Добрый день всем! Подскажите, может, кто сталкивался с такой проблемой. Нашей
дочке 1г8мес. Диагнозы: ДЦП (спастич.тетрапарез), симптомат.мультифокальная
эпилепсия. Все это возникло после коррекции тяжелого порока сердца в 3,5мес (очень
сложный послеоперационный период), до этого ЦНС была в норме. Мы уже почти 1.5 года
боремся с эпи - и никак... Эффективные лекарства за неск.дней гепатит вызывают, пьем
малоэффективное (леветирацитам ("Кеппра")), но оно приступы не купирует. Приступы
каждый день идут по 5-6 раз. :( Эпилептолог пока ничего другого подбрать не может,
запрещает всю реабилитацию, кроме ЛФК. Дома дочке делаю через день хвойные ванны и
3 раза в день гимнастика минут по 10 (больше - приступ может быть), месяца 2 назад
начали пить травы под наблюдением фитотерапевта, ходить на манулку, но пока
эффект очень маленький - на 15-20% снизились приступы. Конечно стараюсь больше
разговаривать с ребенком, читать ей. Вроде понимает, а может кажется это мне... Но
как такового развития почти нет, а время-то идет.... Может, можно чем-то еще при эпи
заниматься, или есть какие-нибудь центры, которые берутся за детишек с активной
эпилепсией?ktyz - 5-9-09 в 19:51
Главный в таких ситуациях -- эпилептолог.
Приступы бывают очень разные и допустимы на их фоне могут быть очень разные вещи.
Никто кроме эпилептолога не может решить что можно и чего нельзя делать с данным
конкретным ребенком в данное конкретное время, так что все надо согласовывать с
ним.
При этом в некоторых организациях отказываются заниматься вообще, а в некоторых
берутся не глядя ни на что.
Вторым лучше не попадаться, а первых вполне можно понять.
Дело том, что в течении длительного времени у нас было принято вообще не
заниматься с детьми на фоне текущих приступов, и, хотя с некоторого момента, стали
понимать что в общем случае это не правильно, людей и организаций имеющих такой
опыт немного.
У нас например берут детей с эпи, хотя естественно не всех, и вы в частности видимо
будете этими не всеми, потому как заниматься берут только в контакте с
эпилептологом.
Посоветуйтесь с вашим доктором, может вам лечь куда в стационар, может где
проконсультироваться?
Мария_Дименштейн - 5-9-09 в 21:05
Galina, а Вы не были в "Апреле" (их координаты можно найти здесь)?
У них есть ранняя помощь, и вроде бы они с разными детьми занимаются. Может быть, у
них есть опыт работы с детьми с текущими приступами. Речь не идет о занятиях с
интенсивной нагрузкой, а о мягком обучении игре с ребенком на том уровне, который
ему сейчас доступен. От этого никакого вреда кроме пользы произойти не может. ktyz - 6-9-09 в 10:52
Речь не идет о занятиях с интенсивной нагрузкой, а о мягком обучении игре с
ребенком на том уровне, который ему сейчас доступен.
Это собственно основная в таких случаях идея.
У нас (и не только у нас) в стране исторически сложилась практика форсированных
занятий с детьми никак с их реальными задачами не связанная, а определяемая
организационно-административными обстоятельствами.
Из-за которых все мероприятия норовят проводить короткими интенсивными курсами.
Если же строить занятия от ре6енка, то первое, что понятно, так это то, что
поспешать надо медленно.
В первую очередь надо поместиться в естественный для данного ребенка объем
активности.
Тогда и угроза ухудшения состояния очень мала, потому как занятия не превращаются
в нагрузку, а оказываются просто осмысленно, с учетом проблем, несколько
измененными формами обычной жизни, помогающими ребенку развиваться.
Мне кажется, что на ожидания родителей сильно негативно влияет пропаганда
профессионального спорта, и вообще склонность масс-медиа все драматизировать.
Видимо из-за этого родители очень часто ожидают, что ребенок должен на занятиях
"пахать" и "терпеть", хотя казалось бы должны хорошо помнить собственное детство.
С немцами недавно разговаривал, так они жаловались на то, что обычные
родительские претензии: " Так он же у вас все занятие играет!".Galina_Gorbunova - 20-9-09 в 20:42
Спасибо за информацию об "Апреле", обязательно съездим на консультацию к ним,
может и возьмут нас. Меня смутило то, что у нас в Зеленодольске (пригород Казани)
нас не взяли на реабилитацию и уверили, что не возьмут пока нигде. Также
отказались взять в две государственные больницы Казани и неск.платных центров
отказались. assolka - 10-10-09 в 16:53
Попробуйте маски по Доману, постепенно, люди уходят от приступов при полной омене
противосудорожных.Behterenko - 11-10-09 в 20:55
Уважаемая assolka,расскажите поподробнее о масках по Доману,или где можно найти
нужную информациюassolka - 11-10-09 в 23:11
Доман рассматривает приступ, как защитную реакцию мозга(вспомните рыбу,
вытащенную на берег и бьющуюся в попытке добыть кислород, в этот момент её мозг
показывает эпи-активность.) Обо этом и многом другом, в том числе и методике
реабилитации детей с повреждением головного мозга (эпи, аутизм, ДЦП, задержка
развития и тд. вы можете прочитать в книге Гленна Домана "Что делать, если у вашего
ребенка повреждение мозга... " или на сайте - мама+ребенок+Доман. Там же есть ссылки
на видео о применении масок. На территории России и СНГ о методике Домана читает
лекции Божена Бейнар-Славов. Всего доброго.Behterenko - 12-10-09 в 15:47
Спасибо,обязательно посмотрю материал по этой методике,но у нас одна проблема,по
которой не всё лечение Паше подходит.У него ВПС ,правда оперированный,из-за
которого все наши нынешние проблемы/послеоперационный отёк мозга с последующей
потерей всех ранее приобретённых навыков,в итоге-ДЦП,ЗПМР,эпилепсия
симптоматическая/,но мы всегда знакомимся с новыми методами лечения,ещё раз
спасибо.assolka - 12-10-09 в 16:53
У нас тоже ВПС = дефект межжелудочковой перегородки.Маски нельзя применять при
открытом овальном окне и артериальном протоке(ну вернее, при определенных
размерах и нужна консультация кардиолога).Behterenko - 12-10-09 в 18:31
Во время операции по поводу ДМЖП,нам перетянули откытое овальное окно и артер
проток,но сейчас у него дистрофия миокарда,но конечно консультация нужна.Наш
педиатр сказал,что похожая методика СтрельниковаGalina_Gorbunova - 5-12-09 в 20:24
Добрый день всем!
Подскажите, кто применял противосудорожный препарат "Ламолеп" или "ламиктал"
(аналоги, действ.вещество ламотриджин)? Нам назначили его в качестве второго
препарата (первый - кеппра). Не смогла найти в интернете реальный опыт (влияние на
психику) применения у маленьких детей. Боюсь, что препарат может оказаться чем-то
вроде "топомакса". rozab - 6-12-09 в 06:30
Почитала, спасибо! Думаю, все же попробуем ввести.Galina_Gorbunova - 25-2-10 в 22:02
Добрый день всем.
Кто-нибудь пробовал лечить эпилепсию (в дополнение к противосудорожным
препаратам) гомеопатией? Какие были результаты? Может, кто подскажет координаты (в
личку) хорошего гомеопата в этом плане?
