Форумы сайта Особое детство

Поддержите бабушку!

Фрэнни - 5-7-08 в 00:15

Дорогие друзья,
у меня есть ученик Паша,
очень хороший мальчик.
У него много разных проблем,
в том числе эпилепсия. Воспитывает Пашу
бабушка. Сегодня она позвонила мне расстроенная:
были у невролога, невролог сказала, что всё безнадёжно,
в занятиях нет смысла, хватит, мол, терзать ребёнка.
Бабушка очень переживает.

Я вас прошу, напишите, пожалуйста, какие-нибудь истории на эту тему: как врач говорил, что ничего не выйдет, а что-то вышло:) Утешить бабушку очень надо. Ей плохо и она совсем одна.

rozab - 5-7-08 в 15:01

Фрэнни, напишите, пожалуйста, подробнее о Паше. Сколько ему лет, какой диагноз?
Нам говорили то же самое, вы будто нашего дефектолога цитируете! Ничего, мы справились! Правда я сама перечитала массу литературы и занималась с сыном каждый день. Бабушка готова это делать?

Фрэнни - 6-7-08 в 00:09

Паше скро 7. У него ДЦП (ходит, но не очень твёрдо),
серьёзная задержка развития, эпилепсия. Не говорит,
деятельность "полевая". При этом очень контактный мальчик, которого вполне можно заинтересовать. Проблема в том, что бабушка не готова заниматься каждый день. Я всё время ей рассказываю и показываю, как заниматься, но знаю, что в моё отсутствие она делает очень мало. Что-то начинает двигаться в области самообслуживания (пытается приучить к горшку, научить помогать при одевании-раздевании, держать ложку), но и это только тогда, когда я особенно активно напоминаю о том, что это необходимо делать. На все мои рассказы-демонстрации она кивает и говорит "ну, ясно!" Я боюсь, сил нету у бабушки. Она уже не молодая, воспитывает Пашу одна, совершенно запугана его приступами...

Эвелина - 6-7-08 в 09:49

Цитата:
Исходное сообщение от Фрэнни Я боюсь, сил нету у бабушки. Она уже не молодая, воспитывает Пашу одна, совершенно запугана его приступами...


Ну а что тогда можно сделать, если у человека нет сил?
Требуемые истории в Интернете имеются - например эта и она же в изложении мамы мальчика, но мораль везде одна - пахать, пахать и пахать надо.

Фрэнни - 6-7-08 в 10:25

Да, понятно, но я всё-таки надеюсь, что если она поверит, что что-то в принципе возможно, тосилы какие-то появятся.

rozab - 6-7-08 в 11:56

История о Максиме впечатляет. Я похожих историй знаю очень много. И все они заканчиваются благополучно благодаря неустанному труду близких людей. Будь то мама, папа или бабушка. А волшебное исцеление само собой - это нужно сказку "Цветик-семицветик" почитать. Пусть бабушка не обижается на мои слова. Извините, нет другого рецепта для наших детей, как только регулярные занятия каждый день, несмотря на советы врачей отказаться от ребёнка и заняться своей жизнью. Я таких советов наслушалась в своё время и от специалистов, и от родственников.
Фрэнни, а для бабушки можно на начальном этапе домашние задания давать. Допустим, сегодня она нарисует с внуком картинку на заданную тему, завтра прочтёт определённую книгу и т.п. Может быть, она втянется и ей начнёт доставлять удовольствие этот процесс. Вначале очень трудно, когда знаний не хватает и ребёнок особых успехов не делает. Очень важно в этот момент не сорваться, а продолжать занятия. Постепенно, день за днём всё будет получаться, поверьте!

Лана - 6-7-08 в 15:43

Обсуждаем одну бабушку, как будто других людей вокруг мальчика нет. Печальное следствие того факта, что здоровые успешные дети (пианисты-теннисисты) нужны всему обществу, а больные только родителям и близким. А случись что с бабушкой - и парня на помойку, никому нет дела?!

История для бабушки. Родителм сдали Дианку в интернат в 4-летнем возрасте. Диагноз Дианы - микроцефалия. Бабушка приехала навестить внучку в интернат, а та - худющая. Бабке прямым текстом заявили - возьмите девочку к себе, а то помрет. У бабушки уже были на руках два старших брата Дианы, но Диану она все-таки забрала. Прошло 10 лет. Диана по-прежнему с бабушкой. Чуда не произошло, микроцефалия и ее последствия никуда не делись. Семья живет одним днем - сегодня вместе, а там будь что будет. Чем кончится эта история, не знает никто. А все-таки Диана жива. Бегает, смеется, что-то неумело рисует.
Другая история. В аварию попали молодая пара и годовалая дочка Настя. Родители насмерть, Настя в коме. Бабушка молилась, чтоб Настя выжила. Выжила. Не ходила, ни говорила. Через год начала ползать, через три произносить свое имя. Но тут уж занятия были - регулярные, 24 часа в сутки 7 дней в неделю.

Эвелина - 6-7-08 в 17:37

Цитата:
Исходное сообщение от Лана

А случись что с бабушкой - и парня на помойку, никому нет дела?!




К сожалению, это наиболее вероятное развитие событий:(((.

И даже пианисты-теннисты (очень часто) получаются путём титанических усилий, затрат, самоотречения родителей - когда родители буквально всю жизнь кладут, чтобы сделать своего ребенка первым в какой-нибудь области.

Другое дело, что обычные дети и так нормально жить смогут, а особые - вряд ли.

rozab - 7-7-08 в 04:38

Девочки, вы очень болезненную тему затронули. Мне две недели назад в психиатрической больнице на консилиуме доктора заявили: "Вы что, не понимаете, насколько ваш ребёнок не приспособлен к жизни? Пока вы живы и он жив. А вас не станет и его не станет!" Так прямо, открытым текстом, при ребёнке. Сын потом весь день плакал: "Мама, а они ведь правильно сказали!"
Пришлось объяснять, что мы потому и занимаемся, чтобы было легче в дальнейшей жизни, чтобы ты смог сам о себе позаботиться. Если сейчас этого не делать, то в дальнейшем будет ещё хуже. У меня есть два знакомых аутиста, с которыми мы ходили в детсад. Дети были гораздо спокойнее моего Ильи, поверьте! Одного мальчика мама отдала в приют, потому что воспитывает его одна. Как у них дела, я не знаю. А второго заперли дома, совершенно не занимаются с ним. Видела его недавно, впечатление ужасающее. Ребёнок сидит на аминазине, начались судороги, кормит она его из ложки. А с ним можно работать, я несколько раз пробовала. Я говорю маме: "Давай, я буду с твоим заниматься, а ты пока с моим Ильёй погуляешь! Я тебе покажу, что нужно делать!" Думаете, она согласилась? Нет. А человек не работает, в деньгах не нуждается. Помощь я бесплатно предлагала. Она даже книг по аутизму читать не стала! Не понимаю я такого бездействия и равнодушия!

Галина - 7-7-08 в 07:35

Цитата:
Исходное сообщение от rozab
Мне две недели назад в психиатрической больнице на консилиуме доктора заявили: "Вы что, не понимаете, насколько ваш ребёнок не приспособлен к жизни? Пока вы живы и он жив. А вас не станет и его не станет!" Так прямо, открытым текстом, при ребёнке. Сын потом весь день плакал: "Мама, а они ведь правильно сказали!"

Вот почему я так "люблю" наших психоневрологов...Стараюсь бывать у них с сыном как можно реже, только потому что помочь они не в силах, а после "разумных" речей о том, что "надо подумать о размещении ребенка в ПНИ и вам будет легче жить, а ваш ребенок все равно будет там...":-[] После таких речей специалистов впору подумать о способе ухода из этого мира вместе с ребенком...:shuffle::weep: Мне стыдно в этом признаться, но однажды они меня чуть не довели до этого состояния...
Интересно, а в медВУЗах есть такая дисциплина "Этика?"
Цитата:
Исходное сообщение от rozabОдного мальчика мама отдала в приют, потому что воспитывает его одна. Как у них дела, я не знаю. А второго заперли дома, совершенно не занимаются с ним.

Тоже знакомы такие семьи. Когда была возможность помогала такой семье материально и методиками (распечатками). Мама ребенка категорически отказывалась возить девочку на занятия "это тяжело и нам не нужно"...
Девочке 7 лет...жалко ребенка вся жизнь в 4х стенах....

Лана - 8-7-08 в 09:54

Вы знаете, девочки, лет 20 назад в 4 стенах было еще больше таких детей, и в интернатах. и дома. И общественное мнение это считало правильным. Но вот что-то сдвинулось, и начали выходить из подполья. Через какое-то время не заниматься с таким ребенком будет просто НЕПРИЛИЧНО. И материально НЕВЫГОДНО.
И тогда в 4 стенах окажется меньше детей.
И то, как мы со своими деткми бьемся башкой об стену равнодушия и иногда эта стена поддается - это ускорит процесс.

Татьяна* - 9-7-08 в 09:15

Вы знаете, мне кажется, что у бабушка Павлика не сил нет, а веры в то, что у внука могут быть улучшения...
Пару лет назад мы с Дарьей были в санатории ЕДКС и там познакомились с мальчиком, основную роль в жизни которого играют бабушка и дедушка. У мальчика недоразвитие нижних конечностей, а ручки почти отсутствуют, передвигается только на коляске, но... Вы бы видели, сколько в нем силы, энергии, веры в себя и в других, а какая у него улыбка - чистая, открытая!... И все это - заслуга бабушки и дедушки, которые тоже уже не молоды, но, тем не менее, верят во внука так сильно, что смогли передать эту веру ему.
Прошло уже достаточно времени с момента нашего знакомства с этими людьми, но я помню о них каждый день. Они стали для меня неким примером того, что даже когда всем вокруг ребенок кажется "бесперспективным", "неспособным к жизни",главное - это тот посыл, который исходит от нас, верим ли мы, ведь именно это важно и нужно. Отчаяться и опустить руки мы не можем, не имеем права.

babushka_m - 9-7-08 в 16:51

Есть чудесный документальный фильм, я один раз его видела, называется, кажется, "О любви". Там среди прочих показана девочка без рук, которая живет с бабушкой (родители от девочки отказались сразу после рождения). Бабушка научила девочку делать все ногами (одеваться, шить, готовить, писать и т.д.). Конечно, это совсем другой случай, чем с Павликом, но там тоже никто не верил, что девочка сможет жить самостоятельно и себя обслуживать. Произвело на меня очень сильное впечатление. Только не знаю, где этот фильм найти, может, он где-то выложен? Никто не знает?

Мария_Дименштейн - 9-7-08 в 23:57

Цитата:
Исходное сообщение от babushka_m
Есть чудесный документальный фильм, я один раз его видела, называется, кажется, "О любви". Там среди прочих показана девочка без рук, которая живет с бабушкой (родители от девочки отказались сразу после рождения). Бабушка научила девочку делать все ногами (одеваться, шить, готовить, писать и т.д.). Конечно, это совсем другой случай, чем с Павликом, но там тоже никто не верил, что девочка сможет жить самостоятельно и себя обслуживать. Произвело на меня очень сильное впечатление. Только не знаю, где этот фильм найти, может, он где-то выложен? Никто не знает?

Это фильм Тофика Шахвердиева, 2003 года. Где найти, к сожалению, не знаю... Фильм и правда замечательный!

Лана - 10-7-08 в 15:31

Не забывайте, что Павлик еще и не говорит, и поведение полевое. Общество физические проблемы детей воспринимает проще. чем психические.
Кому будет больше сочувствия, умному гению с костылями, или ребенку с полевым поведением, которого часто воспринимают как избалованного?
А когда вместе и то, и другое, особенно трудно.
Трудно, но и здесь кое-что можно было б сделать!!

Ammy - 11-7-08 в 13:04

Мой сын в свои 8 лет имеет уровень развития 2-х летнего ребенка, живет своей жизнью, очень общителен, любит людей, жизнерадостный.Наша задача научить его навыкам самообслуживания, хотелось бы большего, но это время покажет.Так у меня руки опускаются каждый вечер, а утром все заново.Когда его нет рядом, я скучаю по его улыбке, поцелуйчикам, даже по тем невнятным словам, которые он произносит. Иногда просто подкупает его жизнелюбие, желание быть понятым.Может мы всю жизнь будем повторять одно и то же, но другой жизни я не вижу.

Лана - 11-7-08 в 14:39

В 8 лет как двухлетний... А в 9 - почти как трехлетний. в 12 - шестилетний, в 14 - 8 летний, в 16 - десятилетний... К годам 25-30 - уровень 18-летнего. Для кого-то это кошмар, а для иных - счастье. Все относительно.
Проблема одна - находить людей, детей и взрослых для общения таким образом. чтобы это общение было настоящим, искренним. а не формаьным, и чтобы оно вело к лучшему. раскрывала новые горизонты. И это возможно!!!!

Ammy - 11-7-08 в 18:24

Сначала у нас был диагноз - порок сердца не совместимый с жизнью, давали месяца 3, поверив врачам ( не проверив диагноза у дргих!) я попала в больницу. В результате я получила сльнейший шок, от которого оправилась не скоро. Когда нам сняли диагноз, и предложили обследоваться у невролога ( спустя 6 месяцев) я для себя решила "можно, конечно слушать врачей, но не все принимать за чистую манету".Я перестала спрашивать о каких либо прогнозах на будующее, меня интересует только лечение.Осталььное зависит только от нас.

КСЮХА - 12-7-08 в 17:20

У меня сын после зчмт:кома 2 суток(ему было 2 мес),через 6 мес.2трепанации черепа(гематому удаляли).последствия тоже:спастический тетрапарез,эпилепсия(через 15 мин шли приступы с потерей сознания).В 2 года ему стали колоть сенактен-депо.(от судорог),нам помогло,хотя врачи не надеялись,кололи чтоб лекарство не выливать.На реабилитации(Св.Ольги)после второго курса нам отказали в лечении.(не то что ходить...сидеть не будет).предложили собес.я отдала его в садик,сама на работу вышла.сейчас нам 7 лет.а я еще и вдова.

Photo-0011_2.jpg - 255kB