Форумы сайта Особое детство

Как отстоять право на диагноз?

Галина - 30-10-09 в 16:01

Родителям детей-аутистов известно, что с взрослением детей, как правило, диагноз РДА меняют на другой психиатрический диагноз, чаще - шизофрению.
Сама лично неоднократно слышала от психиатров, что со временем у ребенка будет "Шизофрения", "потому, что взрослый человек не может иметь диагноз Ранний Детский Аутизм". Автор "пояснения" - психиатр, отягощенный научными регалиями из Центра Психического Здоровья.
Наше время тикает все громче и быстрее, вот скоро подойдем к переходному возрасту, а там и...
Возможно пока рано об этом говорить, но не будет ли поздно?
Поэтому вопрос в теме:
Как отстоять свой диагноз РДА и не дать присвоить другой?

rozab - 31-10-09 в 09:49

У нас в городе такая ситуация. Как правило, ставят шизофрению, если с интеллектом более-менее нет проблем, а в остальных случая- - умственную отсталось.
НО, ЕСЛИ ДИАГНОЗ ПОСТАВЛЕН В МОСКВЕ, да ещё и крупными специалистами, то оставляют аутизм. Так произошло в нашем случае. И ещё знаю одного молодого человека, уже взрослого, у которого диагноз не изменили по той же причине. За спиной говорят: "Ну какой же это аутизм, это шизофрения, уж мы-то точно знаем! И вообще, это одно и то же"
А диагноз не переписывают, как бы чего не вышло.
Недавно у моего знакомого мальчика тоже изменили диагноз. Мама повозмущалась, но спорить не стала. А есть ли смысл? Таблетки от них нам не нужны, на приём мы ходим редко, когда позовут. Наше мнение для них не авторитет. Вот если бы им директиву сверху спустили, тогда другое дело! Мне кажется, необходимо в этом направлении действовать, обращаться куда-нибудь повыше. На месте это решать бесполезно.

Галина - 12-11-09 в 10:38

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab  
Мне кажется, необходимо в этом направлении действовать, обращаться куда-нибудь повыше. На месте это решать бесполезно.

Поэтому и задан вопрос! На мой взгляд - это глобальная проблема.
Кстати, у нас, хотя мы и живем в Центральном регионе - диагнозы, как правило, меняют. И обоснование, часто очень сомнительное. Ну, вот как мне объявили, чо нас ждет в ближайшем будущем...:rolleyes:

oksanka - 12-11-09 в 15:46

а разве нет просто диагноза "аутизм"??????? :glass: не ранний, и не детский, а просто а-у-тизм.....

Галина - 12-11-09 в 16:57

Существует международная классификация болезней, в данный момент 10-го пересмотра http://www.mkb10.ru/ , по которой нет диагноза
Цитата:

просто а-у-тизм

oksanka - 12-11-09 в 17:10

но следуя логике, РДА не может вдруг взять и превратиться во что-то совсем другое....
Если не смотреть на МКБ, то детский аутизм может стать только взрослым аутизмом... это я чисто так философствую, не кидайте в меня грязью :shuffle:
Стоп,
а ДЦП во что изменяется????????????? :8-0: он же тоже ДЕТСКИЙ.....

Айрис - 12-11-09 в 21:35

Цитата: Исходное сообщение добавлено Галина  
Родителям детей-аутистов известно, что с взрослением детей, как правило, диагноз РДА меняют на другой психиатрический диагноз, чаще - шизофрению.
Сама лично неоднократно слышала от психиатров, что со временем у ребенка будет "Шизофрения", "потому, что взрослый человек не может иметь диагноз Ранний Детский Аутизм". Автор "пояснения" - психиатр, отягощенный научными регалиями из Центра Психического Здоровья.
Наше время тикает все громче и быстрее, вот скоро подойдем к переходному возрасту, а там и...
Возможно пока рано об этом говорить, но не будет ли поздно?
Поэтому вопрос в теме:
Как отстоять свой диагноз РДА и не дать присвоить другой?


Если так важен диагноз, можно банально договориться с врачом, съездить куда-нибудь ещё, и поставят какой надо диагноз. Когда мы приехали в Москву, там похихикали над нашими врачами и сказали, что нашего диагноза не существует в природе. Добавлю, что не существует диагноза без клинической картины и не существует стыдного диагноза.

Галина - 13-11-09 в 07:01

Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  
Добавлю, что не существует диагноза без клинической картины и не существует стыдного диагноза.

Разве речь о "стыдном" диагнозе?
Я пишу выше о том, что "с возрастом" и ты.ды. Как раз клиника заболевания остается прежней.

igla10 - 13-11-09 в 08:21

Я так понимаю, что прецедентов еще не было.
Похоже, опять "флаг в зубы" и "на баррикады".
И еще похоже, что начинать надо уже сейчас, ибо когда переправят на шизо в 18 лет, потом уже никому ничего не докажешь. А если начать сейчас, может к 18-ти и успеем....

Moonlike - 13-11-09 в 11:44

Может, для начала письмо Медведу отправить? Хотя бы электронное? Как бы поставить в известность о существовании такой проблемы.

oksanka - 13-11-09 в 12:30

Цитата: Исходное сообщение добавлено Галина  

Я пишу выше о том, что "с возрастом" и ты.ды. Как раз клиника заболевания остается прежней.

так раз клиника остается прежней, то и заболевание не может "уплыть" в другой блок заболеваний. А как раз по МКБ детский аутизм и шизофрения относятся к совершенно разным блокам заболеваний.

Nata - 13-11-09 в 19:04

А кстати, в самом деле, во что превращается, к примеру, ДЕТСКИЙ церебральный паралич? Во ВЗРОСЛЫЙ что-ли?

Меня тоже, признаться не радует преспектива выбора из двух вариантов - "умственная отсталость", коей и нет, или "шизофрения".
М.б. в самом деле попробовать для начала что-то типа писем от родителей с подписями в адрес наших государственных и мед. верхов? Собирали же недавно подписи в письме для открытия детских хосписов, как так же попробовать...

Айрис - 13-11-09 в 20:33

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  
А кстати, в самом деле, во что превращается, к примеру, ДЕТСКИЙ церебральный паралич? Во ВЗРОСЛЫЙ что-ли?

Меня тоже, признаться не радует преспектива выбора из двух вариантов - "умственная отсталость", коей и нет, или "шизофрения".
М.б. в самом деле попробовать для начала что-то типа писем от родителей с подписями в адрес наших государственных и мед. верхов? Собирали же недавно подписи в письме для открытия детских хосписов, как так же попробовать...


ДЦП так и остаётся -- я спросила у подруги, ей за 30, а диагноз -- ДЦП. Мне кажется, сейчас больше пишут всяких тетрапарезов и диплегий, то есть конкретизируют, а не просто ДЦП. Шизофрению вместо ДЦП не напишут, если только вместе, как сопутствующий диагноз...

oksanka - 13-11-09 в 21:05

Хорошо,
тогда возникает законный вопрос - почему ДЦП у взрослых может быть, а РДА - нет???????? :susp:

Nata - 13-11-09 в 21:39

А как раз, видимо, потому, что большая часть наших психиатров, несмотря ни на что и считает аутизм попросту детской формой шизофрении.
Буквально такой фразой и попадалось, источник сейчас не помню.

Галина - 14-11-09 в 08:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  
А как раз, видимо, потому, что большая часть наших психиатров, несмотря ни на что и считает аутизм попросту детской формой шизофрении.
Буквально такой фразой и попадалось, источник сейчас не помню.

В чем и проблема! :-(
Наша советско-российская школа психиатрии уверена, что это именно так. В то время как во всем мире аутизм не отождествляется с шизофренией. И, соответственно, медико-биологическая реабилитация официально работает. У нас медицина может предложить только тонны психотропов. Для облегчения жизни не ребенку - себе!:-[]
Поэтому даже и не знаю куда с этим вопросом? Возвание родителей в лучшем случае может быть проигнорировано...

Nata - 14-11-09 в 09:48

Если официально зарегистрированное письмо - то не полностью. Отписку пришлют всяко. ифакт обращения, самого вопроса останется.
Еще как то бы на центральные СМИ с этим вопросом вылезть. Но с ними тоже проблема - часто настолько искажают проблему, что результат мешательства их может быть обратным.

О! А ведь это нарушение прав человека пожалуй? А если с письмом - Уполномоченнуму по правам человека?

Молодец, Галина, вопрос то правильный и вовремя. За текучкой иногда перспектива расплывается, но ведь 18 у наших - через 7-8, у кого-то через 10-12, а время, оно бы-ы-ыстрое. В отличии от наших чиновников...

oksanka - 14-11-09 в 12:39

и вообще очень хочется, чтобы деток наших лечили, а не пинали...

Галина - 7-12-09 в 23:01

Хочу поднять тему.
Сегодня выяснилось, что смена диагнозов с "подросших" аутистов как была, так и продолжается...Как только документы передаются во "взрослую" ПНД, одновременно меняют диагноз на "шизо". Моя хорошая знакомая на днях с этим столкнулась. Ребенку исполнилось 15 лет, документы передали "взрослому" психиатру и все, диагноз, автоматом стал "шизо". Знакомая спросила об основании замены, психиатр ответил ей, что есть внутренний приказ. Она попросила показать его. Ответили отказом "Родителям запрещено показывать" :8-0:

Уважаемые юристы! как посоветуете действовать?

Moonlike - 8-12-09 в 07:21

Кстати, у нас официально стоит F06.7 - это они так РДА с последствиями "раннего органического поражения головного мозга" соединили. Вот тоже вопрос - что нас ожидает в будущем.

Nasty - 8-12-09 в 20:55

Я понимаю, что для многих этот вопрос очень важный. Но никак не могу понять, почему? Не злитесь, подалуйста. Но ведь от того, что будет написано в бумажке ребенок сам по себе не поменяется. Диагноз что тот, что этот F. Положили бумажку в шкаф и забыли. Или у нас в стране есть какие-то льготы для аутистов, которые не доступны людям с шизофренией?

Valentina - 8-12-09 в 23:13

Да все так. Мне важно то, что у ребенка могут быть какие-то ограничения формальные. К примеру захочет быть автослесарем, и не сможет т.к. будет на учете в ПНД. Теоретически, если бы я была богата, может ли ребенок унаследовать? или нужен опекун? Я всем задаю вопрос про недееспособность. Что это такое? Для кого?
Какие накладывает ограничения? (человек не сможет получить права, иметь и продавапть недвижимость?) Недееспособность получают автоматом или через суд? Пока никто мне внятно не рассказал...
Как вообще детские психиатрические болезни переходят во взрослые? Мы стоим на учете у детского психиатра и в каком-то возрасте нужно переосвидетельствоваться? Добровольно?
Nasty, прошу прощения за вопрос: Вы работаете где-то в поликлинике? Может быть сможете ответить на вопросы?
И еще проблема меня давно интересует: есть ли у нас в стране независимая, частная или платная психиатрия? Сколько мы видели платных психиатров в медицинских центрах - они все подрабатывают, а работают в государственной системе.

Ola - 8-12-09 в 23:42

Цитата: Исходное сообщение добавлено Valentina  
Да все так. Мне важно то, что у ребенка могут быть какие-то ограничения формальные. К примеру захочет быть автослесарем, и не сможет т.к. будет на учете в ПНД. Теоретически, если бы я была богата, может ли ребенок унаследовать? или нужен опекун? Я всем задаю вопрос про недееспособность. Что это такое? Для кого?
Какие накладывает ограничения? (человек не сможет получить права, иметь и продавапть недвижимость?) Недееспособность получают автоматом или через суд? Пока никто мне внятно не рассказал...
А вот тут на сайте есть в разделе "Юридическая консультация" - посмотрите, вдруг что-то для Вас полезное окажется: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/advice/prt-019.html Читаете вопрос, если интересно - нажимаете на слово "Подробнее" и читаете комментарий :shuffle:

Галина - 9-12-09 в 06:41

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nasty  
Я понимаю, что для многих этот вопрос очень важный. Но никак не могу понять, почему? Не злитесь, подалуйста. Но ведь от того, что будет написано в бумажке ребенок сам по себе не поменяется. Диагноз что тот, что этот F. Положили бумажку в шкаф и забыли. Или у нас в стране есть какие-то льготы для аутистов, которые не доступны людям с шизофренией?


Nasty, никто никого не неволит. Если вас лично устраивает существующее положение, то в чем вопрос? А какие льгты в нашей стране существуют по отдельным заболеваниям?
А я хочу, чтобы у моего ребенка был "свой" диагноз. Чтобы это было хотя бы полшагом к тому, чтобы детей-аутистов хоть как-то начали лечить и адаптировть к жизни. Именно лечить, а не назначать тонны нейролептиков на все случаи жизни. Чтобы не отмахивались от них, с видом "ну, здесь все ясно, зачем вам еще какие-то обследования, все равно будущее - это шизофрения и ПНИ"
Почему в других странах подход к лечению аутистов комплексный, а у нас только психотропы? Ведь нет двух похожих аутистов, практически у каждого свой конкретный комплекс проблем. С которыми надо бы работать, выявлять их и подбирать СВОЮ терапию. А не заниматься внешним описанием проблем, скрывая свою писанину от родителей за удобными "внутренними" указаниями и приказами.

Moonlike - 9-12-09 в 07:06

Nasty
А вам лично, значит, пофиг, будет у вас в карточке стоять "порок сердца" или "панкреопатия"? Представьте себе, загибаетесь вы от срыва поджелудки, а вам врач говорит "попейте корварол, это от сердца помогает".

Nata - 9-12-09 в 11:22

Разница действительно есть. Мне, например, и диагноз УО (это еще один возможный для аутиста) не нравится.
Поскольку имеющиеся системы построены под диагнозы, к сожалению. А не под их "носителей". Тот же выбор профессии: будет иметь ребенок УО в качестве диагноза, список возможностей один. Шизофрения - другой. И всего прочего.
На данном этапе жизни, пока есть мы (родители) вопрос официального диагноза не столь важен для большинства. А у взрослого?
И, извините, где гарантия, что взрослого бывшего аутиста, с диагнозом "шизофрения" наши "добрые" доктора не станут лечить в стационаре нейролептиками на свое усмотрение, с "добровольного согласия" этих бывших детей?! Способов получения "добровольного согласия" известно немало...

Valentina - 9-12-09 в 12:19

Большое спасибо за ссылку! Я прочитала.
Мне удивительно, что ну у кого не направлена мысль: "а можно ли вообще вырваться из этих цепких объятий?" Дети же меняются, растут. Нам в неговорящий период поставили диагноз УО (3 года назад). Сейчас уже очевидно всем, что это не так. Я пыталась честно прийти в 6 больницу и пересмотреть диагноз, ничего не получилось. Лечащий врач просто разговаривать не стала со мной, т.к. у тяжелой УО не бывает выздоровления и улучшения. Но деть за эти 3 года начал разговаривать немного, хорошо читать, считать, да что говорить он совсем другой ребенок. Я пошла на городскую ПМК, она собирается там же в 6-й больнице. Я хотела найти правду- СМЕХОТА! В комиссии сидят те же самые врачи из больницы, было что-то вроде тестирования. Сереже задавали вопросы с нарастанием усложнения до тех пор пока он не перестал отвечать. На мой взгляд это было некорректно- он еще не учился в школе! а получал задачи по математике для 8 лет, для обычной школы, т.е. второго класса!! И ушлел с тем же УО!!!
Думаю у него что-то вроде тяжелой сенсомоторной алалии, может как-то можно ему помогать! А с диагнозом УО нам не полагается вообще НИЧЕГО! это же не лечиться!
Я согласна тратить свои деньги, время и силы на обучение. не прошу от родины ничего, только оставьте нас в покое. Ребенок учится в классе коррекции, пока трудностей нет. Наш диагноз в школе не знают.
Почему кто-то уже все решил за меня что в 18 лет опека должна по суду признать его недееспособным? Что мне еще остается? сменить имена всей семье и уехать жить в лес???
Прошу прощения за эмоции...
А есть ли примеры смены диагноза? как это удалось?

Эвелина - 9-12-09 в 12:51

Займусь распространением сплетен. Если модераторы сочтут это неуместным, то стирайте без сожаления.
Сплетня такая: имеются случаи снятия в 6-ке диагнозов "аутизм". Причем в одном случае парень был и не слишком восстановившийся, но состоятельной маме этого очень-очень захотелось.
Самой интересно: действительно ли официально снимают диагноз "аутизм". Источник вроде не совсем не достойный доверия.

Сова - 9-12-09 в 13:25

Кста, при сенсомоторной алалии всегда могут дописать УО через запятую

Valentina - 9-12-09 в 13:31

У меня сложилось впечатление, что доктора наказывают за ошибки. Поэтому они сделают все, чтобы в них не признаться. И результаты подтасуют, и обманут чуть-чуть, где-то недоговорят нам.
случай интересный. В больнице ведется не только карта, а еще компьютерная база. С ней как быть?
Эвелина, я не поняла как так вышло: они пришли на прием и им сказали "все, здоровы" т.е. подтасовали, улучшили результаты или потеряли карточку, как вроде и не было такого ребенка?

Сова - 9-12-09 в 13:39

Цитата: Исходное сообщение добавлено Сова  
Кста, при сенсомоторной алалии всегда могут дописать УО через запятую
Это я про то, что диагноз сенсомоторная алалия при недостаточном/ не удачном лечении уже подразумевает интеллектуальную недостаточность (УО).
Поэтому если стояла сенсомоторная алалия, диагноз УО никого не удивит (я имею ввиду врачей)

Сова - 9-12-09 в 13:43

А я слышала такую весч, что с учета психиатра можно сняться когда захочешь (если нет инвалидности). Они тогда карту в архив отправят, а дальше уничтожат. Это что, не так????????

Valentina - 9-12-09 в 13:44

В 6-й больнице не знают диагноз алалия. Это "новые разработки" психиатрии. Раньше алалия это было отсутствие речи, симптом, а не диагноз.
Мы собственно, и пришли жаловаться на отсутствие речи. Прошли в 6-й больнице обследование. Сенсомоторная алалия это еще и отсутствие понимания речи и невозможность говорить. Получается замкнутый круг: дефектолог задает ребенку вопрос устно, ребенок не понимает, ответить не может, все УО!
У него быстрое развитие началось ПОСЛЕ того, как научился читать и писать. И проблемы поведения очень похожи на аутизм, потому что тоже причина это невозможность общаться.
Но с технической точки зрения мне понятно что и как делать, лечимся, занимаемся.
А как быть с диагнозом УО мне непонятно. Что-то сейчас делать или ждать взрослости?

Valentina - 9-12-09 в 13:49

не так! хотя может опять обманывают меня

Сова - 9-12-09 в 13:50

Цитата: Исходное сообщение добавлено Valentina  
А как быть с диагнозом УО мне непонятно. Что-то сейчас делать или ждать взрослости?
По моему мнению, сейчас про него нужно просто "забыть". И заниматься-заниматься-заниматься. Пока ребенок явно не наберет обороты и не выберется из подозрений на УО. А в школе про диагноз вообще можно и не говорить

Сова - 9-12-09 в 13:53

Valentina , а потом с табелем из школы, где "4" и "5" на комиссию. Пусть сами с себя посмеются. Да они же первые тогда будут "следы замитать", а вовсе не Вы :)

Сова - 9-12-09 в 13:55

Valentina, а сколько Вашему ребенку лет?????

Эвелина - 9-12-09 в 14:10

Цитата: Исходное сообщение добавлено Valentina  

Эвелина, я не поняла как так вышло: они пришли на прием и им сказали "все, здоровы" т.е. подтасовали, улучшили результаты или потеряли карточку, как вроде и не было такого ребенка?


Утверждается, что диагноз был снят ОФИЦИАЛЬНО. Что они там улучшили, это уже дело десятое.

Valentina - 9-12-09 в 14:52

"По моему мнению, сейчас про него нужно просто "забыть". И заниматься-заниматься-заниматься. Пока ребенок явно не наберет обороты и не выберется из подозрений на УО. А в школе про диагноз вообще можно и не говорить"

ребенку будет 9лет через месяц. УО поставили в 6 лет, что незаконно, это я после узнала.

так и делаем! лечимся и занимаемся за свои деньги.

Мне не до смеха!!! Уже сейчас это очень мешает жить: 1- думаю, возможно было бы заниматься с дефектологом и логопедом бесплатно 2- нас не взяли в речевую школу из-за УО, а с алалией это самое то что надо! 3- получилось что один год ребенок просидел дома 7лет (между дет садом и школой), занимались частно с учителем и логопедом. Меня замучили угрозами, что все дети должны учиться, а наш не учиться, значит по закону меня можно лишить родительских прав. Нам с УО была дорога только в школу 8 вида, а очень не хотелось. 4- просто без диагноза УО жить бы стало легче, это бы мне душу грело...

Nasty - 9-12-09 в 14:54

Moonlike, мне важно, чтобы врач лечил меня, а не болезнь. Врачи, с которыми я работаю в подборе лекарств идут не от того, что 6 больница написала в бумажке, а от состояния и потребностей ребенка.
Если врач уверен, что аутизм и шизофрения - одно и тоже, он будет всех лечить одинаково и ему ваш официальный диагноз будет вообще не интересен.

Не надо дискриминировать людей с шизофренией. Раз шизофрения, то прощай нормальная жизнь? Ничего подобного. Дело не в поставленном диагнозе, а возможностях человека, уровне его развития и социализации.

Диагноз аутизм действительно могут снять. На моей памяти было два случая. Дети после работы перестали демонстрировать аутистическое поведение. Им поставили расстройство личности и они какое-то время пробыли под наблюдением врача и психолога.

Valentina - 9-12-09 в 15:05

Думаю, официально бесполезно. Мы по этому кругу уже прошли. Если только в 18 лет уже с атестатом прийти, тогда может быть наверно.

Valentina - 9-12-09 в 15:27

Для школы 5 вида нужно пройти ПМК "Надежда" и справки от сурдолога (что не глухой), от психиатра от логопеда ( что рекомендована школа 5 вида). Мы пошли к районному психиатру, она сказала, что раз деть сидит, смотрит через нее в окно, ни на что не реагирует, то идите в 6 больницу. Мне на этом месте надо было идти домой, а не туда :-(
потом из больницы в конверте результаты переслали районному психиатру.

У меня есть заключение из института физиологии развития , но оно не принимается в "Надежде" вместо справки от психиатра.

"Решить вопрос" не получилось, тк. районный психиатр боится, кивает на больницу. А в больнице не знаю к кому "обращаться"

Галина - 9-4-12 в 11:29

В Украине родители детей-инвалидов организовали пикет в защиту прав своих детей на диагноз http://society.lb.ua/health/2012/04/02/143952_bogatirevoy_po...

Галина - 16-11-12 в 12:50

Минздрав Украины признал диагноз "Аутизм" после 18-ти лет


Неужели Россия настолько отсталая страна???

Ola - 16-11-12 в 14:28

Вот молодцы Украина! Не смогла толком прочесть подробности, но очень рада за Украинские семьи с детьми с аутизмом! :yes:

Ольга - 16-11-12 в 16:29

Галина, спасибо за информацию! Очень радует и вселяет надежду - может и у нас удастся добиться того же!