Форумы сайта Особое детство

Прошу поддержать петицию по орфанным заболеваниям!

SW -Sweta 1975 - 24-10-16 в 17:30

Уважаемые форумчане,прошу,поддержите петицию,от этого зависит судьба российских мальчишек,страдающих миодистрофией Дюшенна, в этом числе и мой сын: https://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st.name=externalLinkRedirec...

SW -Sweta 1975 - 14-1-17 в 16:22

Обновление о петиции
За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000 )
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия

8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%8...

Айрис - 14-1-17 в 23:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено SW -Sweta 1975  
Обновление о петиции
За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000 )
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия

8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%8...


Да мы давно её подписали. И без петиций вопросы решаются. Съездите в Центральную Приёмную Партии Единая Россия, -- там очень внимательно выслушивают, принимают депутаты Государственной Думы, и на моей памяти немало решённых положительно вопросов в отношении наших особых детей: и на лечение брали безнадёжных, и устраивали в учебные заведения, и много всего конкретно по моему ребёнку. Обратитесь в ОП РФ, да и вообще везде, не надейтесь на петиции. Раньше их не было, но люди не сидели. Помните: "Стучитесь, и откроют. Просите, и дано будет Вам". Если что, пишите. Правда, в личку не могу пока никому ответить, -- глюк какой-то. Добра и успехов Вам!

SW -Sweta 1975 - 15-1-17 в 19:12

Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  
Цитата: Исходное сообщение добавлено SW -Sweta 1975  
Обновление о петиции
За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000 )
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия

8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%8...


Да мы давно её подписали. И без петиций вопросы решаются. Съездите в Центральную Приёмную Партии Единая Россия, -- там очень внимательно выслушивают, принимают депутаты Государственной Думы, и на моей памяти немало решённых положительно вопросов в отношении наших особых детей: и на лечение брали безнадёжных, и устраивали в учебные заведения, и много всего конкретно по моему ребёнку. Обратитесь в ОП РФ, да и вообще везде, не надейтесь на петиции. Раньше их не было, но люди не сидели. Помните: "Стучитесь, и откроют. Просите, и дано будет Вам". Если что, пишите. Правда, в личку не могу пока никому ответить, -- глюк какой-то. Добра и успехов Вам!
Айрис,спасибо,что подписали.Родители Степана Параваева(о нем есть упоминание в петиции) были даже в приемной Д.Медведева,прошли суды,но не добились ничего!На фото петиции два брата,одному из которых сейчас 15,другому 18. Эта фотография от 2014 года,сейчас они в более худшем состоянии.Мальчишки оба уже на аппаратах ИВЛ,которые купили для них фонды(БФ),хосписы, не государство.Мама сама у них и врач ,и соц.работник, как и другие мамы тяжелобольных детей ,да и не только с миопатией,врачи не хотят работать с безнадёжными.А были эти ребята такими же когда-то,как и этот маленький мальчик на фото обновления к петиции.Доживают такие дети до 20 лет,ну чуть больше и то не всегда,за границей до 30 и больше при более высоком уровне их медицины.Помимо легочной недостаточности ещё идет кардиомиопатия,а кифоз и лордоз обязательные спутники этого заболевания,т.к разрушаются все скелетные мышцы.На Facebook ,да и не только ,есть группы,например "Дети Мио",которые пытаются больше рассказать о наших детях, подключают и СМИ ,и пытаются привлечь общественные организации.Но государству все равно нет никакого дела до таких как мы.Препараты,которые появились в Европе,очень дорогостоящие,т.к первые в мире,одна упаковка стоит 775 тыс.руб,на месяц нужно примерно 4,а принимать нужно пожизненно.Лекарства не излечивают,но продлевают у ещё ходячих хождение,а у не ходячих улучшают состояние.Сейчас сами родители ,не государство,ведут переговоры с фарм.компаниями,чтобы хоть как-то снизили цены для наших детей,вышли на наш рынок или брали наших детей на клинические испытания,там давно уже испытания других препаратов идут не на мышах.В Европе дети получают все бесплатно.В Минздраве даже нет регистра больных с МДД, клинические испытания тоже планируют начать,но неизвестно когда.Специалистов тоже единицы,никого нигде не обучают.Например, я знаю больше по болезни чем наш врач -невролог,все узнаю от других родителей,ДНК-диагностику делали мы в США,у нас в России она неполная.Из Москвы пришел ответ когда-то:"Диагноз не подтверждаем,но и не отрицаем,а я ведь платила за него,пришлось уточнять форму миопатии в США,да и многие так же делают и сейчас.Жаль,что доллар скакнул,мы ещё успели сделать за 30 тыс.Мне вчера ,увидев обновление на одном форуме,сказали: "На фото вполне здоровый ребенок, вы уж извините. Недавно видела сбор средств для девочки :диагноз сколиоз "...Поэтому хочу добавить пояснение и здесь.Этот мальчик,если ничего не сдвинется, через 7-8 станет похожим на мальчишек на фото петиции.Я понимаю,что петицией не решить все проблемы,это больше вызов властям,которым нет дела до наших детей,напоминание о себе,осведомленность общества о мышечной дистрофии Дюшенна,о проблемах,с которыми сталкиваются родители.