Аленка78
Участник
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 4-4-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Лечащий врач не дает рекомендации на обследование и лечение в Москву. Правомерны
ли его действия?
Девчонки!!!Помогите. подскажите!!!! У меня дочуня с синдромом Веста(эпи сложная
форма). Хотя она не глубокий инвалид, бегает, сама кушает, пьет, садиться на горшок,
много чем интересуется, сейчас начали учить одеваться и раздеваться, но речи в 5
лет нет, а самое главное, приступы ежедневные по несколько раз в день в виде
клевков - сознание не теряет. Терапию подбираем уже 4 года - перепробовал, наверное,
все!!! Обследований и госпитализаций тоже не счесть. А ничего никак не
помогает!!!Решили обратиться к врачу, чтобы она дала нам рекомендацию съездить в
Москву по квоте - денег оплатить самостоятельно лечение и обследование в Москве
нет! Врач нам сказала - чего вы хотите в Москве, там те же лекарства, те же врачи и те
же мед. учреждения - чудес там никто не делает!!!!У вас такое течение болезни -
сложная форма!!! Выше идти некуда, мама нашего лечащего врача главный детский
невролог области!!!
Нам повезло и директор нашего центра развития Калиман Н.А. отыскала добрых людей в
Германии, которые готовы были помочь - оплатить обследование и лечение моей
малышки в Германии, мы отправили документы в электронном виде туда, но ни одна
клиника Германии не согласилась нас принять, отказались все. Может быть врач
права - такое течение болезни и надо только молиться и надеяться на чудо дома???
Подскажите, что нужно сделать, чтобы попасть на консультацию и лечение в лучшие
клиники страны ребенку не из столицы?
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
А вы в областном центре живете? Или нет?
Как мне объясняли, можно только пройдя всю цепочку - у себя, в областном центре, в
крупном областном центре - потом уже Москва. И все время надо будет доказывать
необходимость.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
У нас тоже эпи,тоже сыну 5 лет и умеем мы тоже самое.У меня две знакомые мамы детей
с эпи ездили в Москву по квоте им не помогли,им не понравилось.Недавно к нам в
город приезжала известный московский эпилептолог,случайно мы к ней попали.Мы
пили топамакс и депакин хроно 300,она написала схему замены топамакса на
ламиктал,депакин оставила.Стало лучше,но приступы есть.Нам ничего бесплатно не
дают,все покупаем.Она сказала,если не поможет,то можно будет попробовать
кеппру,но этот препарат стоит больше пенсии,мы его не сможем потянуть 
А еще она советовала сделать МРТ посмотреть есть ли в голове что-то такое ,что не
поддается лечению препаратами,тогда только операция,но это риск,можно и что имеем
потерять.
А я вот на эту тему думаю так:"Ведь везде в самых развитых странах мира тоже есть
инвалиды,их родители тоже многое бы отдали,чтобы их вылечили, но не все лечится"
Это я так себя успокаиваю
|
|
|
Аленка78
Участник
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 4-4-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы и в областной больнице лечились, а постоянно наблюдаемся в городской!Нам
лечащий врач говорит, что в Москве те же врачи и те же препараты, нечего там вам
делать!!! Мы принимаем ламиктал и депакин хроно сейчас.Приступы тоже уменьшились
но не исчезли!Мы и МРТ сделали - там у нас без паталогий!!! Так что никаких операций
нам не надо ,а вот терапию бы подобрать хотелось,но...
Да это уж точно и в развитых есть инвалиды, но к сожалению нашему и к их счастью,
там инвалид - это член общества, а у нас - изгой и.... Обидно, досадно и очень страшно
за будующее своей малышке
|
|
|
мама Даши
Участник
Сообщения: 99
Зарегистрирован: 31-3-11
Откуда: Тында
Пользователя нет на форуме
Настроение: Дорогу,осилит идущий
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Аленка78  | Мы и в областной больнице лечились, а постоянно наблюдаемся в городской!Нам
лечащий врач говорит, что в Москве те же врачи и те же препараты, нечего там вам
делать!!! Мы принимаем ламиктал и депакин хроно сейчас.Приступы тоже уменьшились
но не исчезли!Мы и МРТ сделали - там у нас без паталогий!!! Так что никаких операций
нам не надо ,а вот терапию бы подобрать хотелось,но...
Да это уж точно и в развитых есть инвалиды, но к сожалению нашему и к их счастью,
там инвалид - это член общества, а у нас - изгой и.... Обидно, досадно и очень страшно
за будующее своей малышке |
Ну не скажите.Нам в прошлом
году,Питере все препараты поменяли.В этом добавили ещё 2 новых.Я когда выписку
показала врачу,она сказала:"ой,а я таких не знаю,принеси инструкцию." Так что
выбивайте направление куда-нибудь.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
