Форумы сайта Особое детство

фенилкетонурия. Ребенку сняли инвалидность, как получать лекарства?

atakli - 20-11-07 в 14:56

здравствуйте! у меня вопрос. у знакомой мамы ребенку 2 лет с диагнозом фенилкетонурия сняли инвалидность, на основании записи невролога о наличии "незначительных улучшений" в состоянии здоровья.

невролог согласна переписать заключ, но какая формулировка там должна быть?

как без инвалидн можно получать лекарства по фенилкетонурии?

XEMA - 21-11-07 в 17:44

Постановление правительства РФ от 20.02.2006 № 95 о порядке и условиях признания лица инвалидом: О ПОРЯДКЕ И УСЛОВИЯХ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ


5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

atakli - 23-11-07 в 08:44

комиссия сказала: самообслуж может, в реаб не нуждается, значит, не инвалид

XEMA - 23-11-07 в 11:59

atakli я думаю Вам нужно к генетику и справкуот него. А как же стойкое нарушение функций организма (не вырабатывается фермент). В дет сад ребенка не отдаш - нужна диета, а там никто смотреть не будет что он съел, т.е. д/б человек который дома с дитем сидит. Так что и в мерах соцзащиты вы нуждаетесь. Думаю надо опротестовывать решение на более высоком уровне.

XEMA - 23-11-07 в 12:07

Вот нашла интересный документ (правда лохматого 1987 года)

Адвокат, скажите он еще действует?

МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (УТВ. МИНЗДРАВОМ СССР 17.06.1987)
По состоянию на 18 октября 2006 года

<<< Назад



УТВЕРЖДАЮ
Зам. Начальника
Главного Управления
лечебно - профилактической помощи
детям и матерям Минздрава СССР
Н.Н.ВАГАНОВ
17 июня 1987 г. N 11-30/6-41

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СССР

ГЛАВНОЕ УПРАВЛЕНИЕ ЛЕЧЕБНО - ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ И МАТЕРЯМ

МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ
С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ
ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА
В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ

9. Наследственные болезни обмена, протекающие с поражением
нервной системы (фенилкетонурия, гистидинемия, галактоземия,
амавротические идиотии, болезнь Ниманна - Пика, болезнь Гоше,
лейкодистрофии, муколипидозы, мукополисахаридозы и др.).

Адвокат - 13-12-07 в 19:29

Цитата:
Исходное сообщение от XEMA
Вот нашла интересный документ (правда лохматого 1987 года)

Адвокат, скажите он еще действует?

МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С ДЕТСТВА У БОЛЬНЫХ С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (УТВ. МИНЗДРАВОМ СССР 17.06.1987)
По состоянию на 18 октября 2006 года


Формально - действуют. Но, как нам разъясняли сами МСЭКи, они при определении инвалидности исходят не из "нозологических" (то есть - медицинских), а из социальных критериев. Если они считают, что данный больной фенилкетонурией "в порядке", и его жизнедеятельность "не снижена", то они могут и отказать в инвалидности.

Ola - 13-12-07 в 22:16

Цитата:
Исходное сообщение от Адвокат...жизнедеятельность "не снижена"...
Интересно, а если эта "не сниженная жизнедеятельность" поддерживается какими-то способами (лекарства, приспособления, какие-то виды поддерживающей терапии/занятий и т.п.) за счет выплат по инвалидности, то это как? С деньгами она не снижена, а если снимут инвалидность а с ней и деньги, то, вероятно, ещё как станет снижена. Они про это думают?

Адвокат - 16-12-07 в 13:47

Цитата:
Исходное сообщение от Ola
Цитата:
Исходное сообщение от Адвокат...жизнедеятельность "не снижена"...
Интересно, а если эта "не сниженная жизнедеятельность" поддерживается какими-то способами (лекарства, приспособления, какие-то виды поддерживающей терапии/занятий и т.п.) за счет выплат по инвалидности, то это как? С деньгами она не снижена, а если снимут инвалидность а с ней и деньги, то, вероятно, ещё как станет снижена. Они про это думают?


Это действительно большая проблема, о которой мы ставим вопрос, в том числе с точки зрения законодательных инициатив и т.п. Формально наше законодательство построено по-принципу - "ты сначала стань инвалидом, а потом мы тебе поможем". А такого, чтобы "помочь не стать", то есть создать систему социальной поддержки "пограничных" случаев - нет. Из последних новостей на этом фронте - был скандал в "школе Леонгард" для глухих. Там ухитрялись педагоги глухих и слабослышащих детей "вытягивать" так, что со слуховым дорогим аппаратом (полученным по ИПР) у них начиналась нормальная социализация и адаптация - и им СНИМАЛИ инвалидность (мол - теперь у Вас все в порядке). Соответственно ОТБИРАЛИ бесплатный аппарат - и ребенок опять "становился" инвалидом.
Однако пока это не делается - а главное - тут отдельным инструктивным письмом или какой "заплаткой" не обойдешься - тут надо систему менять.

XEMA - 18-12-07 в 09:27

Ну вот не понимаю я фразы "может сам себя обслуживать" А диабетики? А сердечники? А люди без руки? А у кого нет почки и кто сидит на диалезе? Они тоже могут себя обслуживать... и что? :susp:
По логике МСЭК будем дить так:
"А чего там давайте у всех инвалидность на таком замечательном основании снимем - пусть диабетики себе сами инсулин купят, а если не купят и в кому впадут - так мы их тогда полечим.
А если сердечник лекарств не купит так мы его откачаем.
А если не успеем всех спасти тогда ничего - с глаз долой и с сердца вон..."

Вот у меня такое ощущение бывает, что чиновники прям из своего кармана платят пенсию нашим детям и лекарства оплачивают.:sleepy:

юрист - 8-3-20 в 07:23

Здравствуйте. В Российской Федерации с момента верификации (документального подтверждения) этой фенилкетонурии больные дети направляются на Медико-Социальную Экспертизу, где безусловно устанавливается инвалидность до достижения ребёнком возраста 14 (Четырнадцати) лет в соответствии с пунктами 4.14.1.2 и 4.14.1.3 Количественной системы оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма ребёнка в возрасте до 18 лет, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, утверждённой Приказом от 27.08.2019 № 585н
http://docs.cntd.ru/document/561183607
и подпунктом "Б" пункта 17 Перечня заболеваний, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий в целях установления группы инвалидности и категории "ребёнок-инвалид", утверждённых Постановлением от 20.02.2006 № 95
http://docs.cntd.ru/document/901969284