Simoren - 29-6-11 в 22:13
Доброго времени суток всем и заранее огромное спасибо за совет.
Я здесь новенькая, и так здорово, что наконец нашла форум родителей особых детей!
Моему сынишке сейчас 4,5 года, ЗПРР, до этого 3 года усиленно лечили эпилепсию. В 7
месяцев начались судороги, лечение начали в 10 месяцев (к сожалению мы с мужем даже
не поняли сначала что это судороги, а потом долго искали врача, которому
доверились). В год и 2 месяца судороги прошли, как выключили, но задержка была
налицо - не брал в руки игрушки, вообще никакие, постоянно был в себе, реагировал
только плачем на громкие звуки (даже на смех).
В 1,5 года начал просыпаться, появились любимые игрушки, но речь осознанная
отсутствовала. В 2 года пошли в платный монтессори-центр в группу и к психологу. В
группе прозанимались год, просто по возрасту надо было переходить в более
дорогостоющую группу, которую мы просто не можем потянуть.
В 3 года началась осмысленная речь, но говорит как будто на своем языке, много
рассказывает, даже диалоги разыгрывает. Но к сожалению, многое даже мы не можем
понять. Постепенно появились отдельные слова, любит говорить "спасибо",
"пожалуйста", "здравствуйте". Сам кушает, с горшком налаживает отношения... ну и по
словам психолога, вполне неплохо идет, правда, в своем темпе.
Сейчас ходим к психологу на занятия и иппотерапию. Лекарства сняли, но направили к
психиатру (жутко боюсь к нему идти, особенно после всех приключений с неврологом).
Очень хотим попасть в садик, но не просто сдать его туда, а буквально на пару часов,
чтобы он хотя бы посмотрел на сверсников. Денис хорошо общается со старшей
двоюродной сестрой (8 лет), играет, пытается донести до нее что он хочет, чтобы она
его поняла.
Живем на окраине Москвы, и вроде как нашли подходящий садик, но его хотят то ли
прикрыть, то ли совсем закрыть, и куда нам дальше подаваться? Просто уже и голову
сломали, и интернет весь излазили, и всех знакомых перевернули... Обращались в
ЦППРиК «Ясенево», но там похоже сейчас специализируются на детях из
неблагополучных семей... в общем на нас посмотрели, опять повторили про
инвалидность, и похоже решили, что наш случай, мягко говоря, безнадежный.
Врачи и в саду говорят про инвалидность, но неврологи отказались теперь оформлять
- мол, не наш профиль... а психиатр пугает, если честно...
Может кто подскажет, куда мы можем еще обратиться, или попробовать попасть? Если
платные специалисты, но хорошие и понимающие (наш психолог платный, но ребенок в
восторге, и мы, естественно, костьми ляжем, но ходить будем
), то мы не откажемся от информации!
Надя и Сахарок - 30-6-11 в 09:29
Здравствуйте Симорен.
Нам 4,6. правда мы посложнее вас. Но с 1,8 ходим в сады. Сперва в обычный, потом в ЗПР,
потом в сад при 6 ДПБ 8 отделение. Последнее самое лучшее что мы видели. Сперва я
тоже боялась психушек и все что с ними связано, однако ребенку там хорошо, всегда
бежал туда с радостью. Прогресс к сожалению у нас минимальный, но дети попроще
идут хорошими темпами.
Еще ходили в лекотеку 1708 и 532. Занимались в ЦПМСС Юго-Запад. У Максимовой и в центре
Гросса.
Я бы вам посоветовала обратится в 8 отделение 6 ДПБ. ТАм же вам оформят
инвалидность. Это очень хорошие деньги (если не работаете ок 18-19 тыс) и многие
другие льготы.
ПОтом вас распределят в сад по профилю.
Отдельные специалисты это хорошо, но не заменят ребенку общения, садовской
атмосферы, приучения к групповым занятиям, режиму.
Simoren - 30-6-11 в 10:06
Спасибо, обязательно попробуем... но если
честно, меня пока немного пугает все же 6 ДПБ... действительно ли потом это
отразится на жизни ребенка, если он, конечно, выправится (сможет ли получить
права)? Или все это зависит от диагноза? Я понимаю, что любой врач не возьмет на
себя такую ответственность и не отнимет у нас шанс на выздоровление... они же тоже
люди...
Скажите, а в этом отделении детки остаются на целый день или как в обычном садике?
Мой не может уснуть где-то в другом месте, кроме дома... Да и пока не вполне
самостоятельный, я боюсь его оставить в больнице...
Nata - 30-6-11 в 10:51
Smoren, насчет инвалидности - не бойтесь вы так. Решайте проблемы по мере
поступления. Я вот смотрю на своего (12 лет) и думаю, что я бы ему и без психиатра,
когда вырастет, права не дала
. Целее будет...
Ну а понадобиться - в нашей жизни мгного обходных путей находится.
То что вы описываете - это свидетельство о достаточно серьезном повреждение
гол.мозга. Они бесследно полностью не проходят, хоть и во многих случаях дети
очень хорошо компенсируются. Специалисты насчет инвалидности тоже не зря
разговор заводят - они деток много видели и видят, примерно какие - на ней, а где
что-то легкое.
Насчет психбольниц - далеко не всегда кладут в стационар (иногда сами врачи не
рекомендуют). Есть варианты с дневными стационарами (как садик - утром отвел,
вечером забрал), с госпитализацией с родителем.
Simoren - 30-6-11 в 11:09
Наша проблема на данный момент еще и в том, что все обследования (ЭЭГ, МРТ,
генетика) чистые, ни эпилепсии, ни ее последствий не осталось. Поэтому и неврологи
отказываются оформлять, лекарства все сняли... но задержка пока остается, он не
нагоняет, но и не сбавил темп после отмены лекарств. Мы как-то посередине
оказались, и к обычным детям не подходим, и для особых либо легкий случай, либо
вообще непонятно какой... Самиое главное, что надежда на выздоровление остается,
многие говорят, что может перерасти... но сейчас нужно помочь ему в этом, поэтому и
обратилась сюда, может кто-нибудь что полезное подскажет. От инвалидности еще ни
разу не отказалась, но конкретно на ее оформление нас никто так и не посылал.
В любом случае огромная благодарность всем, кто откликнется с советом... нам
больше некуда обращаться
frenil - 30-6-11 в 11:20
попробуйте обратиться к специалистам-дефектологам сюда http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151, также по интернету сформулируйте вопросы, которые
вас волнуют в развитие - получите обязательно квалифицированную помощь
Simoren - 30-6-11 в 11:32
Огромное спасибо! Обязательно попробуем!
sofatolik - 30-6-11 в 15:16
Здравствуйте! Я тоже новичок, у меня доченька 4,5 года не разговаривает, знает 5-10
слов, сначала предполагали ночную эпилепсию, не подтвердилась, кричит как чайка, и
на своем будя-будя и т.д. С 3-х лет посещаем врачей, ставят нам алалию, с нарушением
когнетивных функций невропатолог, а психиатр диагноз- F83, где-то в 3,5 года у нее
начались истерики, спать вообще не могла ни днем ни ночью, расчесала себе всю
голову в кровь, (давали в это время гору таблеток, прописанных невропатологом,
кололи кортексин 2 курса) кричала, таблетки выплевывала, Поехали в гости в Тбилиси,
друзья подсказали нам невролога, выписал он нам Седарекс (тот же рисполет)2 мг, по
1/4 2 раза в день,стали давать, хоть аннотация оч беспокоила, но на тот момент
состояние дочки было еще страшнее. Через неделю нормализовался сон, перестала
кричать, голову не дерет, в обычный садик пошла, с детками стала общаться, пару
слов коротеньких прибавила) Вообщем вроде как помогает, пьем уже 4 месяца.
Добавили нам Энцефабол, пантогам и глицин.
Напишите, пожалуйста, кто пьет рисполет, какие у вас улучшения, и что происходит
когда его перестаешь принимать.
Надя и Сахарок - 30-6-11 в 18:35
sofatolik ,
нейролептики, коим является рисполепт не лечат болезнь, да и не знаю можно ли
вылечить психиатрию, а действуют только в момент приема.
Если плюсы от Седарекса превышают минусы я бы пока подавала.
Симорен, соглашусь с Натой, то что вы пишите это далеко не легкий случай к
сожалению. Я тоже когда в 6 обращалась, думала мы легкие. На деле ребенок в тройке
самых тяжелых. Остальные детки говорящие))))
Минусы о которых вы пишите дело далекого будущего. А помогать ребенку нужно уже
сейчас. Поверьте в школе вас не спросят есть ли инвалиднось, и были ли вы в 6ДПБ, а
будут на самого ребенка смотреть.
Девочки. а вы откуда?
Nata - 30-6-11 в 19:38
sofatolik, сын принимал несколько раз рисполепт, впервые в возрасте 6 лет, короткими
курсами. Я тоже тут с Надей вполне соглашусь,
если проблемы серьезные, агрессия-самоагрессия - лекарство может помочь. Но пить с
такого возраста постоянно нейролептики вряд ли выход.
Если пили долго, то ни в коем случае нельзя резко снижать дозировку, препарат
отменяют постепенно!!! Это правило - общее для многих лекарств. Т.е. снимая - вначале
1/8 и 1/4 дня 2-3, потом по 1/8 дня 2-3, потом оставили дня на 3 по 1/8 вечером... Принцип ясен,
думаю.
И еще - уже несколько раз читала у мам описание нехорошего, избыточно
возбуждающего действтия ноотропов на детей. Вы писали, что в период проблем пили
много лекарств, кололи кортексин. А что именно пили еще ? Ведь могла и реакция на
препараты оказаться вот такой
. Но ее тоже
надо снимать было. Например, рассказывали, как привели заниматься ребенка в
центр, а он (деть) супергиперактивен, никак и ни на кого не реагирует. Оказалось,
что пили они пантогам, прописанный "для стимуляции речи" что-то типа 8 таблеток в
день... После 3 месяцев отдыха от лекарств ребенок стал "вменяем", с ним заниматься
начали (рассказывал Морозов на семинаре по аут. детям у нас в городе).
Алалию какую именно ставят - МА, СА, СМА?
Надя и Сахарок - 30-6-11 в 21:12
Ната, А расскажите про Морозова?
Я только во Владикавказе про них услышала. Отсюда мама специально в Москву к ним
поехала... А я ваще не в теме...
frenil - 1-7-11 в 04:09
Морозов практикует АВА уже много лет, у него много книг вышло в свет про АВА, у
дочери его Светланы Морозовой тоже много литературы коррекционных занятий.
Пить таблетки не стоит, поведение успешно корректируется АВА - пьют их только если
после месяца АВА не смогли скорректировать поведение
sofatolik - 1-7-11 в 09:05
Надя и Сахарок, мы из Сочи, но сейчас временно живем в Тбилиси(муж работает), у меня
есть еще сын 2,5 года, Анатолик, никаких проблем с ним у меня нет, тьфу-тьфу)),
спокойный, общительный, правда то же плохо разговаривает, но слова, которые знает,
говорит чисто, но понимает все, и даже больше))), а вот с Софочкой, ходит в садик
обычный, в садике ее очень любят воспитатели, говорят что иногда у нее словечки
проскальзывают, но дома молчит, психиатр прописала нам садик группу ЗПР 7 вида,
сейчас ищем, но с этого садика жаль уходить,она с братиком ходит, им нравится.
Ната, да,пили нооторопы, может по этому и перевозбужденная такая была, сейчас
опять выписали пантогам и глицин, буду давать, а том посмотрим.
Хорошо,что есть такие сайты, можно поделится своими проблемами, очень рада
знакомсву с вами девочки!
sofatolik - 1-7-11 в 09:06
Ната, алалию ставят- СМА.
Надя и Сахарок - 1-7-11 в 13:57
Софатолик, если дочке в садике комфортно, то пусть ходит в обычный.
Это конечно палка о 2 концах. Часто такие дети остаются в стороне от занятий,
которые им тяжелы. Ребята не торопятся включать в свою игру.
С другой стороны если воспитатели хорошо относятся и помогают девочке
адаптироваться, то лучше остаться. Но обязательно найти дополнительно логопеда,
дефектолога, психолога и т.д.
sofatolik - 1-7-11 в 16:50
Надя и Сахарок, ходила к нам логопед, 3,5 года ей было, никаких результатов, не
смогла ее заинтересовать, врач сказала, что до 5 лет это бесполезно, а с 5лет нужен
деффектолог-логопед.
А вы откуда? И как зовут сладкого Сахарка?
Надя и Сахарок - 1-7-11 в 18:03
Мы из Москвы,но на лето во Владикавказ приехали)
Сахарка зовут Захар)
Мы с логопедом с 3,2 лет занимаемся, с 2,8 с дефектологами. Конечно куча крови было
пролито чтобы заставить Захара выполнять задания, но с нашими детьми чем раньше
займешся тем лучше. Потом вообще нереально.
Сходите в коррекционные сады, в психушки и т.п. Попробуйте найти специалистов. Ибо
лекарства без занятий бесполезны ИМХО