Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  ..  10    12    14  ..  74
Автор Тема Посиделки. Просто поговорим-познакомимся :)
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 9-7-09 в 19:34


Привет всем новеньким!
У меня тут мышь вчера утречком сдохла, а без нее хождение по сети было просто кошмаром.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-7-09 в 21:38


Здравствуйте всем! Я со своим сыном не очень вписываюсь в ваш форум, но очень много читаю полезной информацыи. надеюсь окажусь чем-нибудь полезной,ведь живем мы в этом несправедливом мире уже почти 5 лет. Отдельно, меня интересует какими методами лечила мама Миши ДЦП,поделитесь пожалуйста. :jump:спасибо операторам за терпение,я ведь тоже неопытный пользователь .



Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 09:07


Добрый день! Есть такой замечательный метод лечения, как обкалывание, назовём его номером один. В специальные зоны на позвоночнике под кожу вводится лекарство, мы использовали кортексин, ну, к примеру, если колоть внутримышечно, мозг получает 5-6% препарата, а в этом случае-95%. После каждого курса наблюдалась значительная(!) динамика, после первого мы сели, после второго-встали и т.п. Конечно, чем раньше начать лечение, тем эффективней, но на моих глазах ребёнка начали обкалывать с 6-ти лет, он даже не сидел самостоятельно,а после года лечения стал ходить, держась за стену.
В четыре года мы поехали в чудесный город Евпатория, в Крыму. Там прошли курс грязи и гидромассажа ( и дельфинотерапии, но это другая история), вообще, специалисты в том санатории говорят, после 3-5 курсов (раз в год) спастика снимается до минимума, выравнивается весь мышечный тонус . Но нам помог даже один курс. Через месяц после приезда домой я вообще забыла, что мой ребёнок четыре года не мог ходить. И наши лечащие врачи были в шоке и даже плакали. Кстати, в Евпатории всё очень дёшево, лечение нам обошлось и за грязи и за гидромассаж всего в 2400 ру. (2006 год). Дорого-дельфины, но это того стоило.
И плюс ко всему могу добавить, что одним из главных методов является ХОРОШИЙ массаж, ищите сильного специалиста. Здоровья вам и вашим деткам!!!!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 11:02


приветики!!мама Миши очень интересный рассказ. а подробней(с адресами) дильфинария и про обкалывание(можно его делать если судороги, и что за центр). 4 года я хочу попасть в дильфинарий,но почти во всех Евпаториях нам отказывают из-за приступов. коко у нас с вами очень похожая ситуация с детьми,только моему любимому уже 4.5 года,и нечего не меняется. незнаю как у вас, но от нас отказываются почти все врачи. хотелось бы пообщаться с вами. А кто-нибудь пробовал заколять своего ребенка? Поделитесь пожалуйста.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nitra
Участник
**




Сообщения: 57
Зарегистрирован: 29-4-07
Откуда: г.Мурманск
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 13:18


Мама Артема, я свою дочку закаливаю. Думаю, надо было раньше начинать, наверное обошлись бы без множества пневмоний и бронхитов. Напишите мне на glebyshka-84@mail.ru, я могу выслать книгу "Физкультурный заслон ОРЗ".
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Коко
Участник
**




Сообщения: 36
Зарегистрирован: 11-5-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 13:45


Цитата: Исходное сообщение добавлено мама Артема  
приветики!!мама Миши очень интересный рассказ. а подробней(с адресами) дильфинария и про обкалывание(можно его делать если судороги, и что за центр). 4 года я хочу попасть в дильфинарий,но почти во всех Евпаториях нам отказывают из-за приступов. коко у нас с вами очень похожая ситуация с детьми,только моему любимому уже 4.5 года,и нечего не меняется. незнаю как у вас, но от нас отказываются почти все врачи. хотелось бы пообщаться с вами. А кто-нибудь пробовал заколять своего ребенка? Поделитесь пожалуйста.


С удовольствием пообщаюсь, пишите в личку!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 14:53


Привет!! Дельфинотерапию действительно нельзя проводить при наличии эписиндрома, это главный показатель. Дело в том, что идёт огромнейшая нагрузка на мозг, на все его участки, это может увеличить количество приступов. Обкалывание при наличии приступов делается, но по поводу подбора препаратов решать должен только врач. Мы живем в г.Волжском, Волгоградской обл., в нашем городе два замечательных специалиста по обкалыванию. Думаю, что вам нужно спросить у своего невропатолога, он должен быть в курсе, есть ли в вашем городе такие специалисты. У моего ребёнка вообще хромосомный синдром, по "идее" он вообще не должен развиваться, а он бегает сломя голову, всё соображает и разговаривает, правда плохо пока, но каждый день нас радует новыми словами. И всё это благодаря всем процедурам в комплексе- и обкалыванию, и массажу, и лечению в г.Евпатория. Я вплотную занималась этим первые 4 года его жизни, сейчас-по мере необходимости, но результат налицо (тьфу-тьфу-тьфу). По вопросу дельфинотерапии просто наберите в каком-нибудь поисковике, там их несколько, но Евпаторийский дешевле всех. Здоровья вам.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 14:59


Я, кстати, специально ребенка не закаляю, но после тяжелейшей пневмонии в 2 мес. и последующих бронхитов перестала его кутать, приучила к сквознякам, стараюсь каждый год возить на море, и, слава Богу, у нас в год только сопли бывают и то один-два раза.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 15:17



спасибо за информацию. я очень рада , что у вас хорошие результаты.тьфу,тьфу.... мы живем в г. Батайске и вродибы рядом южная столица г. Ростов-на-дону , нет даже специалиста по ЛФК. неврапотологи только умеют довать плохие прогнозы,и отказываться от нас. о том кто и где лечится я узновала от товарищей по несчастью. получается, что мы некому не нужы ни за деньги ни бесплатно. специалистов вызываем из Питера
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 16:38


знаете, меня поражает вот что-когда после нашего приезда другие мамочки увидели наши результаты, все наперебой стали спрашивать, как туда попасть, все такими активными были..... А в итоге из человек пятидесяти поехали только двое!!!!! Одна в санаторий Минобороны ( там безумно дорого, а результат тот же), другая-с дочкой-аутистом на дельфинов. Результаты налицо, ездят уже три года подряд. Причём далеко не богатые семьи. Спрашивается: где все остальные? Что это-лень? Жаль денег? Их там много не нужно, 30 тыс. руб за глаза хватит на месяц на все-и на лечение, и на проживание, и на питание, и на развлечения. Я считаю, за год их можно накопить. Так что главное в нашем с вами положении- не отчаиваться, не паниковать, а искать пути решения и верить в чудо!!!!! ;-)
Кстати, очень рекомендую санаторий "Победа", мы лечились там.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 17:00


Мама Миши, вы живёте недалеко от моря. А каково нам из Сибири добираться?! Расходы увеличиваются раза в два. А если ребёнок ещё и гиперактивный, как он выдержит дорогу в поезде? Самолёт нам не оплачивают, сами понимаете.
Кстати, свеженькие цены "на дельфинов" не озвучите? По-моему, даже ваших тридцати тысяч не хватит.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 17:21


Я не говорю о В-С-Е-Х, я имела в виду только тех мамочек, с кем общалась, которые живут в одном городе со мной, просто возмущена ИХ поведением-они жалуются на жизнь, а предпринимать ничего не хотят. И больно смотреть на детей, которыми не занимаются родители. Я говорила о своих знакомых и никого не хотела обидеть. И цены я считала без дельфинов и уже обговаривала раньше, что это очень дорого.

Кстати, без обид, люди туда едут со всего мира, неделями в поезде, и далеко не с "лёгкими" детьми. Было бы желание.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 10-7-09 в 17:34


rozab, вот Цены на дельфинотерапию в Лазаревском
Мама Миши, не все однозначно, к сожалению. И ехать очень сложно. Мы с сыном 3 годя подряд сутки добирались в плацкарте до Симферополя. Поэтому, знаю, что это такое. едь не повесишь табличку, что ребенок "особый", что он на инвалидности. Выглядит-то он, как самый обычный ребенок, и отношение людей, далеких от наших проблем очень неприятное. С нами было даже такое, что одна "пухлая" дама подняла руку на моего сына в вагоне, остановилась только тогда, когда я пригрозила ей милицией :-[].
Кстати, то, что делает rozab для своего сына не по плечу многим специалистам...
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 17:34


я готова ответить за себя.денег не жаль, тем более ,что мой муж днем и ночью работает чтобы у сына было больше возможности выздоровить. дело в том,что нас некуда не берут,в какие места я не отправляла выписки,везде отказ.очень жаль , что люди имеют возможность попасть в разные санатории,Евпатории и центры и не пользуются этой возможностью
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 17:40


немного легче тем, у кого дети ходят(лично мое мнение). мне тоскать своего 30 кг сына очень сложно. наверное не смогу забыть последний приезд в Питер, думала все органы там останутся. вот еще одна проблемка.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

[*] размещено 10-7-09 в 17:50


Галина, я согласна с Вами, мой тоже очень гиперактивен, и мы тоже едем сутки до моря. Насчёт "пухлой" дамы-я в шоке! Безумно сложно не то, что в поезде-в обычной маршрутке! И встречать косые взгляды очень нелегко, я учусь с этим справляться.
Ещё раз повторюсь-не хотела никого обидеть! :no:Я нашла свой способ лечения и хотела им поделиться с вами всеми, надеясь, что кому-нибудь он принесёт пользу.
Мама Артёма, спасибо за поддержку!
Терпения всем вам и здоровья вашим деткам!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 18:25


Девочки, есть конкретное предложение, завести тему о летнем отдыхе. Пусть все, кто совместил отдых с лечением, напишет примерную смету затрат, опишет все минусы и плюсы.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 10-7-09 в 18:28


А у меня еще младший сын есть. Так что если куда ехать - только вчетвером. Не всегда можно накопить. Я вот думаю накопить хотя бы на дохлую окушку, но это я думаю, а вообще, у нас вот сейчас стоит квартирный вопрос - если не удастся расшириться до двушки, то я свихнусь с детьми в одной комнате.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 10-7-09 в 18:43



Цитата: Исходное сообщение добавлено мама Артема  
немного легче тем, у кого дети ходят(лично мое мнение).

Попадалась мне информация, что вроде есть специально оборудованные вагоды в некоторых поездах, надо спрашивать при покупке билетов. Само-то наличие инвалидности никак не учитывается при продаже билета, если нижних мест нет - инвалид-не инвалид или едь на том что дают, или сиди дома. Впрочем и на вокзале - ребенок-инвалид не имеет никаких преимуществ, что бы к примеру, в комнату матери и ребенка попасть.

Да, нам хоть в этом плане полегче. Сам зайдет, сам в туалет сходит, сам куда не просят, нос сунет.

У нас народ закаленный. Два года назад мы с сыном ехали из Сыктывкара к моим (Красноярский кр). У нас это выглядит так - автобусом до Кирова (465 км), ожидание поезда или ночевка т.к. расписание автобусов с проходом поездов не связаны, поезд (2 с небольшим суток, если на скором). Ехали мы в купейном, но билеты у нас были на 2 верхние полки в разных купе (что удалось купить, т.к. тогда не продавали на проходящие поезда ранее, чем за 3 суток). Как мы менялись - это не описать в посте! Теперь ведь человек едет на определенном месте до своей станции, входит другой и садится на СВОЕ, написанное в билете место! Т.е. ты договорился с одним, а среди ночи зашел следующий с билетом на это место и знать ничего не желает! Короче, к вечеру первого дня (садились в поезд полшестого утром) мы заполучили одно нижнее место, которое нам уступила пожилая женщина... у которой был свой ребенок инвалид (он уже взрослый, ехала она без него). Вот мы на этой полке вдвоем с моим не мелким детенышем и жили больше суток, пока там же еще и верхнее не освободилось, на которое я перешла. Он же в туалет-то маму в таких ситуациях отпускает на 5 минут, а уж спать когда меня нет рядом а чужих полно, все меняется ... Да, еще одна веселая деталь - он часто просыпается и встает и идет ко мне, соображалка не работает, одни инстинкты. Ремни- не ремни, нам фиолетово. Представляете, положить на верхнюю полочку такого? А саой лечь спать на своем в другом купе.
Впрочем, и на верхних мы с ним ехали, до Москвы от Сыктывкара (сутки). Спали на одной.
Еще мне попутчицы рассказали о том, что едучи в плацкарте наблюдали следующую картину - везли взрослого инвалида, парализованного. Места у них были верхние. Никто и не вздрогнул, запихали его родственники наверх.

А электричка, в которой бесплатный проезд (осчастливили!)? Я поняла, почему он бесплатный, когда мы на море были. В Сочи при посадке в электричку, если бы с нами папы не было, нас бы просто снесли. Так наш двигается нормально, а если с колясочником или плохо передвигающимся?! 8-0 Затопчут, и не заметят.

Так что поездки с нашим чадами - мероприятия или дорогостоящие или убийственно нервотрепистые (сама дорога). Галина герой, если сумела столько раз съездить с Тимой в плацкарте!









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 18:56


да, интерес-я идея про летний отдых. у меня сейчас даже на дохлую речку( я живу не далеко от Азовского моря) поехать не получается .Ребенок сразу же заболевает. но очень хочется.могу рассказать про знакомых которые отдыхают на море. кто слышал про институт клинической реабелитации методом Узербата? собираемся сьездить, но что-то есть самнение
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама Артема
Участник
**




Сообщения: 17
Зарегистрирован: 6-7-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-7-09 в 19:12


да Галина и вправду герой.когда ездили мы ,то по неопытности взяли купе. нас было трое и малой болел(температура поднималась, приходилоь антибиотики делать и летические, зрелище вообщем не для слабонервных) мы на каждой станции вздрагивать, что кто-нибудь будет четвертым. Обратно взяли CDCтоиланам эта поездка 20 000. А с обычными детьми мы проехолись бы за 10 000.8-0
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мама Миши
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 9-7-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Я счастлива!!!!!

_1a.gif размещено 10-7-09 в 19:31


Moonlike, дохлая окушка хуже поезда, я на такой поездила, ломалась постоянно. Ладно в своём городе, а если где-нибудь на трассе встанете? Вчетвером и в окушке? Летом, в жару? Представить страшно!!
Вообще, мы и в пустом купе втроём ездили, плацкарт даже представить не могу, но он и там вёл себя ужасно, ломился в коридор. Понимает всё, а на уговоры, когда что-то приспичило, не поддаётся.:-D:-D:-D
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 10-7-09 в 19:57


Не, я не мазохистка и не героиня, это из-за нехватки средств...:-) Хочется ребенку как-то мир показать! Если наскребешь в одну сторону купе, то, на обратный путь, хоть в лепешку расшибись, но увы...
Если бы была возможность - ездили бы с ним исключительно в СВ! :-D
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 10-7-09 в 20:23


Мама Миши
Это как повезет - у меня друзья совсем старую взяли за 20тыс. и почти год ездят - ни одного ремонта.
К тому же, я прежде всего для своего города. Вот мне сейчас чтобы съездить к лошадкам приходится сначала трамваем или маршруткой, а потом пару км пешком. Дергаю бабушку чтобы с младшим посидела, потому что с двумя я не справлюсь. Так бы я их посадила и доехала бы.
В любом случае, пока дети не подрастут - мы никуда. Муж-артрозник, на погоду руками еле шевелит. У меня целый букет и что самое поганое - внутричерепное. Я не жалуюсь, просто при любом планировании приходится учитывать и свое здоровье тоже :( Вот в данный момент, то ли у меня стресс после первого визита к протезисту (тетка вредная попалась, ничего объяснять не хочет, я все сидела в кресле и дрожала - что она будет дальше делать и сколько), то ли погода опять дергается - сижу и поражаюсь, как у меня руки и голова работают, потому что встаю и меня шатает. А надо подработку доделать, а еще дети вокруг бегают и донимают :weep:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 10-7-09 в 21:03


Вообще мне поездки с чадом по ж/д напоминают игру в лотерею. Покупаешь билет и за одни теже деньги можешь проехать во вполне человеческих условиях. Или в скотовозе. На цене (что обидно!) не всегда отражается.
Пример (самый яркий): ездили прошлым летом к морю с пересадкой в Москве. От Москвы ехали в купе скорого - духота, твердые полки, окна переклинены, туалеты :oh: ,вагон явно намного старше меня.
Обратно - скорый фирменный. Несколько дороже. Но! Вагоны новые (нового типа), очень удобные, полки мягкие, удобно раскладываются, о счастье - биотуалет!, на котором написано: "Во время стоянки пользоваться разрешается", работает кондиционер, окна открывать не надо. Кстати, это чудо ходит с Казанского вокзала, номер 11/12 (запомнила). Мы вышли в Москве чистые, в чистой одежде, выспавшиеся и довольные.
В таких поездах я со своим - да хоть от Калининграда до Владивостока! Абы денег на билет хватило.:-D









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  ..  10    12    14  ..  74

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики