Форумы сайта Особое детство - А где папы?

а у нас папы с года нет...
вернее он где-то есть, и даже не то чтобы где-то, а рядом, в Москве...
только ему на сыночку - тьфу!!! за последние 7 лет ни разу не видел...

Та же история, только с 5-ти лет сын папу не видел (а ему уже 7)

Ксения - 12-11-09 в 15:31

ну вот...опять я промазала с разделом.немного о папе написала,но не сюда :shuffle:

наш папа с нами.любит нас.заботится.в любой момент по моему звонку прилетит с работы,если нам что то нужно или просто плохо...когда нам только поставили диагноз(в 3,5 года),мне кажется он переживал сильнее меня.мужчинам это ещё тяжелее.мы то любим своих детей в любом состоянии.а у них это ещё и удар по самолюбию.да ещё и примешивалось давление со стороны сослуживцев.постоянные разговоры типа-"сдай ты ребёнка,зачем тебе это надо или уходи из семьи,ведь это конец жизни"...не ушёл,выдержал...спасибо ему.куда бы мы без папы? первая наша врач готовила меня сразу к тому,что в 99% таких случаев папы уходят из семьи.не выдерживают...значит мы вошли в тот 1%,кому повезло...

oksanka - 12-11-09 в 15:39

мой ушел еще ДО постановки диагноза, вернее я сама его "ушла", потому что жить и делать вид, что я его загулов типа не вижу - это ниже моего достоинства...
а с диагнозом - он бы сам таааак быстро бы слинял, что только бы в ушах свистнуло ;-)

Ксения - 12-11-09 в 16:30

камнями меня забрасывать не надо ,но "уходить" своего из-за загулов не стала. было дело.зато теперь говорит,что лучше меня женщины нет на белом свете...многие меня сейчас не поймут,осудят...но видя теперь его отношение к себе и детям,я простила ему эти шалости. ;-)

но не расслабляюсь,держу ухо в остро...

oksanka - 12-11-09 в 16:59

камнями бросать не буду - каждый сам решает как и с кем жить, универсальных людей нет ;-)

я категорически измены не приемлю (опять же - Я) и шалостями это не считаю, поэтому мужей выгоняла дважды... третий раз решила вообще не париться и в отношения пока не вступать :)

Ксения - 12-11-09 в 18:35

называя измену-шалостью,я конечно утрирую... это всегда боль,обида,унижение...допустим я его выгоню...и что? я загнусь от тоски по нему.я люблю его.он сопьётся.ведь мы -это всё ,что у него есть.родителей давно нет,в друзьях разочарован.я уже писала,что мы 20 лет вместе.мы самые родные друг другу люди.мы не хотим расставаться.он сожалеет о случившемся.у каждого есть право на ошибку.

oksanka - 23-11-09 в 13:20

у каждого есть право на ошибку.

право-то есть у каждого, только вот не у каждого хватает сил эту ошибку простить...
я про себя точно знаю - не смогу!
причем отца своего сына я любила ТАК СИЛЬНО, как никого больше не любила - ни мужчин, ни родителей, ни сына... это была не просто любовь, это было безумие какое-то... но загула простить не смогла, выгнала, к любовнице и выгнала... умерла поле этого на 3 года :weep:

существовала просто как физическое тело, которое просто перемещается, ест, спит, зарабатывает деньги, оплачивает няню, врачей, отпуск....
душа умерла... способность любить - тоже умерла...
потом много чего было, и муж второй был :-D

может они все погуливают????? или мне на таких везет???? или просто у меня дар такой - видеть даже малейшие повороты налево моих мужчин??? ведь многие жены живут в неведении, и счастливы при этом...
а я, блин, сразу все вижу... и ВСЁ... "прошла любовь, завяли помидоры..." :-D

эх, во какое "душеизливание" получилось... :8-0:

SerovIvan - 23-11-09 в 17:23

Мы здесь! И живем вместе... и на форум вместе...
---------------
Рекламная ссылка удалена Администратором форумов

oksanka - 23-11-09 в 17:47

Ура!
Папы появились!!!! :jump:

Ola - 23-11-09 в 20:23

Ура!
...

Да какой это папа, это хитрый рекламщик, надо модераторам написать :-[]

oksanka - 23-11-09 в 20:34

да??? :-(

я рано обрадовалась??? :weep:

angeloshka - 24-11-09 в 10:01

у каждого есть право на ошибку.

право-то есть у каждого, только вот не у каждого хватает сил эту ошибку простить...
я про себя точно знаю - не смогу!
душа умерла... способность любить - тоже умерла...
может они все погуливают????? или мне на таких везет???? или просто у меня дар такой - видеть даже малейшие повороты налево моих мужчин??? ведь многие жены живут в неведении, и счастливы при этом...
а я, блин, сразу все вижу... и ВСЁ... "прошла любовь, завяли помидоры..." :-D

Вот так и у нас получилось.

Ксения - 24-11-09 в 15:36

Не смогла простить? А я для себя решила,что жизнь одна ,не стоит тратить её на обиды,ссоры... Я хочу прожить со своим мужем до конца дней наших... Сейчас у нас всё замечательно.Сегодня кстати 20-я годовщина свадьбы.Муж принёс букетище цветов и сказал,что я самая лучшая в этом мире и он очень меня любит...

oksanka - 24-11-09 в 16:19

А я для себя решила,что жизнь одна ,не стоит тратить её на обиды,ссоры... .

я вот тоже так решила :-D

выгнала мужа, и ни обид, ни ссор :-D

потому как не с кем :jump:

angeloshka - 24-11-09 в 16:36

А я для себя решила,что жизнь одна ,не стоит тратить её на обиды,ссоры... .

я вот тоже так решила :-D

выгнала мужа, и ни обид, ни ссор :-D

потому как не с кем :jump:

Это точно!

oksanka - 24-11-09 в 20:59

а нам сегодня сказали, что у нас с Ваней биополе перевернутое......
во как :)
щас каааак развернем, выйдем замуж прям завтра и еще с десяток детишек нарожаем :)

angeloshka - 25-11-09 в 12:09

а нам сегодня сказали, что у нас с Ваней биополе перевернутое......
во как :)

Это как?

oksanka - 25-11-09 в 14:34

Цитата: Исходное сообщение добавлено angeloshka

а нам сегодня сказали, что у нас с Ваней биополе перевернутое......
во как :)

Это как?

вот я тоже думаю - как это???
в инете информации очень мало, поняла одно - это плохо... и еще я так поняла (может, конечно, и неправильно), что перевернутое биополе - это результат стрессов, негативных мыслей и эмоций, а еще - наших "грехов" (как это понимается в религии)
то есть, наверное, меня развернуло, а поскольку у детей, вроде бы, биополе связано с биополем матери, то Ивана тоже зацепило и развернуло...

хотя....
может на форуме есть люди, разбирающиеся в биополях???
Тему что ли открыть?

oksanka - 25-11-09 в 15:35

Сказал вертеброневролог,
а к нему нас направила невролог с ПМПК
а не объяснил, потому что я офигела и не спросила его, что бы это значило :shuffle:

я от удивления вообще частенько торможу... :shuffle:

oksanka - 25-11-09 в 16:15

специалист по позвоночнику :-D

я сначала на это стрррррашное слово так же отреагировала :oh:

просто неврологу на ПМПК показалось, что у нас шея не работает, то бишь возможно одна из причин нашей ЗПР - родовая травма шейного отдела позвоночника (отсюда и нарушение мозгового кровообращения и т.д....)

кстати, тетка-невролог оказалась права с родовой травмой - "страшный" вертеброневролог травму подтвердил и позвоночник выправил... будем ждать результатов...

через 2 недели пойдем на повторную диагностику нашей шеи... вот думаю - биополе тоже диагностировать будут? :susp:

что за зверь - биополе???? ни пощупать, ни увидеть... :8-0:

максимка - 17-12-09 в 10:23

я папа.моему максимке 8 лет.аутизм.пошли в 1 класс домашнего обучения в корекционку с аутизмом.в перечне аутизма нет,до путина дошел,чтобы на шизо не переписали.пока 1класс отвоевал.но думаю на 2класс все повторится снова борьба с криминально-бюрократическим обществом. считаю пап зарабатывающими деньги и не находящими время для больных детей- <совершающими большую ошибку> я сильный бывал в горячих точках,сейчас тоже работаю на вольных хлебах,но каждую свободную минуту тороплюсь к своему Максимке моему аутенку.

Сообщение отредактировано Администратором 20.12.2009, 16:53

Moonlike - 17-12-09 в 12:34

Вы бы язычок свой прикрутили малость :-[]

А то я обратный вопрос задам - а где там ваша жена расслабляется, пока вы с бюрократией воюете?

Ольга - 17-12-09 в 15:21

Уважаемый максимка, у Вас нет никаких оснований считать Вашу модель жизни семьи с особым ребёнком единственно хорошей и удачной. Кроме того, Ваше сообщение содержит необоснованные и некорректные высказывания в адрес незнакомых Вам людей. Прошу Вас в течение суток отредактировать Ваше сообщение.

oksanka - 17-12-09 в 19:10

ну вот, один папа появился, а ему тут же по голове настучали :oh:

я не защищаю СТИЛЬ сообщения и некорректные слова, но ведь человек высказал свое мнение (и в чем-то я с ним согласна)

поэтому присоединюсь к просьбе Ольги откорректировать сообщение (ведь ту же мысль можно высказать более корректно!)

ANISIMUS - 19-2-10 в 11:35

А,Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА СВОЕМУ МУЖУ за поддержку,за его большую любовь ко мне и нашему сыну,ведь он на 7 лет меня младше,когда узнали диагноз сына,думала-уйдёт,ведь ему тогда было всего 19,но наша беда ещё больше нас сблизила,иногда посмотриш на семьи со здоровыми детками,родители всё что-то ноют,то денег нехватает,то ещё чего,для нас главное сынок ради которого мы горы свернём.

Евгений - 19-2-10 в 14:55

Всем привет.Меня зовут Евгений.Жена Татьяна.Воспитываем нашу Ксюшку вместе.Ей 7.5лет.У Ксюна диагноз-синдром Ретта.Конечно основная забота о ней на маме.Но я помогаю чем могу.Совмещаю работу с решением всех домашних проблем.Стараюсь как могу.Жена вроде довольна.
Приятно познакомиться!

Мария_Дименштейн - 19-2-10 в 16:59

Цитата: Исходное сообщение добавлено Евгений

Всем привет.Меня зовут Евгений.Жена Татьяна.Воспитываем нашу Ксюшку вместе.Ей 7.5лет.У Ксюна диагноз-синдром Ретта.Конечно основная забота о ней на маме.Но я помогаю чем могу.Совмещаю работу с решением всех домашних проблем.Стараюсь как могу.Жена вроде довольна.
Приятно познакомиться!

Евгений, приветствуем! Ходит ли Ваша Ксюша в детский сад или какую-то развивающую группу? Есть ли у Вас книга Дети с синдромом Ретта? В этой книге много идей не только о занятиях, но и о социальных аспектах - возможности обучаться в школе и т.д. Правда, там описан французский опыт, но нам тоже может пригодиться.

Евгений - 20-2-10 в 18:07

Нет ничего мы не посещаем.С ней очень трудно.Были попытки-ходили на занятия,но было видно,что педагоги не знают что с ней делать.А Ксюшка любит привычный образ жизни и к любым изменениям относиться не очень...С книжкой знакомы в общих чертах,более полезную информацию получаем от общения с родителями таких-же девочек как наша Ксюша.По поводу Французского опыта это Вы верно подметили...К сожалению он неприменим в России....

Дайте совет

мама Данюшки - 16-3-10 в 14:27

Здравствуйте форумчане!
Вот хочу с вами посоветываться,по таким может личным проблемам.
У нас семья я муж мой Данюшка и маленькая его сестричка,у Данюшки ему 5,7года, диагноз РДА и сопутствующий СВГД.
Лечимся вроде бы ,то успех, то откат,как у всех вообщем.
Ну как то папа наш совсем не занимается им,все свободное время с маленькой ,конечно, она то не особая с ней легче.Показывала я его одному старому но хорошему московскому психиатору,на что он сразу сказал,а у вас папаша есть,видно что мальчиком не занимаются.Если он не будет заниматься то он в 12 лет выйдет на улицу и с приветом шарик.Я после конечно же очень долго беседовала с ним,и вообще если не ты ,то кто?
Вродебы дошло но не надолго.И опять тажа картина приходя с работы игры с ней,а старшый как не родной сам себе ходит.
Мои родители,очень трепетно с огромной любовью относяться к Данюшки к нашему хулиганчику,особенно дедушка он сам врач,он то понимает, что если не давать сыну мужского внимания не учить его самому элементарному он пойдет по наклоной.
Я все это долго переваривала,и следила за мужем,но все бесполезно,чужой он ему ,не смотря на то что сынулька очень любит его,Мои родственники готовы нас забрать у него и воспитывать по мужски внука,но как же девочка которая не чает души в нем.
Вообщем у меня в душе разлом,и я не знаю что делать???

natali - 16-3-10 в 15:04

А папу с сыном наедине оставляли?А в выходные вместе гуляли,а общую программу на выходные сами для них придумывали,чтобы им было чем заняться?Папа может просто не знать,что можно делать с сыном.
А папы ,как известно,дочек часто больше любят.

Dorime - 7-9-10 в 20:32

А я хочу про нашего папу рассказать - хоть и ворчу на него, но на самом деле он молодец! Не только не бросил нас, когда узнал, что ребенок с "отклонениями", но как мне кажется, даже стал еще лучше относиться к Даше! Гуляет с ней с удовольствием, по врачам с нами ходит, и деньги зарабатывает. Вот так вот... Хотела как-нибудь его на форум затащить - но тут он неприклонен - на форумах мы сидим только по поводу космических игр :no:

Nata - 7-9-10 в 21:51

Dorime, это здорово! А сестричку или братика не хотите Даше подарить? В компании веселее будет, и для роста-развития проблемного ребенка - детский микроколлектив ;-)

Dorime - 7-9-10 в 21:59

ВОТ! самый больной вопрос в семье - насчет второго ребенка =(((. Не буду говорить о материальной стороне вопроса - всем сейчас трудно, но при желании вытянем... Но... У меня просто панический ужас от того, что я боюсь, что и второй ребенок будет ТАКИМ ЖЕ!!! :oh:

Господи, как подумаю об этом... С одной стороны - так хочется здорового ребеночка, чтобы как у всех, чтобы мамой называл, улыбался, целовал в щечку и сам давался его целовать,а не уворачивался и не отталкивал... Чтобы говорил, чтобы делился своими радостями и бедами, а с другой стороны - ведь это же вроде как предательство получится - вроде как я Дашу предам любовью к другому нормальному ребенку (если конечно родится нормальный) , а вдруг он Дашу не будет любить,а вдруг муж станет любить здорового больше??-Кстати муж ОЧЕНЬ хочет второго малыша. в общем у меня сумбур в голове полный. Я кстати видела тему второго малыша здесь, хотела написать - не решилась, но раз уж вы заговорили :rolleyes:

Moonlike - 8-9-10 в 08:56

Тогда я скажу - рожайте!
1. Второй ребенок - работа над ошибками первой беременности. В моем я случае я заранее готовилась к проблемам с почками и не упустила отеки.
2. Младший малыш здорово вытягивает. Ни один специалист нам не дал столько, сколько настырный младший братик.
3. Это вовсе не предательство, просто придется самой следить за тем, чтобы внимания было поровну.
4. Здесь уже обсуждалось - повтор болезней - это большая редкость. Вот отставание в речи, если старший не говорит как у нас - это уже чаще бывает, но решается развивалками и садиком.

Dorime - 8-9-10 в 11:36

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike

Тогда я скажу - рожайте!
1. Второй ребенок - работа над ошибками первой беременности. В моем я случае я заранее готовилась к проблемам с почками и не упустила отеки.
2. Младший малыш здорово вытягивает. Ни один специалист нам не дал столько, сколько настырный младший братик.
3. Это вовсе не предательство, просто придется самой следить за тем, чтобы внимания было поровну.
4. Здесь уже обсуждалось - повтор болезней - это большая редкость. Вот отставание в речи, если старший не говорит как у нас - это уже чаще бывает, но решается развивалками и садиком.

Да я вот вчера всерьез над этим задумалась, после прочтения сообщений на форуме.... Но нужно заняться своим здоровьем. Второго "залета" - а Даша получилась именно так (хоть она и долгожданная, но все-таки залетная барышня :jump:

). Если решусь на второго ребенка - это будет серьезные проект!

Moonlike - 8-9-10 в 17:46

А у меня второй - залетный :-D

Ну, я планировала сначала со своими болячками разобраться, а он решил не ждать. И правильно сделал :)

Илья28 - 1-10-10 в 16:29

У нас пять ребятишек. Три мальчика и две девочки. Младшая девочка, 3 мес.- очень тяжелая, голопрозэнцефалия. Инвалидность еще не оформили, но это вопрос времени, направление на ВТЭК дадут в конце октября. Семья у нас очень дружная. С непредвиденными трудностями справляемся, вместе. Деньги зарабатываю я один. Стараюсь супруге помогать, она у меня золото.

Тамара - 12-10-10 в 12:01

Наш папка тоже работает много, но с нашим особенным средненьким сыном занимается больше всего именно он! Специально с работы два раза в неделю на полдня отпрашивается, чтобы в лекотеку ездить на занятия. Я ищу клиники, хожу по врачам, занимаюсь с сыном дома, но как только появляется папа, сыночку от него не оторвать. Папка - лучший друг :-)

Для ВСЕХ наших деток :-)

Очень обидно за тех мамочек, у кого это не так.

Тамара - 15-10-10 в 10:17

Цитата: Исходное сообщение добавлено Dorime

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike

). Если решусь на второго ребенка - это будет серьезные проект!

Готовиться к рождению ребенка ,безусловно, нужно. Но в любом случае "успеха" так сказать, никто не гарантирует. Старшая у нас "залетная", институтская, безумное счастье было :jump:

, с младшим долго не думали, не готогвились 0 просто очень захотели третьего ребенка, и все тут. Так они у нас очень развитые, умненькие, обычные детки.А вот второй ребеночек, средненький наш получился особенным - а к его то зачатию-рождению как мы только ни готовились. И пролечили с мужем все болячки, вплоть до его гастрита, и в санаторий съездили, и за беременностью очень внимательно следили, когда родила, (а роды просто отлично прошли, вообще никаких проблем не было,) развивали всячески - и физически, и умственно. И продолжаем это делать, но диагноз есть диагноз - ЗПР и развитие по аутистическому типу. :-(

alyoka# - 4-11-10 в 17:52

Цитата: Исходное сообщение добавлено Katter

Походив по форуму, поняла, а пап то тут и нет(возможно ошибаюсь). ТАК ГДЕ ОНИ? Ведь во многих семьях ( с особыми детишками ) папы рядом и так же любят и обожают своих ребятишек!!!
Предлагаю, пригласить сюда и пап :jump:

А наш папик в-основном работает без выходных. Ну, может свозить в пол-ку, в школу, садик, искупать, накормить, и то считает это таким одолжением. Он считает, что мама должна полностью заниматься детьми, домом, и не отвлекать папу от зарабатывания денег :susp:

. Вот так я и работаю домохозяйкой уже 8 лет совместной жизни. Устала. А у мужа на уме только как заработать деньги. Конечно, он хороший, любит нас, но кажется, что он совсем меня не понимает, и недооценивает серьёзность сыниного диагноза :-(

, он считает, что с годами состояние ребёнка изменится в лучшую сторону.

ира - 9-11-10 в 10:08

Только сейчас прочитала последнее сообщение. Один в один наш папа. Считает его дело зарабатывать, по просьбе может что нибудь сделать. Но я уже стараюсь обращаться тольков случае крайней нужды. Видно как его серьезно напрягает диагноз, итоже надеется что все измениться в лучшую сторону. Я сейчас всем занимаюсь самостоятельно, и поисками специалистов по обучению, и врачами. слава богу хоть в средсвах не ограничивает. Но о моральной поддержке не может быть и речи. На все один ответ, Всебудет хорошо. Конечно хочетя верить но иногда просто руки опускаются и такая депрессия охватывает.Но тоже есть лучики надежды. А как жить без этого? :yes:

Коля - 11-11-10 в 21:14

Привет,мамы!Вот вам и папа.Только сегодня зарегистрировался.У нас двойняшки-мальчики,не разговаривают,понятия мало,черты атипичного аутизма.У сестры жены точно такой же ребёнок.Месяц разница(нам 4,4).Её племянника видел два раза,скрывают,говорят у тебя свои дети.Подозреваю генетику (поэтому и прячут),заставил сдать на Мартинн-Белл -в Москву кровь отправляли(чисто).Но!!! X-сцепленных УО очень много,просто не все дефектные гены анализами диагностируется.Лицевых особенностей нет.Как я понял,в X-сцепленных УО присутствуют черты атипичного аутизма(Башина).Это всё от X-хромосомы,т.е. от матери.Страдают чаще мальчики,потому что у девочек вторая X-хромосома от папы и она может компенсировать.МРТ тоже сдавали,ничего страшного не видно.Томский институт генетики до последнего времени ,бесплатно, отправлял ДНК на исследование в Италию(только материал ,без людей),сейчас вроде приостановил.В Европе куда лучше x-хромосому исследовали.Гранд закончился.Жаль,не успели.Я думаю Каннера аутизм тоже имеет генетическую природу,просто до конца не исследован.Кортексины всякие мы не даём(сестра жены пацану давала),больше года ходим к лекарю,он строго запретил.Лечит руками,энергией рук.Это не шарлатан,известный лекарь в Иркутске,в рекламе не нуждается,с детей денег не берёт.От него эффект примерно такой же,как от лекарств(зафиксировался взгляд,улучшилось внимание,но прорыва нет,хотя он говорит ждите и ходите дальше).Кстати,за то что думаю,вникаю,получаю от жены с деревенской тёщей "ты кто такой,ты что врач,у нас всё нормально".А врачей приличных в Иркутске нет,только инвалидности штамповать,уколами пичкать, деньги брать и на "остеопатов переключать"...

мама О - 11-11-10 в 21:41

Анализ на такой аутизм делают в инт им Отто в Питере. мы такой делали. 11 лет назад. У нас не подтвердился. В случае такого аутизма девочки рождаются всегда здоровыми. А мальчики 50 на 50. Я уже была беременна вторым ребенком. Если бы подтвердили, то нужно делать биопсию околоплодных вод (так кажется) и смотреть там девочка-носитель или больной мальчик и решать, как дальше. Но очень часто рождается второй больной ребенок с УО.

мама О - 11-11-10 в 21:46

http://www.defectolog.ru/forum/112/?theme=1467
Ст. дефектолога Романова Александра
очень толково и точно.

Коля - 11-11-10 в 23:24

В Питере эти анализы вообще не делают.Эти!!! анализы.Даже нынче,что там 11 лет назад.Мы в Питере жили.Делают в Москве и в Томске.И это не "такой аутизм",как вы говорите,а элементы аутизма,т.е.атипичный аутизм.Это всё как следствие.А причина-дефектный ген,который,грубо говоря, блокирует выработку белка в мозгу,отвечающего за понятие(это всё по Башиной и там ещё ряд авторов).А нет понятия,нет речи.Девочка,да,может только нести,а может и болеть.Зависит от накручивания повторов.Из поколения в поколение, если "накрутило",то уже не промажет,вдарит по полной зараза.Мальчикам железно,что у нас скорей всего и вышло.Я так думаю на этом форуме,да и в жизни,много таких,просто родители думают,что родовая травма(абсолютно общее,"удобное" название),гипоксия,прививки и т.д.Ещё есть фишка про второй позвонок,мануальщики на ней "кормятся".Модная нынче профессия,в Питере были у самого-самого,Бойко по-моему.

alyoka# - 12-11-10 в 03:19

...Лечит руками,энергией рук.Это не шарлатан,известный лекарь в Иркутске,в рекламе не нуждается,с детей денег не берёт...

Мы тоже живём по соседству от Вашего города .Хотела узнать подробности о вашем лекаре - может слышала что-нибудь. Если можно, напишите в личные сообщения.

Alys - 12-11-10 в 08:04

Цитата: Исходное сообщение добавлено alyoka#

И мне про доктора интересно, я из Иркутска

мама О - 12-11-10 в 09:50

Коля. я не знаю. что вы имели ввиду. Намделали в лаборатории пренатальной диагностики наследственных болезней инст акушерства и гинекологии
Молекулярно-гегетический анализ гена FMR-1 (синдром Мартина-Бем) Выявили нормальное кол-во повторов и тд. Таким образом, не подтвердился. Анализ проводил н. с. .к. б.н. Асеев М.В. и зав лабораторией проф.(не разборчиво.) А направили нас туда из городского генетического центра.
Вот этот синдром и передается вот так, и прежде чем его делать, смотрел этот проф и все подробно роспрашивал. А этот к б н за год до этого получил премию европейскую именно. за это исследование.
А вообще еще лет за пять до этого, примерно в 1994 году нас поставили на очередь на генетический бесплатный анализ в Перми. Но делали в Москве. Но тут я не знаю. какой именно имелся ввиду. Но то, что аутизм это точно.

Коля - 12-11-10 в 11:52

Правильно,вам делали FMR-1,только те методы его... смотрин что ли (чтоб вы поняли) не дают 100 процентов.Другими методами FMR-1 смотрят в Москве и в Томске,они более информативны и точны.Это первое.И это всё касается только FMR-1.Второе:ещё есть FMR-2 (FRA X-E).И ещё много.А Мартин-Белл-это только половина заболеваний Х-сцепленной УО (где проявляются аутичные черты),хоть и самый распространённый среди них.И второй,после Дауна,в общей массе УО.А другая половина заболеваний даёт тоже аутичные черты.И она(вторая половина)плохо изучена.В России уж точно.Почему и Италия.И у "второй половины" тоже идёт принцип накопления повторов,только критично другое колличество повторов.Кстати та же FMR-2 идёт без лицевых особенностей,по сравнению с Мартин-Беллом,где часто большие уши,макроорхизм и т.д.Вроде как последствия (по мозгам) более лёгкие,впрочем кто это изучал и систематизировал.Поняли теперь?

мама О - 12-11-10 в 14:19

Коля, все поняна. Нам предлагали сделать еще и другин анализы, но я отказалась. А зря.
Только смысла уже теперь в этом анализе я особо не вижу. На реабилитацию и занятия это не влияет никак. А тем более, когда лечат руками и энергией рук. Хоть и детей бесплатно.
http://biogarmonia.spb.ru/index.html
я не знаю как точно там смотрят. Но там сейчас работает биолог, который делал анализ моему ребенку. Асеев М. В. Кого интересует, можно же просто позвонить и узнать. А в Питере можно наверно просто сходить в генетический городской центр.

Коля - 12-11-10 в 15:42

Парадокс ситуации,что есть дефектные гены,которые сегодня анализами не выявить.Сегодня!,что уж говорить про раньше.Так что в этом смысле корить себя не надо (что не сдали ещё один анализ-он бы тоже ничего не дал).Вывод-касательно аутического спектра,поход к генетику и сдача анализов не гарантирует здорового ребёнка.Но девочка по-любому надёжнее.Можно ещё внимательно анализировать родню мамы.И не только "есть слегка тронутые или нет",но и : у носительниц премутации может развиться СИЯ,FXTAS ит.д.Мутацию может нести и папа(сам нормальный),но передать только(!) дочери,которая родит больного внука (девочка-внучка под вопросом).Если родилась внучка-она несёт,повторы накручиваются,рано или поздно кто-нибудь в последующем поколении пострадает.А вот мужик несёт и мальчик родился-УРА не попали "под раздачу" женской X хромосомы.Это всем женщинам для эрудиции,чтоб мужей своих зря не винили.А также роддома,прививки и т.д.

Коля - 12-11-10 в 16:03

По лекарю:наберите в яндексе "лекарь Миша из Иркутска",будет статья "лечит руками".Принимает во дворце спорта.

rozab - 12-11-10 в 16:12

Коля, а вы такого врача не знаете - Вадим Асадулин?
Я давно хотела спросить о нём у жителей Иркутска. Он перевёл несколько статей об аутизме.
1. http://www.medicinform.net/psycho/psych_pop58.htm Нарушения поведения у детей. Аутизм. Металлотионеин, тяжелые металлы, вакцины. Междисциплинарный подход.
« Гомеопатический (изопатический - примечание В.А.) метод лечения осложнений вакцинации подразумевает применение четырех последовательных рядов разведений 30К, 200К, МК и XMK. Время от времени требуются более низкие потенции 6К и 12К или более высокие потенции LMK. Продолжительность курса лечения зависит от тяжести состояния и индивидуальных реакций пациента и может продолжаться от 4 дней до 2 месяцев. Лечение должно повторяться до исчезновения признаков улучшения с 1 или 2 недельным перерывом между курсами»
2. http://medicinform.net/immun/immun_spec1.htm Поствакцинальный синдром, диагностика, лечение, профилактика .

Коля - 12-11-10 в 16:27

Бегло прочитал.По-моему грамотно подводит под гомеопатию.А с прививками так вообще не промажешь,т.к.всем делают...Это как сигареты,водка и сахар-всегда будут брать.

мама О - 12-11-10 в 18:10

Но хоть как думай о гомеопатии, но ни в одном государственном леч учереждении такого нет. Можно говорить. что ничего не понимают, но нет. Вред от прививок есть, но чем это вызвано пока, как мне кажется, толком не известно. Может просто у детей такой низкий иммунитет, что от самой прививки начинают болеть. Поднимается температура и мозги просто перегорают. Врач знакомая отолоринголог говорила, что она всегда ребенку своему сбивает Т. Может просто оглохнуть. В зависимости от того, что у ребенка развивалось, то и пострадало. Вакцины неизвестно как опробируют и что там влияет непонятно. А гомеопатия очень удобно и не дорого.

Коля, я не жалею. На все анализы не переделать.
Не нужно так безнадежно о нашей науке и медицине. Мой старший уже достаточно взрослый. И я знаю сама, что раньше все было намного толковее. И обследование и назначения. И не лепили аутизм всем подряд.
Но сколько уже было таких Миш...

Коля - 12-11-10 в 19:43

Уж если говорить про" сколько уж кого было",так не Миш(их таких человек 12 на страну),а гомеопатов,БАД-ов,остеопатов и прочих коммерсантов от медицины.Хотите им верить,-верьте.Но они не для наших случаев.И они все бабки берут,а Миша нет.И Миша,я так думаю, всё,не сможет ничего больше.Что мог-сделал.Дефектный ген не исправишь.Ген блокирует себе производство белка и блокирует.Только остаётся подтягивать пед.коррекцией.Жене лекарь сказал,что всё это сверху дано.Правильно-сверху,по родословной сверху.А вот за что -носителям премутации виднее(их мамам ,папам,бабушкам).Вред от прививок бывает,но у многих посетителей этого сайта все беды не от прививок.А от генов.И у многих- от собственной лёгкой УО,как у носительниц премутации.Жестоко,но правдиво.Ведь деньги лучше отдать на пед.коррекцию,чем гомеопатам-разводилам.Тем более,их у большинства не так много.По поводу диагнозов: мне,допустим,не важно,что "прилепили".Мне состояние важнее.От бумажки мозг не изменится.Мнительной(а это у них развито)носительнице премутации может и важно,а мне нет.И я думаю так рассуждает любой нормальный человек,не желающий прятать,как страус,голову в песок.

Ольга - 12-11-10 в 19:59

Коля, Вы становитесь всё более некорректны по отношению к читателям форума \ другим родителям. Кроме того, обращаю Ваше внимание, что и платные и бесплатные педагоги, занимающиеся коррекцией, гомеопаты, "Миши" и пр. бывают очень разные. В устных беседах или в личной переписке Вы можете высказывать любые свои мнения, это факт Ваших отношений с конкретным собеседником. Но странно видеть, к примеру, обвинения в адрес гомеопатов вообще от такого знающего продвинутого родителя, каким Вы себя заявляете. Предлагаю Вам воздерживаться от разного рода безответственных утверждений, каких Вы уже много допустили с момента своей регистрации на этом форуме.

Коля - 12-11-10 в 20:43

Ольга,личную переписку ещё не освоил,новичок всё же.Буду пользоваться.Может быть.Не прав по форме,прав по сути.А имя желательно писать с большой буквы,это к вопросу о корректности.То-то у вас пап и нет.

мама О - 12-11-10 в 20:51

Коля. так мне не важен диагноз и откуда это пошло. Я очень люблю своих детей. И здорового(Слава Богу) и больных. И даже не представляю, как жить без них. И деньги у меня уходят на реабилитологов, логопедов и психотерапевтов. Может у меня и есть УО. Но это мне не мешает. Жалко, конечно,если это так вышло из-за моей УО. Но что теперь делать? И голову в песок я не прячу. Но честно, я лучше к гомеопатам пойду, чем к Мишам. Эти хождения по Мишам, извините меня, как представительницу премутации, только тем хороши, если бесплатно.
Вот так все УО от генов дефектных?

Коля - 12-11-10 в 21:25

Нет,не все УО от генов.Только х-сцепленные УО.Бывают УО от родителей-алкашей,но здесь таких не будет.Бывает от ядерной желтухи,вызванной резус-конфликтом.Белирубин в мозг долбанул и нагадил-может развиться УО.Мозг же повреждён.Или,допустим,водянка,в следствие гипоксии.Или кисты.Но там клиника другая,по детям видно.Это,кстати, Миша убирает-лечит.Но самое то главное-аутистический спектр,который присутствует при х-сцепленной олигофрении.Он идёт как постоянный сопутствующий фактор.И здесь таких детишек,судя по фенотипу,много.

Коля - 12-11-10 в 21:42

Бывает,кстати,УО(олигофрения) и от нас ,мужиков( и то лёгкая дебильность).Cиндром Клайнтфельтера,так по-моему.Это идёт от мужской Y-хромосомы,болеют естесственно мальчики.Там главная беда-бесплодие,в следствие врождённого отсутствия семявыносящих протоков.Ни о каком аутистическом спектре и речи нет.Да и лёгких дебилов в каждой школе много.В этом смысле терпимо.

Ольга - 13-11-10 в 00:01

...
А имя желательно писать с большой буквы,
...

Это да, извиняюсь, было недоразумение, исправила.

alyoka# - 13-11-10 в 01:59

Alys - 13-11-10 в 05:36

Коля, спасибо, к сожалению про лекаря Мишу есть и хорошие и не очень отзывы. А у вас после сеанса сразу был виден очевидный результат или, например, в течение месяца?

Цитата: Исходное сообщение добавлено rozab

Коля, а вы такого врача не знаете - Вадим Асадулин?

Есть у нас такой доктор. На нашем местном форуме у него ник - Андрей Петров, он там много темок открывал, вот, например, его тема: http://38mama.ru/forum/index.php?topic=50026.0

мама О - 13-11-10 в 08:27

Коля, Вы такой продвинутый папа! Вот интересно, как Вы на Мишу повелись? Наверно этот Миша хороший манипулятор. Но наверно это просто мне недоступно.

Вниманию пользователя Коля

Ольга - 13-11-10 в 08:44

Коля, предлагаю Вам в течение суток отредактировать Ваши комментарии и устранить из них все виды хамских высказываний. Иначе мне придётся воспользоваться правом модератора удалять сообщения без объяснения причин и поздравить всех мам на форуме, кого Господь уберёг от таких пап.

Коля - 13-11-10 в 10:48

Понесло Остапа...Что опять не так?Кому медицинская правда глаза режет?Я без понятия как что редактировать.Это ж медицинский форум,а не женский клуб.Истина дороже,ради детей и семьи.А Бога не надо трогать,он всех рассудит.Маме О:я не на Мишу повёлся (зачем я про него сказал),я истинный диагноз и причину заболевания моих и ваших детей ищу.Ведь рожают второго,третьего-больного,а можно предупредить.Родственники могут "попасть",а можно предостеречь.Как вам,бабы,не стыдно.Прячите голову в песок. Другие мужики уходят или спиваются.По вашему лучше так.Удаляйте(я просто не умею )и поздравляйте-цензор вы наш.Только детям от этого (рождённым или ещё нет) легче не станет.Впрочем,вы сейчас только о себе,мамах,думаете.Настоящая семья-это и мама и папа.И диалог,каким бы тяжёлым он не был.Дерзайте и бог вам судья.

ира - 13-11-10 в 11:36

Да, уж лучше тукой папа как у нас, который содержит материально и не вочео не лезет. А если бы начал копаться кто виноват и от кого такие гены у меня бы вооще крыша поехала. итак тяжело и морально и материально. Ребенка нужно лечить и заниматься, а не выискивать кто виноват мама или папа.

alyoka# - 13-11-10 в 12:30