мама Вани
Участник
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 20-2-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Поражение головного мозга. Лечение
Здравствуйте, я новичок. Диагноз очень-очень большой... Нам 7 месяцев. Состояние -
после оперативного удаления гематомы, глубокий сопор, центральный тетрапарез,
гипотермия. Все произошло 31.08.2009 в возрасте 1 месяц. Реанимация, операция, были на
грани, но слава Богу... Опять же с Божьей помощью положительная динамика (о которой
врачи и не думали): держим голову, регирует на мое общение с ним, приоткрывает
правый глаз, иногда улыбается, попытки всхлипываний, кряхтит, увеличивается
кол-во активных движений. Разослала документы по всем возможным клиникам Москвы,
которые нашла в инете... но, к сожалению, пока безрезультатно (для кого то мы еще
маленькие, ну а большей частью без ответа). Может кто-то прошел через это или
подобное - куда нам обратиться? В нашей областной больнице на мой вопрос ответили
лечится у них и не рыпаться (типа мы безнадежные). Верю что это не так!
|
|
|
Светлана М
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 1-3-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте, мама Вани! Я с Калужской области. У нас похожая ситуация. Моей
девочке 3 года, а развитие на 2 месяца. Она родилась практически безжизненной,
спасибо врачи вытащили с того света. Но состояние ее очень тяжелое: помимо того,
что она практически не развивается, у нее еще эпилепсия, и много-много другого.
врачи от нас все культурненько отказываются,когда ложимся в стационар, принимают,
но неохотно. Принять они нас обязаны, потому что у дочки инвалидность, но
постоянно пытаются уверить меня в том, что ложится мне с дочкой нет никакой
необходимости,потому что бессмысленно, только ребенка мучаем. Им просто
связыватся неохото с нами, а я настойчиво их достаю, и требую то, что положено. Но
основное лечение происходит за деньги. Ездим в Москву, ищем специалистов, делаем
неоходимые обследования (то что нельзя сделать в областной больнице).Денег
конечно уходит очень много, но это лучше, чем сидеть и ждать пока местные врачи еще
что-нибудь придумают, чтоб отмазаться от нас. ТЕМ БОЛЕЕ КОГДА ВИДИШЬ ЧТО РЕЗУЛЬТАТ
ОТ ЛЕЧЕНИЯ ЕСТЬ.А официально бесплатно в Москву нас не принимают, говорят, что
ребенок нелечим, и тратить на нас гос.деньги не целесообразно.
Удачи вам, терпения, здоровья.
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
Мне в поликлинике посоветовали,когда в больнице лежите,позвонить по телефону в
страховую компанию по номеру на полисе и спросить,какие обследования и лекарства
Вам положены,если чего-то не хватает можете им пожаловаться.Они оплачивают Ваше
пребывание в полном объеме.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Девочки, попробуйте задать юристам форума вопрос про возможности
обследования-лечения в республиканских центрах (Моска, Питер) если на уровне
области ничего предложить не могут. Возможно, требуется оформление
каких-нибудидь выписок, рекомендаций, а ваши врачи об этом просто не говорят.
Может и не по злобе душевной - могут сами не знать, может им запрещают негласно
свои начальники.
Очень часто требуются просто грамотно оформленные бумаги и беготня, но это будет
все же уже бесплатно.
|
|
|
Galina_Gorbunova
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме
Настроение: bodroe
|
|
Светлана М., а что положено ребенку из лечения, если у него вдобавок эпилепсия? У
нас похожая ситуация: тетрапарез+эпилепсия, купировать приступы пока не можем. В
2.2года развитие на 2 мес.
Реабилитацию эпилептолог пока запрещает, ноотропы я дочке боюсь давать
(кортексин и актовегин вызвали один раз эпистатус), назначенные
противосудорожные в бесплатный список не входят. Раз в 3 мес.ездим в
республиканскую детскую поликлинику на ЭЭГ, ЭХО, к эпилептологу, делали пару раз
томографию бесплатно, но это давно было. И все. А какое лечение при эпилепсии ваш
ребенок получает?
|
|
|
Светлана М
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 1-3-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте,Galina_Gorbunova!В первую очередь нужно добиться того, чтоб небыло
приступов, то есть правильно подобрать препараты. А потом аккуратно заниматься
реабилитацией: массаж, лфк, медикаментозная терапия и т.д. Мы сейчас принимаем
депакин, суксилеп, фризиум,тералиджен. Но, к сожлению, приступы еще присутствуют.
Анюта недавно переболела пневмонией (в октябре 2009), так мы до сих от нее отойти не
можем. Есть очень хорошее обследование: видео-ЭЭГ мониторинг. Я думаю,что только
по результатам этого обследования можно правильно поставить диагноз.
Я раньше тоже ставила кортексин, приступов вроде бы небыло, но и эффекта сильного
я от него не видела.
Кстати депакин и суксилеп -противосудорожные препараты я получаю бесплатно.
|
|
|
Светлана М
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 1-3-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Nata ! Спасибо за совет!Обязательно воспользуюсь.
|
|
|
Galina_Gorbunova
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 7-1-09
Откуда: Tatarstan Zelenodolsk
Пользователя нет на форуме
Настроение: bodroe
|
|
Светлана-М, спасибо. В принципе, я это знала, но все-таки была надежда, вдруг узнаю
что-то новое, вдруг чем-то можно заниматься и при некупированных приступах...Ну
ладно, у нас еще все впереди.
Видеомониторинг ЭЭГ нам тоже делали, 2 раза, диагноз как раз по нему и ставили.
Думаю, верный. Проблема в том, что очаги по всей голове и из-за слабой печени нельзя
большинство эффективных противосудорожных. Сейчас пьем самые "легонькие"- кеппру
и ламиктал. Бесплатно их получить, к сожалению, нельзя. Пока занимаюсь немного ЛФК
дома с дочкой, используем народн.медицину, сейчас решили попробовать еще
гомеопатию. Надеюсь на хорошие результаты.
Желаю вам хороших результатов в реабилитации, надеюсь мы тоже скоро сможем
заняться ей.
|
|
|
мама Вани
Участник
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 20-2-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Всем здрасьте))). Лежим в областной больнице на реабилитации - на праздники домой
отпустили. 3 месяца назад у нас тоже были клонические судороги. Подобрали
противосудорожный препарат - топамакс (депакин нельзя из-за проблем с кровью).
Слава Богу судороги не повторялись. Сейчас в стационаре колют витамины и
кортексин, принимаем глицин, винпоцетин, элькар. Ну и физ.процедуры - бассейн, ЛФК,
массаж, милта, озокерит, барокамера, иглорефлексотерапия, биорезонансная терапия
(петля). Прошли лечение 7 дней. Слава Богуесть маленькие положительные сдвиги- стал
более эмоциональнее (ворчит если что-то не нравится ))). Надеемся на дальнейшее
продвижение вперед. Отправила пакет документов в РДКБ Москва - ответ дадут через 2
недели.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
