Всем привет!
У меня сынишка, ему 12 лет. Диагноз: эпи, Синдром Леннокса-Гасто. Медикаментозная
резистентность. ГЗПРР. Сейчас на препаратах: депакин хроно, финлепсин ретрд.
Приступы не купируются. Сейчас ввожу топамакс. Прочла побочку. Я от нее в шоке. У
нас уже несколько раз выплывала побочка в виде эритемы,был токсический гепатит.
Только не понятно от депакина, или финлепсина.
Пожалуйста, напишите, кто пил топамакс. И проявилась ли побочка?
Спасибо!лизонька - 15-6-10 в 07:44
Мы пили чуть больше полугода. Сначала вроде все нормально, по нарастающей
увеличивали дозировку, заметные приступы ушли (у нас безсудорожная форма). Дочка
постоянно жаловалась на тошноту и боли в эпигастрии. Через 3 месяца приема
внезапный сосудистый спазм с гипертоническим кризом и сужением периферического
зрения, т.е. утром дочка проснулась и говорит - я одним глазом вижу только
наполовину, потом заболела голова, стало рвать, давление 140 на 90. Такое повторялось
несколько раз. А главное - эпиприступы трансформировались в дисфории, у нее стал
портиться характер, стала упрямая, злобная, постоянно плохое настроение, тоска, ко
всем цепляется, стала грубить, врать, уходить из дома. В конце концов положили в
психбольницу.
ЭЭГ улучшилась, остались только небольшие нарушения, почти норма.
Эпилептолог говорит, что на топамакс такой реакции быть не может, она впервые
такое слышит, хотя в аннотации такие симптомы описаны.
Мы сами прекратили его давать, да и очень трудно его выбить бесплатно, а купить у
нас его невозможно, нет его в аптеках.
Мое мнение такое - топамакс погасил какую-то эпивозбудимость в мозгу ребенка, но
очаг возбуждения никуда не делся, просто приступы трансформировались и пошли по
другому руслу.
По мне - так пусть бы лучше прежние приступы были, чем нынешняя мрачная злобность.Ольга - 15-6-10 в 08:31
Малюша,
тут уже писали про этот препарат, чтобы найти упоминания, воспользуйтесь поиском
по форумам: нажмите на слово Поиск слева под названием /ОСОБОЕ/ ДЕТСТВО, в
открывшееся белое окошко впишите топамакс и оставьте ниже точку возле "Искать в
тексте сообщения и заголовке" и синиее подкрашивание на "Все форумы и подфорумы" и
жмите на нижнее слово Поиск. Вам выдастся список комментариев в разных темах, где
встречается слово топамакс, Вы сможете просмотреть эти темы. Кроме того, учтите,
что авторы комментариев писали это слово по-разному, поэтому если Вы потом
запустите поиск на слова Топамакс, топомакс, Топомакс - могут найтись ещё и другие
комментарии. Узнаете, у кого что было. Удачи!Малюша - 15-6-10 в 10:06
Огромное спасибо за ценную информацию!!!
natali - 16-6-10 в 15:05
Сын у меня пил топамакс с года до 5 лет,очень он дорогой,его бесплатно сейчас не
дают.Нам он не помог избавиться от приступов.Я уже не верю,что что нибудь
поможет.Побочки не заметила,хотя,возможно он мало лет пил(с 3 мес. на разных
препаратах).
Заменили топамакс на ламиктал,немного получше стало,но приступы сохраняются.Но у
нас другая эпилепсия.Малюша - 16-6-10 в 16:30
Natali спасибо за ответ!
Ничего нам не остается, как только попробовать ввести топамакс. Наверное только
так узнаем, что будет у нас.natali - 16-6-10 в 17:58
Если врачи советуют надо попробовать,ВДРУГ поможет.Хочется в это верить. Малюша - 14-7-10 в 09:28
Доброе время суток!
Я к вам опять за советом.
Вводим топамакс. Появилась побочка, то ночь не спит, то днем сонный, появился смех,
возбужденное радостное состояние. Принимаем уже чуть больше месяца. До
терапевтической дозы еще не дошли, т.к. вводим медленно. Приступы сохраняются, а
теперь еще и изменились (Лизонька тоже писала о трансформации). У нас в основном
тонические, а потом резкое объмякание. А теперь после тонических начинаются
клонические. Посоветоваться не с кем. Психиатр в отпуске. Назначила топамакс обл.
невролог. Это опять в область ехать. Или
самим отменять?
Спасибо! Малюша - 14-7-10 в 13:48
Позвонила обл. неврологу, она сказала, что топамакс отменяйте. И назначила
ламиктал. Теперь будем переходить на другую схему. Мы и ламиктал уже раза 3
пробовали вводить, или ухудшения были, или состояние без изменений. Вот такие у
нас дела.....не хорошие..... лизонька - 14-7-10 в 16:24
Малюша, сочувствую....Малюша - 14-7-10 в 18:00
Спасибо!
Лизонька, а какие вы препараты пьете? Вам финлепсин назначали? Нам когда его
назначали, то психиатр говорила, что он хорошо снимает злобность, агрессию, вобщем
корректирует поведение.
Всем привет!
Или
самим отменять?