| Страницы:
1
2
3 |
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Согласна с Nata, оформляла инвалидность большей частью из-за вот этого : чтоб
тетеньки заткнулись. Потому что всегда слышала возмущенное :"Чем это ваш ребенок
отличается от остальных? Все могут, а он у вас что, сахарный? Все терпят, вы одна
носитесь со своим."
Теперь могу заткнуть недовольных.
У нас тоже разброс в прогнозах, один врач говорит : да ничего страшного, другой : ох,
какой ребеночек тяжелый! Все зависит от того, в какой состоянии они ребенка
увидели, иногда умница-разумница, иногда прямо овощ с глазами.
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
Можно по-разному относиться к инвалидности.
Можно скрывать(но он все равно может о ней узнать)
А можно научиться самим и научить ребенка относиться к любой инвалидности
нормально и к другим людям тоже.Это не приговор(ее могут снять),но мы все люди.Не
стыдно быть больным,ребенок не может быть виноват в своей болезни.
Ведь когда ребенок не видит или не слышит(при сохранном интеллекте) он знает о
своей инвалидности,но это не стыдно никому.А когда УО это очень страшно и
стыдно,хотя поражение ЦНС может быть похожим и причины идентичными...
Все люди разные и это нормально,что кто-то что-то лучше умеет делать,а кто-то
хуже.
Ну как то так.
Я иногда стесняюсь своего сына,но я работаю над собой.Мне кажется надо
начинать с себя.
Хотя,конечно от любого ребенка можно скрыть,то что он инвалид до поры до времени.
Возможно,я не права.
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
да уж, от наличия или отсутствия розовой справки проблемы у наших деток не
рассосутся...
другое дело, что глядя на своего сына, я задумываюсь - а КАКИМ он вырастет??? Ну
научат его чему-то в школе, а как быть с поведением??? Нет, он не буйный, он
вспыльчивый, может заистерить на месте и тут же успокоиться... обычные дети через
какое-то время начинают-таки показывать пальцем и хихикать... А что будет, когда он
вырастет??? Где и как он будет работать? Долго ли его будут терпеть с его
закидонами??? а если вдруг инвалидность - то хоть с голоду не помрет...
|
|
|
Агриппина
Участник
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 22-2-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Тёминамама  |
Просто... как бы это поточнее выразиться.... вроде как установив ребенку
инвалидность я признала, что дела его плохи... Не усугубила проблемы, нет, но
утвердила, что они очень большие... Как-то так... |
У меня были точно такие же чувства, поэтому долго и не оформляли. Но у нас ведь даже
в реабилитационный центр берут только при наличии розовой справки. Да и тетенькам
рот тоже проще прикрыть.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Я и не собираюсь от него этого скрывать всю жизнь. Но объяснять смысл этого
понятия для него считаю пока преждевременным. Часть информации по этому поводу он
знает - видимо, как раз ту, которая укладывается в его "картину мира".
Теминамама, мне тоже комплект наших диагнозов радости не доставляет... Я даже по
некотором размышлении отказалась от мысли проконсультировать его к Москве, чтобы
официальный шифр за солидной подписью получить (была у нас такая мысль). по
крайней мере - лучше пока некоторая неопределенностью. А то еще какой профессор
или академик надиагностирует, что не будем знать "куды бечь" 
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
у меня тут возник насущный вопрос (поскольку мысль насчет неврологии меня часто
посещает) - а нет ли у форумчан опыта с инвалидностью именно по неврологии, а не по
психиатрии? Потому как несмотря на вроде бы диагноз с F..., наблюдает, ведет и лечит
нас именно невролог, а не психиатр... не оформлял ли кто неврологию?
понятно, что диагноз у нас не изменится, и лечение тоже, да и на перспективы
развития Ваньки это никак не повлияет, НО
просто неврология, она как-то.... приятнее, что ли... чем психиатрия.... 
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
У нас первичный шифр был неврологический (у нас в это время было орг. пор. мозга).
Потом все равно "перешифровали" - основной F...
оксанка, хрен редьки не намного слаще. С эпи идут как неврология, а наблюдение в
ПНД один черт идет.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Да, у нас все дети в городе идут по педиатрическому отделению МСЭ. Разница только в
том, что у наших сидит психиатр.
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
у нас в неврологии СДВГ и ММД...
а до кучи ЗПР - это, наверное, уже психиатр... но мы там были один раз, брали
направление для обследования в шестерке...
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
м-да.... что-то не прокатывает...
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
а я тут вычитала, что СДВГ это по другому Другие уточненные экстрапирамидные и
двигательные нарушения, то бишь неврология....G25.8
а тут же в другом месте - F90.0... что-то не пойму...
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
У нас проблемы по части гастроэнторологии - спасаемся диетой и иногда ферментами.
Свои, врожденные.
Но у нас не самый плохой диагноз официально стоит - F06, в карточке поликлиники F06.7.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы начинали инвалидность с неврологии, 2 года со скрипом ее продляли, на МСЭК
каждый раз такое слушали! И симулянты мы, и ребенком я не хочу заниматься, и даже
ненавижу я своего ребенка, и вообще в следующий раз чтоб нас тут не видели, не
прокатит у нас этот номер. Потом стали оформляться от психиатра - нас встречали и
провожали как блатных, я вообще практически молчала, врач сама ахала и кивала
головой, какой тяжелый ребеночек!!!!
Я так поняла - у нас в МСЭК сидят неврологи, конкретного психиатра у них нет и
психиатрия для них - священная корова. Даже эпилептолог в областном центре, если
углядит малейший уклон в психиатрию, тут же открещивается - все, все, вы не наши!
У нас сейчас сложилась странноватая ситуация : инвалидность от психиатра,
лекарства получаем у невролога, лечение назначает эпилептолог, а они между собой
вообще нигде не пересекаются, только по эпикризам да по моим рассказам имеют
информацию. С одной стороны, конкретной линии реабилитации нет, хватаем там
кусочек, тут кусочек, кто чего посоветует, с другой - мы можем врачами немножко, как
бы сказать, манипулировать. Могу акцент сделать на то, что удобно, мол, тот врач
сказал.
По поводу знания о своей инвалидности. Дочка давно, лет в 8-9 поняла, что она не
такая, как все дети. Много вопросов задавала мне, о многом мы с ней рассуждали. Я
сказала ей, что вообще-то она должна была погибнуть еще внутриутробно, но Бог дал
ей жизнь, таланты, красоту, добрую душу. Она вывела дня себя такой утешительный
ответ: раз для чего-то она родилась и живет, значит у нее есть какая-то цель, задача
- сделать что-то очень важное и нужное в своей жизни. Она еще не знает, что это
будет, но уверена, что она очень важная персона на Земле. Так и живет с сознанием
своей важности и нужности.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Лизонька,
Очень хороший вариант!
Если у нас дойдет до вопросов - использую. Тем более, что когда я в начале
беременности загремела в нефрологию - мне предлагали идти на аборт и лечиться. Но
я чувствовала, что смогу выносить.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька |
По поводу знания о своей инвалидности. Дочка давно, лет в 8-9 поняла, что она не
такая, как все дети. Много вопросов задавала мне, о многом мы с ней рассуждали. Я
сказала ей, что вообще-то она должна была погибнуть еще внутриутробно, но Бог дал
ей жизнь, таланты, красоту, добрую душу. Она вывела дня себя такой утешительный
ответ: раз для чего-то она родилась и живет, значит у нее есть какая-то цель, задача
- сделать что-то очень важное и нужное в своей жизни. Она еще не знает, что это
будет, но уверена, что она очень важная персона на Земле. Так и живет с сознанием
своей важности и нужности. |
Браво!
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька | | Бог дал ей жизнь, таланты, красоту, добрую душу. Она вывела дня себя такой
утешительный ответ: раз для чего-то она родилась и живет, значит у нее есть
какая-то цель, задача - сделать что-то очень важное и нужное в своей жизни. Она еще
не знает, что это будет, но уверена, что она очень важная персона на Земле. Так и
живет с сознанием своей важности и нужности. |
отличный вариант объяснения, надо будет воспользоваться... раз ты родился, значит
это для чего-то нужно!
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Это еще очень помогает нам в случаях, когда она чувствует себя ущербной по
сравнению с другими детьми, когда ее дразнят или не хотят играть с ней.
Я говорю ей : не сравнивай себя с другими, ты - такая, какая есть, ты особенная,
единственная, чудесная, у тебя свой внутренний мир, ты умеешь многое такое, что не
умеют твои сверстники. Например, она хорошо рисует, она может подойти к любой
огромной собаке на улице и гладить ее и собака позволит. Знает все разновидности
глистов (это для нее ужасно интересная тема, может часами смотреть фильм, картинки
в энциклопедии и делиться своими познаниями, у подруг эти знания вызывают
священный ужас). И можно найти еще много такого, чего нет у ее подружек.
После такой "психотерапии" она стала меньше заискивать перед подружками, идти у
них на поводу ради дружбы.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Да, у Лизаньки получилось замечательное объяснение. Очень пригодится такой
вариант толкования.
У Женьки эти вопросы просто не назрели. Мы много времени проводим среди не очень
стандартных детей (второй наш садик,школа, некоторые занятия). Может, поэтому не
очень ощущает свою странность. А может, пока мировосприятие такое - я такой, и мне
хорошо в этом мире!. А бежать впереди паровоза, объясняя ему, что он "не такой" тоже
лишнее пока. Придет время - узнает. Как с тем, что люди, все живое - смертны. Дозрел -
объяснили.
Да ведь любой человек как раз и ценен тем, что он не такой, как остальные. Раз мы все
разные - значит зачемто это нужно.
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
а я пока даже не знаю, что у моего Ваньки есть ТАКОЕ, что могло бы его выделить из
остальных... надо срочно что-то искать!!!
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Обязательно есть, просто подумайте, повспоминайте!
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
умеет тянуть время ТАК, что даже я с ним начинаю опаздывать
шутю, конечно...
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
У сына инвалидность с года,по эпи,ЗПРР.В 5 лет перевели к психиатру.Эпилепсия
ограничивает его жизнь,ему не делают массаж(боятся),хотя эпилептолог
разрешил.Просто не хотят.Бассейн,ЛФК,реабилит.центр для инвалидов
отказывают,садик тоже.От эпилептолога есть заключение,что нет противопоказаний.В
ИПР не вписали ничего,диагноз не понравился,рекомендовали "для уточнения
диагноза" в психушку сына положить я отказалась.
Сейчас психиатр вместо выписанных врачом противосудоржных дает очень дешевые
аналоги этих лекарств,в 2-3 раза дешевле.Боюсь я их ему давать,т.к. они могут
увеличить кол-во приступов,сильно изменить его поведение.Везде в инете пишут,что
не рекомнедуется менять препараты,а наш психиатр выпучив глаза говорит,что
действующее вещ-во одно и точка.Нам рекомендовали если не поможет
ламиктал,поменять его на кеппру,но она стоит дороже нашей пенсии...
Сейчас мы покупаем депакин хроно и ламиктал на 3 тыс. в мес.Ни массаж,ничего
бесплатно в нашем городе для нас нет.Реабил.центр нас не берет официально,типа
будут на дом ходить,не ходят и "не знают когда придут" очередь не подошла.
Я вот думаю,может "снять сыну диагноз эпилепсия",говорить,что приступов нет пить
сами,что покупаем,наблюдаться отдельно у эпилептолога,и отдельно у платного
психоневролога для другого диагноза.Я боюсь,что глупые предрассудки по эпилепсии
не дадут сыну даже попробовать учиться в классе.Ведь и в сад к детям не пускают.
А ПМПК только эпи услышат,аутизм найдут и все:Что вы хотите с вашими
диагнозами?Безнадежность,ведь им все равно,а если ребенок не блещет умственными
способностями,так легко поставить клеймо необучаемый.И мы можем опять сидеть
дома.
Или совсем карточку выбросить,и инвалидность по аутизму ставить?Лекарства какие
надо не дают,наше правительство поднимает отечеств.фарм. промышленность инвалиды
подопытные кролики.
А если не хватит в пустой карточке диагнозов,то эти и инвалидность снимут.Льгот
кроме пенсии 7 тыс.руб. и льготы 50% по коммун.услугам я не имею.
А самое обидное,что для психиатра главное выписать,те лекарства,которые у них
есть,ее не волнует,то,что может сыну помочь.Даже когда есть рекомендации очень
хорошего эпилептолога,главные в этом деле мнение психдиспансера.
Она даже рецепт не пишет,на то,что нам надо только на заменители
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Странно, у нас тоже эпилепсия, инвалидность от психиатра, но рецепты на депакин
дает невропатолог. Года 2 назад были перебои, а сейчас постоянно дают. Психиатр
предлагает конвулекс, у них снабжение похуже. Я и там, и там беру, мало ли, вдруг
депакин перестанут давать, на конвулекс перейдем. Невропатолог сама говорит, что
хотя действующее вещество то же, но Депакин лучше работает.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Хорошо что ноотропы и витамины без рецепта продаются 
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Ольга2010
Новенький
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 30-3-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Добрый день!
У меня зрение -16. На сегодняшний день я просто уволилась с работы, т.к. глаза просто
не выдерживали нагрузку. Обратилась в городскую поликлинику в вопросом
оформления инвалидности по зрению. Но мне корректно намекнули, что практически
это невозможно (то бишь без финансовых вливаний это не сделать) либо есть вариант
встать на очередь, которая просто бесконечно. Я попыталась разузнать побольше об
оформление. И выяснилось, что диагноз миопия высшей степени мне поставили еще
когда я училась в школе и именно детский окулист должен был меня направить на
ВТЭК. Сейчас даже не знаю, как поступить? Осталось пожать иск в городской суд и
писать жалобы в инстанции. Скажите,пожалуйста, был ли у кого такой опыт общения в
судах и по какой статье вообще рассматривать жалобу?
Заранее благодарю, Ольга2010
|
|
|
| Страницы:
1
2
3 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
