Форумы сайта Особое детство

Тяжелое поражение головного мозга

leroy - 18-4-10 в 11:32

Здравствуйте, мамочки!
Обращаюсь к вам за помощью.
Ребенок первый, долгожланный. Пострадал от длительной стимуляции и тяжелых родов. Родился синий, без дыхания, ИВЛ, реанимация, тяжелое гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС и пишеварительного тракта, тяжелая асфиксия в родах, отсутствие всех рефлексов. 1.5 мес. между жизнью и смертью. Потом выписали домой с состоянии "стабильно тяжелое".
Сейчас ребенку 11.5 мес. Сосательно-глотательный рефлекс не восстановлен. Питание через транспилорический зонд (в кишечник) с помощью аппарата. Также установлен желудочный зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (жидкость не удерживает, ребенка рвет).
Часто отсасывание слюны из ротовой полости аппаратом.
Не моргает, глаза все время открыты, движения зрачка хаотичны, взгляд не фокусирует. Из-за сухости и перенесенной инфекции слизистой глаз, веки приходится фиксировать лейкопластырем в закрытом состоянии. Зрачок сужен, на свет реакция практически отсутствует, хотя иногда наблюдается небольшое расширение, сужение зрачка.
Реагирует на боль - вздрагивает, кричит, хмурит брови. Голову не держит, не сидит, не переворачивается, контакта с ребенком нет, осознанных движений нет. На голос не реагирует, от шума не вздрагивает. Маму и близких не узнает. Детеребрационная поза – ручки подвижны (сгибает, разгибает), ножки вытянуты (согнуть невозможно), голову запрокидывает, выгибается. Если потревожить (взять на руки, перевернуть, переодевать), то реагирует – шевелится, иногда задерживает дыхание.

В лечении нам отказали, сказали , что шансов нет. пожалуйста, помогите! Куда можно обратиться, что делать, как поднять ребенка? Как заниматься дома? буду благодарна за любые советы!
п.с. проживаем в г.Рига.

rozab - 18-4-10 в 16:19

Попробуйте сюда зайти.
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=115699
Там много мамочек с похожими проблемами.

leroy - 18-4-10 в 20:38

спасибо! обязательно зайду