| Страницы:
1
..
71
72
73
74 |
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена. Ведь и правда есть наследственность. Просто должно несколько факторов
совпасть, чтобы возникло например такое состояние как аутизм, либо, некоторые
заболевания наследуются 100% от одного из родителей, опять же, мутации в генах,
ломкие хромосомы. Это надо у Кати спросить. А отношение общества.. В нашей стране -
дикие в этом плане.
Тоже вот задумалась, как объяснять и поймёт ли вообще, некоторые вещи.. И главное,
помирать нельзя, некому передать эстафету..
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Ira, наследственность есть, безусловно. Черты характера, раздражительность,
нетерпимость. Но если бы не такое воздействие на него, как наркоз, причём второй,
после первого всё было в порядке, то мы бы смогли научится себя контролировать. А
сейчас, увы, не получается.
Про то, что передать эстафету некому, тоже не раз задумывалась. Мне не раз и
знакомые, и врачи предлагали родить ещё одного, выходит, что только для того, чтобы
"передать эстафету". Только для этого не хочу. Да и здоровье сейчас уже не
позволяет. Недавно с мужем завела об этом разговор, он мне сказал: "Ты с ума
сошла?!" У него две причины: моё здоровье и кто
заниматься Димкой будет тогда. А родственники мужа мне говорят, что я лишаю его
будущего тем, что не рожаю ещё одного ребёнка. По их словам выходит, что Димка наш -
тупиковая ветвь развития, его - бабушке на попечение (свекрови, которая вышла у
меня из доверия много-много лет назад). А сами мы должны родить ещё и заниматься
маленьким ребёнком. Что мы делаем? Делаем выводы о родственниках мужа и
продолжаем поступать так, как считаем нужным.
|
|
|
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилен, все эти разговоры в пользу бедных, про то что ещё рожать надо. Вот кто так
говорит, пусть сам и рожает. У меня двое детей. Старший уже сейчас ненавидит
аутистов и не согласен с тем, что придётся заботиться. Сказать, что не занималась
его морально- нравственным воспитанием - не могу. Так что, может и так случиться...
Вот родишь 10 детей, а им наплевать будет на особого.
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
детей нужно столько, сколько ты готов иметь. имхо, в некоторой степени жестоко для
здорового ребенка взваливать на него ответственность за инвалида, который ему,
мягко говоря, не сдался, просто потому, что практически все дети изначально
эгоисты.
хотя сама уже язык намозолила: "дружите" "держитесь друг за друга" "не бросайте друг
дружку"... и то Алиса не догоняет, почему лазарь старше, а за ним надо ходить, как за
маленьким. но, надо отдать ей должное, она все равно за ним следит - потому что
"бгррратик"
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Ira, вот и я подумала, что вдруг не смогу вложить то, что надо заботиться. За детьми в
школе наблюдаю каждый день - единицы ведь относятся лояльно, основная масса
"косится" на нас с недоумением, в лучшем случае.
Эсме, вот в том то и дело, что не взваливать, а стараться объяснить. Правда, не
уверена, что получилось бы. Но ведь гены и тут имеют значение. А мы с мужем довольно
ответственные. А Алиса ваша молодец! Сколько ей?
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Нас у мамы 5 детей. (Особых нет). В детстве мы грызлись иногда в пух и прах, но сейчас
друг другу все помогаем. А муж мой наоборот с сестрой в детстве дружил, а сейчас
разговаривает лишь, когда вместе у его мамы соберутся на чьем нибудь ДР или НГ. так
что не угадаешь как пойдет потом.
Мое мнение надо общаться (и помогать им), как можно больше не только с родными, но и
с двоюродными и троюродными, но увы, многие даже не знают как те выглядят. К
сожалению, как я говорю, "русские" вообще предпочитают родственников не знать.
Я свою дочь уже несколько лет настраиваю, что наш ДЦПусик, ее наследство, когда мы
с мужем умрем, при этом других вариантов даже не рассматриваю. Также внушаю, что ей
надо рвать когти за границу на ПМЖ, чтобы уход за Левой был менее проблематичным в
будущем.
((Моей сейчас 19 и как не завуалируй, что она должна заботиться о брате, по сути это
все равно взвалить.
|
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Очень сложная тема. но вот я второго ребенка родила и с этой целью тоже,"взвалить"
на него сестру в будущем. И очень надеюсь его воспитать так,чтоб не бросил.Родила
довольно поздно тоже уже. Не считаю это чем-то неправильным,нас мама всегда
воспитывала, что в семье все должны помогать друг другу, надеюсь и наш будет
считать так же. Ну а мы взамен вместе с сестрой оставим ему и материальное
наследсво после нас-квартиру большую,чтоб не теснились. Насчет рвать когти за
границу....не знаю,давно убедилась,что и там не слишком все хорошо,многие наоборот
с особыми назад в Россию едут,там тоже никто никому не нужен.
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Я рассматривала, конечно, как вариант, двоюродных (у меня племянник и племянница).
И троюродных рассматривала, их больше, и с моей стороны есть, и со стороны мужа. Но
положиться ни на кого из них я не смогу полностью. Племянник мой (он самый старший)
пофигист, если только с возрастом поумнеет. На племянницу вообще на надеюсь, там
характер папин со всеми вытекающими. Троюродные ещё дальше не в плане расстояния,
а в плане понимания наших проблем.
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Я читала другие форумы, где народ пишет, какая социальная поддержка идет от
государства, по сравнению с РФ просто "небо и земля". Вот процесс мед.реабилитации
не супер, в плане массажа, лфк, физио процедур и прочего.
Но зато обеспечение всеми мыслимыми и немыслимыми техническими средствами
реабилитации, оборудование дома, оплата по уходу.
Пока дочь одна, без семьи ей проще переехать, но пока борюсь с мировоззрением. Она
не очень то рвется куда-то.
Мамочки наших одноклассников, говорят, что они среди ночи встают, чтобы
перевернуть своих деток, так как те сами не могут, а детки уже 12-14 лет. (мой может). А
за границей, (в Канаде), обеспечивает кроватью, которая "переворачивает"
парализованного больного. Женщина столько всех средств "выставила" на форум...,
только диву даешься. Она из РФ переехала в Канаду, спустя несколько лет, (5-7), попала
в аварию, в общем парализована капитально. Обеспечили даже автобусом, в котором
мебель для путешествия с учетом инвалидной коляски. По русски говоря
охреневаешь...
Конечно степень "помощи" зависит от страховки, но в любом случае соц.обеспечение
выше нашего. А читаешь про обучение трудных деток, хочется плакать и придушить
наше правительство....
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Да уж, нелегко нашим вторым детям, тоже нервы страдают, что уж делать.
Пока что нашла для младшего один большой плюс - от того, что Вик такой, я дома сижу,
а то бы работала. Но это пока, а старше станет - ему мама дома уже только мешать
будет
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена, Алисе 5, самая младшая, самая балованная)) но уже привыкла братика за собой
за ручку водить: они у нас погодки, и первые годы вообще как близнецы близки были.
даже когда он у бабушки жил, на площадке находила "жертву" и таскала его за собой
мы тоже думаем о переезде в Швецию или Германию (заграницы тоже разные бывают, но
там для аутистов больше возможностей для реабилитации, и отношение другое). но это
все в далеких перспективах. пока пытаемся тут выкарабкиваться.
|
|
|
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Эсме. У тебя случайно не осталась ссылка на форум, где книгу по системе
альтернативной коммуникации можно скачать. А то у меня, и все ссылки, и всё
скачаное непосильным трудом пропало. И в
магазине, где книги покупаю, закончилась.
Мы кстати, добрались таки до составления предложений. И. Она у меня начала хорошо
эхолалить.
И. На учёбу пойду с начала ноября.
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Ир, сейчас посмотрю - у самой вся сессия недавно ухнула - только в закладках теперь
копаться)
молодцы вы какие! прямо завидую
а у нас все-таки алалия присутствует, по меньшей мере, моторная. собственно, я
поэтому на нее грешила, но с этими аутистическими диагностиками она как-то на
второй план отошла. теперь пришли к тому, с чего в два с половиной года начинали:
просьбы выполняем какие понимаем, повторять за мной пытается... произносит
абсолютно не то, что я его прошу! полную тарабарщину из такого же количества
слогов (два самое большее). причем, вижу, что хочет именно повторить то, что я
попросила. не получается - теряет интерес, хотя все равно хвалю за усилия.
заметила, что не умеет произносить звук [м] вообще! ни "мама", ни "мууу", ни "мяу".
[н][в][л - твердую] тоже у него не слышала никогда. просто их "съедает", если
имитирует, скажем, песенки.
на учебу очную пойдешь?
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Эсме, 5 лет, а всё равно молодец какая! Понимает, что братик в помощи нуждается.
|
|
|
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Эсме. Да рано завидовать  , просто повторять
за нами начала и всё. Показывает пальцем на слово, мы проговариваем, она эхолалит.
Хорошо эхолалит не в смысле - хорошо говорит. Некоторые слова произносит
правильно, а некоторые как у тебя Лазарь.
На учёбу решила пойти дистанционную, без отрыва, так сказать. Я ж незаменимая! Да и
вначале, мне кажется этого достаточно. Практику тоже хочу, но пока не придумала
как совмещать..
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Дилена, мы ей это лет с трех внушаем. она просто никаких других отношений в семье
не видела, считает, что это в порядке вещей.
Ир, все равно молодец: сама учиться хочет. А ты ее потом не спрашиваешь, показывая
на то же самое, что это? так сказать, для закрепления.
У нас Лазарь спрашивает "кто там?" если кто-то приходит или позвать "иди сюда", или
по ситуации замечание может сделать, а повторяет очень редко. Я уже манеру
выработала за нас двоих комментировать, вроде: "какая же у нас Алиса капризная!
Скажи, "айайай, Алиса!"" вот тогда он говорит: "айайай, Алии", в такой спонтанной
ситуации он чаще повторяет, более расслабленно и более правильно, чем когда
просто прошу повторить за мной.
|
|
|
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Нет Эсме. Учиться она у меня не хочет. С мотивацией большие проблемы. А для
закрепления мне и так хватает . Карточки же
тренировать надо, до 30- 40 раз в день. Их много. И ситуации создавать, чтоб просила.
Если карточка есть, не значит, что ребёнок захочет ей воспользоваться. Да и в
программе прописано, что не настаиваем. Но. Поощряем больше.
У нас пробелов много, хватает чего закреплять! 
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
А мой сегодня замычал "ммм". только про проблемы с ней вспомнила))) Алиса с горем
пополам писала имена всех членов семьи - и Лазарь пришел с карандашом и листочком.
и писали его ручкой и проговаривали слоги. он останавливаться не хотел
тогда я начала не просто писать, а рисовать картинки и их подписывать. подписали
колобка, репку и мячик. вот как под мячиком "М" написали - так он замычал.
одно и то же повторять с ним невозможно: он если заведется, то нон-стоп требует все
новое и новое. в лучшем случае, даст три раза проговорить слоги, водя по ним
карандашом. но и вместе со мной со второго раза пытается прочитывать, что написал.
|
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Я как-то случайно встретилась в турецком отеле с семьей с ребенком-довольно тяжелым аутистом ну и разговорились,естественно на
эту тему... Родители выходцы из СССР,уехали жить в Германию детьми,ну там и родили
ребенка,гражданство естественно у них Германии. В общем очень много узнала о той
хваленой медицине и помощи(хотя трудности понимания были,учитывая мой жуткий
английский и их чуть получше русский).
В общем если вкратце,да,сопровождение инвалидов там супер, тьютеры, пособия, соц.
такси и прочее.но в плане именно реабилитации еще хуже,чем у нас. там как-то никто
не заинтересован именно вытащить ребенка, не говорит и ладно,программу не
тянет,тоже пофиг,просто переводят во все более "плохую" школу(как я поняла из
жуткого русского).так как отдыхали вместе 10
дней,узнала все подробности о системе школ,о психиатрич. помощи таким детям как
говорится изнутри,от людей,которые с этим столкнулись реально.....в общем ничего
хорошего там нет.....ухаживать за инвалидом-да,помогут...и все.
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Вот, а меня заботит, что будет с моим сыном, когда ему стукнет 25-30. Реабилитация
уйдет на второй план, так как уже смысла от нее почти не будет, а вот уход как раз
будет наиболее актуален. А мой однозначно будет нуждаться в посторонней помощи,
так как в первую очередь с головой не все хорошо. Я слышала у нас электроколяски
дают только тем, кто не имеет УО, а так противопоказания.
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
sv555, хммм, считала, что тьюторы как раз должны задавать направление АВА и ПЕКСам,
что тоже является частью реабилитации.
еще предположу, что все-таки еще от земли зависит. мне говорят вот, что из одной
земли в другую выезжаешь - как заграницу едешь. но могу ошибаться. еще попозже у
нашей крестной спрошу: она в Мюнхен переехала. обживется - тогда буду
допрашивать
|
|
|
sv555
Активный участник
Сообщения: 248
Зарегистрирован: 12-5-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Эсме Ветровоск,я тоже много что читала,а тут пообщалась с людьми,которые реально
столкнулись с этим. Но вообще я не знаю,конечно,я ж там не жила но уже не один раз сталкивалась на форумах с тем,что многие
наоборот, из Германии, Израиля везут детей в Россию,всегда кажется хорошо там,где
нас нет.
А то,что уход за тяжелобольными тоже очень важен,это,конечно,бесспорно.И у нас
интернаты,конечно,ужасны
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Может, они предпочитают сюда возить лечится, но не думаю, что рвутся вернуться
назад жить.
|
|
|
Ira
Участник
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 9-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки, вы забыли одну простую вещь! За границей психиатр, чуть ли не бог, а
родители - досадная помеха. И если врач решит ваше дитя нейролептиком лечить, то
так и будет. А если не согласитесь, просто отберут ребёнка, т.к. родители - враги. И в
суде не докажите, так как врачу виднее.
Препараты считаются научно доказанными методами лечения, а вот АВА - нет.
|
|
|
Эсме Ветровоск
Активный участник
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 10-6-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Ир, неужели везде так? мы тут сидим почти безвылазно, нигде считай и не были. только
переписываюсь с бывшими одноклассниками, которые почти все по заграницам живут.
а вообще, надо бы пособирать такую информацию: как где что устроено. мне многие,
наоборот, пишут, что лучше за рубежом лечиться. особенно, в Израиле.
|
|
|
| Страницы:
1
..
71
72
73
74 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
