sveta2000m - 6-9-11 в 09:45
Уважаемые форумчане!
Многие из нас сталкиваются с тем, что в России очень мало компетентных
врачей-ортопедов, протезно-ортопедических предприятий, исполняющих
индивидуальные заказы, что нашим детям назначают не ту ортопедическую обувь
(тутора, аппараты), что индивидуально изготавливаемая сложная ортопедическая
обувь не отличается хорошим дизайном, комфортом, лечебным эффектом, что сложно
подобрать и купить правильную фабричную ортопедическую обувь, что
ортопедическая продукция очень дорогая, а компенсация мала и ее долго ждать, и т.п.
и т. п. Итог всего этого - препоны в реабилитации, ухудшение здоровья, а иногда так
называемая "ортопедическая" обувь и др. приспособления просто калечат наших
детей. Оказывается, в России, в отличие от "западных" стран и США нет должного
государственного контроля качества ортопедической обуви и др. продукции, как
изготавливаемой индивидуально, так и фабричной. Нет единых стандартов назначения
обуви, поэтому врачи часто ошибаются, назначая тот вид сложной ортопедической
обуви, который неспособен помочь при данном заболевании. ГОСТы и ТУ, стандарты
работы предприятий морально устарели. Никто не может сказать, правильную и
качественную ли обувь носит Ваш ребенок и главное - никто не несет
ответственности за отрицательные последствия. А последствия могут быть очень
тяжелыми - деформация стоп, суставов, позвоночника, психологическая травма и т.п.
Я - мама ребенка с ДЦП, прошла и продолжаю проходить через все это и решила
бороться. К счастью, нашла единомышленника в лице прекрасного специалиста в этой
области, ортопеда-протезиста, члена Всероссийской Гильдии ортопедов-протезистов,
Селеверстовой Елены Александровны http://socbusiness.livejournal.com/15156.html , которая уже несколько лет пытается изменить плохую
ситуацию с ортопедическим обслуживанием в России, но в Минздравсоцразвитии ей
отвечают, что нет жалоб от родителей детей-инвалидов, значит все нормально, ничего
менять не надо. Я с прочла в интернете о ее негативном отношении к современному
положению дел в данной сфере и предложила провести акцию "Родители и
врачи-ортопеды - за здоровье маленьких пациентов". Неравнодушные,
присоединяйтесь!
КАК ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В АКЦИИ?
Внимание! Акция слегка необычная и состоит из двух этапов.
1)Пожалуйста, напишите обращение на имя В.В. Путина (пример прилагается, не надо
копировать его целиком, просто опишите свою личную ситуацию, сохранив лишь
предисловие, данное в примере) и отправьте его на электронный адрес Елены
Александровны orto-luxe@newmail.ru, по этому же адресу Вы можете задать вопросы по акции.
Опишите свою конкретную ситуацию, с как можно большим количеством фактов, без
лишних эмоций, если считаете нужным, дайте ссылку на закон, вносите предложения.
2)По Вашим конкретным обращениям Еленой Александровной будет написано главное,
обобщающее Обращение, с конкретными требованиями к правительству, ссылками на
законы, и т.п. которое будет направлено не только Путину, но в Госдуму РФ,
Всероссийское общество инвалидов, Национальную медицинскую палату (Леониду
Рошалю). Постараемся осветить акцию в средствах информации.
Обобщающее письмо - это будет достаточно объемный документ, в котором будут
тематические разделы, созданные на основании информации из Ваших писем.
Сроки реализации и результативность акции напрямую зависит от степени Вашей
активности. Чтобы нас услышали, необходимо собрать не одну сотню Ваших
убедительных обращений. Работа предстоит непростая, но стоит побороться за права
наших детей.
В Ваших обращениях обязательно должны быть указаны Ваши реквизиты и контакты
(адрес проживания, телефоны и e-mail, Ваши полные фамилия, имя, отчество, а также
полные ФИО и дата рождения ребенка). Ваши адрес, телефон, e-mail, а также данные
ребенка публиковаться не будут.
sveta2000m - 6-9-11 в 09:54
ПРИМЕР (это мое письмо - текст согласован и одобрен Еленой Александровной.
Предисловие (то, что выделенно крупным шрифтом) пожалуйста скопируйте в свое
обращение).
ОБРАЩЕНИЕ
ПРЕДСЕДАТЕЛЮ ПРАВИТЕЛЬСТВА РОССИИ ПУТИНУ. В.В.
УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ!
МЕНЯ ЗОВУТ (ФИО полностью).
ОБРАЩАЮСЬ К ВАМ, УЧАСТВУЯ В СОВМЕСТНОЙ АКЦИИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В СВЯЗИ С
ПРОБЛЕМАМИ И НЕДОСТАТКАМИ СИСТЕМЫ, ПРЕПЯТСТВУЮЩИМИ ВЫПОЛНЯТЬ НАШИ РОДИТЕЛЬСКИЕ
ОБЯЗАННОСТИ И ПРЕЖДЕ ВСЕГО, ОСУЩЕСТВЛЯТЬ ЭФФЕКТИВНУЮ РЕАБИЛИТАЦИЮ НАШИХ ДЕТЕЙ. Я
ХОЧУ ОБРАТИТЬ ВАШЕ ВНИМАНИЕ НА МНОГИЕ ПРОБЛЕМЫ, ОСОБЕННО ВЫДЕЛЯЯ ПРОБЛЕМЫ
ОБЕСПЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА
ИНДИВИДУАЛЬНЫМИ ИЗДЕЛИЯМИ, ОСОБЕННО СЛОЖНОЙ ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ОРТОПЕДИЧЕСКОЙ
ОБУВЬЮ.
Я многодетная мать. Имею троих несовершеннолетних детей дошкольного возраста,
один из которых, (ФИО полностью), дата рождения, является ребенком-инвалидом
(заболевание ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести, приводящие
контрактуры бедер, эквинус стоп), самостоятельно может сделать 2-3 шага, стоит без
поддержки непродолжительное время, суставы стоп деформированы, т.е. стопа в
середине как бы перегибается, образуется бугор с внутренней части стопы.
Хочу поделиться с Вами тем, с чем столкнулась при лечении сына, касательно
ортопедической обуви.
Диагноз ДЦП был выставлен ему в 9 месяцев. Инвалидность впервые была получена в
возрасте 1 год. При оформлении инвалидности мы прошли обследование у всех
необходимых врачей, в том числе и у ортопеда и у невролога. После этого, мы прошли
комиссию и получили инвалидность сроком на 1 год и индивидуальную программу
реабилитации (ИПР). Ребенок в то время уже стоял у опоры и ходил с поддержкой. Через
три месяца после этого, я, прочитав информацию в интернете, задумалась над тем, что
ему, наверное, необходима ортопедическая обувь и обратилась с целью ее покупки в
ортопедический салон «Фармленд» в нашем городе. Там я с удивлением узнала, что
оказывается, обувь можно получить бесплатно или получить компенсацию за ее
покупку, но только, если она вписана в ИПР. Никакой информации от врачей,
оформляющих инвалидность, о том, что моему ребенку нужна ортопедическая обувь и
что обувь надо указывать в ИПР, не было. Обратившись к лечащему неврологу, я
получила подтверждение, что моему ребенку, действительно, необходима сложная
ортопедическая обувь со стелькой и что необходимо внести изменения в ИПР. Мы по
новой обошли ортопеда и невролога, по новой прошли комиссию МСЭК. Изменения были
внесены -2 пары летней, одна пара зимней сложной ортопедической обуви со стелькой
(на 3 оставшихся квартала). Врачи заверили меня, что лучше получать обувь в
протезно-ортопедическом предприятии в г. Уфе на ул. Красина, а не в салоне, т.к. там
обувь качественнее и шьется индивидуально. Обратившись туда, я через месяц
получила первую пару обуви. Вторую и третью пару обуви я получила через полгода
после этого (предприятие периодически не работает, ждет поступления бюджетных
денег, когда деньги появляются, они обзванивают пациентов и приглашают на прием).
Надо сказать, что зимние ботинки были очень холодные, как демисезонная обувь, на
искусственном меху (других, сказали, не шьем), а так как, у ребенка явно есть
проблемы с кровообращением в конечностях, то он в них зимой сильно мерз (даже в
шерстяных носках) и мы гуляли в валенках, но ножками не ходили, а спец. обувь
использовали только в теплые дни, осенью и весной. В остальном, качество этой
обуви меня устроило, так как нареканий со стороны ортопеда на нее не было (мы
показывали ботинки врачу), а на "дизайн" я не стала обращать внимания, лишь бы был
лечебный эффект.
Повторно инвалидность мы получили в апреле 2010 года, сроком на два года. При обходе
врачей я уже знала, какие ТСР у них выпрашивать для включения в ИПР. Однако
столкнулась с тем, что ортопед (ФИО) отказался вписывать в мед. карту ребенка
сложную ортопедическую обувь со стелькой, мотивируя это тем, что для лечения
эквинуса нам достаточно делать упражнения по разработке голеностопного,
коленного и тазобедренного сустава, а также носить обычную удобную обувь. Я очень
жестко настояла на своей просьбе, и он пошел мне навстречу, вписав необходимое
назначение. Невролог же сама, без моей просьбы, написала то же самое. Мы получили
новую ИПР и опять обратились в то же самое предприятие. Нам сказали, что у них
проблемы с финансированием и что придется ждать. Смогли сделать только ночные
тутора (которые я даже не знала, как применять, т.к. при надевании их ребенку он
сильно плакал, сгибал ноги в коленках, верхняя часть туторов впивалась в заднюю
поверхность бедер и мы их почти не применяли, а врачи ничего кроме как надевать их
на всю ночь больше ничего не советовали). Ждали почти до конца 2010 года, затем в
срочном порядке мне сказали явиться и приняли заказ сразу на 4 пары обуви (2 летние
2 зимние), о соответствии мерок истинному размеру, конечно же, говорить не
приходится, потому что 4 пары одинакового размера мне не нужны, поэтому заказ был
на вырост. Зимние ботинки опять получились очень холодные.
В 2011 году на протезно-ортопедическом предприятии сказали, что у них теперь совсем
нет денег, и когда будут неизвестно, поэтому лучше покупать обувь самим. В этом
году мы активно занимались ЛФК в костюме Адели, на тренажерах, применяли
дорогостоящие лекарственные препараты, много ходили, стояли на вертикализаторе и
все это в ортопедической обуви, которую я получила.
Одна из знакомых мам с ребенком с ДЦП совсем недавно рассказала мне, что после
ношения ортопедических ботинок с очень высоким берцем, выше середины икры, ее
дочка опустилась на пятки, стала лучше ходить. Такую обувь мне посоветовала и
инструктор ЛФК. Я заметила, что пятки ребенка «разъехались» в стороны и при визите
к врачу-ортопеду (ФИО) (которого я лично считаю хорошим доктором, разбирающимся в
проблемах ДЦП) обратила на это особое его внимание. Также, спросила его мнение
насчет ботинок с высоким берцем и показала те ботинки, в которых мы обычно
занимались. Его ответ был, что «со стопой все в порядке, бывает и хуже, ботинки
нормальные, наконец-то научились делать, а что касается высоких ботинок – «ну
попробуйте, раз хотите». По моей просьбе он написал направление в ортопедический
салон «Фармленд» («Центр стопы»), на обувь с высоким берцем, куда я и обратилась.
Необходимая мне обувь там нашлась, фирма-производитель Сурсил-орто. Стоимость 2700
рублей. Консультант салона пытался отговорить меня от этой обуви, т.к. "ребенку
неудобно будет в ней ходить", но я все равно приобрела ее и мой правильный выбор
подтвердила в дальнейшем ортопед-протезист из г. Москвы в заочной консультации.
Мне предоставили документы для компенсации стоимости ТСР (нужно ехать для этого
на другой конец города, а оставить детей 3-4 лет мне не с кем, я все время вожу их
везде с собой, телефон этой организации на ул. Зорге не отвечает,лон пяток я даже
не могу узнать время их приема, к тому же я где-то потеряла ИПР, теперь буду делать
дубликат, в общем вся эта процедура очень проблематична, да еще неизвестно
сколько придется ждать, чтобы вернули деньги, я даже не знаю, какая это будет
сумма) Однако, обувь была без стелек, которые я не стала приобретать отдельно, т.к.
нам нужны именно индивидуальные, поэтому вложила в них стельки от наших старых
ботинок. После применения этой обуви в течение месяца, наши пяточки почти встали
на место, невролог отметила, что эквинус стоп стал гораздо меньше.
Массажистка же, которая делает нам массаж каждый месяц (она специализируется уже
много лет именно на детях с ДЦП), отметила, что наклон пяток нормализовался, а
деформация суставов стопы за последний год у нас стала гораздо больше (я это вижу
и сама), посмотрела на стельку и сказала, что она совершенно не правильная, что
надо накрест бинтовать голеностоп эластичным бинтом. Я не знаю, доверять ли ей, но
что мне остается делать? Зачастую именно она, да еще инструктор ЛФК, а не врачи,
дают мне очень ценные и оправданные советы. Получается, что многие наши ортопеды
некомпетентны и из-за этого мы получали и носили в течение 2 лет совершенно не ту
обувь, что нам была нужна! И что те отрицательные изменения стопы, которые получил
мой ребенок, произошли именно из-за этого! Результат всех наших усилий по
реабилитации (которую я оплачиваю из своего собственного кармана, до 30-40 тысяч
рублей в месяц) насмарку только лишь из-за плохой ортопедической обуви. Как же так
– правильная информация исходит откуда угодно – от мам, от массажистов, от
инструкторов ЛФК, из интернета, но только не от лечащих врачей! Я должна сама
искать информацию, как лечить своего ребенка. И никто из врачей не несет
ответственности за ухудшение его состояния.
Получается, что в России государство никак не контролирует качество
ортопедической обуви. Судя по тому состоянию, к которому привели моего ребенка,
это именно так. К тому же врачи просто не владеют информацией, так как, по-видимому,
нет разработанных стандартов применения такой обуви. Постоянно проблемы с
бюджетным финансированием. Компенсация самостоятельно купленных ТСР ограничена,
а стоимость их неимоверно высока. Сама процедура включения ТСР в ИПР очень сложна
и такое ощущение, что врачами специально скрывается информация о том, что можно
получить обувь и другие ТСР бесплатно.
Ситуация просто отвратительная.
Убедительно прошу Вас принять все необходимые комплексные меры, для того, чтобы
изменить систему ортопедического обслуживания в России в лучшую сторону, ведь
сейчас обувь и другие ортопедические приспособления, призванные лечить,
наоборот, калечат детей с, и без того, ограниченными физическими возможностями.
С уважением, ФИО, дата
Мои контакты (адрес проживания, адрес электронной почты, телефоны).
sveta2000m - 6-9-11 в 10:55
И сразу хочу сказать всем тем, кто считает такие акции никчемными: можно считать
письма Путину и различные акции утопией, но это совсем не так. Я из своего
собственного опыта убедилась, что если не молчать и бороться, да еще всем вместе,
то можно добиться многого - у нас в регионе скоро начнут выделять бесплатные
земельные участки семьям с детьми-инвалидами, это результат лично моей
инициативы. Письмами Медведеву и в минздравсоцразвития я добилась путевки в
федеральный санаторий моим троим детям в моем сопровождении (до этого мне
отвечали, что по закону не положено), выбила дорогое лекарство для сына... При этом
при всем я даже не могу выйти из дома. Так что я Вас очень прошу, не будьте
пессимистами, пару строк чиркнуть не сложно, это Вас ни к чему не обязывает,
молчать это легче всего. Мы все жалуемся на государство, а что мы сами для
государства делаем, в смысле - для всех? Давайте бороться! Достаточно Вашего
письменного обращения, если таких обращений будет много со всей страны, да еще и
поддерживаемых докторами, это будет поводом для серьезного разбирательства на
федеральном уровне. Мы молчим, а чиновники этим пользуются! ТУ и ГОСТы на сложную
ортопедическую обувь гораздо мягче тех стандартов, которые есть на западе и в США
(ISO, FDA и др.), их предприятия работают по стандартам GMP (наша мед. промышленность, а
именно фарм. заводы тоже перешли на эти стандарты, со страшными затратами и
скрипом, потому что требования очень и очень высокие) - а наши
протезно-ортопедические предприятия "остались" в прошлом, в советском союзе, я не
удивлюсь если то ДЕ764964%О которое сшито для моего ребенка, соответсвует по всем
параметрам ГОСТУ. Даже соответствие ортопедической продукции ГОСТам и ТУ у нас в
стране никто не обязан проверять, только потребитель, т.е мы с Вами, когда ставим
свою подпись в получении заказа, мы признаем, что нас качество удовлетворяет! В
моем городе есть только одно протезно-ортопедическое предприятие - кому на него
жаловаться, как может ФСС и роспотребнадзор повлиять на его работу, кроме как
закрыть, ведь по закону нет механизма контроля качества его продукции, да еще и
продукция соответсвует всем морально устаревшим нормативам? Медицина и
технологии давно шагнули вперед, а индивидуальные ботинки и тутора в России
остались позади... Надо менять законодательство, нормативы, стандарты!
"Государство - это я" - есть такое ценное выражение, и это правда. От нас с Вами
зависит, продолжится ли обыкновенный фашизм в отношении детей-инвалидов в России
или нет. Наши дети никому, кроме нас самих, не нужны, за редким исключением.
Подробно об акции можете прочитать здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28372.0
Ola - 6-9-11 в 13:07
А кто это Елена Алекесандровна? 
sveta2000m - 6-9-11 в 13:18
Я нашла ее на просторах интернета, на форуме "Дети-ангелы"( она там присутствует
в качестве консультанта), прочла ее мнение насчет качества ортопедической обуви,
она считает что родителям давно пора начать уже каким-то образом бороться с тем,
что мы имеем. Считает, что сложная ортопедическая обувь должна быть обязательно
индивидуальной и очень высокого качества, ни того ни другого сейчас в России, в
отличие от "западных" стран, фактически уже и еще нет... Ведь в той же Германии
предприятий, занимающихся индивидуальным пошивом - 600, а в России - всего 100. О
комфорте, дизайне и главное лечебных свойствах продукции этих наших 100
предприятий можно только сожалеть. Я предложила ей провести такую акцию, потому
что полностью согласна с мнением Е.А.
Это, прежде всего, неравнодушный человек, отличный специалист своего дела,
протезист-ортопед из Москвы, член Всероссийской гильдии протезистов-ортопедов,
ссылку на информацию о ней я дала в первом посте. Селеверстова Елена
Александровна занимается практической и исследовательской работой в области
ортопедии нижних конечностей более 20 лет. Уже несколько лет пытается "сломать"
отношение нашего государства к проблемам ортопедического обслуживания
детей-инвалидов. Наша задача - помочь ей в этом. Можете и сами посмотреть всю
доступную инфу о ней в интернете http://www.google.ru/#q=%D1%81%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B5... там конечно и однофамилицы встречаются,
смотрите те ссылки, где написано "ортопед" и т.п., можете задать ей вопросы здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28372.0 или позвонить по телефону (контактный телефон тоже
в интернете посмотрите, если интересно, созвонитесь, поговорите).
Если кого-то удивляет, что таким делом занимается не родитель, а специалист по
изготовлению ортопедической обуви, если кто-то подозревает Е.А. в корысти (как мне
написали на одном из форумов в такой же теме) хочу сказать, что для продвижения
собственного бизнеса есть гораздо более действенные, быстрые и легкие способы,
чем организация подобных акций, тем более что возраст явно не позволяет Е. А.
заниматься подобными глупостями (прошу прощения). Участвуя в акциях, мы часто
отправляем подписи, письма и личные данные неизвестно кому и куда, людям с форумов
под вымышленными никами, а здесь есть конкретный уважаемый человек, специалист,
который лучше нас разбирается во всех тонкостях этого дела и душой болеет за
наших детей. Елена Александровна взяла на себя основную часть работы по сбору,
обработке писем и составлению обобщающего обращения Путину, в качестве эксперта.
И это правильно, потому что мы, как люди без соответствующего диплома, даже
ссылаясь на законы и ГОСТы, не сможем доказать тому же минздраву, что мы правы, что
обувь, которую носят наши дети, плохая, это должен подтвердить специалист. Таким
образом, моя роль в этой акции свелась к следующему - размещение инфы об акции на
форумах, сайтах и т.п.