Рахель
Активный участник
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 2-8-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Социализация при тетрапарезе
Теперь я уже готова признать, что нужно кардинально менять приоритеты в нашей
реабилитации. Раньше я (сознательно или неосознанно) рассчитывала, что путем
интенсивных домашних занятий (самой или с привлечением приходящих специалистов)
мне удастся привести Шимона к состоянию, когда он будет готов выйти в "большой мир"
и там более-менее на равных общаться с другими детьми. Но теперь уже понятно, что
двигательно больших изменений не произойдет, и в этот самый "большой мир" надо
выходить в том состоянии, которое есть. Если двигательно мы вообще почти не
развиваемся, то эмоционально все гораздо лучше, и очень хочется как-то развивать
это дальше. Так что у меня растет ощущение, что, пытаясь реализовывать те или иные
методики в домашних условиях, я просто теряю время и не даю Шимону того, что ему на
самом деле нужно. У него сейчас (в 4 года и 7 месяцев) очень сильно чувствуется
потребность в общении с другими детьми и со взрослыми; со мной ему уже откровенно
скучно, возможности взаимодействия в четырех стенах мы уже практически
исчерпали. Бывает, что дома он уже с утра хнычет и не хочет играть даже в любимые
игры, а стоит его куда-то повезти, так он готов целый час (и даже больше) просто
сидеть у меня на руках в окружении других людей и слушать"взрослую" лекцию. Но все
же хочется дать ему именно "детское" общение, а не просто куда-то его за собой
тащить. Но... Мы тут недавно заходили в "детский сад компенсирующего вида" по
соседству, и то, что нам там сказали, сводилось к тому, что такого двигательно
тяжелого ребенка они компенсировать не готовы, у них даже ДЦП-шники практически
все ходячие. Да и я, потаскав Шимона по их длиннющим коридорам (коляску
использовать мне там не разрешили), тоже очень быстро признала, что мы и сами не
хотим у них "компенсироваться". Какие еще возможности есть?
Извините, что так сумбурно, я только начинаю все это для самой себя формулировать
и "ставить проблему", и очень хочется, чтобы мне что-то посоветовали.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Рахель, посмотрите сообщения Айрис, у нее сын тоже неходячий, примерно такого же
возраста, как Ваш. Он осенью пошел в детский сад.
С устройством всех наших проблемных очень тяжело. Попросту боятся, не знают, как с
ними быть. Особенно пугают неходячие, неговорящие, невидящие, с эпи-приступами, с
непредсказуемым поведением (м-да, и как мы-то с ними живем, растим? можно подумать,
родители с этими своими знаниями-умениями на свет родились, и всю жизнь мечтали
эти знания применить... ).
Можно поискать детские садики, берущие деток с тяжелым ДЦП (бывают).
Можно попробовать договорится посещать в каком-то из близлещащих садиков часть
занятий, прогулки. Знаю, что такое делается, т.к. когда сын ходил в садик, у них так
водили девочку на занятия.
Можно попробовать посещать реабилитационный центр.
Можно поговорить просто в детском центре каком-нибудь, поводить на занятия.
|
|
|
Эвелина
Активный участник
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы ходим в местный реабилитационный центр - на всякие развивающие занятия, туда и
другие дети ходят, так что при желании компанию можно найти.
Садик на пару порядков больше социализации дает, но не все даже здоровые дети
могут переварить подобную социализацию, у меня знакомый недавно своего абсолютно
здорового сына из сада забрал. Хотя, здоровые, конечно, могут и не напрягаться - в
школу-то они все равно пойдут.
Если вы в Москве, поищите ближайшую лекотеку - она как раз для игр предусмотрена. А
если доброжелательный садик найдется - вообще красота.
Меня лично от устройства своего сокровища в садик останавливают прогнозируемые
непрерывные болезни, (ребенок у меня "несадовский"), и воспитательницы, работающие
абсолютно не по призванию.
|
|
|
Рахель
Активный участник
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 2-8-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы ходили (целых два года) в ближайший садик в лекотеку, а в этом году она стала
проводиться только в тот день, когда мы не можем категорически. Так что остались
мы без:)
А нет ли возможности (в Интернете или еще как-то) узнать, какие лекотеки или
подобные организации есть в конкретном московском районе?
|
|
|
Надя и Сахарок
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 26-7-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Рахель, а Вы в каком районе?
Мы в сад ходим, но к сожалению там самые тяжелые и друзей пока не нашли.
В лекотеку тоже ходим на занятия. Но там не всегда собираются "подходящие" дети
(кто-то гораздо старше, кто-то просто не хочет общаться), да и времени на общение
всего несколько минут,потом всех разбирают по кабинетам на индивидуальные
занятия.
Пл инету познакомилась с девушкой из нашего района с сынулей погодкой,да с
похожими проблемами (редкая удача). Но общаться к сожалению редко удается, то
дела, то болеют поочереди.
Мы кстати всегда открыты для общения
Нам почти 3 года. сенсорная алалия+СДВГ. ЮЗАО.
|
|
|
ktyz
Заслуженный участник
Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Это кажется правильная идея -- тему специальную завести -- "давайте дружить!"
например.
Только адрес надо бы поточнее, например: "метро Университет", или "середина
Ленинского".
В идеале конечно надо бы базу делать ...
А -- сообразил! В гугловых картах можно попытаться такое наладить. Может кто
займется, дело в общем не хитрое, вот посмотрите
Возможны наверно и другие варианты.
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  | и в этот самый "большой мир" надо выходить в том состоянии, которое есть. Если
двигательно мы вообще почти не развиваемся, то эмоционально все гораздо лучше, и
очень хочется как-то развивать это дальше. Так что у меня растет ощущение, что,
пытаясь реализовывать те или иные методики в домашних условиях, я просто теряю
время и не даю Шимону того, что ему на самом деле нужно. У него сейчас (в 4 года и 7
месяцев) очень сильно чувствуется потребность в общении с другими детьми Какие
еще возможности есть?
Извините, что так сумбурно, я только начинаю все это для самой себя формулировать
и "ставить проблему", и очень хочется, чтобы мне что-то посоветовали. |
Рахель, в нашем небольшом городе возможностей для социализации детей, таких как
наши, практически никаких. Но мы ходим в обычную группу детского сада, по субботам
посещаем бассейн ("мать и дитя"), в воскресенье -- центр раннего развития
"Вундеркинд". Всё это бесплатно. Особенные сдвиги я наблюдаю после садика. В
бассейне мы с обычными детьми и их мамами -- им, кстати, тоже предоставляем
возможность правильно относиться к особенным деткам. Садика и бассейна пришлось
сильно добиваться. Потраченное на это время того стоит. Нас очень поддерживает
городская прокуратура (особенно это касается бассейна) -- организованы
консультации для родителей детей-инвалидов в нашей организации ВОИ. Через нашу
организацию договорились и с руководителем центра раннего развития, где с нашими
детьми проводятся занятия -- очень нравится детям!
А Вы не пробовали обращаться в вашу организацию Всероссийского Общества
Инвалидов и даже вступить туда? Реальную помощь могли бы получить, я думаю.
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено ktyz |
Это кажется правильная идея -- тему специальную завести -- "давайте дружить!"
например.
Только адрес надо бы поточнее, например: "метро Университет", или "середина
Ленинского".
В идеале конечно надо бы базу делать ...
А -- сообразил! В гугловых картах можно попытаться такое наладить. Может кто
займется, дело в общем не хитрое, вот посмотрите
Возможны наверно и другие варианты. |
а себя добавить там можно?
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено ktyz | ... Это кажется правильная идея -- тему специальную завести -- "давайте дружить!"
например.
Только адрес надо бы поточнее, например: "метро Университет", или "середина
Ленинского".
В идеале конечно надо бы базу делать ...
А -- сообразил! В гугловых картах можно попытаться такое наладить. Может кто
займется, дело в общем не хитрое, вот посмотрите
Возможны наверно и другие варианты. |
Уважаемые коллеги -
ktyz, Айрис, oksanka, - не буду перемещать уже присланные
сообщения из этого раздела форума, но, пожалуйста, продолжайте тему объединения
по месту жизни в разделе "Мы вместе" 
ktyz, а заведённая Вами группа ведь только на Москву? И, похоже, Вы не
планировали её технически сопровождать её работу в гугле? Эх! Если бы в каждом
месте проявился активный читатель (или даже не-читатель  форума и "вёл" сообщество семей по своей территории это было бы
замечательно.
|
|
|
Надя и Сахарок
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 26-7-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Немного не поняла куда писать. Поэтому здесь напишу, а модераторы переместят.
Мы на Марии Ульяновой. м.пр.Вернадского, Университет. Но так как есть машина, то
вполне поедем куда то не совсем далеко погулять. ЮЗАО, ЮАО, ЗАО, Центр.
|
|
|
ktyz
Заслуженный участник
Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Ольга | | ..а заведённая Вами группа ведь только на Москву? И, похоже, Вы не планировали её
технически сопровождать её работу в гугле? Эх! Если бы в каждом месте проявился
активный читатель (или даже не-читатель
форума и "вёл" сообщество семей по своей территории это было бы замечательно.
|
Гугловым картам, насколько я понимаю, все равно: Москва -- не Москва.
Выбраный мной размер "значка" обеспечивает его видимость с высоты "птичьего
полета", когда на экране карта всей Москвы.
Карта открытая -- т. е. любой вроде может там отметить место и что-то написать.
Сопровождать -- не планирую.
За мной остается только "правообладание", которое кажется не передается.
Так что лучше бы кто оформил более управляемую ситуацию.
|
|
|
Рахель
Активный участник
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 2-8-09
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata | Рахель, посмотрите сообщения Айрис, у нее сын тоже неходячий, примерно такого же
возраста, как Ваш. Он осенью пошел в детский сад.
|
Айрис, поскольку Вы теперь тоже учавствуете в этой теме, я хотела спросить Вас
лично: в каком состоянии Ваш ребенок двигательно? Если состояние достаточно
тяжелое, то не затрудняет ли это посещение садика? Нам ведь недавно даже в садике
"компенсирующего вида" отказали...
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Рахель, по закону об образовании любой ребёнок имеет право на образование, и
неважно, в каком он состоянии.
С мая 2009 года добивалась места в д. саду. Писала в департамент образ.,
уполномоченному по правам человека, областную соцзащиту, губернатору, в
управлении по соцвопросам была без счёту раз, была на приёме у мэра и помощника
губернатора. Очень помог этот сайт, где я постоянно консультировалась с
уважаемыми юристами. Копий было сломано много, препоны чинили чиновники страшные.
Я дошла бы и до суда, но всё решилось в мою пользу, и в августе мы пошли в садик на
целый день. Привык быстро. В садике нравится. Отношение персонала хорошее. Я знаю,
что и в Москве непросто такого ребёнка пристроить в детсад, а уж у нас и подавно.
Когда мы были в НИИ педиатрии в Москве, и люди узнавали, что наш ребёнок, почти
ничего не умеющий в двигательном плане, организованный, диву давались, и делали
вывод, что Север богатый, раз такие группы открывают. А у нас считают, что в Москве
все такие дети пристроены в д. сады, ведь это же МОСКВА!)) Вывод такой: под лежачий
камень вода не течёт. Попробуйте найти 4-5 родителей с тяжёлыми детьми, составьте
коллективное письмо с просьбой о такой группе и везде его отправьте, вплоть до
приёмной президента РФ. Конкретно Вы сами обратитесь с жалобой в прокуратуру, о
том, что в отношении Вашего ребёнка закон не выполняется, приложите копию справки
об инвалидности.
2009 год объявлен годом равных возможностей, президент РФ дал задания разным
ведомствам по ратификации конвенции ООН, по отношению к детям-инвалидам
оценивают степень цивилизованности страны. Об этом тоже напоминайте чиновникам.
Пишите в личку -- будем общаться!)
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Айрис, а расскажите, пожалуйста, поподробнее, как вы в сад ходите, что там делаете?
Вы вместе там? В группе?
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Там можно добавить себя, там
рядом с картой есть такая кнопка "изменить", нажимаете на нее, наверху карты
появляются иконки с рукой, капелькой и ломаной линией. Капелька ставит метку, ее
можно назвать. С помощью кнопки с ломаной линией можно нарисовать многугольник,
видимо, так и сделал Леонид Михайлович.
Я добавила себя и Надю с Сахарком.
Я, в принципе, могу и еще кого-нибудь добавить, если нужно. И присматривать за этим
проектом, пока нас не много.
Только нужно придумать, как им пользоваться. Надо же как-то связываться с людьми,
которые на карте указаны ;) Разве что, если все будут указывать свои ники из этого
форума, а потом личные сообщения писать. но тогда добавляться смогут только те,
кто здесь есть.
|
|
|
ktyz
Заслуженный участник
Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Оля!
Просто заведите новую карту на свое имя пока не поздно и народ не набежал, а свою я
закрою чтобы люди не путались.
Передать права там кажется нельзя, хотя вроде можно карту просто переслать, но что
зависит от владельца пока толком не понятно, так что со мной наверно лучше не
связываться.
Если Вы пользовались "гугловой землей", то там возможностей больше, но мне кажется,
что и этих вполне достаточно.
Для связи люди могут и ник оставлять с любого форума и мэйл, хоть телефон с
адресом, кто как хочет.
Можно и возраст вписать и сложности и желания, вроде ищу подружку своей дочке.
Удобно то, что не надо собирать никакой базы. Все будет достаточно легко
просматриваться даже при сотнях адресов.
Другое дело, что в "гугловой земле" есть и развернутый поиск, насколько помню и
фотки, и многое другое.
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Группа обычная, ребёнок остаётся в группе на целый день. Он может находиться в
манеже, сухом бассейне, кроватке, которая выставлена прямо в игровой комнате.
Кормят его, держа на руках. Сейчас заказаны специальные сиденья, но ещё не
поступили в группу. Глебу делают массаж, занимаются с ним индивидуально ЛФК,
проводятся занятия с логопедом, психологом, музыкальные занятия. Кроме этого, все
необходимые физиопроцедуры и лекарства ребёнок получает, поскольку группа с
медицинским сопровождением. Мы благодарны всему персоналу, так как видим, что
ребёнку нравится, привык быстро, хотя нас убеждали сначала, ещё до открытия
группы, что наш точно ни за что не привыкнет. Но ребёнок у нас контактный, неглупый
и хорошее отношение понимает, как и все. Благодарны неврологу -- назначает
необходимое лечение и наблюдает очень внимательно. Всё слава Богу.
Ходить с Глебом в сад уменя нет возможности (да это и не предусмотрено в нашей
группе) -- полный рабочий день + море всяких дел, как и у всех, наверное.
Сегодня участвовала в совещании при прокуроре по поводу посещения нашими детьми
бассейна. Наш прокурор обязал администрацию и спортивную школу, в которой мы
занимаемся, ликвидировать нарушения, т. е. сделать пандусы, обеспечив
детям-инвалидам беспрепятственный доступ в здание школы, закупить необходимое
реабилитационное оборудование для нас и ввести в штат ставку реабилитолога, и ещё
много всего. На то, что у города нет денег, сказал просто, что экономить на
детях-инвалидах стыдно.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Айрис, как приятно читать Ваши сообщения!
Какие Вы молодцы, и прокурор у Вас - правильный человек!
Садик, общение, пребывание в группе полезно всем детям, всем, пожалуй, исключения
тут только чисто медицинские могут быть. Да, наши дети такие - неудобные,
нестандартные, непонятные. Но они пришли в наш мир, они есть и им надо просто
помочь жить в этом мире с нами. А не строить отдельный мирок для них, как было!
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Айрис, вы просто потрясающие молодцы! Здорово, что вы добились сада и Глебу там
понравилось и он привык. А вы можете, как все, ходить на работу! :)
Я вообще-то не фанат детсадов ;) И не думаю, что сад - необходимый этап в жизни
человека и всем полезен.
Бывают хорошие сады. Бывают дети, для которых плюсы детского коллектива
перевешивают минусы казеного учереждения.
Здорово, что у вас все так хорошо сложилось.
|
|
|
Оля
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 27-9-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Зачем? У "хозяина" карты
много возможностей, которых нет у всех желающих?
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Оля и Nata, спасибо, девочки, за поддержку! Ваши отзывы для меня очень важны!!
|
|
|
ktyz
Заслуженный участник
Сообщения: 676
Зарегистрирован: 2-2-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Нет вроде, кроме возможности ее ликвидировать.
А не попробуете ли, вдруг можно ее просто копировать? Я просто забочусь об
устойчивости проекта.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
