| Страницы:
1
2
3 |
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Получила ещё информацию от Снежаны
Как сходила к Сельцовскому - сама не пойму - сказал: "ЛИЧНО-СРОЧНО РАЗБЕРУСЬ". Я
обрадовалась. Но только это еще месяц, да и какое он примет решение по результатам
личных разборок, сказать не берусь. В четверг ночью уехали на скорой в больницу -
ноготки у нас посинели. До этого 4 дня было 39 с хвостиком. 2 дня спали сутками. В
больнице очень чисто, очень сочувственно, но я должна понять, что такого они не
видели. Лежели чуть больше 1,5 суток давала те же препараты, что и дома из взятых с
собой запасов. Думала в больнице будет легче Павлушке и мне спокойнее. Зря поехали
- врачей перепугали, да и сами измучались. Павлуха всь ночь не просыпаясь кричал -
папу звал.
Сбежали - с папой пообнимался - полегчало. Ночью 4 раза "ходили" (ездили на маминых
руках - идти сил небыло) гладить папу спящего в другой комнате. Неизвестно кто
больше исстрадался: Павлик по дому и Папе с Олей, Оля рыдавшая все время нашего
нахождения в больнице или папа - похудевший за полтора дня. Не знаю кого первого в
чувства приводить. За то, сегодня малыш проснулся, бросил клавиатуру на пол, стул
на бок, творог с размаху - все хором закричали: "Ура!" Павлик аж замер - не понял
почему. А мы обрадовались: "Цунами" вернулся! Воюет, хоть на дрожащих ноженках -
значит отлегло! Буду завтра звонить Сельцовскому - лично-срочно - значит 2 раза в
день его секретарша будет иметь счастье слышать меня - пока не ответят, что
лекарство там-то, деньги там-то
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Лекарства не будет
ЦИТАТА ИЗ ПИСЬМА СНЕЖАНЫ:
В горздраве наше письмо отписали тому же исполнителю, что и первые 6 наших
обращений, ранее.
Эта милая женщина сказала, что обеспечить лечение Павлика НЕВОЗМОЖНО!!!
С**кий на приеме был не в курсе просто.
Для обеспечения его лечения необходимы несколько вещей, по ее словам:
1) выраженное на бумажном носителе желание (подкрепленное разрешением минздрава
на
клинические испытания) одного из федеральных медицинских учреждений принять на
лечение
Павлика, и тогда деньги, выделенные на лекарство перечислят в это мед.учреждение
и оно
сможет закупить препарат для Павлушки и начать клинические испытания препарата.
2) регистрация Элапраза в России.
Еще мне сказали, что если я совершу что-то непоправимое, за малыша некому будет
бороться.
Меня заверили, что понимают очень, только мне вместо бессмысленных писем надо
проводить время с ребенком.
Снежана
У меня просто нет слов....![:-[]](./images/smilies/_bull.gif)
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Похоже, они издеваются. Нет слов, какие гады. Но происходящее не отменяет той
ситуации, которая раньше была? То, что говорят сейчас, это если бы деньги на
лекарство дали из гос. кармана. А если удастся собрать, то действует ли письмо с
разрешением ввезти партию элапраза для Павлика, как предполагалось раньше?
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
статья
Нельзя умирать
ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН, специально для Российского фонда помощи
Павлику Митину семь лет. У него синдром Хантера. Это генетическое заболевание, при
котором не вырабатывается какое-то важное вещество, удаляющее из организма
токсины. Практически человек отравляет сам себя. До двух лет дети выглядят
здоровыми. Потом постепенно у ребенка начинают деформироваться кости, ухудшается
слух, воспаляются внутренние органы. Ребенок разучается говорить,
концентрировать внимание, ходить. И годам к восьми умирает. Умирал! Теперь
изобретено лекарство.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1025
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Отличная статья, Панюшкин молодец. Повезло, что Павлика включили в программу
Российского Фонда помощи: как видно из публикации, хотя бы два постоянных
партнера Фонда внесут свои вклады. Конечно, это далеко не вся нужная сумма, но
все-таки кое-что заметное, и возможно предыдущие акции тоже помогли хоть немного
собрать.
Не будем забывать про это сами и будем распространять информацию. Удачи! Павлик!
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Ещё статья
газета "Солидарность"
Между лекарством и больными
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
УРА!
На комиссии принято решение о НАПРАВЛЕНИИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ПРЕДЕЛЫ РОССИЙСКОЙ
ФЕДЕРАЦИИ МИТИНА ПАВЛИКА сроком на 3 месяца!
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1025
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
УРА!!!
Ура! Поздравляем! Хоть бы им скорее удалось поехать, ведь много формальностей
улаживать, наверное, придётся? Вы не знаете, сколько времени на всё это уйдёт?
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Прямо новогодний подарок!
Сегодня, несколько часов назад, подписали договор на 10-ти недельное лечение
Павлика в Майнце. 2 недели стационар + 8 недель еженедельный амбуланс, с
еженедельными инфузиями. Документы отправлены в Германию DHL, в начале января
оплата по договору и вызов в клинику.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Хоть бы все получилось!
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Пусть Павлику и Снежане в Новом году наконец повезет, и ничего не сорвется, и
поездка принесет долгожданное улучшение! Будем ждать и надеяться!
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Павлику и маме Снежане - удачи! Чтобы все исполнилось!
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Дорогие форумчане!
Давненько здесь не было информации про семейство Митиных, спешу исправить это!
Сегодня у Павлика появился шанс - ФЕДЕРАЛЬНОЕ АГЕНТСТВО ПО ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ
МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ (РОСМЕДТЕХНОЛОГИИ) оплачивает двенадцатинедельный курс
лечения в клинике JOHANNES GUTENBERG-UNIVERSITÄT MAINZ KLINIKUM в Германии.
В январе Снежана перенесла тяжелейшую операцию на позвоночнике, НО:
Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер (которая будет
ухаживать за Пашкой, пока этого не может делать Снежана) планируют быть в Майнце!
|
|
|
Mashanna
Участник
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 12-2-07
Откуда: Москва, Фили
Пользователя нет на форуме
Настроение: боевое и оптимистичное
|
|
Держу за них кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть Снежана быстрее реабилитируется и чтобы у Паши все прошло хорошо!
моя бусинка -11.04.2001
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Один хороший человек сделал новое место для популяризации Пашкиной истории и
сбора дополнительных средств http://vkontakte.ru/club1410744 !
Последние фото Павлика можно найти здесь - http://laterinochka.livejournal.com/22896.html#cutid1
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Laterinochka
... Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер ... планируют быть
в Майнце!
|
Удачи!
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Ура! Пашка в Германии!!!
11 марта Снежана и Павлик Митины были отправлены на лечение в Майнц!
Вести с полей (появилась возможность по тел разговаривать):
Снежана чувствует себя значительно лучше! Настроение бодрое. Пашка адаптируестся
-начал разговаривать и ходить самостоятельно до 100метров, до отъезда он кушать
перестал, а около 2х недель не гулял -сил не было. Говорят, влияние чистого воздуха)
Переводчик оказался на половину иранец,на половину индиец! А учился он на
Украине...Сейчас научились его понимать, в первый день были в шоке)
Капать лекарство начнут в пятницу и делать это будут раз в неделю. Еще ортопед
прописала специальный массаж,который как и лекарство нужен будет Паше
пожизненно, его будут делать 3 раза в нед и обучат маму.
Живут они в гостинице в однокомнатном номере с тремя кроватями, на 2 этаже с
лифтом, в гостинице иногда появляется персонал говорящий по русски. Завтрак
входит в стоимость номера, обед заказывается за 2 дня - готовят в гостинице очень
вкусно, Пашке нравится; ужин обеспечивается своими силами -закупкой в магазине)
Больница в 15 минутах ходьбы от гостиницы, чаще Пашка пока ездит на коляске.
В больнице встретили 4 Хантеров: 2 взрослых, подросток и ребенок. С родителями
ребенка планируется дружить!))
Особенно хотелось бы отметить,что Снежана благодарна стюардессам рейса Москва
-Франкфурт за помощь и сочуствие! Перелет был очень позитивным, команда была очень
внимательна к нашим пассажирам!Браво!
Огромная благодарность доктору Владимиру за сопровождение Пашки во время полета!
Скоро у Снежаны появится Интернет и все можно будет узнавать из первых рук
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
Уррррааааа!
Как радостно за них!
Мы очень переживаем за Пашу и Снежану! Каждый раз, когда нам звонят мои бывшие
сотрудники - они всегда спрашивают о них!
Снежана, мы с вами!!! Лечитесь и обязательно сообщайте о себе!
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Галина
Уррррааааа!
Как радостно за них!
Мы очень переживаем за Пашу и Снежану! Каждый раз, когда нам звонят мои бывшие
сотрудники - они всегда спрашивают о них!
Снежана, мы с вами!!! Лечитесь и обязательно сообщайте о себе! |
вот ещё новость:
1 капанье прошло замечательно)))
у Павлуши розовые щечки и начал прятаться язычок))) и никаких аллергических
реакций)))
Еще похоже Павлик понимает немецкий - начинает кивать переводчику, когда тот
спрашивает согласия)))
Мама составила подробное описание действий врачей, как только появится интернет
сможем посмотреть)))
Медсестра в клинике говорит на 4х(!) языках, и, с приездом наших начинает говорить
по-русски: уже знает слова "спасибо", "пожалуйста" и "хороший мальчик"!!!
Отсюда. там ещё фото есть:)
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1025
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся,
дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на
какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в
Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку
лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и
как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как
его проинструктировать
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ольга
Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся,
дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на
какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в
Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку
лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и
как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как
его проинструктировать |
КВИТАНЦИЯ:
Митина Снежана Александровна
Лиц.сч. № 42306.810.4.3806.4600972
Царицынское ОСБ Филиал № 7978/1620
р/сч. № 30301810938000603806
к/сч. №30101810400000000225,
ИНН 7707083893, БИК 044525225, КПП 774401001
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Митина Павла
ЭЛЕКТРОННЫЕ СЧЕТА:
WEBMONEY
в рублях WMR225602201536
в долларах WMZ167342602448
в евро WME337348195143
YANDEXMANY кошелёк № 41001119601414
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1025
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо!
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Ура!!!
Друзья!
По информации, полученной от пресс-секретаря министра здравоохранения и
социального развития Софьи Малявиной, препарат ELAPRASE официально зарегистрирован
в Российской Федерации.
Мы можем лечить своих деток у себя дома!
Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!
СБОР СРЕДСТВ ПРОДОЛЖАЕТСЯ, т.к. по возвращении потребуется продолжить лечение,
препарат зарегестрирован,но не входит в список бесплатных!
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?
|
Ура! Дневник нашелся здесь. Как здорово, что можно узнать все из первых рук, и что дела идут хорошо!
Будем дальше следить за новостями.
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
