OlgaSunChildren - 17-4-08 в 15:20
Сразу прошу прощения, если тему не туда ставлю. Если переместите, пожалуйста,
напишите мне в личку, куда, ладно?
Я мама ребенка с синдромом Дауна и ВПС, меня попросили помочь собрать мнения
российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста,
потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением,
может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться…
Итак:
14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится
Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов.
Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов
Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития,
Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители,
представители Русской православной церкви, представители государственных и
общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами
реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.
Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»
Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской
Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры
для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации.
Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по
улучшению положения инвалидов с детства.
Пожалуйста, ответьте на следующие вопросы. Просим отвечать по возможности
компактно, по сути.
В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт
– что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно
усовершенствовать работу данной сферы.
Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.
Исправлено: ПОЖАЛУЙСТА, укажите из какого вы города, населенного пункта или хотя
бы региона.
1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.
2. Медицинские аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу
после рождения и т.п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность
медикаментов… Ваши пожелания.)
3. Психологические аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую
помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)
4. Юридические вопросы.
(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка
и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста?
Ваши соображения по этой проблеме.)
5. Льготы.
(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду,
какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить,
что желательно исправить?)
6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого
вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого
рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям
вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение
детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с
дошкольным образованием детей-инвалидов.)
7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида,
были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода…
Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям
вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение
детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со
школьным образованием детей-инвалидов.)
8. Оформление инвалидности.
Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?
(Также примерные вопросы: Ваши соображения по «Индивидуальной программе
реабилитации ребенка-инвалида». Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной
экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть
предпринято.)
9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со
стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и
какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных
средств: с привлечением негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр)
- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости
- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр.
- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе
школьные и дошкольные учреждения.
Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения
инвалидности, если это что-то изменило).
9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они
ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней
не устраивает.
10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с
детства. Ваш опыт, ваши идеи.
Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации
детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали
ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой
организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.
Благодарим за ответ.
Сайт http://sunchildren.narod.ru/
Если есть вопросы, пишите на е-мэйл sunchildren@yandex.ru
Manko.Ola - 17-4-08 в 18:58
есть какое-то кол-во детей,у которых есть проблемы,но нет официально оформленной
инвалидности.с этим как?
OlgaSunChildren - 18-4-08 в 10:16
Manko.Ola
Я не знаю, сформулируйте вопрос поточнее (почему нет оформленной инвалидности?),
передам тем, кто будет обобщать анкету...
(Это конструктивное предложение, а не отмахиваюсь, я знаю, что нашим деткам с
синдромом Дауна тоже нередко не дают инвалидность.)
Manko.Ola - 18-4-08 в 10:50
дело в том,что некоторые обеспеченные родители не хотят возится с бумажками-для
них эти деньги того не стоят.я узнала,что если я вот сейчас оформлю инвалидность
по псих.заболеванию,потом его будет снять просто нельзя ( законным путем
) , а ребенок у меня,,,ну как бы сказать,,,не
совсем тяжелый-поэтому я колеблюсь,скорее всего-не оформлю.так что учтите,такие
тоже есть!
разместите эту информацию еще на других форумах-на особых детях семьи
ру,например-там очень много народу.
MonikaP - 18-4-08 в 15:25
А куда отправлять анкету, а также можно ли как-то поучаствовать в данном
заседании? или передать на него какие-то пожелания, письма?
OlgaSunChildren - 19-4-08 в 08:20
Manko.Ola
Спасибо.
Вот и мы колеблемся, но оформим. Нам инвалидность снимут, если вообще дадут...
Насчет 7я.ру я почему-то там не могу справиться с форумом, а так прошлась по очень
многим форумам особых родителей. Спасибо за совет.
Если вы общаетесь на 7ya, может быть, дадите ссылку на эту анкету (например, здесь же:
http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=362&page=1#... ) и мой е-мэйл sunchildren@yandex.ru , может быть,
кто-нибудь захочет написать. Ответы вроде пока принимаются.
Буду благодарна за помощь.
MonikaP
Отвечать можно в этой же теме, можно отправлять на sunchildren@yandex.ru
Поучаствовать в заседании в Думе, боюсь, просто так нас никто не пустит.
Пожелания включайте в анкету 
и пишите мне
на мэйл.
оля мама кирилла - 12-4-09 в 16:45
Я тоже пока ребенку инвалидность не оформляла, и знаю множество мам которые этого
не делают. Но думаю что мне придется пройти как везде говорится все круги ада.
Пока я как то морально не готова
Alys - 16-4-09 в 03:55
И я инвалидность не оформляла, с меня еще и госпитализацию ребенка для этого
требуют.