Форумы сайта Особое детство - Все очень неопределенно... что делать?

Все очень неопределенно... что делать?

Anastassia - 14-3-07 в 13:38

Здравствуйте.
Речь пойдет о моем племяннике, Данилке, ему сейчас 6.5 лет.
Основная проблема, как я это вижу, в том, что нет диагноза (его не могут поставить, все туманно) и при этом ребенок все же «другой».
Попробую рассказать по порядку, это со слов его бабушки, которая, собственно, и занимается его воспитанием. (вопросы по нашему семьеустройству пока опущу)
При рождении были диагнозы: гипертонус (как у большинства в настоящее время) и дискенезия ж/в путей (как у многих, увы), то есть ничего запредельного. Дискенезия оказалась суровой, ребенок почти ничего не пожжет есть, то есть, не может усвоить… соблюдение диеты, питание в вне дома (даже в пищевом санатории) исключено, сталкивались, последствия печальны.
Далее: в 1 год делали ЭЭГ, показывает судорожную готовность. После прописанного глицерола затормозился до растительного состояния. После 2-лет стали ставить ЗПР, но говорили, перерастет, ничего страшного. По своему опыту и наблюдениям знаю, что чуть что» не по учебнику», наши «неврипитологи» любят поставить этот диагноз, хотя бы и просто устно (но не будем о грустном) Далее мнения посещаемых специалистов стали разделятся: Одни так и продолжали говорить ЗПР, ЗРР, занимайтесь и все пройдет, другие же смотрели безнадежно (умственная отсталость) и советовали в 6-ю больницу. По последней версии ЗПР с аутическими проявлениями, атипичный аутизм (что значит атипичный в данном случае?)
Понимаю, надо сказать о реальных проявлениях, а то беспредметно получается.
1. Эхолалия до 5 лет, причем без проблем в произношении, все четко, но ничего от себя, все повтор, огромными речевыми блоками (цитаты из телепрограмм и т.п.)
2. На данный момент: не строит фразу (примет: проезжая мимо поликлиники, где год назад рвали зуб, комментирует: «мы едем», подразумевая «мы сюда ездили») говорит обычно только ключевое слово из предполагаемой фразы.
Только недавно научился говорить о себе в первом лице, но все равно проблемы с местоимениями. На вопрос: кому надо одеваться? затрудняется ответить.
При это выучены ответы на стандартные вопросы, в ряду: «помидор, огурец, репка, паровоз», знает, что лишний «паровоз». Знает буквы «по именам», но не умеет сложить в слог. Не может назвать звуки в слове. Счетный ряд до 20-ти, с перескоком (после 15-18, например) может посчитать предметы, но путается…. Из пластилина лепит колбаску, не более. Рисует очень своеобразно, любит дл-и-и-инные линии.
3. С гигиеническим обслуживанием себя порядок. Но с одеванием и едой беда: сильно «задумывается» и процесс идет в бесконечность. Если кормить с ложки, рот открывает исправно, правда до недавнего времени, плохо открывал, часто спихивал ртом еду с ложки. Но в целом ест сам, надо только погонять все время, что б не забыл, что делать надо.
4. Самое сложное – гиперподвижен, неуправляемо эмоционален, не может контролировать себя, рассеян.
Не сидит на месте, не может сосредоточится более нескольких минут. Бегает кругами, постоянно крутит руками веревку или любой другой длинный предмет. Не знаю, как объяснить, он как бы «вьет» его в воздухе, такое вот навязчивое действие. Это беспрерывно. В группе радостно возбуждается, бегает еще быстрее, хохочет. Как сказала невропатолог «разрушает группу» Сильно перетягивает внимание на себя. Вообще, старается держать зрительный контакт (!!!), «работает на публику». Не агрессивен, но любит привлечь к себе внимание например, таким действием: покрутит руками перед собой, потом свои руки сует в лицо «собеседнику», давай, мол, дружить. Детьми это воспринимается, как агрессия. Очень в целом, доволен жизнью, всегда весел, радостен. Избегает оставаться в одиночестве, может начать скулить и «жаловаться на жизнь».
В группе очень отвлекается на других детей, так что теряет способность к действиям, т.е. не может уже сосредоточиться на себе.
В поведении сильный негативизм, не агрессивный, а так, задумчивый. На просьбу подойти может демонстративно уйти прочь. На столе печенье – говорит: «груша». С чувством юмора все в порядке! Всегда ждет реакции, проверяет. Вообще, любит пошутить, что, в данной ситуации удивляет (это, конечно здорово! – но удивляет в контексте, может, я не права?) Полное отсутствие волевого контроля.
Кроме беспрерывного движения еще и постоянно «гулит», не знаю, как это называется не в младенческом возрасте. Постоянно выкрикивает разнообразные бессмысленные слоги, гудит, шумит, хохочет. Засыпает, только если его придавить, улегшись рядом с ним, так может часами бить ногами в стену, вскакивать.

Может, о чем и забыла сказать, но итак очень много вышло.
Короче, диагноза нет, кроме расплывчатого ЗПР, а так же: нарушение логических связей,
Нарушение межполушарных связей. Ортодоксальная медицина гонит в 6-ю больницу, (умственная отсталость, будем давить проявления химией) .
Специалисты и группы просто не справляются, ребенок слишком расторможен.
Пьем препараты, типа бадов, действие положительное, но очень медленно…
То есть ситуация на мой взгляд, такова, что все меры улучшеню ситуации помогают, но!!! Сильно отстают от темпов развития самой проблемы. Как бы это сказать, становится на 5 шагов хуже а помощи на 1 шажок и это все в прогрессии….

Буду благодарна за советы!
Спасибо!

Мария_Дименштейн - 15-3-07 в 21:40

Цитата:

Исходное сообщение от Anastassia
Основная проблема, как я это вижу, в том, что нет диагноза (его не могут поставить, все туманно) и при этом ребенок все же «другой».

На наш взгляд, постановка диагноза далеко не всегда помогает решить проблемы (а в некоторых случаях и мешает). Важен не формальный диагноз (который у двух совершенно разных детей может быть один и тот же), а понимание конкретных особенностей конкретного ребенка - тогда можно попробовать именно для него составить программу занятий и, опираясь на его сильные стороны, двигаться вперед.

Цитата:

старается держать зрительный контакт (!!!), «работает на публику». Не агрессивен, но любит привлечь к себе внимание например, таким действием: покрутит руками перед собой, потом свои руки сует в лицо «собеседнику», давай, мол, дружить. Детьми это воспринимается, как агрессия. Очень в целом, доволен жизнью, всегда весел, радостен. Избегает оставаться в одиночестве, может начать скулить и «жаловаться на жизнь».
В группе очень отвлекается на других детей, так что теряет способность к действиям, т.е. не может уже сосредоточиться на себе.

Возможно, из-за такой общительности Данилки и возникла мысль про атипичный аутизм.

Цитата:

Специалисты и группы просто не справляются, ребенок слишком расторможен.

Напишите, пожалуйста, как устроены занятия в группе, куда ходит Данилка (из чего состоят, сколько детей, сколько по времени и т.д.). Какие специалисты с ним занимаются и чем (дефектолог, нейропсихолог или кто-то еще)?

Anastassia - 21-3-07 в 16:43

Цитата:

Тут я согласна, но что то ничего пока толком не получается...

Цитата:

Я расспрашиваю бабушку, она рассказывает очень эмоционально, оттого несколько путано. Попробую изложить, что узнала. Было: ходили в группу где-то в Крылатском. Там были логопед и невропатолог, занимались по мере сил. При том, в той же группе рисовальщица и математичка без специфики, нервничали, что ребенок "не слушается"! Из этой группы обещали направление в дефектологический садик, но, в итоге, сказали: вам только в 6-ю. Кстати и здесь и некоторых других местах почему-то очень докапываются: а где мама, почему не мама с ребенком ходит (как будто мама, например, не может работать) и даже, где папа (разве неполные семьи такая редкость?) Потом возник еще и конфликт с мамой другого мальчика.....
Ходили в центр на Погодинке. Так там специалист, к которой пришли по записи, сама не пришла не предупредив, вторично ходили, как сказала бабушка, "к молодым специалистам" , сказали, пока мест нет, приходите на плтные занятия по обучению родителей. Ну, бабушка, во первых полагает, что она сама уже необучаема иному образу действий, чем те, к которым привыкла, да и с деньгами... сами понимаете, ведь все занятия и так платные.
Ходили на Строителей, там сказали: вы для нас "слишком легкие"
Да, еще как-то хаживал на дом психолог, "все разрешал" с одной стороны неплохо, снялись зажимы какие-то, но, как сказала бабушка: "Даню уже с потолка снимать приходилось", так "разгулялся".
Сейчас ходят на идивид занятия к игротерапевту, ходят уже год, кажется. Все неплохо, но похоже, исчерпало себя. Общались с нейропсихологом, она сначала все говорила, надо в группу, попробовали - говорит: не надо! лучше индивидуально! Планировали 2 раза на дом и 1 раз в центре, так на дом опять без предупреждения не пришла (я тут почитала, смотрю, это вообще практикуется: отменять занятия, не предупреждая! С чего бы это.... может, сами специалисты так себя нагружают пациентами, что уже сами не помнят когда, куда, к кому?) Далее пока не знаю... Еще ходят на опорно-двигательную коррекцию. И начали ходить в катайский какой-то центр на иголки и массаж стоп. Пока довольны.
Тяжело, так как бабушка в настоящее время одна с мальчиком, а ее здоровье тоже не очень. Печально, что так сложно найти место, где примут без затей и с толком. Мама Данилки пытается зарабатывать, но пока не очень получается. А я со своим сыном живу отдельно, далеко, тоже работаю постоянно. :oh:

Anastassia - 6-4-07 в 15:54

Все-таки, предположу, если бы я указала конкретный диагноз, возможно, была бы более оживленная реакция на мой пост. Это как раз и иллюстрирует отношение к нам в тех местах, куда мы ходим... А то так и получается: нет диагноза (= нет проблемы), нет человека. Что-то вроде этого. Но проблема то есть. Согласна, она наша и решать ее нам... но как в данных сложившихся обстоятельствах, непонятно. Потому и не могу (вернее, бабушка не может) описать занятия конкретно. Ну, ходит, играют, разговаривают. Вот сейчас после сеанса иглоукалывания стало лучше, как сказала нейропсихолог. Но это все как-то неуловимо. ................. и еще, оказывается, это очень-очень дорого, иметь ребеночка с проблемами. Раньше (10 лет назад), у нас не было денег на платного логопеда для моего сына, и тем более на продвинутый садик Монтессори, а теперь все гораздо сложнее и зна-а-ачи-и-ительно дороже... И как люди справляются? или многие и не справляются вовсе.... То есть или хорошо, но за деньги (немалые) или бесплатно, но в 6-ю..... :susp:

Мария_Дименштейн - 6-4-07 в 18:32

Анастасия, я прошу прощения, что не удалось быстро ответить, но честно говоря, я надеялась на ответ кого-то из дефектологов или нейропсихологов, а все сильно загружены. Причем так складывается наша жизнь, что не мы себя сами нагружаем (как Лев Толстой, который просил приводить к нему детей и все кричал:"Больше, больше!" :-)

) Так что если мы не отвечаем, то как правило это объясняется только отсутствием времени. Во всяком случае, это совсем не зависит от того, указали Вы конкретный диагноз или только описали проблемы. Мы можем попробовать вместе подумать, выслушать Ваши соображения и поделиться своими, но давать конкретные советы, что же делать, наверное, некорректно, да и просто невозможно. Тем более не возьмемся оценивать, насколько правильно занимаются в том или ином месте. Естественно, что в каждом Центре (и у каждого специалиста) есть, как Вы говорите, свои "затеи", и идеального места, подозреваю, в природе не существует :(
У нас тоже есть свои "заморочки", в том числе есть идея, что для того, чтобы ребенок мог продуктивно у нас заниматься, важно участие родных, по крайней мере их желание сотрудничать. Только на том основании, что ребенок "слишком легкий", мы никому не отказываем, но, как я уже писала в теме "Как записаться в ЦЛП", наши возможности ограничены, поэтому приоритет мы отдаем тем, кто больше нигде не может получить адекватной помощи и очень к нам хочет.
А те игротерапевт и нейропсихолог, а также опорно-двигательная терапия, о которых Вы пишете, - это в одном Центре или в разных? Еще одна наша идея-"заморочка" в том, что реальная помощь возможна только в команде специалистов, а набирать понемножку в разных местах, если это все не согласовано между собой - в лучшем случае неэффективно :(
Про дорого - это я с Вами согласна. Но ведь сейчас насоздавали огромное количество государственных Центров (они называются по-разному: центры психолого-медико-социального сопровождения, центры реабилитации и коррекции и т.д.), по нескольку в каждом округе, и там должны оказывать бесплатную комплексную помощь ВСЕМ детям. Созданы и поддерживаются эти Центры Департаментом образования, и я подозреваю, что если бы хоть некоторая часть родственников детей, которых туда не берут (отговариваясь отсутствием соответствующих специалистов) или не помогают реально, обратились бы в МДО или свои окружные управления образования с запросом, что-то бы сдвинулось. А мы одни, повторяюсь, эту проблему не решим...
Спасибо, что подтолкнули меня к такому сердитому (не по отношению к Вам, конечно!) посту.

Эвелина - 16-5-07 в 09:27

Прошу прощения за дремучесть:

А что такое МДО?

Похоже придется жаловаться или, по крайней мере, грозить жалобой.

И куда еще есть смысл жаловаться в первую очередь: в прокуратуру, уполномоченному по правам ребенка... - чтобы это поэффективней было.

мамаПоли - 16-5-07 в 10:15

Цитата:

Исходное сообщение от Эвелина
Прошу прощения за дремучесть:

А что такое МДО?

Похоже придется жаловаться или, по крайней мере, грозить жалобой.

И куда еще есть смысл жаловаться в первую очередь: в прокуратуру, уполномоченному по правам ребенка... - чтобы это поэффективней было.

МДО - Московский Департамент Образования, как я понимаю ;-)

Писать жалобу на действия конкретных чиновников надо в их вышестоящую инстанцию. Можно продублировать письмо ещё и уполномоченному по правам

Ольга - 16-5-07 в 10:41

Цитата:

Исходное сообщение от Эвелина
... в прокуратуру, ...

Вообще насколько я знаю, в прокуратуру довольно эффективно, но не знаю точно, какие там механизмы подачи: кто и на что имеет право жаловаться. А Вы на что хотите подать и от кого - как отдельный родитель или есть еще с такой же проблемой, с кем собираетесь вместе подписать заявление?

Эвелина - 16-5-07 в 16:07

Я хочу, чтобы мой ребенок мог ходить либо в детский садик, либо в какую-нибу дь группу непролного дня, чтобы хоть как-то научиться контактировать с детьми. Кроме этого я хочу, чтобы ребенку была обеспечена помощь психолога и логопеда.
Я пока точно не знаю, куда мне бежать и за что хвататься, поскольку нам диагноз еще официально не поставлен, хотя сомнений у меня в нем нет.
В местном реабилитационном центре, в последнее мое посещение, мне сказали: ну, будете ездить в Москву (ближний свет, ага), а мы сейчас этим заниматься не хотим (еще бы!) , вы нам принесите диагноз, а мы вам сделаем великое одолжение - оформим инвалидность, и познакомим с мамой аутиста, она расскажет, что делать
:rolleyes:

.
Городишко у нас маленький , аутистов не так много, разве что с мамой этой меня познакомят - и вместе с ней кляузу состряпать (это если она согласится).

Ольга - 16-5-07 в 17:51

Эвелина, по совету юриста в любом случае если Вы соберётесь жаловаться, то на руках должны быть письменные доказательства того, что права ребёнка нарушены. У Вас должен быть письменный отказ предоставить то, на что ребёнок имеет право. Конечно, не всегда такие документы получить легко, особенно сейчас, когда многие родители научились ходить отстаивать права ребёнка. Но способы получения подходящих бумажных "доказательств" существуют.
Сначала Вы выбираете куда "метить": если Вы хотите иметь помощь психолога и логопеда, то это будет не обычный детский садик, в такое место можно попасть только по направлению комиссии (что-то вроде ПМПК). Если комиссия не хочет ребёнка направить в одно из желаемых подходящих мест, пусть напишет письменный отказ, и с такой например бумагой уже можно жаловаться в местные органы образования. Это первый шаг - лучше всего первым делом попробовать добиться устройства ребёнка через образовательное ведомство и жаловаться туда же. Вообще, если Вы реально хотите добиться чего-то, то нужно действовать грамотно и последовательно, тогда на каждом следующем шаге либо Вы либо добьётесь желаемого, либо получите обоснованный повод обратиться в более сильную инстанцию. В другом случае Вас просто будут везде отсылать и Вы нигде не сможете добиться успеха, т.к. не соберёте юридически убедительного комплекта обоснований для обращения хоть в какую-либо инстанцию. Извините за такой скучный отклик, возможно Вы всё это сами знаете. Но в форуме трудно описать все необходимые шаги и все документы, которыми нужно "обложиться" и которые нужно добыть. На этом сайте http://www.osoboedetstvo.ru в разделе "Право" есть много рекомендаций юристов на эти темы, описание конкретных историй, инструкции для родителей по защите прав своего ребёнка. Пожалуйста, посмотрите эти материалы, а если захотите задать уже конкретный вопрос - опишите, пожалуйста, подробно Вашу историю: куда Вы уже обращались, где были, какие получили документы, письменные ответы и т.п. Желаем удачи!

Эвелина - 16-5-07 в 18:40

Спасибо, Ольга.

Значит, придется ждать постановки диагноза в Коррекционной педагогике. Мало того, что это платно, так еще и очередь. Это, как мне кажется, тоже нарушение со стороны наших местных эскулапов, но тут я буянить не буду - время дороже.