мордашку если её ловили когда она чего
нибудь пыталась стащить.В общем была вполне контактна со мной и бабушкой,моей
мамой.Чужих категорически не любила,закатывала истерики если слышала на пороге
незнакомый голос.Было ещё множество бытовых моментов по которым были
успехи,вопреки мнению врачей что она растение и не жилец.Всё это было,а сейчас моя
единственная радость в реанимации.Последние полгода она часто отказывалась от
еды,стала худеть,перестала болтать и смеяться,часто плакала.Я жаловалась на это
врачам,на что получала ответ-у вас тяжело лезут верхние зубы,это всё из-за
них.Результат-истощение и судорожный синдром.Моя вина в этом огромна,я надеялась
что врачи знают что говорят,тем более что дренаж работал и основания ехать к
нейрохирургам вроде не было.Надеялась что вот-вот всё начнет меняться в лучшую
сторону.Было ещё много факторов со стороны врачей,но расписывать пока не
буду,чтобы не перегружать общую картину лишней информацией.Пока неизвестно когда
её поднимут в отделение и сколько мы там будем лечиться,но я настраиваюсь минимум
на несколько месяцев.Я уверена что она поправится,но боюсь что она забыла всё что
умела.Придется начинать всё с начала,но с чего?Раньше она училась всему с моей
помощью и помощью бабушки,а как будет теперь?Я больше ни за что не стану верить
участковым педиатрам и дурному неврологу.Хочу после выписки поменять их,чтобы
такого больше никогда не повторилось.Может кто-то из форумчан сталкивался с
подобными проблемами,или имеет таких детей тяжелых?Хотелось бы услышать советы
как помочь такому ребенку,какие есть успехи у других таких ребятишек?
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
от души сочувствую вам! Надеюсь, что все выправиться у вас. Посмотрите на этом
форуме
http://forum.detiangeli.ru/ , там в основном родители детей с ДЦП, есть те, у кого детки
неоднократно попадали в реанимацию.
|
|
|
МаМаша
Участник
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 15-1-12
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
За ссылку большое спасибо,буду читать.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
http://vadya.ucoz.ru/forum/ Это новокузнецкий форум. А на "кемдетках" бываете?
|
|
|
МаМаша
Участник
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 15-1-12
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы дома Полежали в нейрохирургии,в
инфекционке и сегодня нас выписали под пристальное наблюдение заведующей
поликлиникой и невролога.Прописали Пантогам и нейромультивит.Теперь нам
предстоит лечиться дома,потом в ПНО.
|
|
|
МаМаша
Участник
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 15-1-12
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Бываю,но там к сожалению как то не складывается общение у родителей таких
деток,может их там очень мало.За ссылку спасибо,дочу спать уложу и пойду читать
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
МаМаша, хорошо, что самое нехорошее позади!
|
|
|
МамаПоляшки
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 11-1-12
Пользователя нет на форуме
|
|
МаМаша, поздраляю!!! Не отчаивайтесь, берите пример со своей доченьки. Она у вас вон
какой борец. Не думаю, что то обстоятельство что вы попали в реанимацию,
каким-нибудь образом скажется на ваших навыках. Все малышка вспомнит! На сколько я
поняла, приступов у вас не было - это самое главное! Нам сейчас 3 года, а в развитии
мы гораздо хуже вашей довочки. А ситуации похожи. Вообщем, не смотря на болезнь
(отставали мы в развитии очень и очень серьезно), что-то у нас все равно получалось.
В 1,2 года лежали в больнице, за полтора часа поднялась температра до 38. Не буду
вдаваться в подробности о том как нас лечили (о многом скажет первое назначение
педиатра для лечения ребенка с температурой, принимающего Депакин - пить солодку),
как я искала врача по всей больнице... В итоге через две недели нас выписали. С
трудом попала к неврологу в своей поликлинике, попросила назначить нам лечение. В
просьбе было отказано, так как она не видела в этом смысла, поскольку дала
направление на консультацию к горневрологу. В итоге мы 2 мес. были вообще
лекарственной поддержки. После этого я сделала вывод, что мой ребенок кроме меня
никому не нужен. Поэтому в поликлинику хожу за направлениями на анализы, за
рецептами и т.д. Никаких приемов. А к узким специалистам хожу платно (искала через
знакомых, друзей- вопрос цены значения не имел, лишь бы ребенку помогали). Довольна
и отношением и оказываемой помощью. Чем мы лечимся(рекомендую после совета с
неврологом): свечи ПИЦИАН - комплекс витаминов В6, В12; свечи КОРИЛИП-
метаболическое средство, используется также в период активного становления
навыков, после перенесеных заболеваний и т.д., как иммуностимулятор; КОГИТУМ;
АКАТИНОЛ-МЕМАНТИН; ЦИТОФЛАВИН (тоже комплекс витаминов группы В, как и
Нейромультивит, но от последнего у нас никакого эффекта не было, а здесь и
говорушка и хохотушка); ПАНТОКАЛЬЦИН (тоже что и Пантогам, отличаются наличием
солей, но от последнего никаких сдвигов не было). Ходим к остеопату (в городе нашли
самого лучшего, держусь за нее обеими руками), для нашего состояния результат
есть. Ставим пиявки (показаны при гидроцефалии) и курсами о как поддержку.
Спокойнее становится, спит дольше и крепче и многое другое. Сейчас начали ставить
на область печени и кишечника (т.к. принимаем Депакин - страдает печень, а на
кишечник - улучшается всасывание питательных веществ и все что с этим связано). Да
и вообще пиявки усиливают обменные процессы, следовательно улучшается аппетит.
Вообщем, ни в коем случае не отчаивайтесь.Терпения и оптимизма!
|
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
МаМаша ,от души желаю Вам поправиться!Все будет хорошо,не опускайте руки.
|
|
|
Alcy
Участник
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 29-1-12
Пользователя нет на форуме
|
|
Я хочу МаМаши пожелать всего наилучшего и терпения...Вы молодец!!!! Детский
организм сильнее..они все перебарывают!САМА ХОЧУ ЗАДАТЬ ВОПРОС СПЕЦИАЛИСТАМ!!!
Подскажите мне пожалуйста методику для интелектуального развития ребенка с
самых азов....моей дочке 4,5года...интелект очень низкий....усидчивости вообще нет
самое большое сидит 10 минут...диагноз: последств перенесенного онмк по
ишемич.типу...гемипарез правосторонний....Я боюсь как бы проблем с психикой не
было!!!Какого специалиста можете порекомендовать в качестве автора
методики,позволяющей развивать ребенка на дому...т\е заниматься мне самой...Какую
литературу...если быть точней!
|
|
|
Pangeya
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 16-10-09
Пользователя нет на форуме
|
|
с удовольствием поделюсь с нашими мужестввенными мамочками лучшими развивающими
видео. Скачайте себе, пожалуйста, и пусть ребенок смотрит всегда. Это просто
великолепно , и не забудьте поделиться с другими родителями. У моих детей
результаты выше всяких похвал.
По этой ссылке образец, на основе чего сделаны эти фильмы ( по работам Домана и
Шичиды). Это ГЕНИАЛЬНО!!
http://youtu.be/kmC1FTCsOX8
Отсюда скачиваем, разумеется, бесплатно:
http://narod.ru/disk/23636390001.ee00b72dc81c09c2b0a44552749...
http://narod.ru/disk/23660005001.97e6bb8db3e9460c1f9f001531c...
http://narod.ru/disk/23899657001.6b5398d6966ef7d3c50bb835322...
http://narod.ru/disk/23914092001.756d3f859e85af78c8580ba9bcd...
http://narod.ru/disk/23921678001.d4e3babc5aa0ec0d06cc7f51455...
http://narod.ru/disk/23926232001.4597408e8fcdc38a32596d091cb...
http://narod.ru/disk/23935383001.5138c6ac2674ef692e413f34209...
http://narod.ru/disk/23936112001.70b56ec653b3e9583f9f4c3a149...
http://narod.ru/disk/23942963001.2643b3f22aff7b645bd0789cf3c...
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
