| Страницы:
1
..
6
7
8 |
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  | | ... Есть дети, которые никогда этого не смогут: ходить, есть самостоятельно, что-то
бросать, и даже дышать, кроме того, испытывающие все муки ада. Я постоянно общаюсь
с их родителями. Никому не завидуйте. Цените то, что есть. |
Да
все мы ценим, что имеем, и знаем, что бывает тысячекратно хуже... И понимаем, как
хрупко, то чт о имеем даже сейчас сами... Ведь то, что ребенок УЖЕ инвалид не дает
никаких гарантий, что это все пакости, что ему на голову свалились...
Мы разное имеем, по-своему живем, преодолеваем трудности, стиснув зубы и нацепив
улыбку... Но иногда бывает тяжело, вот просто скопится что-то все до кучи, и... И человеку может просто захотется услышать
теплое слово, просто "Держись, пройдет оно!" Ведь иногда бывает, что и поделиться,
кроме как на форуме подобном, нет возможности. Потому-что кто совсем не в теме
реагирует в стиле "Ужас-ужас-ужас!" Кто в теме
- знает, что это еще просто "ужас", но человек устал и ему сейчас просто тяжело,
одиноко и нужны силы... Просто доброе слово...
|
|
|
natali27
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata, вы совершенно правы, что очень нужна поддержка, что просто жизненно необходимо
услышать теплые, дружеские слова. У всех бывают моменты, когда прото опускаются
руки. Надо этот момент пережить, взять себя в руки, поверить в успех. Не по силам не
дается. Мы все справимся. И, к сожалению, понять нас (родителей детей-инвалидов)
могут только такие же родители.
У меня тоже были моменты, когда хотелось верить, что все что происходит - это
кошмар, который скоро закончится. Мой ребенок, как раз относится к детям, которые
знают очень мало глаголов: не ходит, не ползает, не говорит, не бросает и т.д. Три
года назад глаголов было больше: не сидит, не ест самостятельно (зонд), никого не
узнает, не держит предметы и т.д. Тогда я решила обратиться к психологу. Во время
разговора мне пытались внушить две вещи: 1. на все воля Бога и надо смириться. 2. это
мой крест. я должна забыть о своей жизни и посвятить ее целиком и полностью
ребенку. Не согласна ни с первым, ни со вторым пунктами. Поэтому теперь поддержку и
помошь ищу только у тех, кто сам столкнулся с тем же, с чем столкнулась я. И этот
форум, на мой взгляд, может действительно помочь - как жить дальше!
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Девчонки! Извините, если нечаянно кого-то обидела.
natali, я на самом деле искренне рада всему тому, что Ваш сын умеет многое. Высказала
своё восхищение.
Над своей ситуацией я уже давно не задумываюсь. День расписан по секундам, так же
как и у всех -- дети, работа, дом, общественная работа, так что сорри, не догадалась.
Я благодарна за то, что мой сын жив, и больше мне ничего не надо. Остальное --
переживём.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
А я все равно не могу не бояться будущего. Хотя и гоню эти мысли как можно глубже и
дальше, но все равно - что же будет, когда меня уже не будет. Все-таки, хочется, чтобы
у Вика была хорошая жизнь - насколько это для него возможно. Но если я умру раньше
(а я ведь на 25 лет старше, да и болячек дофига) - кто поможет ему спокойно дожить
свои дни?
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
nataly27, это какой-то чудовищно непрофессиональный психолог был! окромя вреда, никакой пользы от таких "профи"
нельзя всегда быть сильным. можно позволять себе побыть и слабым, нормально это.
Ведь в человеке одновременно есть и сила и слабость, и добро и зло... у медали не
бывает одной стороны, и у людей
|
|
|
natali27
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata | nataly27, это какой-то чудовищно непрофессиональный психолог был! окромя вреда, никакой пользы от таких "профи"
нельзя всегда быть сильным. можно позволять себе побыть и слабым, нормально это.
Ведь в человеке одновременно есть и сила и слабость, и добро и зло... у медали не
бывает одной стороны, и у людей
|
Согласна, психолог еще тот!
Самое страшное, что этот психолог находится в Центре социального обслуживания,
где семьям с детьми-инвалидами оказывают различную помощь, в том числе и
психологическую. Даже боюсь представить, скольким семьям "помог" такой
специалист.
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata |
Да все мы ценим, что имеем, и знаем, что бывает тысячекратно хуже... И понимаем, как
хрупко, то чт о имеем даже сейчас сами... Ведь то, что ребенок УЖЕ инвалид не дает
никаких гарантий, что это все пакости, что ему на голову свалились...
Мы разное имеем, по-своему живем, преодолеваем трудности, стиснув зубы и нацепив
улыбку... Но иногда бывает тяжело, вот просто скопится что-то все до кучи, и... И человеку может просто захотется услышать
теплое слово, просто "Держись, пройдет оно!" Ведь иногда бывает, что и поделиться,
кроме как на форуме подобном, нет возможности. Потому-что кто совсем не в теме
реагирует в стиле "Ужас-ужас-ужас!" Кто в теме
- знает, что это еще просто "ужас", но человек устал и ему сейчас просто тяжело,
одиноко и нужны силы... Просто доброе слово... |
Мне всегда приятно Вас читать, Nata.
Написала, сама испугалась, что написала собиралась с мыслями, чтобы читать
ответы.Поэтому долго на форум не заходила.
Просто хотелось высказаться.
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Подобные мысли, о том, как будет жить потом мой сын,ведь родители не вечны,
приходит в голову часто. Стараюсь об этом не думать, потому что иначе сил совсем не
останется, начнётся депрессия. А нам нужно как можно больше позитива.
Мы с ребёнком ходим на занятия с логопедом и психологом в реабилитационыый центр,
и когда вижу там мам таких же ребятишек. А может и в худшем положении, чем у нас, то
хочется как-то поддержать.
И огромное чувство уважения к ним, потому что всё-таки сильные, заботятся,
проявляют чудеса тепеливости.
|
|
|
нина
Участник
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 21-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Не знаю, где и написать, напишу здесь!
Девочки, боритесь за своих детишек, помогайте им и старайтесь побольше узнать о
ребенке своем (в смысле заболевания).
Объясню, почему я так пишу. Своего сына я родила 18 лет назад. Сразу поставили
диагноз гидроцефалию головного мозга. Назначили соответствующее лечение и вот с
месяца он периодически принимал лекарства. В 7 лет наш психиатр решила помочь:
вывели нас на инвалидность с диагнозом "органическое поражение головного мозга,
задержка психического развития." На второй год на комиссии нам инвалидность
продлили со словами: "Ваш ребенок нормальный, больше к нам не ездите" Вот тогда
меня прорвало. Я им высказала все и об унижении которое я испытала при этих словах,
и о том что я вынуждена работать техничкой (с высшим образованием) из-за того, что
с ним надо было постоянно находиться, и куда идет ЕГО пенсия, и что нам нужна школа
для детей с ОВЗ, куда у нас в городе можно попасть только со справкой об
инвалидности. И вот следующие 12 лет мой сын продолжал принимать таблетки. Глицин у
нас уже шёл как дополнение ко всем,что нам прописывали.
В прошлом году, перед экзаменами за 9 класс у ребенка 17 лет гипертонический криз
давление было 180/120. Актовегин+еще какая-терапия в стационаре (сейчас уже не помню).
И вот с этого момента я советуюсь с врачами по поводу МРТ. "Зачем вам тратить
лишние деньги"- слова почти их всех. После обследования МРТ областной нейрохирург
ставит диагноз: "Врожденная гидроцефалия в стадии субкомпрессии. Показано
внутричерепное шунтирование" Мне обидно за себя и сына: почему мы 12 лет лечили
симптомы, а саму причину обнаружили только сейчас.
Извините, что написала так сумбурно, только вчера приехали из области и все еще
перевариваю это.
Счастья Вам всем и Вашим деткам. А еще терпения.
Самое главное ЗДОРОВЬЯ!
|
|
|
natali27
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено нина | Не знаю, где и написать, напишу здесь!
Девочки, боритесь за своих детишек, помогайте им и старайтесь побольше узнать о
ребенке своем (в смысле заболевания).
Объясню, почему я так пишу. Своего сына я родила 18 лет назад. Сразу поставили
диагноз гидроцефалию головного мозга. Назначили соответствующее лечение и вот с
месяца он периодически принимал лекарства. В 7 лет наш психиатр решила помочь:
вывели нас на инвалидность с диагнозом "органическое поражение головного мозга,
задержка психического развития." На второй год на комиссии нам инвалидность
продлили со словами: "Ваш ребенок нормальный, больше к нам не ездите" Вот тогда
меня прорвало. Я им высказала все и об унижении которое я испытала при этих словах,
и о том что я вынуждена работать техничкой (с высшим образованием) из-за того, что
с ним надо было постоянно находиться, и куда идет ЕГО пенсия, и что нам нужна школа
для детей с ОВЗ, куда у нас в городе можно попасть только со справкой об
инвалидности. И вот следующие 12 лет мой сын продолжал принимать таблетки. Глицин у
нас уже шёл как дополнение ко всем,что нам прописывали.
В прошлом году, перед экзаменами за 9 класс у ребенка 17 лет гипертонический криз
давление было 180/120. Актовегин+еще какая-терапия в стационаре (сейчас уже не помню).
И вот с этого момента я советуюсь с врачами по поводу МРТ. "Зачем вам тратить
лишние деньги"- слова почти их всех. После обследования МРТ областной нейрохирург
ставит диагноз: "Врожденная гидроцефалия в стадии субкомпрессии. Показано
внутричерепное шунтирование" Мне обидно за себя и сына: почему мы 12 лет лечили
симптомы, а саму причину обнаружили только сейчас.
Извините, что написала так сумбурно, только вчера приехали из области и все еще
перевариваю это.
Счастья Вам всем и Вашим деткам. А еще терпения.
Самое главное ЗДОРОВЬЯ! |
У нас в обществе инвалидов есть ребенок, которму до сих пор не могут поставить
диагноз. Ставили все - и дцп, и зпр и много чего другого. Год назад они сделали МРТ.
Обследование показало гидроцефалию. Сейчас девочке 10 лет, и только сейчас после
лечения, она заговорила. Но, по словам бабушки, до сих пор с диагнозом не могут
определится, и что делать с ребенком не знают.
А у нас обратная ситуация. Нам с рождения ставили гдроцефалию. Когда ребенку было 2
года, мы сделали МРТ. Гидроцефалию данное обследование не выявило. Но нам
по-прежнему до сих пор пишут, что у ребенка гидроцефалия.
|
|
|
| Страницы:
1
..
6
7
8 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
