atakli
Участник
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 6-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
фенилкетонурия. Ребенку сняли инвалидность, как получать лекарства?
здравствуйте! у меня вопрос. у знакомой мамы ребенку 2 лет с диагнозом
фенилкетонурия сняли инвалидность, на основании записи невролога о наличии
"незначительных улучшений" в состоянии здоровья.
невролог согласна переписать заключ, но какая формулировка там должна быть?
как без инвалидн можно получать лекарства по фенилкетонурии?
|
|
|
XEMA
Участник
Сообщения: 78
Зарегистрирован: 26-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Постановление правительства РФ от 20.02.2006 № 95 о порядке и условиях признания лица
инвалидом: О ПОРЯДКЕ И УСЛОВИЯХ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ
5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное
заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином
способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно
передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение,
обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
|
|
|
atakli
Участник
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 6-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
комиссия сказала: самообслуж может, в реаб не нуждается, значит, не инвалид
|
|
|
XEMA
Участник
Сообщения: 78
Зарегистрирован: 26-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
atakli я думаю Вам нужно к генетику и справкуот него. А как же стойкое нарушение
функций организма (не вырабатывается фермент). В дет сад ребенка не отдаш - нужна
диета, а там никто смотреть не будет что он съел, т.е. д/б человек который дома с
дитем сидит. Так что и в мерах соцзащиты вы нуждаетесь. Думаю надо опротестовывать
решение на более высоком уровне.
|
|
|
XEMA
Участник
Сообщения: 78
Зарегистрирован: 26-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Вот нашла интересный документ (правда лохматого 1987 года)
Адвокат, скажите он еще действует?
МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ С
НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (УТВ. МИНЗДРАВОМ СССР 17.06.1987)
По состоянию на 18 октября 2006 года
<<< Назад
УТВЕРЖДАЮ
Зам. Начальника
Главного Управления
лечебно - профилактической помощи
детям и матерям Минздрава СССР
Н.Н.ВАГАНОВ
17 июня 1987 г. N 11-30/6-41
МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СССР
ГЛАВНОЕ УПРАВЛЕНИЕ ЛЕЧЕБНО - ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ И МАТЕРЯМ
МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ
С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ
ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА
В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ
9. Наследственные болезни обмена, протекающие с поражением
нервной системы (фенилкетонурия, гистидинемия, галактоземия,
амавротические идиотии, болезнь Ниманна - Пика, болезнь Гоше,
лейкодистрофии, муколипидозы, мукополисахаридозы и др.).
|
|
|
Адвокат
Консультант
Сообщения: 494
Зарегистрирован: 25-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от XEMA
Вот нашла интересный документ (правда лохматого 1987 года)
Адвокат, скажите он еще действует?
МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ С
НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (УТВ. МИНЗДРАВОМ СССР 17.06.1987)
По состоянию на 18 октября 2006 года
|
Формально - действуют. Но, как нам разъясняли сами МСЭКи, они при определении
инвалидности исходят не из "нозологических" (то есть - медицинских), а из
социальных критериев. Если они считают, что данный больной фенилкетонурией "в
порядке", и его жизнедеятельность "не снижена", то они могут и отказать в
инвалидности.
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | | Исходное сообщение от Адвокат...жизнедеятельность "не снижена"...
|
Интересно, а если эта "не сниженная жизнедеятельность"
поддерживается какими-то способами (лекарства, приспособления, какие-то виды
поддерживающей терапии/занятий и т.п.) за счет выплат по инвалидности, то это как? С
деньгами она не снижена, а если снимут инвалидность а с ней и деньги, то, вероятно,
ещё как станет снижена. Они про это думают?
|
|
|
Адвокат
Консультант
Сообщения: 494
Зарегистрирован: 25-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ola
| Цитата: | | Исходное сообщение от Адвокат...жизнедеятельность "не снижена"...
|
Интересно, а если эта "не сниженная жизнедеятельность"
поддерживается какими-то способами (лекарства, приспособления, какие-то виды
поддерживающей терапии/занятий и т.п.) за счет выплат по инвалидности, то это как? С
деньгами она не снижена, а если снимут инвалидность а с ней и деньги, то, вероятно,
ещё как станет снижена. Они про это думают? |
Это действительно большая проблема, о которой мы ставим вопрос, в том числе с
точки зрения законодательных инициатив и т.п. Формально наше законодательство
построено по-принципу - "ты сначала стань инвалидом, а потом мы тебе поможем". А
такого, чтобы "помочь не стать", то есть создать систему социальной поддержки
"пограничных" случаев - нет. Из последних новостей на этом фронте - был скандал в
"школе Леонгард" для глухих. Там ухитрялись педагоги глухих и слабослышащих детей
"вытягивать" так, что со слуховым дорогим аппаратом (полученным по ИПР) у них
начиналась нормальная социализация и адаптация - и им СНИМАЛИ инвалидность (мол -
теперь у Вас все в порядке). Соответственно ОТБИРАЛИ бесплатный аппарат - и
ребенок опять "становился" инвалидом.
Однако пока это не делается - а главное - тут отдельным инструктивным письмом или
какой "заплаткой" не обойдешься - тут надо систему менять.
|
|
|
XEMA
Участник
Сообщения: 78
Зарегистрирован: 26-6-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Ну вот не понимаю я фразы "может сам себя обслуживать" А диабетики? А сердечники? А
люди без руки? А у кого нет почки и кто сидит на диалезе? Они тоже могут себя
обслуживать... и что? 
По логике МСЭК будем дить так:
"А чего там давайте у всех инвалидность на таком замечательном основании снимем -
пусть диабетики себе сами инсулин купят, а если не купят и в кому впадут - так мы их
тогда полечим.
А если сердечник лекарств не купит так мы его откачаем.
А если не успеем всех спасти тогда ничего - с глаз долой и с сердца вон..."
Вот у меня такое ощущение бывает, что чиновники прям из своего кармана платят
пенсию нашим детям и лекарства оплачивают.
|
|
|
юрист
Почётный участник
Сообщения: 1365
Зарегистрирован: 1-11-13
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте. В Российской Федерации с момента верификации (документального
подтверждения) этой фенилкетонурии больные дети направляются на
Медико-Социальную Экспертизу, где безусловно устанавливается инвалидность до
достижения ребёнком возраста 14 (Четырнадцати) лет в соответствии с пунктами 4.14.1.2
и 4.14.1.3 Количественной системы оценки степени выраженности стойких нарушений
функций организма ребёнка в возрасте до 18 лет, обусловленных заболеваниями,
последствиями травм или дефектами, утверждённой Приказом от 27.08.2019 № 585н
http://docs.cntd.ru/document/561183607
и подпунктом "Б" пункта 17 Перечня заболеваний, необратимых морфологических
изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и
условий в целях установления группы инвалидности и категории "ребёнок-инвалид",
утверждённых Постановлением от 20.02.2006 № 95
http://docs.cntd.ru/document/901969284
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
