Лена76 - 11-8-09 в 10:27
В Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития
черепно-лицевой области... нам сказали, что у моего сына неоперабельная
челюстно-лицевая паталогия (или особенность -?), характерная для синдрома Дауна.
Сейчас ему 10 лет. Он не умеет жевать (ест только пюре), пьет только из бутылочки, у
него большой язык, который он высовывает, когда пьет. Если в еде попадаются
комочки, он сильно давится, начинает кашлять, отталкивает тарелку и отказывается
есть...
Стоматолог, который к нам приезжает на дом вырывать Сане меняющиеся зубы, говорит,
что челюсти у него не развиваются. Зубы растут неправильно и не все.
Разговаривать он не умеет, только «гудит», «лелекает», «пыхтит» или рычит.
Может ли он научиться пить из кружки, жевать и разговаривать?
К кому в Москве можно обратиться по этому вопросу?
ktyz - 11-8-09 в 16:24
Наверно надо пробовать общаться с ЦНИИС и ЧЛХ, может они вам чего подскажут. http://www.cniis.ru/. Это главное место в стране по такой тематике.
Лена76 - 14-8-09 в 22:05
А может кто-нибудь подсказать, как понять, есть у ребенка жевательный рефлекс?...
Может ли быть такое, что он отсутствует?...
У моего сына есть какая-то необычная для меня особенность неоднократно наблюдала,
как он каким-то образом "сворачивает" язык и "засовывает" его в горло (не знаю, как
точнее это описать). Меня это пугает, а он как ни в чем ни бывало высовывает его
обратно...)))
Не понимаю, как это у него получается, но видела это далеко неоднократно... всякий
раз боюсь, что он подавится языком... он часто давится слюной... и давится очень
сильно...
С чем все это может быть связано?...
Nitra - 15-8-09 в 17:38
А вам не ставили псевдобульбарный синдром?
У нас стоит такой диагноз, и все поперхивания, плохое глотание и тд связано с ним.
Если у вас есть возможность попробуйте обратиться все-таки в цниис. Я туда хотела
бы попасть, но квот туда нет, а мы не из Москвы. Отправят нас в Москву, надеюсь,
только куда пока не знаю.
Лена76 - 16-8-09 в 12:07
Нет, не ставили.
Когда мы были в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками
развития черепно-лицевой области... нам говорили только по поводу строения
челюстно-лицевой области. Я говорила врачам про проблемы с жеванием, но никто
никогда никак на это не реагировал...))) как будто это нормально...)))
Иногда такое впечатление, что разговариваешь не с врачами, а со стенкой...)))
Lesik - 24-10-09 в 14:31
Я не знаю, поможет это или нет, моему помогло научиться жевать - лепила на
жевательный зуб жевательные конфеты (по типу ириски или фрутеллы). только не всю,
по кусочкам.
Логопед рассказала, что нужно делать массаж лицевых мышц. Да, кстати, внутреннюю
часть рта и губы лучше массировать силиконовой зубной щеточкой (в любой аптеке
продаются, для малышей). с одной стороны там щеточка а с другой пупырышки. Зубы
тоже легче прорезаются если массировать десны.
сходите к логопеду, пусть расскажет,, как правильно массировать лицевые мышцы.
zoalti - 27-4-11 в 09:21
Здравствуйте.
У моего ребенка тоже отсутствует жевательный рефлекс. Прописаны мы в Москве, если
кто-то уповает на московскую медицину то разочаруйтесь, на каждом шагу
сталкиваешься с тупостью и безразличием. Были мы в НПР на авиаторов 38, но особо,
никто не обрадовал. Мой сын умеет пить из всего, но проливает из любой емкости из
бутылочки в том числе, ему все равно обычный это стакан или соска с бутылкой, мимо
рта 30%. У нас даже рот открывается только на 1.5см щель между зубами. однозначно
никто не говорит нужна ли операция, пообщалась недавно с хорошим логопедом в
Тольятти, она сказала делать массаж рта. Лечу ребенка не в Москве, давно на москву
забила... бесплатно - это никак, а платно - я живу только на пенсию и доплаты.
aleksa - 9-6-12 в 12:13
у нас тоже проблема с жеванием и глотанием, но врачи тоже не реагируют на это
говорят научится, но только когда нам уже скоро 2 года, а мы все пюре едим и пьем из
бутылки
Vilena - 2-1-13 в 01:41
У нас тоже не получается жевать, нам 4,5 года. Любой комочек пищи вызывает обратную
реакцию. Кушаем все через блэндер. Врачи говорят нужно только время, помощи
никакой от них нет. Сначала назначали массажи в ротике, ерунда все это. Теперь не
знают как и что.