мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Общение, дружба с семьёй, где растёт "особый" ребёнок
Моя подруга написала очень хороший пост на тему -
Как общаться со своими друзьями,в семье которых имеется ребенок с тяжелой
инвалидностью.
С её любезного разрешения я его скопирую сюда. Сам пост - ниже, но интересно и
обсуждение в блоге, почитайте!
"Многие люди не знают как общаться со своими друзьями,в семье которых имеется
ребенок с тяжелой инвалидностью. Они считают, что тактичнее вообще не замечать
ребенка, чем ненароком сказать что-то ранящее чувства родителей. Это в корне не
верно.
Игнорирование наличия ребенка еще более ранит чем какой-то бестактный вопрос.
Если Вы идете в гости в такую семью, обязательно обратите внимание на ребенка и
сделайте комплимент в его адрес. Что похвалить можно найти всегда – внешнее
сходство с родителями, красивую рубашечку, физические параметры... Хвалиться
развитием своего ребенка в противовес ограниченным возможностям ребенка Вашей
подруги – не стоит.
Мама лежачего ребенка не оценит что Ваш сделал свои первые шаги в 9 месяцев, а вот
подругу Вы можете потерять, потому что таких разговоров ей будет хотеться
избегать, если у её ребенка нет сдвигов в развитии.. Но найти что обсудить и что
сравнить - всегда можно: это и вопросы кормления ,и марка подгузников, технические
возможности детских колясок, выбор детской одежды, физические параметры детей..
Обязательно задавайте вопросы, но делайте это тактично. Спрашивать «А он хоть
что-то понимает?» не стоит, Вы и сами это вскоре заметите.. Обязательно обратитесь
к ребенку, но для начала, когда Вы еще не уверены в его интеллекте, лучше в третьем
лице : «Кто это у нас тут такой хорошенький?!», по реакции ребенка и матери будет
понятно, как стоит продолжить общение с ребенком …Если Ваше материнское
самолюбие позволит, обязательно дайте фору Вашей подруге : найдите качество в
котором её ребенок превосходит Вашего и скажите об этом : «Какие у вас густые
волосы, а вот у нас три волосинки»…..
Если Вы идете в гости первый раз и представления о ребенке не имеете вообще, то
будьте осторожны с подарком. Возможно, будет лучше вообще не брать подарка
непосредственно самому ребенку, а скорее купить что-то маме для ребенка. Это может
быть комплект детского постельного белья.. Подаренная игрушка, в которую ребенок
никогда не сможет играть – останется неприятным напоминанием о ограниченных
возможностях ребенка и о Вашем посещении. Если Вы намерены продолжать общение с
Вашими друзьями, то обратите внимание во что играет ребенок, какие у него игрушки,
слушает ли он детскую музыку, смотрит ли мультфильмы, что мама использует для
ухода за ребенком, чем его кормят – и в дальнейшем проблем с подарками у Вас не
возникнет.
Написано из своих чувств, опыта общения и мироощущения.
Мамы детишек с ограниченными возможностями, замечания, дополнения принимаются.
Комментарии ото всех остальных желательны и приветствуются!"
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
ЗдОрово! Про подарок - если вы идете к своим друзьям, можно просто спросить у них,
что может быть нужно ребенку. Вот моя знакомая долго мечтала о наборе сенсорных
мешочков и все руки не доходили сделать, а потом с восторгом рассказывала, как
упомянула об этом своей подруге и та сама сшила и подарила ее сыну на день
рождения. И почти всем детям нравятся мыльные пузыри 
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
спасибо за пост. очень важная тема, часто над этим думаю.
|
|
|
федя
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ольга
спасибо за пост. очень важная тема, часто над этим думаю. |
ну и как, к каким мыслям удалось прийти? пришлось ли вам что-то изменить в себе,
чтобы легче общаться с такими друзьями и их детьми?
у меня вот ещё такая мысль: очень часто люди боятся, что их собеседник не поймёт
сказанного и то, что они говорят, "пропадёт впустую" или что им придётся говорить
за двоих и их заподозрят раздвоении личности.
Они забывают о том, что самый лучший способ помочь ребёнку стать взрослым - с
самого начала воспринимать его как взрослого, говорить с ним как с взрослым и
только помогать делать то, что ему ещё недоступно (поначалу это, понятно,
"помогать" - в кавычках, потому что ребёнку доступно ещё очень мало и за него надо
делать почти всё).
Это же касается и детей с нарушениями развития, просто у них что-то может
происходить гораздо медленнее или чуть иначе, чем обычно, но чувствуют они то же.
...это я к тому, надо ли пытаться оценить интеллект - мне кажется, с ребёнком всегда
можно поговорить, исходя из того, что он понимает, но не всегда в состоянии как-то
отреагировать, тогда можно, опять же "помочь" ему, как-то вслух интерпретируя то,
что он сейчас делает, как реакцию на ваши слова (например, "не хочешь отвечать?
думаешь, наверное: что это за тётя такая пристала! давай я тебе расскажу:...") и
продолжать разговор, следя за тем только, чтобы это не стало вдруг фарсом,
издевательством или не утомило кого-то (в том числе и вас, конечно). Уверен, такое
общение будет интересно вам, потому что вы сможете как-то проявить себя, приятно
родным ребёнка - они увидят, что вы признаёте его, считаете достойным беседы, и
даже - очень может быть - полезным самому ребёнку, который получит ещё один опыт
участия в обычной жизни, пусть даже пассивного участия.
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
да, пришлось, хотя по-моему не очень подходит в данном случае слово "пришлось". пока
человек не столкнулся лично с проблемами особого развития и инвалидности, ему
кажется, что это происходит в другом мире и он может об этом не думать, как бы не
замечать, а жить только своей реальностью, своими целями, интересами и т.п. когда
жизнь подведет тебя поближе или вообще окажешься внутри - неожиданно
обнаруживаешь, что мы все в одном общем мире, что ты только случайно пока еще по
эту сторону черты. и часто это шок. и тут либо упорно отгораживаешься, либо нужно
измениться, чтобы по-новому понять и себя, и эту новую реальность, и себя в новой
реальности. получается совсем другая система ценностей, совсем другая система
отношений, новое миропонимание. это не просто механическое соединение того, что
было, и того, что открылось. с этим невозможно справиться не изменившись, не став
другим человеком. хотя, может быть, у кого-то это происходит иначе.
|
|
|
федя
|
|
Можно ли сказать, что бытовавшее и культивировавшееся в ещё недавнее время
представление "что такое человек, каким он может и должен быть" было несколько
идеализировано и заточено под изоляцию или упразднение "неформатной" части
общества, так что при случайном обнаружении "обратной стороны" вопроса человек
испытывал шок оттого, что она не вписывалась в его устоявшуюся картину мира, и ему
приходилось либо не верить в то, что он видит и чувствует, либо многое ломать в
себе для перестройки своего миропонимания?
Не может ли тут помочь попытка понять, что "черты" никакой не существует, что любая
подобная черта - это ярлык, который рано или поздно могут навесить и на того, кто
его всю жизнь навешивал, что "черта" - это маленькая "спора" старых представлений о
людях, которая продолжает храниться в душах людей в ожидании благодатной почвы
для роста...
Не может ли тут помочь ощущение каждого человека частью чего-то большего, так что
"твоя проблема" становится "моей проблемой" и "его проблемой" в равной мере, и
каждому становится необязательно доказывать, что он человек, а не вещество, что он
заслуживает своего места в мире людей...
Кстати, на мой взгляд, очень вредит здесь "прогресс", "избавляющий людей от рутиной
работы" - фактически, был нарушен баланс распределения ролей, часть
трудоспособного человечества гарантированно оказалась не у дел и чуть было не
пропала из культуры вообще. это всё равно как если в путешествия станут
отправлять только машины, без людей - тогда исчезнет "настоящая" литература
(например) про путешественников, если исчезнет преступность, пропадут "настоящие"
детективы, если все психологические проблемы станет решать робот-психотерапевт,
тогда в культуре (которой - по задумке - только и остается заниматься лишённым
"изнурительного труда" людям) останутся только монстры-суррогаты с суррогатными
чувствами, делами и проблемами...
простите за пессимизм не в кассу... чего-то пришлось к слову, на самом деле, мне
кажется, пока что всё совсем не так плохо :)
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от федя
Не может ли тут помочь попытка понять, что "черты" никакой не существует, что любая
подобная черта - это ярлык, который рано или поздно могут навесить и на того, кто
его всю жизнь навешивал, что "черта" - это маленькая "спора" старых представлений о
людях, которая продолжает храниться в душах людей в ожидании благодатной почвы
для роста... |
Как раз в соседней теме обсуждался вопрос о диагнозах как ярлыках. Обычное
советское представление: все лежат на своих полочках со своими диагнозами, а кто
без диагноза - то совсе-ем на отдельной полочке  Только полочка эта совсем маленькая, обязательно что-нибудь свесится :) Ох,
как же я мечтаю о том, чтобы доблестные постановщики диагнозов попадали со своих
полочек и увидели вокруг себя живых людей, не разделенных никакими преградами (в
виде диагнозов или других устаревших представлений)!
|
|
|
Marsha
Модератор
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме
|
|
По-моему, главное, чтобы люди сами себя на полочки не складывали, стереотипы-то в
любой голове водятся. У меня тут кусок статьи Андрея Тевкина - о том как
воспринимает себя и ситуацию папа особой девочки. Поучительно, по-моему 
Ужасное дело — не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и
требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа — а потому, что не
чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и
до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом
работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо
готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где
она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый
спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня
в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о
тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее
удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда.
Сначала — от непонимания, потом — от непонимания всей серьезности и лишь потом —
благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению — как жить. Появилось
нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать,
прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь
без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно
только овладение правой рукой — целая поэма. Каждое новое целенаправленное
движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в
определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может
самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей
юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен
целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний,
достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что
я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
А что это за статья? Она где-нибудь опубликована?
|
|
|
Marsha
Модератор
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме
|
|
В книге"Особое детство:шаг навстречу
переменам", не помню, который выпуск (завтра или послезавтра уточню, ладно?) Такой
сборник, там часто бывают интересные статьи.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Marsha
В книге"Особое детство:шаг навстречу
переменам", не помню, который выпуск (завтра или послезавтра уточню, ладно?) Такой
сборник, там часто бывают интересные статьи. |
Это за 2006 год 
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Это не сборник "Особый ребеок", а отдельная книга, из серии "Опыт работы ЦЛП". Там
есть и другие, тоже очень хорошие, родительские статьи, а также статьи психолога,
социального адвоката и др.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Это не сборник "Особый ребеок", а отдельная книга, из серии "Опыт работы ЦЛП". Там
есть и другие, тоже очень хорошие, родительские статьи, а также статьи психолога,
социального адвоката и др. |
Книга вышла в издательстве Теревинф. На их сайте можно приобрести эту литературу. Смотрите
каталог. Книги по лечебной педагогике, психологии, медицине
|
|
|
Marsha
Модератор
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Вообще есть еще много хороших, человеческих книг про особых детей и взрослых, но я
с маху могу назвать только Жана Ванье. Может быть, кто-то ещё вспомнит что-нибудь
хорошее?
|
|
|
Laterinochka
Участник
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Я сама, как ближайший родственник ребенка с особенностями развития, ловлю себя на
уловках...Не все близкие знакомые знают, что у нашего волшебного мальчика есть
проблемы. За кого-то я боролась, сначала рассказывала, объясняла, потом кое-кому
давала почитать об особом детстве. Это было затратно и на всех меня не хватило.
Другая группа людей - не знающих, сформировалась сама собой в силу обстоятельств.
Иногда думала: что же с ними делать? ответом, помощью стала статья "о том,как ходить
в гости" - буду использовать! Пускай задумываются и пользуются. Вывесила ссылочку
в своем ЖЖ. Спасибо!
|
|
|
Поля
Участник
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 21-6-08
Пользователя нет на форуме
|
|
по-моему самый суперский подарок на первую встречу (и не только на первую) - это
фрукты!! на яблоки и бананы почти ни у кого нет аллергии, ну можно что-то и по
экзотичнее купить. Я всегда рада фруктам и мои кнопки тоже )))
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
