Форумы сайта Особое детство

самостоятельная жизнь

Marsha - 24-1-07 в 18:03

Тяжелая тема, но явно стоит обсудить - что будут делать "особые" дети, повзрослев. Хочу запостить письмо мамы Иры из Калуги с ее согласия:

Понимаю, как важно другим родителям, которые еще продолжают жить иллюзиями, прячась от мыслей о будущем, своем и ребенка, занимая дни заботами, мнимой помощью, верой в чудодейственные методики и лекарства, не видят очевидного - ребенка НЕТ, есть человек, который УЖЕ живет и от того, что происходит с
ним сейчас, зависит его дальнейшая самостоятельная судьба. Мысль не новая, но я так давно об этом говорю и с родителями, и с педагогами, да и просто делилась мыслями со знакомыми, и почти всегда в ответ слышала
лишь недоумение, как следствие непонимания проблемы - в лучшем случае, а чаще всего - пожелание сдать ребенка в интернат и забыть. Калуга - провинциальный, небольшой город, это многое объясняет.
Благотворительность у нас в городе тоже своеобразная и уродливая, организации, с которыми мне приходилось иметь дело (они сами меня находили), с нескрываемой гордостью желали осчастливить моего сына мягкой игрушкой или предлагали денег, предупреждая, что много дать не смогут, вот если бы требовалась операция, это было бы сенсацией, возвысило бы их тогда+Я всегда отказывалась, а если благодетели были слишком назойливы, рассказывала, сколько трачу денег на лечение Егора в месяц и предлагала им взять на себя расходы, больше мне не звонили.
Простите мой цинизм, это не злоба, кому понравится, когда тебя пытаются использовать. Будь я в безвыходной, страшной ситуации, тогда другой разговор, а пока я что-то могу сама, унижать себя и сына никому не позволю. Хотя, просить, если нужно, умею, но чаще находятся люди (мне катастрофически везет на хороших людей!:)), которых не приходится просить, объяснять, приходят и делают все сами, не выставляя условий. О чиновниках особый разговор, они тоже люди, разные, озадачить их можно, если надо. А вот олигархов у нас не водится, только московские хозяева, которые разместили свой капитал и носа сюда не кажут. Да и правильна ли мысль, просить денег у сверхбогатых? У меня все больше растет
уверенность, что ориентироваться и приближаться стоит к людям, понимающим и работающим, зарабатывающим, пусть не идеально честно, в нашей стране это невозможно, но именно зарабатывающим, а не ворующим. Ищи завтра этих олигархов, а вот собственники небольших заводов, строительных фирм, владельцы хозяйств, питомников, фермеры, вот они
способны реально помогать и учить зарабатывать, не гоняясь за славой и не ожидая благодарности.
А о том, что именно я думаю, какие проблемы для меня актуальны+ в этом не буду оригинальна: юридическая защищенность, проблема "если завтра меня не станет, что ждет моего ребенка" для меня ясна, как божий день -
принудительная госпитализация, убогая, скудная жизнь взаперти и скорая смерть, поскольку никто не станет с ним возиться, как я. И кому, как не вам, с опытом и широтой знакомства с историями, подобными моей, не
знать, что я не сгущаю краски, это реальная перспектива, которая толкает меня на решение, движение и я очень рада, что нашла единомышленников,
людей, которые не живут сегодняшним днем, не видя дальше собственных интересов, а стремятся помочь другим, понимая, что, объединившись,можно
сделать много, почти невозможное. Постараюсь рассказывать подробнее, что я думаю об организации поселений, что удалось узнать, прочесть, надеюсь, вам будет интересно, и надеюсь на сотрудничество.

мамаПоли - 25-1-07 в 16:39

Цитата:
Исходное сообщение от Marsha
Тяжкая тема, но явно стоит обсудить - что будут делать "особые" дети, повзрослев.

Почитайте о нашем проекте: http://www.integration-project.ru/

Marsha - 26-1-07 в 09:41

мамаПоли, а кто вас финансирует? Государство, спонсоры, или сами родители?

Жизнь после жизни...

мамаПоли - 1-2-07 в 20:47

А точнее сказать - жизнь ребёнка-инвалида после ухода родителей. Все мы (родители таких детей) озабочены этим вопросом. Что будет с моим сыном (или дочерью), когда меня не станет?
Вот например, моя Полина. Буду рассуждать на нашем примере, т.к. это для меня ближе всего.
Человек с такими проблемами, как у моей девочки, никогда не будет признан дееспособным. Она не сможет себя обслуживать (даст Бог, сможем научить её минимальным навыкам).
Когда-нибудь придёт время и меня не станет. Что ждёт её?
Сейчас в России для таких один путь - заключение в психоневрологический интернат, пожизненно. А сколько там той жизни будет? Месяцы или пара лет... в лучшем случае. Про качество той жизни я молчу.
Инициативная группа родителей решила изменить ситуацию и создать учреждение, куда мы могли бы со спокойной душой отдать своих кровинок. Сперва временно, а потом, когда не будет сил ухаживать за ними дома (или в случае смерти родителя) - постоянно.
Дело двигается медленно, ведь в нашей стране нет ничего подобного. Мы - первопроходцы. Перенимаем опыт других стран, где такие дома уже существуют. Привносим своё, переиначиваем подстраивая под национальные реалии. Трудно. Многое не понятно, не на что опереться. Мы - первые.
В Пскове - ЦЕНТР ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКИ и во Владимире - Владимирская областная общественная организация Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» уже запущены пилотные проекты (о них можно кое-что прочесть на этом сайте: http://www.integration-project.ru/modules.php?name=about&...). В Москве пока проект в стадии разработки.
Столкнулись с такой важной проблемой: родитель может завещать имущество (помним - речь идёт о человеке, который, пусть ему хоть 16, 20, 30 лет - он всё равно ребенок для нас и в силу проблем - недееспособный) кому угодно - родным, друзьям, храму, общине, и так далее; может назначить в завещании душеприказчика. А НАЗНАЧИТЬ ОПЕКУНА ДЛЯ СВОЕГО РЕБЁНКА - НЕ МОЖЕТ! Только государственные органы опеки будут решать дальнейшую судьбу наших беззащитных детей. А это значит - интернат, без вариантов.
Я не хочу!
Я не могу даже представить свою Полю в интернате.
Мы создадим дом для наших детей, я не сомневаюсь. Это будет не завтра и может даже не через год. Мы - добьёмся, так или иначе. Но что потом?? Пока живы родители и они являются опекунами своего ребёнка, они будут решать где ему жить - дома или в учреждении, созданном инициативными родителями. А что потом? Когда родители умрут?
Советовались сегодня с юристом и я в унынии. Нет в законе статьи, по которой можно было бы при жизни родителей предусмотреть дальнейшее. Нельзя назначить опекуна заранее. Распорядиться квартирой, дачей, деньгами, автомобилем - можно. Судьбой ребёнка - нет.
Как добиться того, чтобы я могла сейчас решить, что будет с ней, когда я уйду?
Допустим, будет дом для таких детей. Дом, который создадим мы сами. Мы - родители. Там будет хорошо нашим детям. Для этого, собственно, мы и стараемся. И что? Попадёт ли Поля туда, когда я умру? Нет. Ей "светит" одна дорога - ПНИ.
Надо менять закон!

Мария_Дименштейн - 3-2-07 в 19:23

Насколько я знаю, есть случаи, когда родственники (причем не самые близкие) добились оформления опекунства. Попробую узнать подробности.
Я думаю, если законы сейчас устроены так жестко, - надо вместе с юристами хорошо продумать и сформулировать, как их надо менять.

Покопалась в Инете и вот что выяснила:

мамаПоли - 3-2-07 в 19:29

Опекунство над детьми, оставшимися без попечения родителей устанавливается согласно ст. 121 Семейного Кодекса РФ.
Защита личных и имущественных прав и интересов детей, оставшихся без родительского попечения, возлагается Кодексом на органы опеки и попечительства и включает следующие обязанности: выявление детей, оставшихся без попечения родителей, их учет; устройство таких детей; осуществление последующего контроля за условиями их содержания, воспитания и образования. Указанная деятельность является исключительной компетенцией органов опеки и попечительства, уполномоченных государством на ее осуществление. Поэтому деятельность других органов и учреждений, в частности, учреждений, в которых находятся дети, оставшиеся без попечения родителей (воспитательных, лечебных, социальной защиты населения), общественных объединений, а также граждан (физических лиц) по выявлению и устройству детей, оставшихся без попечения родителей, законом не допускается. В зависимости от обстоятельств ребенок незамедлительно должен быть определен в воспитательное, лечебное учреждение, учреждение социальной защиты населения. На основании первичного обследования составляются два документа: акт обследования и основанное на нем заключение (оценка собранных фактов, выводы и предложения о форме возможного устройства ребенка). Одновременно при необходимости должны быть приняты меры по охране его имущества (составлена его опись и т.д.). Все данные о ребенке заносятся в журнал первичного учета установленной формы, и затем принимаются меры по его устройству. Устройство ребенка процесс весьма сложный. В Кодексе установлен приоритет семейного воспитания детей. Право ребенка жить и воспитываться в семье является одним из важнейших прав каждого ребенка, получившим свое закрепление в ст. 54 СК. В отношении детей, оставшихся по каким-либо причинам без попечения родителей, обеспечение права на воспитание в семье означает, что при выборе органами опеки и попечительства форм воспитания таких детей преимущество отдается семейным формам воспитания: передача на усыновление, под опеку (попечительство), в приемную семью. Только в случаях, когда устройство ребенка в семью не представляется возможным, дети помещаются в соответствующие учреждения (в зависимости от возраста и состояния здоровья) на полное государственное обеспечение: в детские дома всех типов, дома детства, дома ребенка, реабилитационные центры и другие аналогичные учреждения. Избрание формы устройства ребенка определяется исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения и с обязательным соблюдением требований, установленных законом для каждой формы устройства ребенка в семью. Органы опеки и попечительства сами могут временно осуществлять функции опекунов или попечителей, если не удалось в срок, установленный законом, подобрать ребенку семью или поместить его в соответствующее учреждение.
=================
Выделено мной

Мария_Дименштейн - 4-2-07 в 02:53

Правильно я понимаю, что несмотря на декларируемое преимущество семейных форм воспитания органы опеки не несут ответственности, если ребенок не попадет в семью (или даже к конкретным родственникам), а также за его дальнейшую судьбу в интернате? Закон, видимо, был задуман так, чтобы оградить детей от возможных злоупотреблений, но в результате наступил на другие грабли: лишил родителей права решать судьбу своего ребенка. Достаточно ли было бы изменить закон таким образом, чтобы родители имели право в завещании указать опекуна, или тут есть подводные камни? Очень хотелось бы услышать мнение юристов.

мамаПоли - 4-2-07 в 04:34

Я была не так давно у нотариуса, хотела составить завещание, внеся туда пункт о том, кого я хочу видеть опекуном дочери в случае моей смерти. Узнала, что сделать ЭТО я не могу.:weep: Могу только завещать всё что хочу Поле и назначить душеприказчика, который будет распоряжаться этим имуществом ввиду её недееспособности. А судьбу ребёнка будет решать орган опеки.:-(

Laterinochka - 4-2-07 в 14:09

Юридический вопрос у нас тоже остался не решенным (пока близких родственников много), но я тоже знаю ситуации, где дальние родственники получили опеку, хотя не знаю как...
Я придумала кое-что для своего спокойствия. Важно упомянуть, что это не дешевый путь! Какие гарантии можно продумать для наших деток? - Правильно, финансовые! Мы оформили страховку: Застрахованный - папа, Выгодоприобретателем - малыш. Это значит, что в случае смерти или потери дееспособности кормильцем, малышу/его опекуну/например, маме полагается очень приличная сумма. На всю жизнь ее, конечно, не хватит, но на пару тройку лет - точно! Не буду рекламировать тут компанию, но готова дать информацию, если кому-то страшновато самостоятельно искать страховщиков. Мне стало спокойнее)))

мамаПоли - 17-2-07 в 21:14

Цитата:
Исходное сообщение от Laterinochka
Юридический вопрос у нас тоже остался не решенным (пока близких родственников много), но я тоже знаю ситуации, где дальние родственники получили опеку, хотя не знаю как...
Я придумала кое-что для своего спокойствия. Важно упомянуть, что это не дешевый путь! Какие гарантии можно продумать для наших деток? - Правильно, финансовые! Мы оформили страховку: Застрахованный - папа, Выгодоприобретателем - малыш. Это значит, что в случае смерти или потери дееспособности кормильцем, малышу/его опекуну/например, маме полагается очень приличная сумма. На всю жизнь ее, конечно, не хватит, но на пару тройку лет - точно! Не буду рекламировать тут компанию, но готова дать информацию, если кому-то страшновато самостоятельно искать страховщиков. Мне стало спокойнее)))

Да, если остаётся один родитель с малышом - это хороший выход. Но я говорила именно о тех ситуациях, когда недееспособный человек остаётся совсем один. Хорошо, если близкие родственники смогут добиться опеки (и захотят взять на себя эту ношу). Но мне кажется, лучше, чтобы были места, куда родители смогут поместить ребёнка и быть за его судьбу спокойными. Такая альтернатива существующим интернатам соцзащиты

мамаПоли - 26-2-07 в 01:52

Вот тут можно скачать отчёт о работе, проделанной за год инициативной группой родителей, занимающейся организацией места для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью

babushka_m - 1-3-07 в 15:27

С интересом прочитала отчет. Не поняла, кто такая г-жа Толмасова, а также, что удивительного в том, что "во всех странах организацией мест занимались родители, родительские ассоциации." А кто же еще? Государственным чиновникам приходится делать то, на что есть запрос, самим им ничего такого не нужно. И пока речь идет про 6-10 человек, я боюсь, никто из них не почешется :no:

Мария_Дименштейн - 4-3-07 в 01:21

Цитата:
Исходное сообщение от babushka_m
Государственным чиновникам приходится делать то, на что есть запрос, самим им ничего такого не нужно. И пока речь идет про 6-10 человек, я боюсь, никто из них не почешется :no:

Тем не менее, даже в такой с виду неперспективной ситуации надо пытаться "проковырять дырочку" в этой стене, создать прецедент, - тогда, вероятно, и у других родителей возникнет желание добиваться того же для своих детей, и постепенно создастся"критическая масса", на которую чиновники уже не смогут не обращать внимание.

Барбарис - 21-9-07 в 20:58

Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
Вот тут можно скачать отчёт о работе, проделанной за год инициативной группой родителей, занимающейся организацией места для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью

Я не перестаю восхищаться тем, сколь много вы делаете и для Поли, и в конечном итоге, для нас всех. В силу своего уже не юного возраста, я постоянно задумываюсь о том - КАК и ГДЕ будет жить мой младший сын после нашего ухода. И не нахожу ответа. А ведь он - очень поздний ребенок и времени у нас немного.:-(.
Мама Поли, я могу быть чем-то вам полезной?

Анна_психолог - 12-10-07 в 23:33

В плане вопроса о независимом проживании мне кажется особо ценным опыт общинной жизни типа общины Жана Ванье и др. Именно в таких общинах есть возможность объединить и человеческие условия жизни, и социализацию, и, если надо, педагогическую реабилитацию. Наверное, правильно в такие места привлекать помимо постоянных членов и волонтеров, предоставляя им возможность выбора приемлемого дял себя графика. Тогда туда будут приходить студенты, может быть люди из православных храмов, которые озабочены тем, чтобы сделать что-то полезное, может даже школьники, если их правильно воспитывать. Пусть они смогут придти на 1-2 часа - это тоже очень ценно и полезно. Может быть для начала можно организовать такую небольшую общину, типа домашнего детского сада в различных семьях и менять "дислокацию, чтобы нагрузка не ложилась на одну семью. МОжно подумать об этом...
+

Анна_психолог - 31-10-07 в 19:55

Расстраиваюсь, что эта тема заглохла. Хотелось бы почитать о новых успехах на этом фронте. Мне часто бывает необходимо дать какую-то позитивную
информацию родитялям на первичном приеме. Особенно это касается "тяжелых" детей. Думаю, было бы полезно отправить таких родителей на форум, чтобы они увидели, что есть какие-то подвижки на этом фронте, ситуация не такая безнадежная, как это кажется на первый взгляд, обрели веру, что им удасться что-то сделать для своего ребенка. Очень важна, конечно поддержка, особенно для "новеньких".
Давайте, друзья, активизируйтесь, пишите, делитесь информацией. Рассказывайте свои истории, ведь для кого-то может быть очень важно услышать что-то похожее на их ситуацию и понять, что по этому пути уже кто-то прошел. Не так одиноко себя начинаешь чувствовать.

Барбарис - 1-11-07 в 09:46

Да и не новеньким (это я про себя) сильно хотелось бы прочитать про успехи на этом фронте, конечно, в российских реалиях...:weep:

Лана - 10-12-07 в 18:47

ПНИ - это плохо, кто ж спорит? Но вот возьмем отдельную республику, в ней этих ПНИ несколько. В одних совсем плохо, а в других получше. Так хотелось бы, чтоб ребенок попал в тот, что полуше. Мое получше, конечно, относительное. Получше - это когда фрукты почаще дают, одежду чаще новую выдают, матрасы помягче, надзиратели подобрее. А представьте, если еще и батюшка иногда заходит, яички крашенные приносит - все детям радость. В тот ПНИ, что получше, и квартиру можно было б завещать...
Вы скажете - это не выход. Ну и пусть! А я все равно буду делать все. что б мой сын попал туда, где лучше! Если б знать, что конкретно надо делать? Я вот хотела б познакомиться с родителями детей, которым тоже вроде бы ничего "не светит", совсем не светит. И хоть что-то, объединившись, сделать.
Кто знает, нельзя ли на ПНИ правозащитников навести? Есть ли где такие правозащитники? И как за рубежом дело обстоит?

Барбарис - 11-12-07 в 10:02

Цитата:
Исходное сообщение от Лана
Вы скажете - это не выход. Ну и пусть! А я все равно буду делать все. что б мой сын попал туда, где лучше!


Нет уж.. уж лучше всё делать, чтобы ребенок туда просто не попал"

Лана - 11-12-07 в 16:11

Кто ж спорит. Кто ж спорит.
Дети ведь разные, спокойные и не очень. Спокойные (не агрессивные) могут и длжны дома жить, им и спецдеревни не очень-то нужны при наличии успешных и сильных родителей. А "неспокойных" и в спецдеревню деревню не возьмут. Не знаю, удивитесь ли вы, но ведь и родители "буйных" детей, не сумевшие справиться с их "буйностью", тоже своих детей любят, и тоже мечтают о лучших условиях их жизни. И пока там придумают выход для "неспокойных", приходится довольствоваться ПНИ. Лучше живой ребенок в интернате, чем вообще никакой и нигде.
Наши "небуйные" вашим "буйным" не чета - сколько раз я это слышала в поликлинниках, центрах, в психоневрологическом детском санатории (на форумах пока не слышала). И думать надо о жизнеустройстве и тех, и других. Если люди не хотят "грузиться" проблемами "менее достойных сочуствия" детей, то какое моральное право они имеюи требовать пристального внимания к своим, "более достойным" детям?
Мне часто снится один и тот же кошмар: вокзал, мой сын куда-то пропал, я его безуспешно ищу, и понимаю, что вокзальные урки его убьют (с предложениями убивать таких детей я встречалась неоднократно, и в глаза говорили, и на страницах читала). Интернат лучше вокзала. По крайней мере, для меня. И ради таких, как я, я прошу относиться к ПНИ снисходительней и даже признавать за этими организвциямиправона улучшение.
Никого не хотела ни огорчить, ни обидеть.

Галина - 11-12-07 в 16:39

Ситуации действительно бывают очень разные...

Manko.Ola - 11-12-07 в 16:59

Лана,все мамы достойны восхищения,но вы-больше всех!
Когда я читала ваш рассказ,конечно я прослезилась.Но ещё я для себя отметила ,с каким достоинством и любовью вы рассказываете о себе и своем сыне-это дорогого стоит, я считаю.
На радио "радонеж" скоро будет передача о ПНИ, вот анонс
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=59&id=636...
Может, можно как-то поучаствовать ,
можно им оставить вопрос на сайте,
как-то привлекать внимание к проблемам достойной жизни пациентов.

Барбарис - 11-12-07 в 20:00

Цитата:
Исходное сообщение от Лана
Если люди не хотят "грузиться" проблемами "менее достойных сочуствия" детей, то какое моральное право они имеюи требовать пристального внимания к своим, "более достойным" детям?
. И ради таких, как я, я прошу относиться к ПНИ снисходительней и даже признавать за этими организвциямиправона улучшение.
Никого не хотела ни огорчить, ни обидеть.

Лана, жуть какая! Кто вобще имеет право определять степень "достойности" наших детей? Чего они достойны? Да всего, чего и все остальные! Конечно, мы своих любых любим.. И буйных, и спокойных, и с текущими слюнями, и с глубокой умственной отсталостью. Они же наши, любимые, свои кровиночки. О чём тут говорить...
Говорим-то о другом. О ПНИ. К сожалению, в условиях России ПНИ - это просто не выход, как мне кажется. Я, после того как прочитала прозу Гонсалеса http://lib.ru/PROZA/GALEGO/black.txt
поняла, что приментительно к нашим домам инвалидов, и подобным заведениям даже выражение "крайний случай" просто неприменимо. Это не крайний случай, это далеко за ним. Ужасно страшно! Ведь мы неминуемо состаримся и умрем. А что будет с нашими недееспособными детьми? Вот и бьемся у камня все.. ищем какие-то выходы.. Неужели не найдем???:-(

мамаПоли - 11-12-07 в 23:35

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Ужасно страшно! Ведь мы неминуемо состаримся и умрем. А что будет с нашими недееспособными детьми? Вот и бьемся у камня все.. ищем какие-то выходы.. Неужели не найдем???:-(

Обязательно найдем! Надо только много усилий...
А наш проект потихоньку двигается, и есть уже первые положительные результаты.

Барбарис - 12-12-07 в 10:57

а я не смогла посмотреть на ссылку вашего проекта. Мой комп выдал, что ссылка ошибочная.:no:

мамаПоли - 12-12-07 в 11:35

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
а я не смогла посмотреть на ссылку вашего проекта. Мой комп выдал, что ссылка ошибочная.:no:

Да, я разместила тогда ссылку на ненадежном сайте. Теперь все можно прочитать на сайте нашей организации. Заходите:)

Барбарис - 12-12-07 в 15:12

Хорошо продуман сайт. Неплохая навигация. Но Полины фотки единственные. а жаль! Статьи очень хороши. Но почему только тех, кто водит деток в ЦЛП?
Но как меня поразили фотографии Поли! Это какой же грандиозный путь пройден! И как многого вы успели добиться. Это колоссаный успех! И как странно и горько все было читать. Ведь мы изначально шли исключительно по этому же пути: сложные роды, пневмония, ИВЛ, до 1,7 нормальное развитие,потом резкий тормоз, откат.. и длинный-длинный путь вперед. И конца-краю этому пути не видно.
Будем жить!

Лана - 12-12-07 в 15:59

В Уфе я несколько лет слежу за деятельностью одной общественной организации, в нее входят семей 30, с даунятами-аутятами, с другими сложными детьми. У организации есть кое-что, а именно здание бывшего садика. В планах - создание приюта для тех, кто останется без родителей. Возможно, у них все получится со временем. Там получится, тут поличится - эдак и с мертвой точки все сдвинется.
А у меня радость - мой знакомый мальчик Саня с сильейшим гиперкинезом научился самостоятельно садится на взрослый унитаз. Ну и что, что до унитаза он доползает? Главное, что он уже более самостоятелен. Пишу это, пока у Саньки интернет не подключен, ему б мои восторги не понравились, он парень серьезный. Печатает быстрей меня! Мама думает его на программиста выучить. Глядишь, кормильцем семьи парень станет. Ему б пару подъемников в квартире и колясочку с компьютером - и он вполне самомтоятельным будет. Я мечтаю, что жить Санька будет в специальном доме со спецлифтами, в крохотной такой, но своей квартирке. Мама за нее свою трехкомнатную отдаст. Технически это вполне выполнимо. И так оно и будет. Вопрос в том, доживет ли его мама до осуществления. Самое важное - государству это будет дешевле, чем держать осиротевшего Саньку в ПНИ. Он ведь еще и работать сможет!

мамаПоли - 12-12-07 в 18:13

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Хорошо продуман сайт. Неплохая навигация. Но Полины фоки единственные. а жаль! Статьи очень хороши. Но почему только тех, кто водит деток в ЦЛП?
Но как меня поразили фотографии Поли! Это какой же грандиозный путь пройден! И как многого вы успели добиться. Это колоссаный успех! И как странно и горько все было читать. Ведь мы изначально шли исключительно по этому же пути: сложные роды, пневмония, ИВЛ, до 1,7 нормальное развитие,потом резкий тормоз, откат.. и длинный-длинный путь вперед. И конца-краю этому пути не видно.
Будем жить!

Обязательно - будем жить!
Сайт наш ещё только наполняется "содержимым". Мы приглашаем делиться своими историями всех родителей. Но мало кто пишет:(
Если Вы хотите поделиться историей Вашей семьи - с удовольствием разместим её на сайте.
А раздел фотогалереи вообще ещё в разработке.
Сайт веду я, потому так медленно все происходит - мне банально не хватает времени на все...

Барбарис - 12-12-07 в 21:11

Цитата:
Исходное сообщение от Лана
А у меня радость - мой знакомый мальчик Саня с сильейшим гиперкинезом печатает быстрей меня! Мама думает его на программиста выучить. Глядишь, кормильцем семьи парень станет. Самое важное - государству это будет дешевле, чем держать осиротевшего Саньку в ПНИ. Он ведь еще и работать сможет!

Вот это действительно радость! Дай Бог вашему знакомому стать хорошим программистом. И это, действительно самый лучший выход. Жаль, что не у всех деток сохранный интеллект. Намного было бы проще жить..

Manko.Ola - 14-12-07 в 19:11

попытка местных властей устроить "город инвалидов "
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=6389
Слов нет,одни эмоции:-[]

Лана - 17-12-07 в 19:43

Жуть. А самое жуткое, что как какое-то завоевание преподносится эта самая "инвалидка", дескать, хорошо там. Там не может быть хорошо! Уж лучше в глуши на свободе, чем там в казенном доме. Мне казалось, что я толстокожая, что меня ничего не проймет, многого навидалась. Однажды побывала в доме престарелых, соединенным с домом инвалидов. Внешне не очень страшно: голубые ели понасажены, цветочки в горшочках, коврики на полах. Прошлась мимо сидящих на диване стариков, ища своих знакомых выросших детей, которые туда попали. Вернувшись домой, заболела. Пробило там мою защиту, как нигде. Но потом, через пару посещений, привыкла, и после посещений не болею. Но место страшное. Тогда как ужасно должно быть в этом городе инвалидов, если ему в пример ставится "инвалидка"???

мамаПоли - 17-12-07 в 20:25

Цитата:
Исходное сообщение от Manko.Ola
попытка местных властей устроить "город инвалидов "
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=6389
Слов нет,одни эмоции:-[]

Ссылка не открывается

Manko.Ola - 17-12-07 в 21:38

Попробуйте еще раз.Можно войти с сайта
http://www.miloserdie.ru/
статья называется Город инвалидов

мамаПоли - 18-12-07 в 00:52

Цитата:
Исходное сообщение от Manko.Ola
Попробуйте еще раз.Можно войти с сайта
http://www.miloserdie.ru/
статья называется Город инвалидов

Какой кошмар. Нет слов...

Барбарис - 18-12-07 в 10:43

Зато народ, как стадо баранов, радостно голосовал за Путина...:-[]

Manko.Ola - 18-12-07 в 13:42

Народ,оставляйте отзывы на сайте! Не будьте равнодушны!
Можно и без мыла,Мой отзыв опубликовали (достаточно резкий ).
Распространяйте эту информацию, может кто может посодействовать ,протолкнуть в обычные СМИ ? Если начнется шум, хоть как-то зашевелятся ?

Manko.Ola - 11-6-08 в 13:33

статья о технологическом колледже 21 г.Москвы,где можно особым деткам учиться разным профессиям
«Особое» искусство
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=66&id=731...

О желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов

мамаПоли - 4-9-08 в 14:35

Юристы ЦЛП составили предложение о желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов.
Вот оно:
1) Если взрослый человек недееспособен, то над ним устанавливается опека (ст. 29 ГК РФ). При этом опекуны ОБЯЗАНЫ проживать совместно с опекаемым (ст. 36 ГК РФ). Соответственно недееспособный гражданин не может жить отдельно от опекуна в месте "автономного проживания". Возможные решения:
а) введение понятия опекуна-юридического лица.
Пример:
Ст. 35 ГК в текущей редакции:
"Опекунами и попечителями могут назначаться только совершеннолетние дееспособные граждане."
Предлагаемая редакция:
"Опекунами и попечителями могут назначаться только совершеннолетние дееспособные граждане. Обязанности опекуна лица, лишенного дееспособности, могут быть также возложены на юридическое лицо, которое обеспечивает проживание и полное обеспечение такого лица".

б) Устранение нормы об обязательности совместного проживания:
Ст. 36 ГК в текущей редакции:
"Опекуны и попечители несовершеннолетних граждан обязаны проживать совместно со своими подопечными. Раздельное проживание попечителя с подопечным, достигшим шестнадцати лет, допускается с разрешения органа опеки и попечительства при условии, что это не отразится неблагоприятно на воспитании и защите прав и интересов подопечного."
Предлагаемая редакция:
"Опекуны и попечители несовершеннолетних граждан обязаны проживать совместно со своими подопечными. Раздельное проживание попечителя с подопечным, достигшим шестнадцати лет, допускается с разрешения органа опеки и попечительства при условии, что это не отразится неблагоприятно на воспитании и защите прав и интересов подопечного. Лицо, лишенное дееспособности может проживать также в специализированной организации (учреждении), обеспечивающей его потребности"

2)Отсутствие возможности подназначения опекуна
В настоящий момент действующие опекуны (обычно - родители) лишены возможности контролировать процесс назначения опекуна после своей смерти.
Возможные решения проблемы:
Изменение ст. 35 ГК РФ
Действующая редакция
"Опекун или попечитель назначается органом опеки и попечительства по месту жительства лица, нуждающегося в опеке или попечительстве, в течение месяца с момента, когда указанным органам стало известно о необходимости установления опеки или попечительства над гражданином.
При наличии заслуживающих внимания обстоятельств опекун или попечитель может быть назначен органом опеки и попечительства по месту жительства опекуна (попечителя). Если лицу, нуждающемуся в опеке или попечительстве, в течение месяца не назначен опекун или попечитель, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства."
Предлагаемая редакция:
"Опекун или попечитель назначается органом опеки и попечительства по месту жительства лица, нуждающегося в опеке или попечительстве, в течение месяца с момента, когда указанным органам стало известно о необходимости установления опеки или попечительства над гражданином.
При наличии заслуживающих внимания обстоятельств опекун или попечитель может быть назначен органом опеки и попечительства по месту жительства опекуна (попечителя). Если лицу, нуждающемуся в опеке или попечительстве, в течение месяца не назначен опекун или попечитель, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства. При назначении опекуна лицу, лишенному дееспособности, опекун которого умер, органы опеки и попечительства обязаны учитывать пожелание покойного опекуна, если оно было подано в орган опеки и попечительства до его смерти".

Ольга - 4-9-08 в 14:58

Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
Юристы ЦЛП составили предложение о желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов. ...

мамаПоли, можно ли уточнить: помещённый Вами текст готовился в апреле, а с тех пор принят и с начала сентября действует закон «Об опеке и попечительстве». Сняты ли какие-то проблемы этим новым законом или во всех перечисленных важных пунктах правовая ситуация не изменилась?

Aqua - 26-1-09 в 10:09

Почему эта тема закрыта? Об этом нельзя молчать, об этом надо писать, предлагать, говорить, требовать!!! Время идёт... Моему уже 13,5 лет, и у меня тоже, как и у вас встаёт вопрос - "А что после меня?"
Когда прошлым летом от нас ушла последняя няня, я бросила бизнес, всей семьёй уехали жить в деревню(здесь и ему, и нам с ним легче, чем в городе). Я начала метаться, искать. Узнала о социальных деревнях "Светлана", "Прибайкальский исток", "Семейная усадьба", поняла - вот выход!!!
Путь, который прошла с июня - долго рассказывать, напишу о сегодняшнем дне. Купила в деревне кирпичный дом в 320м кв. в пользу нашей новой родительской организации, с домом идут 18 соток земли в собственности и 1га отдают в аренду. Сейчас ещё страшнее - нужно делать перепланировку и ремонт, одна не потяну. Есть ещё мама такого же тяжёлого ребёнка, готовая участвовать в проекте, обещает, но пока никак не участвует. Была ещё одна, не дождалась - сдала сына в ПНИ, думаю, ещё вернётся, где-нибудь через год. Одно отрадно - поддерживают педагоги-дифектологи из нашей коррекционной школы, готовы идти работать в наш Дом, т.к. в гос. школе энтузиастам своего дела работать сегодня НЕВОЗМОЖНО!
Этот Дом всё равно будет!
Поэтому я полностью присоединяюсь к предложению юристов ЦЛП "О желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов" и готова за это бороться! Я думаю, меня поддержат родители детей-инвалидов нашей организации, если надо, подпишу многих таких родителей г.Новокузнецка и некоторых городов Кемеровской области.
Пожалуйста, не молчите!

Барбарис - 26-1-09 в 19:21

Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Почему эта тема закрыта? Пожалуйста, не молчите!

Как и многих других мам особых детей, меня очень волнует - а что будет ПОТОМ? Мой ребенок не обслуживает себя, не ходит, не говорит, и я с ужасом представляю себе его будущее. Не знаю - что делать и как...

мамаПоли - 27-1-09 в 17:24

Aqua, Барбарис тема не закрыта!
Работа по проекту двигается. Правда , медленно.
Надеюсь, что в течение недели смогу выложить отчет за прошедший год.

Aqua - 29-1-09 в 15:04

Спасибо, мамаПоли. Каждый раз, когда я узнаю о таком проекте, у меня сразу - слёзы... Слёзы радости, надежды и веры, что не одна.
Когда я прочитала "Отчёт за 2007г.", моей радости не было границ, я рассказала об этом нашим родителям, педагогам и некоторым своим знакомым. "Центр лечебной педагогики" - это локомотив, который ведёт за собой, двигает законы, а главное, даёт надежду многим потерявшим её и отчаявшимся, и мы видим СВЕТ в конце тоннеля.
Мой сын физически очень здоров, внешне симпатичный парень, но с 2,5 лет не разговаривает и ведёт себя в свои 13 как трёхлетний. Когда спрашивают : "А чем-нибудь лечите?", я обычно отвечаю: "Да его от чего лечить? Ему только если голову новую пришить..." - посмеются и отстают. Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)

Барбарис - 29-1-09 в 16:24

Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)

Моему младшему мальчику пять с половиной:shuffle:

Aqua - 30-1-09 в 09:31

Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)

Моему младшему мальчику пять с половиной:shuffle:

Хорошо, у вас ещё есть время. Когда моему было 5,5, я не знала, что делать. Только в 7 лет у нас в городе появились педагоги для аутистов. А у вас до 13 лет ещё выбор будет, как в Германии. Там родители ездят по реабцентрам и выбирают лучший.
На октябрьском семинаре в ЦЛП были 4 организации, которые собираются развивать проекты по типу социальных деревень, 2 - в Московской области, 1- в Оренбургской и наша. Чем больше таких проектов будет осуществляться, тем быстрее возникнет необходимость в законодательной базе для них.
А к18-ти годам вашего мальчика, Барбарис, вообще всё будет, главное - верить и надеяться!;-)
Фильм о деревне "Светлана" "Где моя душа летает" показывали 8 октября на 1канале ТВ, можно посмотреть:
http://www.svskino.ru/ru/cinema.html?id=66&prj_id=1

Барбарис - 2-2-09 в 09:14

Цитата:
Хорошо, у вас ещё есть время. Когда моему было 5,5, я не знала, что делать. Только в 7 лет у нас в городе появились педагоги для аутистов. На октябрьском семинаре в ЦЛП были 4 организации, которые собираются развивать проекты по типу социальных деревень, 2 - в Московской области, 1- в Оренбургской и наша. Чем больше таких проектов будет осуществляться, тем быстрее возникнет необходимость в законодательной базе для них.
А к18-ти годам вашего мальчика, Барбарис, вообще всё будет, главное - верить и надеяться!;-)
Фильм о деревне "Светлана" "Где моя душа летает" показывали 8 октября на 1канале ТВ, можно посмотреть:
http://www.svskino.ru/ru/cinema.html?id=66&prj_id=1

Конечно, я надеюсь на лучшее - куда ж деваться? У нас нет аутизма и аутичных черт, хоть с этим попроще, но я не слышала, чтобы кто-то полностью избавился от тяжелых форм ДЦП. Когда я рассказываю, что нам сняли диагноз "тетрапарез" - люди очень удивляются - и это правильно. Потому что, если из анамнеза вдруг пропадает такой тяжелый диагноз - значит, просто его не было, была неправильная диагностика. Хотя наш нынешний диагноз не легче - спастико-гиперкинетическая форма ДЦП тяжелой степени.

Ксения - 7-11-09 в 04:01

У кого там буйный ребёнок? Напишите.У нас тоже бывают приступы агрессии.Однажды в магазине продавщица отказалась брать у меня деньги из рук.Побрезговала.Могу понять,руки в синяках и царапинах-зрелище не для слабонервных...Но всё же было неприятненько...Советы типа-путешествуйте с ребёнком,везите к дельфинам и т.д.-это не для нас.Мы даже гулять не ходим.Максимум прогулка на машине.Из машины ребёнок выходит только около дома.Боится.Извините,что не по теме пишу...

Valentina - 7-11-09 в 23:13

Ксения - у меня буйный;-)
Сколько Вашему лет? Прошлый год водили дитя по школе держа за обе руки. Как только одну руку отпустишь начинал бить и ломать все и всех до чего дотягивался. В этом году уже чуть получше, но еще задает перцу - кусается. Прогулки на машине мне тоже понятны. Я смотрела из окна- никого на площадке, значит можно погулять.

oksanka - 8-11-09 в 11:49

а у меня буйный условно...
то есть по сравнению с обычными детьми - буйноватый (хотя его всплески агрессии как правило мотивированы и их реально снять)

Ксения - 9-11-09 в 03:48

Моему 15 лет.Я тоже не могу сказать,что прям буйный.Но приступы агрессии снять невозможно.Пока сам не успокоится.А из машины он не выходит просто потому,что боится.Боится не людей,а улицу .На контакт с другими детьми не идёт вообще.Но если к нам кто то приходит с ребёнком,он смотрит,наблюдает.А чем вы снимаете всплески агрессии и чем они мотивированы вообще? Ребёнка Оксаны я видела.Хороший мальчик.Он не может сделать больно котёнку? Чувствует,если сильно сжимает? Валентина,а вашему ребёнку сколько лет? Я потом побробую Владкину фотографию поставить.Я не сильна в компах.

Valentina - 9-11-09 в 11:26

моему только 9 будет. Как-то неловко советы раздавать, Вы гораздо опытнее чем я:shuffle: я отвлекаю, в обе руки даю тяжелые пакеты. Я сильнее, могу просто прижать его к себе... Выпендреж начинается, когда что-то не по нему делается.

Ксения - 9-11-09 в 15:27

Вы не отвлекаете,мне очень интересно,как живут другие люди с похожими проблемами.У Вас есть муж,другие дети? Как они воспринимают эту ситуацию? Я не сильнее.Влад на пол головы выше меня.В руках он постоянно держит игрушку.Любимая у него есть -телефончик музыкальный детский.Он даже спит,не выпуская его из рук.На кровати штук 10 таких музыкальных игрушек.Убрать их нельзя.Ещё Владка любит разные предметы на ниточке.Макароны,сушки..Всё ,что с дырочками видит,даёт мне и даёт нитки.Я делаю из них бусы и он носит в руках.Так что не думаю,что мы можем ждать каких то особых продвижений в развитии.

Ксения - 9-11-09 в 15:36

:shuffle:Ой,не так поняла...Отвлекаете ребёнка...Моего нельзя отвлечь.Если уж что то не так,то он сразу начинает психовать.Уже отвлечь,переключить внимание невозможно.Иногда нервничает без видимой причины.Это хуже всего.Я же даже не знаю,может что то болит,может хочет чего то...Вы даёте тяжёлые пакеты и он несёт? Не сопротивляется,не бросает?

Valentina - 9-11-09 в 19:36

у меня есть муж и старший сын, 17лет. Так что мы в семье это 3 взрослых и деть.
Конечно же носить пакеты не хочется. Сережка живет по правилам, правила нарушать нельзя. Если сумки наши, то их оставлять нельзя. Он сопротивляетя когда берет пакеты, потом уже не бросит.
За последний год с 8 до почти 9 лет поведение улучшилось, но все равно бывает... Ударил меня прикладом ружья во внешнюю часть брови. Там такое место, достаточно чуть задеть и синяк в поллица гарантирован! Сам испугался, что нратворил.
Бывают места, где он дерется постоянно. Это, увы школа. И не только дерется, украшения с учительницы сдергивает.
Бывает где все хорошо.
Бывает, что агрессия начиается внезапно, для меня без причины.

Ксения - 9-11-09 в 19:50

А в какой школе вы учитесь?

Valentina - 9-11-09 в 20:10

в ковчеге, нас взяли в класс коррекции с испытательным сроком :-)
Эта тема - агрессия - для меня самая больная. Потому что я не понмаю, что нужно делать!
Вот не умею я обои наклеивать, найду маляра! Логопед научит буквы произносить, дефектолог научит читать, писать. А тут к кому идти?
как Вы справляетесь? можно мне тоже задать вопрос про Вашу семью? Кто Вам помогает? Я недавно на форуме, может Вы уже это писали?

Ксения - 9-11-09 в 21:07

Я уже писала,что готова ответить на любые вопросы.так что не стесняйтесь,спрашивайте.Я тоже совсем недавно на форуме.У меня муж и старший сын 16-ти лет.Кормит нас естественно папа.Иногда могу оставить ребёнка с папой,но в основном(если мне надо куда-нибудь) сидит бабушка.Без меня Влад спокойней.Но когда я дома,мне не могут помочь.Потому что Владка требует,что б всё делала я.На счёт агрессии,често говоря,врядли могу вас чем то утешить.У нас борьба может продолжаться около часа.Он хватает меня за руки,царапает,щипает.Я только защищаюсь,перехватываю его руки.Но он сильнее меня.Единственное,что я могу сделать-это постараться предугадать,предотвратить такие приступы.Многие мамы сейчас меня осудят.Но я ,исходя уже из личного опыта, считаю что нет другого выхода,как принять его мир,подстроиться.Ситуации ,конечно,разные.Но для себя я знаю точно-пережить,перетерпеть,уступить.И знаете,я привыкла.Муж с сыном старшим в такие моменты пытаются меня защитить(агрессия нацелена только на меня),но я боюсь,что они могут сделать больно Владу.По этому,стараюсь сама справиться.

oksanka - 9-11-09 в 21:16

мой метод сработал один раз и только на моем Ваньке (он хоть и бывает буйным, но при этом остается относительно вменяемым, понимает, что неправ).
Так вот, в 1 классе он в драке укусил своего одноклассника (и, заметьте, другана еще с садика) за шею, да так, что на шее следы клыков всех остались, ребенку шею обрабатывали и бинтовали....
я сначала психанула, а потом молча посадила Ивана в машину, отвезла в зоомагазин и купила там здоровенный намордник. И спокойно так сказала, типа раз ты не можешь себя вести как ЛЮДИ, будем ходить в наморднике, как СОБАКА... устроила сыночке шоковую терапию :-[] ну, конечно, слезы-сопли-уговоры-обещания, что он больше никогда-никогда так не будет!!! в тот раз помогло, больше не кусались (2 года уже прошло). А намордник я потом по чеку сдала втихую :yes::yes::yes:
Конечно, это жестко, и не всем подойдет...
но может как вариант кому-то....

Ксения - 9-11-09 в 21:25

Я за любые варианты,если они срабатывают.Просто мой то и половины не понимает,что я говорю.Так что что то объяснять нет смысла.Он как несмышлёный малыш.Не говорит ни слова.

лизонька - 3-2-10 в 13:02

Купила дочери на февраль сезонку. До школы ехать 2 остановки, напрямик идти еще короче, но она давно просится ездить как взрослая. До школы ходит несколько видов транспорта, мы заучили только один номер троллейбуса, который стабильно ходит. Ужасно боюсь, что она уедет не в ту сторону, она меня "успокаивает" : "Ну и что, если увижу, что места незнакомые, я остановлю какую-нибудь машину и скажу - дяденька, я заблудилась, отвезите меня домой."
Вот такие мы умные-разумные.
2 дня наша умница съездила благополучно сама, а сегодня застали ее за наказуемым деянием - тащила у старшей сестры деньги из кошелька, говорит, захотела на маршрутке поехать в школу.
Объясняю, что это воровство, за которое сажают в тюрьму, нет, говорит, я хотела только взять незаметно.
В прошлом году так же хотела утащить 10 рублей, проспорила в школе, но взяла тысячу (разницы не понимает). Хорошо учительница увидела у нее деньги, позвонила мне.
Я думала, того втыка, что она получила тогда, ей хватит на всю жизнь.
И ведь глупая какая - рядом лежала моя сумка, полезла бы в мой кошелек, у меня там десяток битком, я бы и не заметила пропажи. А сестра безработная, у нее всего 40 рублей было, конечно, она бы сразу увидала, что бумажек меньше стало.

oksanka - 3-2-10 в 17:49

слава богу, что не догадалась взять оттуда, где точно не заметят... значит действительно брала не со зла, а по глупости...
другое дело, что могла бы действительно уколесить на маршрутке

лизонька - 3-2-10 в 18:35

Это точно, у нас ведь и иногородние маршрутки останавливаются, сядет да уедет за город. Она вообще-то знает, какие маршрутки "не наши", но может просто забыть посмотреть на номер. А простота ее подводит, врать совершенно не умеет.
Лет до 8 не могла внушить ей, что чужое брать нельзя. Она могла спокойно взять с лотка банан, чупа-чупс и есть на глазах у продавца, не понимала - почему нельзя, у тетеньки же их много, ей что, жалко? До сих пор, видя что-то привлекательное в супермаркете, тянется руками и хватает. Сейчас хватает приказа : положи на место, а раньше был кошмар, она металась от полки к полке и хватало все, что ей было интересно. Лупцевать на виду у всех такую взрослую девицу как-то стыдно. Единственный выход был - ногтями прижать мочку уха, она сразу обмякала, взор затуманивался и послушно шла рядом со мной.
Кстати, был смешной случай с супермаркетом. Она обожает самостоятельно ходить и делать покупки, самая большая радость - если мама пошлет в ближайший магазин.
Посылаю ее в "Копейку", даю 50 рублей и наказываю купить 2 пакета молока, говорю : должны дать сдачу, дождись, сразу не уходи. Приходит, рассказывает : "Я выбрала синие пакеты, какие ты всегда покупаешь, стою и считаю вслух "2 пакета по 20 рублей, 20 и 20, будет 40!" Отдаю на кассе тетеньке деньги, а она мне дает железные 5 рублей. Я подумала и говорю : вы мне мало дали, два пакета по 20 рублей - это 40, значит, еще 10 рублей надо! Тетенька на кассе так посмотрела на меня!!! И дала еще 5 рублей!"
Вот крыса, значит, видит, что ребенок неадекватный, хоть на копейку, да обману! А моя-то какова - дома уроки с мамой с воем делаем, считаем только до 20, а с реальными деньгами собралась и правильно посчитала!
Уж я ее хвалила, всем хвасталась, какая у меня дочка практичная.

oksanka - 3-2-10 в 18:40

эх...
а моему до "посчитать деньги" еще как до луны :-(
ему что 10, что 100, что 2 рубля - всё едино...

лизонька - 3-2-10 в 19:06

Вот я и была изумлена, так сказать, проблеском гениальности, если она разницу между 10 рублями и тысячей не знает. Ну и вообще - скоро 13 лет уже детке, пора, пора умнеть.
Хотя - у нас эти проблески наплывами бывают. Иногда прямо в слезу шибает - ну такая умничка, такое золотко, а потом будто какую-то кнопку нажали, раз - и все! Тупит, элементарного не понимает, простые слова забывает, пальцы не слушаются, в дверной проем не вписывается, шибается об косяки. Мне это тяжело дается каждый раз, только вроде расслаблюсь - доченька хорошо пошла, появилась надежда, потом бац - опять по-прежнему. Раньше от этих откатов назад в отчаяние впадала.

oksanka - 3-2-10 в 19:30

я сейчас впадаю...
пытаюсь объяснить что такое рифма - не получается!!! от "похожие на слух слова" и примеров рифмы до "последнее слово в строчке найди!" а-а-а-а-а!!!!!!!!! :oh:

Nata - 3-2-10 в 22:01
Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  

Кстати, был смешной случай с супермаркетом. Она обожает самостоятельно ходить и делать покупки, самая большая радость - если мама пошлет в ближайший магазин.
Посылаю ее в "Копейку", даю 50 рублей и наказываю купить 2 пакета молока, говорю : должны дать сдачу, дождись, сразу не уходи. Приходит, рассказывает : "Я выбрала синие пакеты, какие ты всегда покупаешь, стою и считаю вслух "2 пакета по 20 рублей, 20 и 20, будет 40!" Отдаю на кассе тетеньке деньги, а она мне дает железные 5 рублей. Я подумала и говорю : вы мне мало дали, два пакета по 20 рублей - это 40, значит, еще 10 рублей надо! Тетенька на кассе так посмотрела на меня!!! И дала еще 5 рублей!"
Вот крыса, значит, видит, что ребенок неадекватный, хоть на копейку, да обману! А моя-то какова - дома уроки с мамой с воем делаем, считаем только до 20, а с реальными деньгами собралась и правильно посчитала!
Уж я ее хвалила, всем хвасталась, какая у меня дочка практичная.


А у нас продавцы ребенку, покупающему что либо, отдают обычно очень точно (родители-то пересчитают, разбираться явятся!), и дают чек с покупкой. Всяким - и среднестатистичеким, и таким кадрам, как мой.

лизонька - 4-2-10 в 08:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

А у нас продавцы ребенку, покупающему что либо, отдают обычно очень точно (родители-то пересчитают, разбираться явятся!), и дают чек с покупкой. Всяким - и среднестатистичеким, и таким кадрам, как мой.

У нас обсчитывают и обвешивают всех, кого получится. И в нашем случае ее логика видимо такая - какой адекватный родитель из-за 5 рублей пойдет ругаться? А если придет - может, ребенок сам потерял или на чупа-чупс потратил? Да и кассиров этих 6 человек сидит, они меняются постоянно, может ребенок и не вспомнит, кому платил.
Я чеки иногда просматриваю, не отходя от кассы - уже несколько раз натыкалась - пытались на хорошую сумму нагреть. Представляю, сколько раз обсчитывали меня! И так везде, от "Копейки" до "Ашана".

oksanka - 4-2-10 в 16:14

Меня саму в Ашане дурят :shuffle: Я ж лотоха, никогда сразу ни чек, ни сдачу не проверяю... Вот то сдачи не додадут, то в чеке лишнее пробьют (брала два доместоса, пробили три...)

rozab - 4-2-10 в 16:37

У нас одноклассник есть, мальчик-аутист. Он считает, как калькулятор, очень быстро. Мама его рассказывет, как они в супермаркет ходят. Ребёнок кладёт продукты в корзинку, всё считает махом. В результате, когда они у кассы оказываются, он уже знает, какая сумма денег потребуется и сколько сдачи дать должны.
А вчера на математике учительница(она у нас недавно работает) дала пример в пять действий. Наш математик мгновенно выдал ответ. У чительница подошла, спрашивает его, мол, где же твоё решение "столбиком"? Он даже не понял, что требуют. Правильно, зачем ему эти "столбики", только время терять на запись.

лизонька - 4-2-10 в 16:51

Моя сын, вроде не аутист, доводил до истерики учителей физики и математики : выходил к доске, выслушивал условия задачи и сразу писал ответ. Причем он сам не знал, как решил эту задачу, не умел записывать условия, действия и не понимал - ну почему его "тормозят" этими глупостями, ответ же правильный! А каким образом он в уме решил задачу, сам не мог объяснить.
На наше счастье, пришла молодая думающая учительница в класс, поняла его, стала загружать отдельно, давала задачи на пару классов старше. Он до сих, спустя 15 лет, с любовью ее вспоминает, пишет ей письма.

oksanka - 4-2-10 в 19:19

это всё так, но дело в том, что сам процесс записи (причем именно так как надо, как положено) просто дисциплинирует... это чаще всего совершенно не помогает решению задачи, но просто учит упорядоченности... Это как единый орфографический режим, отступания двух строчек или четырех клеточек...

лизонька - 4-2-10 в 20:33

Вот это самое и я, и учителя старались ему объяснить, а его злили всякие условности и рамки, именно то, что "так надо, так положено". Его любимый вопрос с детства и до сих пор :"Почему?" Он до сих пор такой, неформал, не терпящий глупых условностей. У него в комнате всегда был свой, особенный порядок, одевался он, исходя из каких-то непонятных мне предпочтений, с людьми сближался тоже по какому-то ему одному понятному принципу. Долго искал работу по душе, наконец вроде нашел, успокоился, самое то, что для него подходит : программист-фрилансер,пользуется популярностью.
Я все эти странности объясняю одним - сложные роды. До 5 лет не говорил, до 7 лет энкопрез, подростком в присутствии неприятных людей задыхался и терял сознание. Уже взрослым сам читал медицинскую литературу, ходил на какие-то тренинги, много работал над собой, сейчас вроде этих проблем не вижу у него.
Парень очень умный, очень разносторонний, но такая загадочная зверушка!

oksanka - 4-2-10 в 20:39

Но ведь, слава Богу, нашел себя в жизни!!!

лизонька - 4-2-10 в 20:55

Очень надеюсь на это.

Nata - 5-2-10 в 00:27
Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
Вот это самое и я, и учителя старались ему объяснить, а его злили всякие условности и рамки, именно то, что "так надо, так положено". Его любимый вопрос с детства и до сих пор :"Почему?" Он до сих пор такой, неформал, не терпящий глупых условностей. У него в комнате всегда был свой, особенный порядок, одевался он, исходя из каких-то непонятных мне предпочтений, с людьми сближался тоже по какому-то ему одному понятному принципу. Долго искал работу по душе, наконец вроде нашел, успокоился, самое то, что для него подходит : программист-фрилансер,пользуется популярностью.
Я все эти странности объясняю одним - сложные роды. До 5 лет не говорил, до 7 лет энкопрез, подростком в присутствии неприятных людей задыхался и терял сознание. Уже взрослым сам читал медицинскую литературу, ходил на какие-то тренинги, много работал над собой, сейчас вроде этих проблем не вижу у него.
Парень очень умный, очень разносторонний, но такая загадочная зверушка!


Ух как на Аспегеровского аутиста похоже, не находите?
Хорошо, что нашел для себя интересное дело.

Женька тоже вычислет хорошо, может выдать ответ примера без записи. Правда, не возмущается, записывает (учительница-то потом 5 поставит:-D). А как он определяет в уме день недели любого года непонятно абсолютно. Спрашиваешь - молниеносный правильный ответ. когда удивляются, отшучиваюсь, что у него встроенный календарь:-D.

лизонька - 5-2-10 в 08:41

Слушайте, как интересно! Сын родился в 83, мы тогда жили в Ташкенте, таких слов, как "синдром Аспергера" слыхом никто не слыхал. Просто был жутко неудобный, проблемный ребенок, кстати "почему" он стал говорить уже в школе, а до этого он говорил "тачем? Изматывал этим "тачем?", только объяснишь подробно, тут же из объяснения вытекает новый "тачем?" На подходе к детсаду начинался ор, в саду был неадекватно жесток к детям, дома ор был по ничтожному поводу, при том, что все мои дети ходили в садик и вели себя спокойно. Если оставался дома со мной - успокаивался. Мог часами разбирать и собирать мелкие винтики-шпунтики, мы смеялись - дай ему жигули и отвертку, за сутки разберет на запчасти. Когда встал вопрос, что скоро в школу, а ребенок говорит так, что понимают только родители, пошли по врачам, попался умных невролог, была горящая путевка в неврологический санаторий, потом речевой детсад, ребенок прямо возродился.
В школе если учитель нелюбимый - все, война, "бандит, по нему тюрьма плачет", если любимый - "умница, солнышко, главный помощник, гениальный ребенок".
Любимое чтиво : толстые справочники, все равно какие - запоем прочитал медицинскую энциклопедию, приставал ко всем с картинками кишок, соседи резали свинью, а потроха выкинули на помойку, он препарировал матку, вытащил зародышей поросят и восхищался их копытцами (в 11 лет). Терпеть не может художественную литературу, считает пустой тратой времени. Не может ходить в общественный туалет, не любит замкнутые помещения с большим количеством народа, не выносит "тупых и упертых".
Зная свои особенности, боялся идти в армию, я с ним была согласна, нашли независимого психиатра, та покачала головой - да, парень, ищи хорошего психотерапевта, а в военкомат ни ногой. Самостоятельно перечитал горы литературы, ходил на какие-то тренинги. Прочитал книгу одного умного психолога, поехал в Москву, нашел его вдову, подружился с ней, переписывается.
Вобщем в том, что ему интересно, он проявляет завидную настойчивость. И в то же время может в мороз уйти в осенних туфлях, абсолютно безалаберен с банковскими платежами. Завел кошку, трепетно любит детей, мечтает о ребенке. Он выстроил свой мир, окружил себя им и живет в нем по своим законам, попытки высунуться наружу часто заканчиваются неудачей.
Было несколько попыток сблизиться с девушками, заканчивалось тем, что девушки его бросали, покрутив пальцем у виска. Сейчас наконец есть невеста, собирается жениться. Она с ним вместе ходит на тренинги, считает его гением, вроде он доволен - говорит, что с ней не нужно кем-то стараться выглядеть, она принимает меня таким, какой я есть.
Надо почитать побольше про этот синдром, может и в самом деле он есть у моего ребенка.

лизонька - 5-2-10 в 12:23

Теминамама, буду очень рада, пожалуйста, дайте ссылку!
Я все равно беспокоюсь за сына, не так уж он и адаптировался. Да, он выстроил свою жизнь так, как смог, но все равно я чувствую - нет в нем успокоенности, стабильности и я боюсь, что какая-то сильная жизненная неприятность может его сбить с ног и кто знает, на какой вираж его может занести.
А вообще мне даже немного легче стало, если его состояние можно объяснить каким-то диагнозом. А то ведь как бывает - любишь своего ребенка, понимаешь его, оправдываешь его, но сколько можно защищать его от мира, стелить соломку?
Не станешь же каждому, считающему твоего ребенка сволочью, объяснять, что он в душе белый и пушистый, просто он особенный, ранимый и очень застенчивый.

лизонька - 5-2-10 в 13:51

Спасибо большое! Я тут уже в И-нете порылась, оказывается, это генетическое состояние. Вот стала перебирать своих предков.... Вроде мой отец немного подходит под эти критерии.

лизонька - 5-2-10 в 15:56

Почитала этот сайт.... Получается, у меня самой есть аутичные черты, а я то думала, что это мои личные тараканы, а оказывается, это давно уже описано и классифицировано.

Настина мама - 5-2-10 в 17:33

Лизонька, как я вас понимаю. Давно спорю с врачами, что если так начинать "копать" то аутичные черты можно у кого угодно найти

лизонька - 5-2-10 в 17:47

Ну, как говорится : нет здоровых, есть недообследованные.
А вообще-то я уже детей с неврологией за версту чую, иногда глядишь на ребенка, с мамой разговор осторожно заведешь, а она ни сном, ни духом, что у ее ребенка проблемы, "просто капризный, перерастет". Потом спохватятся, лет в 12, а сколько времени упущено.

лизонька - 5-2-10 в 18:15

У меня был случай. Садик "зрительный", практически все дети с проблемами психики, но один мальчик себя явно неадекватно ведет, давно вижу его. Ждем с мамой, когда дети поужинают, она сетует, что ребенок непослушный. Спрашиваю : а к неврологам обращались? Зачем, у нас все порядке! Спрашиваю, ну может, роды были трудные, поэтому мальчик сейчас нервный, может, головка болит. Нет говорит, роды были прекрасные, ребенок совсем не пострадал, кесарево было. А почему кесарили, интересуюсь. А воды преждевременно отошли, ребенок всухую еще 10 часов был в животике. Я аж не выдержала - ребенок 10 часов испытывал кислородное голодание, а вы считаете, что родился без патологии????
Другой случай. У знакомой приемная девочка 3 лет, я ее всегда видела в брючках. Ну, как-то странно ребенок ходит, как уточка, вразвалку, запрокинув корпус назад. Точно знаю, что мама лечит дочке горлышко, диатез, но точно не ноги. А один раз увидела ее в платьице и ахнула - там такая жуткая дисплазия. А мама считает, что совершенно нормальные ноги у ребенка, более того, дважды в год проходит медкомиссию и ни разу хирург ничего не сказал!

oksanka - 5-2-10 в 18:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
иногда глядишь на ребенка, с мамой разговор осторожно заведешь, а она ни сном, ни духом, что у ее ребенка проблемы, "просто капризный, перерастет". Потом спохватятся, лет в 12, а сколько времени упущено.

ага, подтверждаю!!!
в школе таких детей процентов 20-30... (в языковой!!!), я родителям говорю - у ребенка проблемы, сходите к неврологу, ради Бога, пожалейте вы себя и ребенка!!! Нет, у них все нормально!!! А ребенок на месте усидеть не может, скачет, с места выкрикивает, всех вокруг в зоне досигаемости шпыняет... вобщем СДВГ налицо... причем таких кадров у меня несколько, с 4 по 7 класс!!! Только у семиклассника мама в курсе, что у сына проблемы, они пьют лекарства и корректируются... у остальных - ВСЁ НОРМАЛЬНО!!!

rozab - 5-2-10 в 20:17

Мы тоже как-то с сыном сидели в очереди на МСЭ, рядом мальчишка бегал. Вот там точно "наш человек", аутизм в чистом виде. Спрашиваю у мамы с бабушкой о диагнозе, а они отвечают, что у них астма, а об аутизме они и слыхом не слыхивали.
И ведь ребёнок-то большой, в школе учится.
Правда потом председатель комиссии вышла и сказала, чтобы они обязательно сходили к психиатру, ведь проблему-то не спрячешь.

Ola - 5-2-10 в 21:02

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab  
Мы тоже как-то с сыном сидели в очереди на МСЭ, рядом мальчишка бегал. Вот там точно "наш человек", аутизм в чистом виде. Спрашиваю у мамы с бабушкой о диагнозе, а они отвечают, что у них астма, а об аутизме они и слыхом не слыхивали.
И ведь ребёнок-то большой, в школе учится.
Правда потом председатель комиссии вышла и сказала, чтобы они обязательно сходили к психиатру, ведь проблему-то не спрячешь.
Чего-то я не понимаю :-( Если мама с бабушкой пока справляются, ребёнок учится в школе и видимо попал туда своим ходом без применения хитростей, и в школе как-то справляются, раз его не выгоняют - зачем к психиатру??? :8-0:
Ну, бегает, подумаешь. Много кто бегает. А к психиатру только приди, он любого с удовольствием полечит, и давно уже есть идеи вообще с колыбели начинать. Видимо, какого младенца признают подозрительным - сразу лечить :-D
Зачем раньше времени-то.

oksanka - 5-2-10 в 21:17

ну вот если они председателя комиссии послушают, да до психиатра дойдут... а то ведь скорее всего махнут рукой и скажут себе, что на их дитятку напраслину возводят, в психи записывают, а какой же он псих, ну шумненький, ну неусидчивый, так таких же много, не один только наш...
только вот психиатр-то не лютый зверь... иногда и реально дело говорит... Ок, ну пусть не психиатр, НО К НЕВРОЛОГУ-то можно!!!

вот мне интересно, родители действительно не видят проблем??? или считают, что если ничего не видеть, то вроде и проблемы нет??? или видят, знают, но ничего не делают??? или делают, но перед лицом всех остальных уходят в глухую несознанку???

просто мне как учителю гораздо проще контактировать с мамой семиклассника, которая отлично представляет себе объективную картину сына и общается со мной в ключе партнерства, дает мне информацию о здоровье ребенка и о препаратах, которые они на данный момент принимают...

лизонька - 5-2-10 в 22:09

Регулярно общаюсь с детским психиатром. Вполне адекватный специалист, при мне ругалась по телефону с кем-то из начальства, что присылают на освидетельствование детей из садиков без повода. Нам диагноз ставила очень осторожно, несколько лет вообще просто наблюдала, давала какие-то рекомендации.
А в школе.... Пока ребенок не опасен социально, его терпят, тянут. Думаете, так легко "выгнать" из школы хулигана и двоечника? Как бы не так. Вчера встретила бывшую учительницу дочери, она опять первый класс взяла. Говорит : кошмар!!! С каждым годом дети все тяжелее, редко попадется полностью здоровый спокойный ребенок и заинтересованные родители. А ведь когда она учила мою дочку, ее мальчик на перемене пытался убить, успела увернуться. И она еще считает тот выпуск относительно спокойным.
И если лично своего ребенка я таскаю по врачам, пробила коррекционную школу, чтобы девочка чувствовала себя комфортно, привыкала трудиться, то многим родителям просто невдомек, что можно что-то переменить.
Спросите учителей : на родительские собрания ходят всегда одни и те же родители, причем те, чьи дети вобщем-то не доставляют школе хлопот. А родителей трудных детей чаще всего в школу на аркане не затащишь.

oksanka - 5-2-10 в 22:21

так вопрос не в том, чтобы "выгнать" (я-то как раз сторонник совместного обучения при возможности), а в том, что если есть проблема, ее ведь надо решать!!! и не в том, что родители не знают, что можно что-то переменить, а вообще открещиваются от самой возможности неких отклонений у своего ребенка...
и про родительские собрания - чистая правда, НО трудные дети - они же разные... есть умнички с шилом в одном месте, есть тихие чудики, есть добрые неучи и агрессивные хорошисты... Они ВСЕ трудные, и чаще всего у всех у них проблемы как минимум на уровне нервной системы, а как максимум - это явные клиенты ПНД... Педагогически запущенных (по крайней мере у нас в школе) реально единицы!!!

лизонька - 5-2-10 в 22:26

Это потому что у вас языковая школа, считай элитная, а я описываю обычную среднюю школу российской глубинки. Насмотрелась.....

Nata - 5-2-10 в 22:29
Цитата: Исходное сообщение добавлено Ola  

Ну, бегает, подумаешь. Много кто бегает. А к психиатру только приди, он любого с удовольствием полечит, и давно уже есть идеи вообще с колыбели начинать. Видимо, какого младенца признают подозрительным - сразу лечить :-D
Зачем раньше времени-то.


иногда бывает поздно, много упускается. Тем более сходить к психиатру проконсультироваться можно вовсе и не в ПНД, сейчас можно найти и вне этой системы. Их же не на учет встать там обязывают. К нашему врачу ездит куча народа, консультурует и лечит реьятишек, но она не в ПНД работает. Достаточно много тех, кто на официальном учете не стоят, а помощь (причем по своему опыту скажу - хорошую) получают. Ведь председатель комиссии видел и ребенка, и характеристику читал из школы. В школу ходить можно тоже ох как по разному. Да, oksanka?

oksanka - 6-2-10 в 00:01

Абсолютно согласна!

рита - 2-10-10 в 09:14

Здравствуйте.Я новый пользователь-Рита. Моей девочке 20 лет. У нее редкое заболевание-Синдром Вильямса.Она хороший отзывчивый ребенок,прошла индивидуальное обучение.Пришла пора полового созревания,по медицинским показателям детей иметь нельзя,но ребенок очень интересуется этой темой,встречается с мальчиком. Подскажите,что делать.

TanNika - 5-12-10 в 20:24

Здравствуйте!

Давно у вас не была...

Сейчас есть свободное место для девушки с СД в социальной Деревне под Санкт-Петербургом.

Два условия:
1) девушка 18 лет (или старше)
2) желание жить в социальной деревне.

Там живет уже один молодой человек из Москвы.
Можно мне позвонить, если есть вопросы.

812 556 74 44 begin_of_the_skype_highlighting              812 556 74 44      end_of_the_skype_highlighting или 8 901 318 14 04 Татьяна

http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html

Ишю спутницу жЫзни)))

Борис - 26-12-11 в 10:23

Приветики всем живу в Северном-тушино Звать Борисом годков 21 инвалид с 2006 года хожу к сожелению плохо но 1 могу выходить на улицу люблю кошек собаЧеГ)))
Ишю спутницу жизни так сказать со мной можно связатся по телефону 4975252 или моб 89636085434

ledi koko - 4-1-12 в 15:23

Здравствуйте,:-) только -что вернулась из социальной деревни "Отрадный сад " в Бурятии.

Ванильная фея - 4-1-12 в 18:31

и что там интересного, расскажите))

ledi koko - 8-1-12 в 15:23

Всем привет. Я была в социальной деревне " Отрадный сад". Там живут, без родителей дети 7-до бесконечности дети. Ну там есть и 30-ти летние подопечные. Они занимаются плетением корзин, столярными изделиями, и валянием шерстяных игрушек. Мне очень понравилось !!!!!
Ведь родители не вечные... Вот вам и выход из положения где оставить ребенка когда вас уже не будет ! ;-)
Приезжайте к Наталье Вячеславовне ( она там главная) . Очень приятная женщина. Всё показала все мастерские . Я там была в гостях 4 дня.
От Иркутского ж.д. вокзала на маршрутке до деревни Таловка - 7 часов пути.

rozab - 8-1-12 в 18:13

http://xn--80aaacme1abhfdrtv1b.xn--p1ai/miloserdie/otradnyj-...
Нашла статью про "Отрадный сад"

дочинамама - 10-1-12 в 17:02

А можно туда без приглашения приехать, или лучше сначала написать? Моя знакомая ужасно боится оставлять сына одного, хотела бы съездить "на разведку" Ребетёнку лет 9, УО, эпилепсия и прочие отклонения
Вот написала и думаю, вряд ли с эпилепсией возьмут! Мы как прокажённые, ей-богу! Приступы не часто, но всё же... кто там за ним 24 часа в сутки следить будет :weep: