Форумы сайта Особое детство

Костюм Адели

Рахель - 2-8-09 в 20:58

Мы сейчас собираем деньги, чтобы поехать в "Евромед" в Польшу. Ребенок реально тяжелый, в 4 года очень плохо голову держит, все, что бы пробовали раньше, особых результатов не дало. Вопрос вот в чем: я слышала мнение, что, поскольку костюм нагрузочный, детям, которые на ножки совсем не опираются, он помочь не может. Так ли это на самом деле. По телефону в фирме, которая в "Евромед" отправляют, говорят, что они только тяжелых детей туда и везут, но, может, это только потому, что именно родители тяжелых детей готовы платить такие деньги, а не потому, что там реально могут помочь? Поделитель, пожалуйста, вашими мнениями. Буду благодарна за любую информацию.

Мария_Дименштейн - 3-8-09 в 03:05

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
Мы сейчас собираем деньги, чтобы поехать в "Евромед" в Польшу. Ребенок реально тяжелый, в 4 года очень плохо голову держит, все, что бы пробовали раньше, особых результатов не дало. Вопрос вот в чем: я слышала мнение, что, поскольку костюм нагрузочный, детям, которые на ножки совсем не опираются, он помочь не может. Так ли это на самом деле. По телефону в фирме, которая в "Евромед" отправляют, говорят, что они только тяжелых детей туда и везут, но, может, это только потому, что именно родители тяжелых детей готовы платить такие деньги, а не потому, что там реально могут помочь? Поделитель, пожалуйста, вашими мнениями. Буду благодарна за любую информацию.


Рахель, посмотрите обсуждение про костюмы Адели в этой (правда, несколько "порубанной") теме: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=680

Рахель - 3-8-09 в 12:54

Большое спасибо за ссылку! Там действительно очень много всякого разного (даже и в отредактированном виде:)), но кое-что я, кажется, поняла: этот костюм подходит - далее цитата - ребенку "с уже поставленным комплексом осевых реакций". Говоря проще, ребенок уже должен сам сколько-то на ножки опираться и держаться в прямом положении, иначе все бессмысленно? Я правильно поняла? Очень хочется на этот простой вопрос получить ответ от кого-то "коммерчески незаинтересованного!"

ktyz - 3-8-09 в 15:16

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
Говоря проще, ребенок уже должен сам сколько-то на ножки опираться и держаться в прямом положении, иначе все бессмысленно?


Можно конечно, при желании, эти костюмы приспособить и для развития осевых реакций, как впрочем можно без них в этом деле и обойтись. (Хотя в основных -- рекомендуемых владельцами формах использования, эти реакции уже должны быть "предустановлены").

Бессмысленность в том, что кратковременные курсы занятий при ДЦП, вне зависимости от их качества, крайне мало эффективны по определению.

Занятия при ДЦП это в первую очередь обучение ребенка некой системе навыков, которая ему нужна для того, чтобы развить максимально возможную компенсацию его проблем.

Это никто не умеет делать быстро, даже самые гениальные специалисты.
Освоение новых навыков происходит только медленно, в результате многомесячных занятий, и знают про такое положение дела все работающие в теме.

Поэтому, с моей точки зрения, не имеет смысла обращать внимание ни на какие предложения "интенсивных курсов лечения ДЦП" сразу по двум причинам: они заведомо неэффективны и это знают их организаторы.

Да, они всегда имеют возможность привести вам множество примеров замечательной динамики случившейся в их конкретном заведении.
Такие случаи, в достаточном количестве, наблюдаются в любом из них по очень простой причине: ребенок именно в данный момент реализует накопленный в предыдущие годы потенциал.
Развитие ДЦП-енка, как и здоровых детей ведь очень неравномерно.
Вспомните как дети растут: может быть практически нулевой рост пару лет, а потом за лето 10 сантиметров.
С ДЦП-шыми проблемами аналогично.

Естественно во множестве находятся люди, часто совершенно добросовестно заблуждающиеся, которые, возможно, с искренней радостью сообщают вам, что ребенок пошел, пополз, заговорил, все что угодно, именно потому, что они ровно 3,33 сотых раза потерли ему украденным лично для них за большие деньги навозом специально выращеного тибетского яка пасшегося исключительно на священных лугах Шамбалы секретную китайскую точку.

Навоз может меняться на супер-гипер-американский-лазер, уникальную разработку ВПК для политбюро, или действительно совершенно замечательное, правильное лечебное средство.
Возможен иногда и прыжок "выше крыши" на интенсивной стимулирующей медикаментозной терапии.

Не имеет значения.

Специфика ДЦП такова, что бурная динамика возможна, но лишь как результат длительного предшествующего развития.

На это, длительное развитие, и надо тратить время силы и деньги.

Иногда конечно неплохо и куда-нибудь съездить.
На людей посмотреть и себя показать, но это для отдыха и новых впечатлений.

Там, где последовательно пытаются помочь ДЦП-ятам схема всегда одна:

В первую очередь -- помощь в организации нужного ребенку образа жизни дома.

Некоторый объем занятий с профессионалом, позволяющий отработать нужные данному ребенку формы занятий и обучение родителей.

Еще некоторый объем занятий, требующих профессионального мастерства, но бессмысленных без обеспеченности базовыми домашними.

В некоторые моменты, когда "назрела революционная ситуация" -- интенсивные курсы. Только тогда, когда "клиент созрел" и нужно навалиться чтобы продвинуть его на следующую ступень, помочь на ней зацепиться и закрепиться.
(Так люди учат несколько лет иностранный язык, а потом ныряют на пару недель в языковую среду с замечательными результатами).

Все это -- на фоне выстраивания необходимых в первую очередь ДЦП-енку общеразвивающих занятий, в которых он нуждается в гораздо большей степени чем здоровый ребенок.

Вот такие дела ... .

Рахель - 3-8-09 в 15:40

Спасибо большое за ответ!
Разумеется, мы не надеемся, что за время короткого курса удастся достигнуть существенной динамики. Понятно, что нужно заниматься дома. Можно купить костюм и заниматься в нем с приходящим инструктором, что мы и собираемся сделать. Просто вначале хотелось съездить в "Евромед", чтобы посмотреть, как эта методика работает там, где она уже налажена, как это в принципе должно выглядеть, т. е., как говорят американцы, "the real thing". А потом, если будет хоть какая-то динамика, продолжать дома, время от времени снова наведываясь туда.
Но непонятно одно: действительно этот метод способен помочь тяжелым детям, или же это очередная разводка? Два года назад мы съездили в Венгрию в Институт Пете, и там на месте убедились, что это отлично подходит детям с легкой и средней степенью ДЦП, а для тяжелых не годится совсем. То же самое хотелось бы понять и насчет костюма, но, желательно, еще здесь, а не в Польше, уже потратив кучу денег)))) В фирме готовы повезти всех, кто заплатит, это понятно, а вот как более объективно выяснить?

Рахель - 3-8-09 в 16:42

Еще раз перечла Ваш ответ и зацепилась взглядом за "помощь в организации нужного ребенку образа жизни дома". До сих пор не могу для себя понять, что это такое)))) Не могли бы Вы обозначить основные принципы такого подхода (именно для реально тяжелого ДЦП-шного ребенка)?

Ольга - 3-8-09 в 20:07

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
Еще раз перечла Ваш ответ и зацепилась взглядом за "помощь в организации нужного ребенку образа жизни дома". До сих пор не могу для себя понять, что это такое)))) Не могли бы Вы обозначить основные принципы такого подхода (именно для реально тяжелого ДЦП-шного ребенка)?
Подозреваю, что основной источник знаний про это - книжка Нэнси Р.Финни "Ребенок с церебральным параличом: Помощь, уход, развитие. Книга для родителей. – Изд. 3-е – М.: Теревинф, 2009. – 336 с. (Особый ребенок). ISBN 978-5-901599-82-2 (информация о ней есть вот на этой странице сайта издательства "Теревинф": http://www.terevinf.ru/books/ped3.htm) и может быть ещё книжка Ренате Хольц "Помощь детям с церебральным параличом" Под. ред. и с предисловием Е.В. Клочковой. – Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2007. – 336 с: ил. (Особый ребенок). ISBN 978-5-901599-60-7 (про нее можно посмотреть на этой странице: http://www.terevinf.ru/books/ped0.htm)

ktyz - 3-8-09 в 21:34

Основные принципы просты и опираются на очевидные наблюдения: время проводимое ребенком в коррекционных занятиях относительно общего -- очень невелико, и что огромное количество навыков формируется вне таких коррекционных занятий.
Поэтому выстраивание образа жизни играет во многих отношениях большую роль чем занятия и во всяком случае очень сильно влияет на их эффективность.

Пересказывать здесь посвященные этой теме упомянутые книжки действительно не стоит.

Имеет смысл напомнить только, что все надо "подгонять по месту", это требует довольно больших усилий, времени и терпения, потому как обычно требуется в каких-то аспектах действительно перестраивать образ жизни, менять привычки и т. д..

Понять что вы сможете извлечь из поездки не зная ребенка практически невозможно, к сожалению, как и сказать, что собственно вам надо налаживать дома.

Костюм, вещь сама по себе неплохая, но называть его применение методикой я бы не стал, хотя такая практика распространена.

Это всего-лишь еще один тренажер, один из уже великого множества используемых в работе с ДЦП, и все они являются лишь вспомогательными инструментами способными помочь в реализации терапевтических программ.

Такое утрирование роли отдельно взятой железки или тряпки, исключительное выделение занятий с ней, похоже свойственно только нашей стране.
Во всяком случае всех известных мне европейских специалистов оно здорово удивляет, что впрочем совершенно понятно.

Человек ведь по жизни многоборец, а любой спортивный снаряд навязывает жесткую специализацию.
Поэтому если тренажеры и используются, то для решения локальных задач, которые у разных детей сильно разные.
Именно поэтому тренажеров -- много.
И не один не хуже другого.
Просто полезны они оказываются для решения разных задач.

Агитировать исключительно за один -- это примерно то же, что лечить все на свете аспирином, как уговаривали много лет весь мир его производители.

Приспособления должны выстраиваться вокруг ребенка, а не дети вокруг тренажеров.

Понятно, что люди придумавшие такую вещь, прошедшие все круги ада по ее сертификации и производству, склонны ее переоценивать, иначе они вряд ли справились бы со своей задачей.

Но мы -- люди сторонние, сказав им спасибо за эту работу, должны трезво относится к ее результатам и находить им правильное место в ряду терапевтических инструментов.

Рахель - 5-8-09 в 12:34

Т. е., по Вашему мнению, костюм - это просто что-то вроде еще одного валика, мяча или наклонной доски, используемых, скажем, Бобат-терапевтами, и ничего исключительного в нем нет? (К слову сказать, я, в общем-то, не такой уж "чайник", каким попыталась прикинуться, названные книжки читала, и не один раз...)

Ольга - 7-8-09 в 00:00

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
... названные книжки читала, и не один раз...)
И замечательно, а лучше них ничего ещё не написали :yes:

ktyz - 7-8-09 в 13:16

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
Т. е., по Вашему мнению, костюм - это просто что-то вроде еще одного валика, мяча или наклонной доски, используемых, скажем, Бобат-терапевтами, и ничего исключительного в нем нет?


Да, конечно.
Вы, надеюсь, не западаете на "космические технологии" и прочую лабуду.

Если отбросить всякие маркетинговые красивые слова, то оказывается, что это просто вариант тыщу лет известного мягкого корсета.
Вещи безусловно не бесполезной, но в реальной терапевтической практике мало используемой, в основном за ненадобностью.

Достоинство этой версии -- возможность легко регулировать давление обжатия. Других вроде нет.
С другой стороны, в таком костюме нет возможности управлять давлением локально, что бывает нужно, и его устойчивость зависит от давления, что бывает ненужно.

В общем все как всегда: у любого технического средства реабилитации есть плюсы, есть минусы.

И все было бы ничего, если бы господа "продажники" не стали аккуратненько пудрить мозги родителям, изобретая словесные формулы, которые, формально, более менее корректны, но воспринимаются родителями неверным образом.

А именно -- у них возникает впечатление, что у эти самые костюмы неким таинственным образом умеют лечить.

Умеют не больше чем пол, стул, полотенце, ложка и прочие отличные технические средства реабилитации.

Да, эти костюмы -- удобные инструменты для решения некоторых задач, как и любые другие предметы, но не более того.

ktyz - 7-8-09 в 21:25

Ох, извините, я автоматом про "Атлант" написал, а вопрос же про "Адели".

Но по существу все аналогично.

Хотя конечно костюмы совсем разные, и в основе "Адели" не авиационный костюм, а тренажор для космонавтов, (который сделали, насколько я помню, в первую очередь для борьбы с остеопорозом, а во вторую -- как средство борьбы с гиподинамией при длительных космических полетах. Так что "Атлант" разгрузочный, а "Адели" -- нагрузочный костюм).

И интерес в одевании их на ДЦП-енка разный.
"Атлант" обжимает поперек, а "Адели" вдоль.

Но "заезд" у продавцов и того и другого одинаковый -- "лечебный" костюм.

И ответ им -- одинаковый:
все на свете может послужить для лечения, в том числе и эти костюмы.

Но терапия не автоматический процесс.

Нет "таблеток от головы", в этом смысле вообще никаких лекарств нет.

Терапия -- антиприродный, противоестественный процесс.
Его люди осуществляют, как правило с помощью различных посредников, называемых терапевтическими средствами.

И чтобы что-то получилось, надо понимать когда, что, и как сделать с помощью этих самых средств, да еще и уметь это осуществлять и контролировать.

Вполне возможно, что вам в Польше попадутся люди, которые что-то могут и понимают, а возможно нет.
Предсказуемости -- никакой.

Для меня более вероятно -- второе, потому как только жизненные обстоятельства могут загнать грамотного специалиста под крышу организации, которая позиционирует себя как реализатора чудесных свойств некоторого предмета.

svetly - 21-9-10 в 15:37

Странно Вы рассуждаете. В настоящее время не вызывает сомнений эффективность лечения детей страдающих ДЦП с помощью метода динамической проприоцептивной коррекции (костюм "Адели" и др.). И метод Адели помог уже не одному ребенку.
С помощью лечебного костюма можно улучшить мышечный тонус, скоррегировать позу и положение частей тела относительно друг друга, увеличить объем активных движений в пораженных суставах, улучшить равновесие и ориентировку в пространстве и даже речь и психику больного.
Сам костюм представляет собой систему опорных элементов, в качестве которых выступают наплечники, широкий пояс в поясничной области, наколенники и обувь. Опорные элементы попарно соединены между собой системой регулируемых эластичных тяг, которые позволяют создать виртуальный "мышечный каркас" стабилизирующий позу туловища и конечностей ребенка, траектории его движений, приближенные к физиологическим, и ослабить выраженность патологических синергий. Мозг ребенка запоминает ПРАВИЛЬНУЮ работу мышц, а правильной ее делают, выводя с помощью тяг все суставы в наиболее нормальное положение (близкое к норме). Ребенка мотивируют к ходьбе, от проприорецепторов мышц, суставов, в головной мозг идут сигналы, мозг запоминает и по обратной связи посылает сигналы к нужным мышцам. Тем самым ломается старый стереотип движения (неправильный), и создается новый, правильный, здоровый! Начинает правильно работать антигравитационная система и ребенок начинает учиться ходить!

Ola - 21-9-10 в 15:53

Цитата: Исходное сообщение добавлено svetly  
Странно Вы рассуждаете. В настоящее время не вызывает сомнений эффективность лечения детей страдающих ДЦП с помощью метода динамической проприоцептивной коррекции (костюм "Адели" и др.).
...
Не пойму, за что Вы тут нас агитируете ;-) Рекламные заклинания можно прочитать и на сайте, кому этого достаточно. По-моему здесь механизмы действия разбираются более глубоко и интересно, можно примерить к своей ситуации, что-то понять и решить. Мы же не голосуем "вызывает сомнений" или "не вызывает сомнений". У кого-то не вызывает, а у кого-то вызывает - сомнения и желание разобраться. И либо снять сомнения, либо в них утвердиться. Вы против сомнений и рассуждений? :8-0:

zoalti - 11-8-11 в 10:57

ktyz обращаюсь к вам.

у меня ребенок 6 лет с атонико-астатической формой. очень худой, мышцы не скованы, а "расхлябаны" даже через чур:-(, он легко может закинуть ноги выше головы, раздвинуть ноги до шпагата в воздухе, закинуть голову до пят (согнув спину). вылезти из любого фиксатора туловища, например из ремней в машине детского кресла или из прогулочной коляски. подтягивается и вылазит через верх. в общем "коперфильд" отдыхает...

есть ли смысл в костюме Адели в нашем случае. глядя со стороны на картинки мне кажется, что зафиксировать моего резинками - он сложится клубочком и вообще не раскрутится или перекрутится в этих резинках в немыслимой позе.:oh: к сожалению, мозгами он не помогает ходьбе... умеет ходить за 2 руки или по стенке опирается руками и передвигается приставным шагом, не продолжительно 6-8 метров

AdeliMedicalCenter - 15-10-14 в 15:55

Противоречивая темка ) Согласна абсолютно с высказываниями о том, что реабилитация (или называйте как хотите - занятия, обучение) должна быть непрерывной и постоянной! То создание окружения, распорядка, атмосферы, о которых было написано, - это всё и призвано создать ребенку условия для постоянного развития и постоянного повторения одинаковых действий. Повторения играют очень важную роль. Как для взрослого чтобы выучить какой либо текст или стих нужны повторения, так и для ребенка, а особенно - для особого ребенка - необходимы повторения.