nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Как попасть на стационар в Московскую больницу без прописки
Доброго дня! Очень нужна помощь или совет, тех кто понимает, что нам с нашей
ситуацией делать. История следующая.
Мой сын на инвалидности. Диагноз ЗПРР и эпилепсия. По эпилепсии разобрались,
устойчивая многолетняя ремиссия и все под контролем. Но с речью никаких сдвигов,
мы занимаемся, многое пробовали, но к сожалению..... Да и возможностей у нас не
много, мы проживаем в г. Смоленск, а здесь традиционная медицина (в худшем
понимании этого выражения). С эпилепсией сына наблюдают в клинике Мухина г. Москва
(врач Глухова Л.Ю), она и порекомендовала обратиться в Московскую детскую
психиатрическую больницу № 6 (5 Донской проезд). Там нас приняли и очень
рекомендовали решить вопрос с госпитализацией к ним. Мальчику 6 лет, время
поджимает, а речи нет. Нужны логопеды и дефектологи имеющие большой опыт и
практику. Но беда в том, что у нас нет Московской прописки, а значит их стационар
стоит 25 000 в неделю, учитывая, что нужно 2 месяца на нем прибывать. Мы в отчаянии,
работает у нас только мой муж, а у нас есть еще младший сын. Нам посоветовали
попробовать выйти на департамент здравоохранения с просьбой дать возможность
лечь. Но к сожалению никто не знает, на какой департамент, Смоленской обл или
Москвы, на что ссылаться, чем аргументировать. Помогите!!! Может кто то через это
проходил, есть опыт, или понимает теорию как это должно быть!!! Откликнитесь!!!
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Боже вас упаси!!! от этого кошмарного заведения.
|
|
|
nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Schery, как в анекдоте))) Подробности! Почему кошмарное, насколько я слышала, все
регионы на их базе обучаются.
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Ну, "все регионы на их базе обучаются" - это, конечно, аргумент. Больнице до Вашего
ребёнка совершенно нет дела, и нет гарантий, что занятия будут лучше и в большем
объёме, чем Вы могли бы найти поближе к дому и без госпитализации. Вот например
очень мягкая статья Елисея Осина, но и там, если читать внимательно, между строк
читаешь такие вещи, что хочется от больницы подальше бежать: https://www.miloserdie.ru/article/deti-v-bolnicah/
Уж если считаете, что необходимо ехать в другой город - за намного меньшие деньги
можно снять ненадолго жильё и ходить заниматься в какую-то хорошую организацию.
Но решать Вам, конечно.
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
даже не знаю, смогу ли я убедительное что-то написать...
Моего ребенка, когда ему было 3,5 года, отправили "якобы" для консультации. Пишу
"якобы", потому что это мне так преподнесли, по факту, консультации и советов
никаких не было, нам тупо влепили диагноз за 10 минут. Втихушку отправили данные к
районному психиатру, мне ничего не сообщили. Первое общение на этом закончилось.
Ребенку исполнилось 7 лет, педиатр отправила к психиатру, чтобы ребенку попасть в
школу. И тут я выясняю, что 4 года назад нам уже влепили, так влепили, "необучаем". И
повторно отправили в 6ку, где также не церемонясь повторили диагноз и под шумок
провели ПМПК, тогда еще не знала, что эта штука, где вписали "рекомендован детский
дом для умственно отсталых". Вот именно такая формулировка.
2 года судов, в школу попал чудом, в 9 лет, благодаря юристу из ЦЛП, которую тут и
нашла на форуме.
Мой конечно имеет отклонения, но не на столько.
История моей знакомой, с которой познакомилась в школе, полгода назад, оказалось,
что живет в соседнем доме, окна "глядят друг на друга". Школа в 10км от дома. У нее
умственно нормальный мальчишка, также влепили года в 3 легкую УО, не однократно
пыталась снять диагноз, в той же грёбаной 6-ке. Они уперлись всеми рогами, никак. И
комиссию проходил и приносили справку из 18 неврологической от их психиатра, что
ребенок нормальный. Учится в школе 8 вида, перевести не могут.
Так что помощь, не рассчитывайте, а вот репутацию подмочат по полной.
|
|
|
nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки спасибо большое, честное слово, любое мнение ценно.
Но вариант "подмоченной репутации" нестрашен. Подмачивать нечего))) Мы стоим на
диспансерном учете. И отклонения у нас очевидны, ребенок не говорит и не всегда
понятно даже нам чего он хочет. Вопрос о школе не стоит вообще, пока проектов на
будущее мы строить не можем, потому что на школьном уровне он действительно
"необучаем"(очень не люблю это слово). Даже для поступления в школу 8 вида, есть тоже
требования, ребенок должен ориентироваться, ходить в туалет самостоятельно, и т.д
(не наш вариант, пока). Что будет дальше, мы не знаем, поэтому, годы судов, репутации,
и т.д, пока для нас звучат, как что то из других жизней.
И по вопросу "больнице до вашего ребенка нет дела", я совершенно согласна, конечно
нет. Целой стране, до моего ребенка нет дела, государству, больнице и т.д..... А
знаете почему? Потому что все эти понятия, неодушевленные))) Я за личностный
подход. Вот есть такой то врач, он нам поставил такой то диагноз, а врач этот и этот
его опровергли, и тогда все становится ясно, кто, где, о чем. А больница, что
больница, в больнице 1000 специалистов. А врачей, может и не быть ( это так риторика).
Я не хочу обидеть, или как то резко кого то отдернуть, но поверьте, мой ребенок
болен с 11 мес, сейчас ему 6 лет. Мы искали "хорошие организации" за небольшие деньги,
нанимали дорогих и нет специалистов, логопедов и дефектологов. И пришли к выводу с
этими же специалистами и организациями. Нужна база которая имеет большой опыт
работы с такими детьми. Нужны логопеды практики, а не теоретики. Цель запустить
речь.
Может как то я не так написала, простите. Спасибо, что откликнулись и написали свое
мнение. Но мы понимаем, что вся медицина в Москве, потому что это вообще
государство в государстве. И там тоже проблемы, но по крайней мере, есть
альтернатива, которой в регионах нет. Мы тоже 3 года лечились в КДЦ (Москва) и там
только через 3 года нам попался врач который объяснил, что нам срочно нужен
эпилептолог (кстати, их нет в регионах, они в России вообще в штучном варианте), а
не невролог, рассказал где и к кому. И так мы попали к Ларисе Юрьевне Глуховой, на
которую я буду молитца, всю сою жизнь. Ой, ладно, это долгая история, таких историй
наверное у всех нас много.
|
|
|
nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Ola, спасибо за статью, но она совсем не в нашу тему. Мы госпитализируемся совместно
с ребенком. А про то что пишет автор (мне его имя ничего не говорит к сожалению), я
написала сразу, это и есть "консервативная медицина", мы устали и перестали этому
удивляться, с этим надо научиться жить и правильно оценивать риски. Изменится все
очень не скоро. Это не 6 больница. Нормы по койко- дням и прочее, присылаются на все
лечебные учреждения. Это вопрос принятых медицинских норм. Ну явно их больница не
принимала)))
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
nat2ka, не умею я людей убеждать.
Не помогают там.
Осенью 14г. мы ездили в Венгрию от соц.защиты, там нам с первого дня сказали, что
ребенок аутист, причем очень сообразительный. А вовсе не тяжелая УО. Ко мне просто
приставали, есть ли у ребёнка аутизм или нет, неоднократно и разные специалисты,
их там много было. Я их попросила так и написать в выписке, что у ребенка аутизм.
В нынешней школе тоже заметили у него аутичные черты сразу, (за год мы сменили две
школы). К концу первого класса, по программе 8 вида на индивидуальном обучении, мы
прошли, то есть сдали, аттестацию. У меня не говорящий ребенок совсем. Общается
только жестами.
Нам не верно выставили диагноз изначально именно в 6-ке и никто не собирался его
менять. А ведь при аутизме совсем другой подход к ребенку необходим, нежели при УО.
Поэтому и школу сменили, так как в первой школе как раз подход учителя был для
детей только с УО.
На ПМПК я последний раз ходила ноутом, чтобы они видели как ребенок им управляет, а
не гребаные пирамидки собирает, которые ему поперек горла стоят.
В школу он ходит в моем сопровождении, он не ходячий, в подгузниках.
Мне с младшим туда предлагали на консультацию, сказала, только через мой труп. (У
него ЗПРР, другие причины отставания в развитии и другие проблемы.)
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
nat2ka
Зря вы считаете, что в школу не попасть.
У меня неговорящий ребенок, 11,5 лет уже. Алалик-аутист, ужасная смесь. Но 8-й вид на
домашнем обучении нам получить удалось, хотя сдвиги минимальны, буквы и цифры
еле-еле учит и ненавидит. Показала на комиссии, что ребенок может показывать на
карточках картинки по просьбе, что может писать рука в руке и работать с ножницами
и клеем так же. У нас еще и проблемы с мигренями, практически всегда на
обезболивающем, потому что иначе орет. Работать в группе он вообще не умеет.
Подозреваю, что можно научить, но пока нет такой возможности - у нас в городе нет ни
центров, ничего практически. Несколько дефектологов, причем с тяжелым только одна
работает. Один садик компенсирующий - причем в нем на Вика просто забили, решив,
что бесполезно. Из вашего списка он только в туалет сходит, даже попросится ("Тиия,
Тииа!"). Пунктик у него на туалетах. Учительница к нам домой приезжает дважды в
неделю на полтора часа. Мало, конечно, но это уже что, что есть.
Не цепляйтесь так за речь, далеко не факт, что если никто не смог, то новый человек
заставит говорить, главное - наладить общение. Указательный жест есть? Этого уже
достаточно для обучения. Какие-то звуки вообще есть? Лепет, птичий язык? У нас вот
недавно смешно вышло - который день ребенка держим вечером при себе до 11, чтобы он
не уходил спать, а то соскакивает в 6 утра и всех будит. Так вот, он из возмущения из
своего "тийа" создал новое слово - "киийа". Ни за что не догадаетесь. Мы только по
ситуации и жесту поняли. "Тиийа" - просьба в туалет. "Киийа" - просьба идти в кровать,
т.е. спать. У нас на таком уровне общение уже пару лет и какого-то расширения нет.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Забыла спросить....
Если вам напишут в рекомендация, как и мне "рекомендован детский дом для УО", вы его
туда и отдадите????
Это вместо рекомендаций: "занятия с логопедом, психологом, дефектологом...,
специальная индивидуальная учебная программа и т.д."
Я после такой записи, сравнить их только с фашистами могу. Для меня сдать ребенка в
детский дом равносильно закопать живьем.
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Schery  | Забыла спросить....
Если вам напишут в рекомендация, как и мне "рекомендован детский дом для УО", вы его
туда и отдадите????
Это вместо рекомендаций: "занятия с логопедом, психологом, дефектологом...,
специальная индивидуальная учебная программа и т.д."
Я после такой записи, сравнить их только с фашистами могу. Для меня сдать ребенка в
детский дом равносильно закопать живьем. |
Нам был рекомендован областной ПМПК интернат соцзащиты -- то же, что и вам.
Мы эту бумажку по телевидению показали. Пусть все видят и ужасаются, а не только мы
с вами. Вот чего они боятся -- чтобы эта инф. не стала достоянием общественности.
В итоге пошли в сад, проходили туда до 9 лет. Теперь в школу идём с 1 сентября, с
тьютором, без мамы. И всё теперь адекватные записи в заключениях ПМПК у нас -- никто
себе лишнего не позволяет.
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
nat2ka, я прочитала Ваш вопрос, постараюсь подобрать необходимую для Вас информацию
как можно скорее! (извиняюсь за то, что не могу написать сегодня, но физически
никак не успеваю)
|
|
|
Swetlana
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 20-1-15
Пользователя нет на форуме
|
|
nat2ka мы без прописки и даже без регистрации лежали бесплатно в филатовской в
хирургическом отделении. Для этого мне в филатовской выдали направление и
отправили с ним в департамент здравоохранения для получения квоты. В
департаменте квоту нам выделили и мы пролежали, правда всего 10 дней, бесплатно. Но
это было 1,5 года назад, сейчас могло что то измениться, у них там везде эта
оптимизация.
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
nat2ka, всё равно по-моему госпитализироваться не надо. Ясное дело, врачам надо
заполнять койки, тем более платное отделение. Они понимают, что родители ради
ребёнка последнее отдадут и займут ещё. Но прикиньте сами: не может быть, чтобы у
вас в городе не нашлось дефектолога и логопеда, которые имеют опыт занятий со
сложными детьми. Только найдите, и ехать никуда не придётся. И на это понадобится
во много раз меньше денег. А даже если вы найдёте возможность бесплатно лечь
вместе с ребёнком в 6-ю, вы потратите много времени и сил, дома муж и родня в это
время будут заниматься младшим, а всего-то дел - логопед и дефектолог, причём кто
Вам сказал, что это будут именно хорошие специалисты. Отработают формально своё, а
если улучшений не будет - скажут "мамочка, а что Вы хотите, у Вас же такооой ребёнок,
а мы сделали что смогли, но он не поддаётся". Вот спорить готова! И ради этого, ради
этих нескольких часов (и то повезёт, если нескольких часов) Вы будете
круглосуточно жить в трудных противоестественных условиях. Конечно, ребёнку с
мамой там будет лучше, но ради чего? Не сомневаюсь, что специалисты там одни и те же
и в платных, и в бесплатных отделениях, отношение то же, результаты те же. Здесь на
форуме обсуждалась 6 больница, ну хоть в теме http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=747#pid9388. 16 страниц! Много чего было сказать тем, кто
прошёл через 6-ю.
|
|
|
nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки, спасибо большое за советы, спасибо за неравнодушие. Всем Вам огромного
терпения и стойкости.
anna_юрист, я буду ждать сколько потребуется, даже не могу представить как вы
находите время на все.
Swetlana , ваша ситуация попадала под квоту? А почему вам направление давала
московская больница, а не по месту жительства?
Aйрис, про телевидение БРАВО!!! Вот обязательно возьму на заметку! И всем расскажу.
У нас после ПМПК, вообще родители в неадеквате приходят. Отведут детей в группу, а
потом в раздевалке такой вой стоит. Ох, прям знаю как мам утешить. Спасибо!
Moonlike, я не совсем про это писала, я говорю о том, что моему сыну 6 лет, и о прогнозах
говорить рано. Сколько людей столько и мнений. На ПМПК, вообще не понимают почему
мы этих детей маленькими не давим. Зачем потом порог им оббиваем. В департаменте,
не понимают зачем в коррекционном саду медсестра нужна на ставку, когда это не
лечебное учреждение ( ой это наверное не в тему, просто из сегоднешнего). Другие
говорят, наладиться. Только время покажет, что будет, как будет. Если верить в
чудеса (а мы же все сказки читали в детстве  ), то может мой сын в асперантуру поступит,
если ему это в жизни будет надо. Но пока, мы живет, сегоднешним днем и реалями, до
школы еще 2 года.
Schery, а Вам эту бумажку с рекомендацией на руки дали? Как вы увидели что там
написано. У меня муж, когда прочитал про Вашу историю, говорит: "Вот поэтому, будем
всегда вместе на приемы ходить. Если нам такой доктор попадеться, я его подержу, а
ты ему эту бумажку, засунешь куда фантазия подскажет". А потом, посмотрел на меня,
вздохнул и добавил: "Хотя, сдается мне, ты и сама справишься, и доктора это
понимают".
Ну не встречался, мне такой отчаянный, который мне интернат бы предложил, или еще
чего. У нас на ПМПК заведующая (молюсь, о дне ее выхода на пенсию ) вообще пишет в заключении 3-4 слова, и
старается ничего не рекомендовать. Ну глаза у меня на нее плохо блестят. И
энергетика наверное плохая.
Я не боюсь, что с моим ребенком в моем присутствии что то плохое произойдет. Я
понимаю, что все может быть не эфективно. Действительно, логопед не подайдет (к
примеру). Но, нужно пробовать, что бы понимать, куда двигаться дальше и чем можно
помочь. А поповоду не навредить, то я гарант в этом своему ребенку.
|
|
|
nat2ka
Участник
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 8-7-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Ой, вспомнилось.
Мы с сыном в 1,1 г. лежали в Смоленском Клинической областной больнице в отделении
детской неврологии. Ну это заведие, в нашем городе считаеться центром науки и
технологии. Т.к у нас в городе есть Медецинская Академия,а все кафедры на базе этой
больницы находяться. Так, вот, лежим мы и ждем, диагноза, эпи приступы у Егора или
нет. И тут заведующая отделением уходит в отпуск, и на ее место приходит человек,
который должен нас дальше вести. Она защищала какие то десертации и труды и т.д,
вобщем кладезь знаний и навыков, при чем она единственная, кто делает ЭЭГ
маниторинг детям в больнице. Вот как круто. Я об этой процедуре раньше не слышала,
поэтому приходим мы на процедуру, на сына пытаються одеть шапку с датчиками
(конечно же мало что получаеться). Она и говорит, вы его посадите так, что бы он не
двигался, ну включите на телефоне песенки, мне минут 15 нужно. Вот так мы и сиделе с
мобильным телефоном, песенками и постоянно дергая шапку. И это при условии
стационара, где можно было все сделать когда ребенок спит. Ну да не об этом. Пришла
она через 2 дней и говорит. "Ну что то у него есть?" Что есть? Что пить? О чем речь? На
мои вопросы, она мне говорит фразу.
"Вы понимаете, что наша медецина, чуть точнее БОГОСЛОВИЯ?! Сказать что то точнее я
не могу." Через 3 недели нас выписали. Через 4 недели мы были в Москве. Но фразу эту, я
как не старалась, забыть не смогла. И самое страшное. Что 1000 раз убедилась, в
справедливости оной.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Ну, мне интернат ни разу не предлагали, Вик, видимо, умеет быть обаятельным  Он у меня красавец.
https://pp.vk.me/c624325/v624325560/22fc6/CQSgeveYwEE.jpg - март этого года. Волосы не просто так лежат,
действительно крупные кудри - мечта девушек :) А достались ему. А улыбка у него
такая, что аж все вокруг светится, только не слишком часто мы ее видим, а
сфотографировать еще сложнее.
nat2ka
Вы просто написали так "цель запустить речь"  Никогда не слышала, чтобы кто-то и специалистов обещал запустить речь,
как будто это просто машина заглохла. Поделюсь - желание обозначать предметы и
хотелки звуками у нас появилось после нескольких лет занятий вида "специалист
листает книгу с картинками, показывает предметы и называет их". Сначала Вик только
слушал, потом по команде показывал некоторые предметы, а потом стал не все, но
некоторые обозначать. Я тоже с ним так листала, покупала для него детские
картонные книжки такого типа: http://www.labirint.ru/series/24745/
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Schery
Активный участник
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Вообще то рекомендации ПМПК обязаны выдавать на руки.
Посмотрите сами.
Вложение: phpdNVW5j (182kB)
Этот файл был скачан 1650 раз
|
|
|
Swetlana
Участник
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 20-1-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Нам дали направление в филатовскую на консультацию из поликлиники, на
консультации врач из филатовской уже решил что нужно допобследование и возможно
операция. В отделении, в которое мы ложились нам выдали обоснование-бумажку для
департамента, с этой бумажкой я уже поехала в департамент получать квоту.
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
nat2ka,
посмотрела сайт больницы, у них действительно указано, что плановая мед. помощь
оказывается только жителям Москвы. Смысла обращаться в департамент
здравоохранения Москвы нет, будет отказ с мотивировкой - "нет прописки".
Можно пробовать писать в ваш региональный департамент, просить оказать
финансовую помощь для лечения в больнице. Вообще, в государственных органах такие
обращения удовлетворяются далеко не всегда. Но все же, пробовать никто не
запрещает и не ограничивает.
Если этот вариант для вас актуален, я подготовлю бланк письма (потом вы туда
впишете все ваши данные, адреса и т.д.) и опубликую на форуме.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
