Форумы сайта Особое детство

группа поддержки для родителей

Elga - 2-3-08 в 00:20

Мамы (и папы) детей с аутизмом и не только!,
если не затруднит, ответьте на вопрос, лично по Вашему мнению, на что должна быть направлена группа поддержки родителей аутичных детей? какие бы Вы хотели решить проблемы в такой группе, и нужна ли она вообще?
речь идет о группе встреч под руководством психолога. Имеет ли она право на существование только в очной форме или может быть полезна и online?

Спасибо большое.

мамаПоли - 2-3-08 в 01:06

Цитата:
Исходное сообщение от Elga
Мамы (и папы) детей с аутизмом и не только!,
если не затруднит, ответьте на вопрос, лично по Вашему мнению, на что должна быть направлена группа поддержки родителей аутичных детей? какие бы Вы хотели решить проблемы в такой группе, и нужна ли она вообще?
речь идет о группе встреч под руководством психолога. Имеет ли она право на существование только в очной форме или может быть полезна и online?

Спасибо большое.

Конечно очно лучше, но ведь не все могут быть на очных встречах. Так что и он-лайн консультации важны!

Анна-Мария - 2-3-08 в 03:18

У моей не аутизм, но по проявлениям местами очень похоже. Группы поддержки я не нашла8-0, но не уверена, что смогла бы посещать ее в реале - моя дочь очень мало меня от себя отпускает, а с ребенком это нереально.
Вопросы, которые мне были бы интересны, можно разделить на две большие группы:
1. Что НЕ надо делать маме ребенка с такой проблемой (что НАДО выясняется постепенно, иногда методом тыка, а вот какие-то распространенные ошибки хотелось бы знать, чтобы не наступать на грабли и не причинять ребенку лишней боли).
2. Практические вопросы. Есть множество мелких проблем и находочек, которые со специалистами обсудить не успеваешь, да они могут и не знать чего-то - они же не проводят с ребенком 24 часа в сутки. Как зубки почистить, как когтишки стричь, как мыть голову без воплей, на чем ребенок чаще зависает и как его через эти моменты проводить безопаснее, мелкие бытовые страхи и т.п.
Начинающей маме очень нужно сообщество, где эти важные мелочи можно обсудить. Вот прямо сейчас у меня проблема с фетишами, надо бы с опытной мамой посоветоваться (я в Семинаре написала) - так нет, никто не делится:weep: Ну давайте меняться, что ли - у меня есть ноу-хау для указательного жеста, для нетяжелых деток может пригодиться;-)

Elga - 2-3-08 в 13:40

Спасибо за ответ!
т.е. есть потребность в практическом обмене опытом по общению с ребенком, обучению его.
а собственно психологическая эмоциональная поддержка? свои чувства проработать есть необходимость?

Лана - 2-3-08 в 16:36

Как всегда, никого не хочу обидеть...
Группы поддержки в провинции иногда осуществлялись так.
Психолог (как правило, свежеобученный и многолетним опытом не обремененный) приглашает мам с "тяжелыми" детьми. Побросав свои дела, едва ли не на коленях уговорив родственников посидеть с их детьми, а то и отнюдь нелишних денег заплатив няне, самые сознательные мамы приходят на групповые занятия. Им предлагают тесты, которые можно найти в любом учебнике психологии. При этом психологи ведут себя так, как будто они, уникальные и продвинутые, облагодетельствовали этих отсталых и недалеких мамаш. Еще и пожурят снисходительно: что ж вы голубушки, себя так запустили? Себя надо любить. Мы же вот себя любим... Могут дать задание: принести на следующее занятие резинку, куколку, полватмана, маркеры, два сосуда и две бутылки воды - с газом и без. На следующем занятии выяснится , что это все для визуализации. Где и на какие деньги приобретать этих куколок и резинок, никого не волнует. Мамы мысленно плюются и больше на такие занятия не ходят. Психологи обсуждают между собой в кулуарах этих отсталых мамаш и горько сетуют: мы к ним со всей душой, а они, неблагодарные, не ценят этого...
Сытый голодного не разумеет, гусь свинье не товарищ. Грустно все это.
Предлагая мамам(не мамашам, не мамочкам, а мамам) групповые занятия психологам следовало бы:
1. Четко представлять, что именно переживает мать, и знать наверняка, что предложенная психологом работа с лихвой перекроет те неудобства, которые испытывают мамы, приходя на занятия. Игра должна стоить свеч!
2. На секундочку вспомнить об эмпатии и представлять, где сейчас находятся дети. И вообще, приходя на такое занятие маме надо иметь возможность оставить ребенка в соседней комнате под присмотром опытного педагога, который справится со всеми "фокусами" самых отъявленых аутят.
А вообще-то работа иных психологов с мамами мне напоминает ситуацию из рассказа "Посылка". В голодный военный год приходит родственникам посылка с фронта. Открывают, а там куча щипчиков для сахара. Вещицы изящные, но в лютый голод абсолютно бесполезные.. А когда те же мамы на занятиях с детьми попутно пытаются снять свою, материнскую, тревожность, специалисты раздражаются. Вот так.
На групповых занятиях не "прорабатывать" надо, а буквально с асфальта соскребать и по кусочкам склеивать. Надобно:
1. Избавить мам от чувства вины и поисков того места, где якобы мама прокололась
2. Не говорить, что мама недостаточно и неправильно любит своего ребенка, а, наоборот, внушать что мама все правильно делала и делает, только вот теперь пришла пора делать еще кое-что новое
3. Снижать эту пресловутую тревожность
4. Отмечать даже малейшее продвижение вперед, даватть ощущение оптимизма но не давать поводов к несбыточным надеждам
5. Сопереживать, а не поучать. Быть не "над", а "рядом".

Галина - 2-3-08 в 17:08

Не хотела вступать в разговор, но вот Лана сумела задеть затаенное. Я вот тоже опасаюсь выходить к психологам. По моему прошлому опыту - это милые девочки, очень желающие помочь, НО!!!! После бесед с таким психологом становится еще хуже!!!! Одно только задушевное от совсем юной девушки: "Ваш ребенок - Ваш крест! Смиритесь с этим!" После этого продолжения разговора для меня нет. Хочется просто заорать: "ДА НЕ КРЕСТ ЭТО!!! ЭТО СЧАСТЬЕ!!!!!"

Manko.Ola - 2-3-08 в 17:54

Лана все хорошо сказала,и Галина тоже.Такой клуб очень нужен,особенно для тех, у кого стаж небольшой.Вообще дело очень важное и нужное,дай Бог,чтобы получилось.

Галина - 2-3-08 в 18:01

Цитата:
Исходное сообщение от Manko.Ola
Вообще дело очень важное и нужное,дай Бог,чтобы получилось.

Выживать тяжело. Нужна психологическая поддержка! Нужна. Но грамотная.

Manko.Ola - 2-3-08 в 20:58

:yes::yes::yes:

Марина - 2-3-08 в 23:37

Мне очень понравилась статья А.Рязановой в сборнике "Особое детство: шаг навстречу переменам", о родительских группах. Искренняя и грамотная одновременно. Нечастое сочетание :-) Кто знает, она есть в электронном виде?

Ольга - 3-3-08 в 01:16

Цитата:
Исходное сообщение от Марина
Мне очень понравилась статья А.Рязановой в сборнике "Особое детство: шаг навстречу переменам", о родительских группах. Искренняя и грамотная одновременно. Нечастое сочетание :-) Кто знает, она есть в электронном виде?
Да, эта статья есть в Электронной библиотеке "Особый ребёнок". Присоединяю файл к этому сообщению.

Вложение: ARyazanova.doc (138kB)
Этот файл был скачан 1655 раз

мамаПоли - 3-3-08 в 09:39

Цитата:
Исходное сообщение от Марина
Мне очень понравилась статья А.Рязановой в сборнике "Особое детство: шаг навстречу переменам", о родительских группах. Искренняя и грамотная одновременно. Нечастое сочетание :-) Кто знает, она есть в электронном виде?

На нашем сайте "Дорога в мир" есть статья Насти Рязановой (если и не о ней вопрос, рекомендую прочесть)
http://dorogavmir.ru/text/Ryazanova.doc

Марина - 3-3-08 в 11:17

Спасибо! Я хотела послать знакомой ссылки, но сходу не нашла. В сборнике "Особое детство" есть обе эти статьи.

Анна-Мария - 3-3-08 в 17:15

Согласна с Ланой. Я много лет (много - это примерно 8) организую группы взаимопомощи для родителей больных гемофилией. По опыту вижу - мамам не нужны встречи с психологом, и это не хорошо и не плохо, просто это так. Возможно, когда-то кто-то из них найдет время (хм...), заплатит деньги (хм...) и встретиться с психологом сама - и вот тогда из этого выйдет толк. Встреча с профильными и смежными специалистами "без галстуков" - да. С юристом - да. Психологов мы приводили разных - и не обязательно вышеописанных, но мамы честно говорили: знаешь, на это жалко тратить время.
О себе - мне было бы ОЧЕНЬ трудно выбраться из дома вот так одной, чтобы "проработать чувства". Вариант с возможностью оставить ребенка в соседней комнате даже с опытным специалистом я себе слабо представляю - если моя Анечка огорчится, стекла будут дрожать во всем здании. А ведь у меня довольно легкий ребенок, я уже видела намного более серьезных граждан.

Ola - 3-3-08 в 17:49

Получается, что удачная группа может получиться (если повезёт) в конкретной благоприятной ситуации: в обоих статьях А.Рязановой мамы имели возможность собираться в то время и в том месте, куда они приехали вместе с детьми для "плановых" занятий, и дети как раз были вовлечены в занятия со своими специалистами?

Лана - 4-3-08 в 15:35

Цитата:
Исходное сообщение от Ola
Получается, что удачная группа может получиться (если повезёт) в конкретной благоприятной ситуации: в обоих статьях А.Рязановой мамы имели возможность собираться в то время и в том месте, куда они приехали вместе с детьми для "плановых" занятий, и дети как раз были вовлечены в занятия со своими специалистами?

Ага! Нечто подобное я видела в ЦЛП - в одном филиальчике. Дети в "школе", на занятиях, часть мам по делам бегает, а часть в комнатушке одной сидит, там у них чайник, комп, стулья и стол. Общение - супер!!! Эти мамы научили меня за полчаса многому. Всех помню, всех люблю, всем благодарна. Психолог к ним вроде тоже приходил.

Ola - 4-3-08 в 21:26

Цитата:
Исходное сообщение от Лана
Ага! Нечто подобное я видела в ЦЛП - в одном филиальчике. Дети в "школе", на занятиях, часть мам по делам бегает, а часть в комнатушке одной сидит, там у них чайник, комп, стулья и стол. Общение - супер!!! Эти мамы научили меня за полчаса многому. Всех помню, всех люблю, всем благодарна. Психолог к ним вроде тоже приходил.

Тогда действительно удобно, из этого что-то может получиться. Хорошо, что так бывает.

1234 - 7-4-09 в 12:44

Цитата: Исходное сообщение добавлено Лана  
часть в комнатушке одной сидит, там у них чайник, комп, стулья и стол. Общение - супер!!!
мы для душевной разрядки встречаемся с мамочками особых деток. договариваемся на сайте и встречаемся. просто пьем чай с тортиками и разговариваем - очень помогает:-)

Aqua - 7-4-09 в 19:02

У нас группа уже 3-й год. С психологом, но она к нам не пристаёт с тренингами и прочими... Когда нужна, поможет, а так участвует наравных. Мы делимся опытом (у кого какой есть), информацией, поддерживаем друг друга. Однажды позвонила Лена, и просила обязательно прийти - новенькая будет. Ей только сообщили о том, что у её ребёнка - аутизм (мальчику 3 года), её мама лежит с раком, с мужем проблемы... Мысли о суициде.
Мы рассказали, как это было у нас, и как сейчас. Психолог взяла её под опеку, на консультации (мужа тоже). Сейчас эта девушка - другой человек! К любой ситуации относится с юмором, с мужем помирилась. На группы ходит всегда (2 раза в месяц).
А я правовую информацию здесь черпаю и на группе рассказываю, у нас не все интернет имеют.
Так что собрания нужны, для нас это группа самопомощи.

оля мама кирилла - 12-4-09 в 22:22

Так а дальше то что?:glass:

Alys - 13-4-09 в 11:30

А мне как раз не хватает давно общения с мамами аутят

Aqua - 16-4-09 в 19:29

Цитата: Исходное сообщение добавлено оля мама кирилла  
Так а дальше то что?:glass:


Дальше - опять делимся информацией, опытом, поддерживаем друг друга.
Как оформить ИПР, какой эффект от нового лекарства, где проводятся новые интересные занятия в городе для наших детей, к какому дефектологу или врачу лучше обратиться...
Летом приезжали к нам на дачу, с ночёвкой даже. Вместе с детьми на речку сходили, поплавали, жарили шашлыки, в бане парились. Обедали и ужинали все вместе за одним большим столом. Было хлопотно, но ве-есело, до сих пор вспоминаем!
А на группах рассказываем смешные истории из жизни о себе же и о детях.
Когда что-то случается, мы помогаем друг другу, созваниваемся. Если нужно куда-то срочно сходить на час - два, одна из нас может прийти со своим ребёнком и посидеть с двумя (или к ней привезти).
На собрания любыми способами мамы выбираются, иногда с ребёнком приходят.
Вообще, мы уже стали за эти 3 года близкими людьми.

Так что собирайтесь, девочки, вместе жить легче! :yes:

Alys - 17-4-09 в 04:50

Aqua, как здорово, конечно вместе жить легче, именно такого общения мне и не хватает. А как вы нашли друг друга, с чего начались ваши собрания?

Aqua - 17-4-09 в 20:29

Цитата: Исходное сообщение добавлено Alys  
Aqua, как здорово, конечно вместе жить легче, именно такого общения мне и не хватает. А как вы нашли друг друга, с чего начались ваши собрания?


С очередного семинара по аутистам. На него пришла психолог из "Центра психолого-социальной помощи", послушала, пообщалась с нами, и пригласила собираться в "Центре". Вот с этого и началось. В вашем городе тоже наверняка есть такой центр, сходите туда, я думаю, вам не откажут - это их работа (опять же, галочку себе поставят). Начинайте даже если вас будет двое, ничего, потом ещё подтянутся.
Наша психолог периодически подаёт рекламу на телевидение бегущей строкой с приглашением других родителей (для их Центра по письму - это бесплатно). :-)

rozab - 18-4-09 в 04:01

Поддерживаю Aqua, что вместе жить легче. У нас в городе тоже есть общественная организация. Началось всё с того, что собралась группа активных родителей. Мы стали искать таких же детей-аутистов. Сначала обратились в коррекционные детсады и школы, там поспрашивали, действовали и через психиатров, через центр реабилитации. Им запрещено разглашать информацию, поэтому лучше напечатать визитки о том, что создаётся родительская организация помощи аутичным детям. Такие листовки лучше отдать в неврологические отделения больниц, в бюро МСЭ и на МПК.
К сожалению, когда мы добились того, что наших детей стали брать в школы и детсады, родители успокоились. Сейчас группа "старичков" общается по-прежнему, мы встречаемся на занятиях в спртзале, перезваниваемся. А "новеньких" не видно и не слышно.
И ещё один важный момент. Если вы не найдёте людей из органов образования и соцзащиты, которые желали бы заниматься с нашими детьми, то это дело обречено на провал. Всё пойдёт быстрее, когда родители действуют не в одиночку, а вместе со специалистами. В Новокузнецке есть заинтересованные педагоги. В Кемерово, увы, таковых нет.

Alys - 18-4-09 в 10:12

Спасибо, буду искать инфу про такие центры в нашем городе, я из г. Иркутска :-)

Nata - 1-5-09 в 10:49
Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab  
Поддерживаю Aqua, что вместе жить легче. У нас в городе тоже есть общественная организация. Началось всё с того, что собралась группа активных родителей. Мы стали искать таких же детей-аутистов. Сначала обратились в коррекционные детсады и школы, там поспрашивали, действовали и через психиатров, через центр реабилитации. Им запрещено разглашать информацию, поэтому лучше напечатать визитки о том, что создаётся родительская организация помощи аутичным детям. Такие листовки лучше отдать в неврологические отделения больниц, в бюро МСЭ и на МПК.
И ещё один важный момент. Если вы не найдёте людей из органов образования и соцзащиты, которые желали бы заниматься с нашими детьми, то это дело обречено на провал. Всё пойдёт быстрее, когда родители действуют не в одиночку, а вместе со специалистами. В Новокузнецке есть заинтересованные педагоги. В Кемерово, увы, таковых нет.
Унас получилось похоже. Пока (организации менее года) решаем кучу больных проблем (ПМПК, школы, садики). И для многих родителей на первых порах сама возможность поговорить с такими же, послушать, быть услышанным, понятым - огромное счастье! Многие может быть впервые чувствуют себя свободными и понятыми, ведь не у всех близкие и друзья понимают и принимают ситуацию.
Работа с психологом может принести огромную пользу.Мы с сыном ходили 2 месяца на курс занятий в группе, час взрослые и дети, час взрослые, а дети были в игровой комнате. Польза точно была и для него и для меня, и для взаимных отношений наших! Но это очень тонкий вопрос. И психолог д.б. хорошим, и желание у родителя разобрать в своей проблеме назреть должно. А то как девочки с дипломом психолога работаю я покушала в нашем реаб. центре - 3 разных девочки выслушивая меня, пытаясь позаниматься с ребенком говорили, что я так замечательно занимаюсь с ним, что даже и советовать им нечего. А на мой вопрос, видели ли они ребенка с РДА, знают ли об этом нарушении, говорили, что слышали (читали), но не видели. После этих "психологов" и стали искать специалиста, знакомого с РДА, работающего с такими ребятами. Нашли (в группу-то к ней и ходили, и до сей поры периодически обращаемся).
И насчет "важного момента" Вы правы, я это сама вижу тоже. Учит (воспитывает в д/с) не система, а конкретные педагоги. И если они действуют не по желанию своему, не по убеждению, а по принуждению - все равно ничего хорошего не будет. сам ребенка заберешь, не смотря на все правильные решения ПМПК и соблюдения законов.:sleepy::no:

Erista - 22-1-15 в 21:00

Да, вместе и тятьку легче бить ))) У моей знакомой был такой клуб, правда много лет назад, не знаю, жив ли сейчас... Правда поддерживали друг друга, помогали миром. И психологи нужны. Согласна мамам помощь особенно нужна! "Это ваш крест!" - как можно такое говорить?! Обвинять, судить... Это не профессионально! Вот здесь на форуме хоть и заочно уже можно найти поддержку!